Defibrillator-Forum

andy · Mitglied Beiträge: 1672 Ort: NRW

Hallo
Immer wieder lese ich hier, dass man nicht alles erst nehmen und es nicht hoch spielen soll. Deshalb starte ich mal eine Umfrage:

Haben euch die Erfahrungsberichte geholfen oder nicht?

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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Kirsten · Mitglied Beiträge: 167 Ort: Bad Homburg

Es gibt sicherlich auch Einiges hier, was man nicht zuuuu Ernst nehmen sollte, und mit einem Augenzwinkern kann man sicher auch im gegebenen Fall etwas hochgespielte Berichte hinnehmen und sich dennoch ein Bild machen von den Ereignissen.
Ich selbst finde die Erfahrungsberichte hier - vor allem wenn es um die "Kleinigkeiten im Alltag" geht, sehr hilfreich. Manches traut man sich selbst ja gar nicht zu fragen, weil man befürchtet, dass man sich dabei schon blöd vorkommen muss. Und wenn dann die eigenen nicht gestellten Fragen netterweise von Anderen gestellt werden, ist die Freude groß ! ;-)
Da bei mir alles bisher gut gegangen ist (bis auf den Einbau der zweiten Sonde vor 2 Jahren, wo sie mir nen Pneu gestochen hatten), lese ich die dramatischen Erlebnisse/Erfahrungen mit leichtem Schaudern, finde sie aber dennoch sehr informativ ... man weiß ja nie, was noch auf einen selbst zukommt ..

"Der Humor trägt die Seele über Abgründe hinweg
und lehrt sie, mit ihrem eigenen Leid zu spielen."
(L.A. Feuerbach)

brigitte · Mitglied Beiträge: 547

Zitat: Kirsten

E
Ich selbst finde die Erfahrungsberichte hier - vor allem wenn es um die "Kleinigkeiten im Alltag" geht, sehr hilfreich. Manches traut man sich selbst ja gar nicht zu fragen, weil man befürchtet, dass man sich dabei schon blöd vorkommen muss. Und wenn dann die eigenen nicht gestellten Fragen netterweise von Anderen gestellt werden, ist die Freude groß ! ;-)

aber ist es nicht gerade das, was so ärgerlich ist?
Fragen, die meine Krankheit betreffen, die lass ich mir immer noch lieber vom Arzt beantworten - vorallem, weil Krankheiten ja auch sehr individuell sind.

Also bleibt (zumindest für mich) der Defi das "unbekannte Wesen".
Ich würde es gerne an einem Beispiel festmachen.

Wochenlang löste ich Alarm an der Supermarktkasse aus. Ein Supermarkt der in meiner Nachbarschaft ist und sowas äußerst unangenehm ist, wenn man jedesmal seine Taschen öffnen und diese skeptischen Blicke ertragen muss. Der Geschäftsführer, der mich schon länger kannte, holte mich dann mal in sein Büro und wir gingen alles systematsich durch was ich so mit mir herumtrage - da war natürlich nichts - außer meinem Defi. Ihm konnte ich es sagen, an der Kasse war ich ehrlich gesagt nicht dazu bereit mich als 'Defiträgerin zu outen.

Wie gern hätte ich hier im Forum Fragen dazu gestellt. Ich lies es denn sein, weil ich echt Spott und Häme fürchtete.
Den gelangweilten amüsierten Blick meines Kardiologen möchte ich auch nicht jedesmal ertragen

Was nützen mir denn die Erklärungen über all die technischen Details, mit denen ich als Laie sowieso nichts anfangen kann, wenn ich noch nicht mal die simpelsten Fragen stellen kann.

Kirsten · Mitglied Beiträge: 167 Ort: Bad Homburg

Naja, Brigitte, das wäre halt mal was, was man möglichst abstellen müsste: Häme und virtuelles Finger-an-die-Stirn-pochen. Aber dieses Ziel bleibt wohl unerreichbar ... Wurde ja schon oft hier betont, dass es keine dummen Fragen, aber durchaus dämliche Antworten gibt.
Ich nutze in solchen Fällen (wenn ich befürchte, meine Frage klingt für Einige hier zu blöd) die PN bzw. den direkten Kontakt zu lieben Forums-Usern, die mich dann nicht belächeln. Damit ist natürlich Anderen hier nicht geholfen, das ärgert mich dann auch, klar.
In Zukunft werde ich das auch wieder ändern und noch so "doofe" Unsicherheiten meinerseits hier posten. Netterweise werden diese immer seltener - *dreimal klopf auf Holz* .

Deine Story mit der Sicherheitssperre im Supermarkt gehört auf jeden Fall hierher. Stell ich mir schon scheußlich vor, egal, ob die Leute Einen dort kennen oder nicht... Allerdings hätte ich mich persönlich gleich vor allen Leuten (ist mir völlig wurscht!) als Defiträgerin geoutet -lieber das, als als evtl. Diebin angeglotzt zu werden. Die Leute denken doch ohnehin als Erstes an nen Herzschrittmacher, und haben dann Verständnis, weil sie davon schon mal gehört haben *grins*.
Ich bin froh über meinen Defi und die Sicherheit, die er mir gibt und muss ihn nicht verleugnen (aber natürlich auch nicht Jedem auf die Nase binden, ist auch klar).

