Defibrillator-Forum

andy · Mitglied Beiträge: 1672 Ort: NRW

Hallo
Immer wieder lese ich hier, dass man nicht alles erst nehmen und es nicht hoch spielen soll. Deshalb starte ich mal eine Umfrage:

Haben euch die Erfahrungsberichte geholfen oder nicht?

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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Kirsten · Mitglied Beiträge: 167 Ort: Bad Homburg

Es gibt sicherlich auch Einiges hier, was man nicht zuuuu Ernst nehmen sollte, und mit einem Augenzwinkern kann man sicher auch im gegebenen Fall etwas hochgespielte Berichte hinnehmen und sich dennoch ein Bild machen von den Ereignissen.
Ich selbst finde die Erfahrungsberichte hier - vor allem wenn es um die "Kleinigkeiten im Alltag" geht, sehr hilfreich. Manches traut man sich selbst ja gar nicht zu fragen, weil man befürchtet, dass man sich dabei schon blöd vorkommen muss. Und wenn dann die eigenen nicht gestellten Fragen netterweise von Anderen gestellt werden, ist die Freude groß ! ;-)
Da bei mir alles bisher gut gegangen ist (bis auf den Einbau der zweiten Sonde vor 2 Jahren, wo sie mir nen Pneu gestochen hatten), lese ich die dramatischen Erlebnisse/Erfahrungen mit leichtem Schaudern, finde sie aber dennoch sehr informativ ... man weiß ja nie, was noch auf einen selbst zukommt ..

"Der Humor trägt die Seele über Abgründe hinweg
und lehrt sie, mit ihrem eigenen Leid zu spielen."
(L.A. Feuerbach)

brigitte · Mitglied Beiträge: 547

Zitat: Kirsten

E
Ich selbst finde die Erfahrungsberichte hier - vor allem wenn es um die "Kleinigkeiten im Alltag" geht, sehr hilfreich. Manches traut man sich selbst ja gar nicht zu fragen, weil man befürchtet, dass man sich dabei schon blöd vorkommen muss. Und wenn dann die eigenen nicht gestellten Fragen netterweise von Anderen gestellt werden, ist die Freude groß ! ;-)

aber ist es nicht gerade das, was so ärgerlich ist?
Fragen, die meine Krankheit betreffen, die lass ich mir immer noch lieber vom Arzt beantworten - vorallem, weil Krankheiten ja auch sehr individuell sind.

Also bleibt (zumindest für mich) der Defi das "unbekannte Wesen".
Ich würde es gerne an einem Beispiel festmachen.

Wochenlang löste ich Alarm an der Supermarktkasse aus. Ein Supermarkt der in meiner Nachbarschaft ist und sowas äußerst unangenehm ist, wenn man jedesmal seine Taschen öffnen und diese skeptischen Blicke ertragen muss. Der Geschäftsführer, der mich schon länger kannte, holte mich dann mal in sein Büro und wir gingen alles systematsich durch was ich so mit mir herumtrage - da war natürlich nichts - außer meinem Defi. Ihm konnte ich es sagen, an der Kasse war ich ehrlich gesagt nicht dazu bereit mich als 'Defiträgerin zu outen.

Wie gern hätte ich hier im Forum Fragen dazu gestellt. Ich lies es denn sein, weil ich echt Spott und Häme fürchtete.
Den gelangweilten amüsierten Blick meines Kardiologen möchte ich auch nicht jedesmal ertragen

Was nützen mir denn die Erklärungen über all die technischen Details, mit denen ich als Laie sowieso nichts anfangen kann, wenn ich noch nicht mal die simpelsten Fragen stellen kann.

Kirsten · Mitglied Beiträge: 167 Ort: Bad Homburg

Naja, Brigitte, das wäre halt mal was, was man möglichst abstellen müsste: Häme und virtuelles Finger-an-die-Stirn-pochen. Aber dieses Ziel bleibt wohl unerreichbar ... Wurde ja schon oft hier betont, dass es keine dummen Fragen, aber durchaus dämliche Antworten gibt.
Ich nutze in solchen Fällen (wenn ich befürchte, meine Frage klingt für Einige hier zu blöd) die PN bzw. den direkten Kontakt zu lieben Forums-Usern, die mich dann nicht belächeln. Damit ist natürlich Anderen hier nicht geholfen, das ärgert mich dann auch, klar.
In Zukunft werde ich das auch wieder ändern und noch so "doofe" Unsicherheiten meinerseits hier posten. Netterweise werden diese immer seltener - *dreimal klopf auf Holz* .

