Defibrillator-Forum

befra1971 · Mitglied Beiträge: 7

Hallo, ich heiße Bettina und bin neu im Forum. Eigentlich geht es um meinen Mannn. Er ist 39 Jahre alt und bekommt am 9.11.11 seinen Defi.
Im Mai diesen Jahres kam er mit einem Puls von 240 in die Notaufnahme und dann nahm das Schicksal so seinen Lauf. Erst wurden Herzrythmusprobleme festgestellt. Eine EPU schlug fehl. Im Verlauf wurden dann Herzschwäche und ein Virus im Herzen bemerkt. Man ging von einer Myokarditis aus. Diese ist aber nicht mehr da. Die Herzschwäche könnte auch genetisch bedingt sein. Nach einer Reha ging es im eigenltich besser und die Ärzte schienen zuversichtlich. Der EF-Wert lag bei ca 50. Nach der Behandlung gegen den Virus ist der EF bei 30. Keiner kann eigentlich sagen, ob dass von der Behandlung ist oder nicht. Aus Angst, dass sich der Zustand verschlechtern könnte, möchte man jetzt einen Defi. einsetzten.
Ich habe durch vieles Lesen im Forum ja Mitlerweile verstanden, dass das kein Todesurteil ist. Angst habe ich trotzdem.
Sicher weiß keine, wie lange jemand lebt. Aber wie lange kann man denn mit einem Defi. leben?
Was ist, wenn man in einem Geschäft die Alarmanlage am Eingang vergessen hat und durch das Magnetfeld gegangen ist?
Es gibt vieles, was einen so beschäftigt.
Viele Grüße
Bettina

mike · Mitglied Beiträge: 523 Ort: Augsburg

Hi,
EF von 30 ist nicht von schlechten Eltern.
Aber vertraue auf die Medis.
Die bringen deinen Mann wieder um die 40%
Dann ist die Lebensqualität lange nicht mehr so eingeschränkt.
Der Defi ändert jedenfalls nichts an der EF
Von der Wega, Defi und alles ist gut.

Gruß

Mike

Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut

Sorry hab ich nicht richtig zu Ende gelesen.
Lass dich vom Defi nicht einschüchtern.
Ich nehme ihn nur noch wahr, wenn ich eh gesundheitlich eingeschränkt bin.
Und eine EF von 50% ist Supi

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Langfristig gesehen-sind wir alle tot

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Der Defi verlängert nicht grundsätzlich das Leben, verhindert aber den Plötzlichen Herztod durch Kammerflimmern. In bestimmten Situationen (z.B. EF zu tief, bestimmte Rhythmusstörungen, verlängerte QT-Zeit, u.s.w.) ist das Risiko erhöht, einen solchen zu erleiden. Der Defi ist der einzige mögliche Schutz, der im Notfall wirklich rechtzeitig helfen kann.
Bei diesen Alarmanlagen geht man zügig durch, dann passiert normalerweise nichts. Beim Verlassen des Magnetfeldes arbeitet der Defi normalerweise normal weiter.

Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

joe100 · Mitglied Beiträge: 338

Hallo Bettina,

verstehe den Defi wie einen Rauchmelder mit Sprengleranlage.

Oftmals braucht man so etwas nie. Brennt es aber, ist eben der Feuerlöscher sofort da und löscht.

Die Einschränkungen durch den Defi sind eigentlich kaum spürbar.
Der von dir genannte Diebstahlschutz eines Kaufhauses macht überhaupt nix.

Wo man etwas aufpassen muss, kannst du/dein Mann am besten hier im Forum lesen.

Einschränkungen erfährt man eher durch die Grunderkrankung.
Die bessert sich durch den Defi nicht. Er passt halt nur auf, wenn es mal wirlkich kritisch wird.

Alles Gute.

Gruß
Dieter

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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Claudia1985 · Mitglied Beiträge: 15

Hallo!
Mein Freund hat am 20.10.2011 in der Uni Münster seinen Defi bekommen. Wir haben uns vorher viel belesen, auch kannst du ein Buch kaufen bei der DefiLiga in Münster (herzintakt) für 15 Euro wo echt alles drin steht!
Gerne sind wir auch bereit, mit euch in Kontakt zu treten und euch ein paar Dinge zu erzählen. Mein Freund ist DJ und hat daher ständig mit Magnetfeldern etc zu tun. Es ist alles halb so wild! Die Ärzte machen einen bekloppter als es sein wird!

Wenn du Interesse hast, kannst du dich gerne melden! Wir sind jetzt erfahren :-)