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und lehrt sie, mit ihrem eigenen Leid zu spielen."
(L.A. Feuerbach)

brigitte · Mitglied Beiträge: 547

Zitat: Kirsten

Deine Story mit der Sicherheitssperre im Supermarkt gehört auf jeden Fall hierher.

Ich sollte hier fairerweise noch über die Auflösung der Supermarktprobleme berichten.
Das fällt mir jetzt schon wieder verdammt schwer, denn auch sie ist mega peinlich-

Ein ältere Kassiererin (scheinbar ein Schlachtross an allen Supermarktkassen) sprach mich auf diesen Alarm an und meinte, dass oft Kosmetiksachen, die man so mit sich herumträgt nicht durch den Scanner deaktiviert sind.
So wars dann auch, ein Lippenstift (den ich garantiert nicht geklaut habe **lach**) war der Übeltäter.

Blinder Alarm was den Defi betrifft, aber doch gut zu wissen, dass der Defi scheinbar keinen Alarm an Kassen auslösen kann.

Oder doch????

Kirsten · Mitglied Beiträge: 167 Ort: Bad Homburg

*lach* so kann's gehen, wusste ich auch noch nicht
Ich hoffe, du hast trotzdem Spaß an diesem Lippenstift ! ;-)

Also hundertprozentig sicher bin ich mir auch immer noch nicht, habe aber bisher alle Sicherheitsdinger zügig und ohne Auffälligkeiten passieren können.

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(L.A. Feuerbach)

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Ich finde viele Berichte interessant, einige hilfreich, andere weniger. Ich finde, das Forum prägen die bunte Mischung der Einstellungen, Meinungen, Erfahrungen. Ich finde nicht, daß man negative Berichte zurückhalten sollte, um andere nicht zu verunsichern, da es auch wichtig ist, sich mal was von der Seele zu schreiben. Wie soll sonst das Forum helfen, wenn alles nur positiv/nur negativ dargestellt würde? Je mehr ich über den Defi erfahre, desto leichter fällt es, Fragen zu formulieren.

Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

mike · Mitglied Beiträge: 523 Ort: Augsburg

Da kann ich mich wieder einmal Evi anschließen.

Und Brigitte
warum sollten das dumme Fragen wegen dem Supermarkt sein.
Mir wurde gesagt das man zügig durch diese Sperren durch soll.
Ich hatte Anfangs da schon ein unangenehmes Gefühl

Gruß

Mike

Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut

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Langfristig gesehen-sind wir alle tot

andy · Mitglied Beiträge: 1672 Ort: NRW

In meinen Fall finde ich alles Erfahrungsbericht sehr hilfreich. Egal was man da für Fragen stellte und auch die Antworten sind hilfreich. Als Gehörloser kann man zwar mit einen Dolmetscher fragen stellen, aber alles kostet Zeit und die hat man nicht immer. :-(
Welcher Arzt hat schon die Geduld zu warten bis der Dolmetscher alles gesagt hat
Deshalb sind alle Erfahrungsbericht für mich hilfreich und geben mir Stoff zum Nachfragen.
wie gesagt: Es gibt keine dumme Fragen und Antworten im Fall unsere Erkrankung und dem Defi.
Also weiter fragen und seine Erfahrung reinsetzen. Man kann immer noch den Arzt fragen!
LG Andy

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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
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Whiteangel · Mitglied Beiträge: 7 Ort: S. (NRW)

Ich finde es nicht schlimm, das jeder seine eigene Meinung hat... schliesslich sind wir alle verschiedene Menschen. Schlimm finde ich nur, WIE manche einem mitteilen wenn sie einen Beitrag den man geschrieben hat nicht gut finden.
Es gibt Menschen die sehr ängstlich sind, vor allem dann wenn sie mit einer Erkrankung grade neu klar kommen müssen oder weil sie psychisch einfach nicht so stark sind wie andere... das diese dann dem entsprechend viele Fragen und manchmal vielleicht auch komische Fragen haben finde ich nur natürlich. Wir alle standen mal am Beginn. Solchen Menschen dann einfach zu schreiben... "Boah... dieses Thema hatten wir schon mal... guck doch einfach mal das Forum durch" oder ähnliches, finde ich nicht sehr hilfreich und vor allem sehr verletzend. Ich persönlich finde, man kann sich entweder etwas aus solchen Erfahrungsberichten herausziehen, oder eben nicht... und wenn man mal einen komisch findet... dann kann man sich halt drüber wundern, man muss sich aber nicht drüber lustig machen in aller Öffentlichkeit oder sogar verletzend werden.

LG, Christin

Engel müssen schweigsam sein…
Sonst verlieren sie ihre Flügel und stürzen ins Feuer…