Gruß, Claudia

befra1971 · Mitglied Beiträge: 7

Danke erstmal an alle, die bisher geantwortet haben.
Hallo Claudia, Deiner Antwort nach zu urteilen ist Dein Freund wohl auch noch nicht so alt und hat schon einen Defi. Zwei wesentliche Sachen habe ich bisher kapiert: 1. Es gibt ein Leben mit Defi. 2. Der Defi ist nicht der Feind sondern eine Hilfe.
Bei meinem Mann kam der Stein, wie gesagt, im Mai ins Rollen. Da es bisher so aussah, als würde alles besser werden, ist es für mich im Moment um so schwieriger zu akzeptieren, dass es jetzt eben nicht so ist. Vor ca. 3 Wochen hatte ich einfach nur noch Angst, dass ich vermutlich bald alleinerziehende Witwe bin. Das hat sich zum Glück etwas gelegt. Das Forum hat dazu erheblich beigetragen.
Hat sich denn das Allgemeinbefinden nach der Defi-OP verbessert? Das erhofft sich mein Mann. Mit dem Fahrverbot für vorerst 3 Monate (ohne das der Defi zum Einsatz käme) kann man sich arangieren. Ohne Handy kann man auch leben. Was sonst noch so passiert weiß ich eigentlich gar nicht. Muß man immer ins Krankenhaus, wenn das Ding "ausschlägt"? Kann man versuchen, durch mäßigen Sport, die Herzleistung wieder zu steigern? Das wäre mir natürlich das Liebste. Im Stillen hoffe ich, dass er am Dienstag ins Krankenhaus geht und bei der Untersuchung heraus kommt, das der EF-Wert wieder gestiegen ist. Aber das haben sicher alle vor uns auch schon gehofft.
Vielen Dank für Deine Offenheit
LG Bettina

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Mein Allgemeinbefinden hat sich dadurch nicht gebessert. Aber ich hatte die Sicherheit, die mir nur ein Defi geben kann. Aufs Handy muß man nicht verzichten, man soll es nur nicht in die Brusttasche über dem Defi stecken und nicht auf der Defiseite telefonieren. Ich verwende es ansonsten aber eifrig. Ich war nach Schock schon im KH, man muß aber nicht. Man will aber meist... Je nach Grunderkrankung macht es durchaus Sinn, durch Bewegung die Herzleistung zu verbessern. Evtl. ist bei vielen auch ein trainiertes Herz weniger anfällig für Rhythmusstörungen, als ein völlig untrainiertes.

Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

mike · Mitglied Beiträge: 523 Ort: Augsburg

Ich kann mich da voll und ganz Evi anschliessen.
Mit Handy und anders gearteter Elektronic kenne ich mich relativ gut aus.
Keinerlei Beeinträchtigungen.
Wie ich immer zu sagen pflege....
Nicht der Defi ist das Prob, nur die Grunderkrankung

Und Bewegung. je nachdem wie man kann, ist immer gut

Gruß

Mike

Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut

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Langfristig gesehen-sind wir alle tot

befra1971 · Mitglied Beiträge: 7

Das der Defi nicht der "Feind" ist, hab ich ja verstanden.

Schlägt denn das Teil gleich volle Kanne aus oder reguliert es davor etwas sachter? Sorry, ich habe aber überhaupt keine Ahnung.
Das Tückische an dieser Herzschwäche scheint mir, dass es einen Tag ganz gut geht und am nächsten gar nicht so gut. Gehst Du mit Deiner Herzschwäche arbeiten? Ich frag mich gerade, wie das gehen soll, wenn man sich mal so und mal so fühlt. Die Frage ist sicher übereilt, soweit sind wir noch gar nicht. Es geht einem halt so vieles durch den Kopf.
Ich hoffe immer noch, dass die Herzleistung vielleicht wieder etwas angestiegen ist und er das Ding nicht braucht. Die Hoffnung stirbt bekanntlich zum Schluß. Im Moment hat mein Mann jedenfalls ne schöne Erkältung und ich bin mal gespannt, ob er am Mittwoch (OP wurde um einen Tag verschoben) trotzdem operiert wird. Als das Krankenhaus angerufen hat wegen dem Termin hat eins unserer Kinder gesagt, dass Papa nicht zu Hause ist, weil er wandern ist. Die Schwester hat dann noch mal bei mir nachgefragt, ob das denn stimmt. Sie war wohl etwas verwundert.
Ich bin im Moment noch in der Phase, in der man das alles wohl noch nicht so richtig wahr haben will.
Viele Grüße
Bettina

michael-berlin · Ehemaliges Mitglied Ort: Berlin

Hallo Befra,

nun mal keine Panik!

Hier wird dir einer was vom "Medis" sagen, der andere was von der EF (Pumpleistung des Herzens) und ein dritter was von Musikboxen und Magneten, usw.

Das ist momentan völlig unwichtig.

Wartet erst mal ab, ob die Defi-Implantation aufgrund der Erkältung deines Mannes überhaupt schon am 9.11. stattfinden kann. Falls ja...umso besser, falls nicht...auch ok. Dann wird's halt um ein paar Tage verschoben. (Ich "bekam" meinen Defi erst gut 7 Wochen nach plötzlichem überlebten Herztod. Vorher war kein Termin frei).

Ist das "Ding" erst mal drin, besteht sozusagen sichererere Versicherung gegen plötzlichen Herztod.

Alles weitere wird anschließend besprochen und geklärt.

Dein Mann wird 3 Monate nach der Implantation zur ersten Überprüfung des Defis ins Krankenhaus gehen. Dort legt er sich auf's Bett, braucht nicht einmal sein Hemd ausziehen, sogar seine Schuhe kann er anbehalten.

Der Onkel Doktor fährt ihm mit so einer Art Maus, wie du sie beim PC benutzt, über die Brust und sieht die Werte auf seinem Monitor. Dein Mann kann bei der Gelegenheit...und sollte es auch tun...alle Fragen stellen, die den Defi betreffen. Du kannst auch mitgehen und das für ihn übernehmen. Da darfst du mit rein! Ist ja schließlich keine Intensivstation. Vorher die Fragen besser auf 'nen Zettel schreiben. Man ist dort oft leicht aufgeregt und vergisst dann, nach Dingen zu fragen, nach denen man eigentlich fragen wollte.

Las dich bis dahin nicht verrückt machen.

Gruss