Deine Story mit der Sicherheitssperre im Supermarkt gehört auf jeden Fall hierher. Stell ich mir schon scheußlich vor, egal, ob die Leute Einen dort kennen oder nicht... Allerdings hätte ich mich persönlich gleich vor allen Leuten (ist mir völlig wurscht!) als Defiträgerin geoutet -lieber das, als als evtl. Diebin angeglotzt zu werden. Die Leute denken doch ohnehin als Erstes an nen Herzschrittmacher, und haben dann Verständnis, weil sie davon schon mal gehört haben *grins*.
Ich bin froh über meinen Defi und die Sicherheit, die er mir gibt und muss ihn nicht verleugnen (aber natürlich auch nicht Jedem auf die Nase binden, ist auch klar).

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brigitte · Mitglied Beiträge: 547

Zitat: Kirsten

Deine Story mit der Sicherheitssperre im Supermarkt gehört auf jeden Fall hierher.

Ich sollte hier fairerweise noch über die Auflösung der Supermarktprobleme berichten.
Das fällt mir jetzt schon wieder verdammt schwer, denn auch sie ist mega peinlich-

Ein ältere Kassiererin (scheinbar ein Schlachtross an allen Supermarktkassen) sprach mich auf diesen Alarm an und meinte, dass oft Kosmetiksachen, die man so mit sich herumträgt nicht durch den Scanner deaktiviert sind.
So wars dann auch, ein Lippenstift (den ich garantiert nicht geklaut habe **lach**) war der Übeltäter.

Blinder Alarm was den Defi betrifft, aber doch gut zu wissen, dass der Defi scheinbar keinen Alarm an Kassen auslösen kann.

Oder doch????

Kirsten · Mitglied Beiträge: 167 Ort: Bad Homburg

*lach* so kann's gehen, wusste ich auch noch nicht
Ich hoffe, du hast trotzdem Spaß an diesem Lippenstift ! ;-)

Also hundertprozentig sicher bin ich mir auch immer noch nicht, habe aber bisher alle Sicherheitsdinger zügig und ohne Auffälligkeiten passieren können.

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Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Ich finde viele Berichte interessant, einige hilfreich, andere weniger. Ich finde, das Forum prägen die bunte Mischung der Einstellungen, Meinungen, Erfahrungen. Ich finde nicht, daß man negative Berichte zurückhalten sollte, um andere nicht zu verunsichern, da es auch wichtig ist, sich mal was von der Seele zu schreiben. Wie soll sonst das Forum helfen, wenn alles nur positiv/nur negativ dargestellt würde? Je mehr ich über den Defi erfahre, desto leichter fällt es, Fragen zu formulieren.

Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

mike · Mitglied Beiträge: 523 Ort: Augsburg

Da kann ich mich wieder einmal Evi anschließen.

Und Brigitte
warum sollten das dumme Fragen wegen dem Supermarkt sein.
Mir wurde gesagt das man zügig durch diese Sperren durch soll.
Ich hatte Anfangs da schon ein unangenehmes Gefühl

Gruß

Mike

Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut

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Langfristig gesehen-sind wir alle tot

andy · Mitglied Beiträge: 1672 Ort: NRW

In meinen Fall finde ich alles Erfahrungsbericht sehr hilfreich. Egal was man da für Fragen stellte und auch die Antworten sind hilfreich. Als Gehörloser kann man zwar mit einen Dolmetscher fragen stellen, aber alles kostet Zeit und die hat man nicht immer. :-(
Welcher Arzt hat schon die Geduld zu warten bis der Dolmetscher alles gesagt hat
Deshalb sind alle Erfahrungsbericht für mich hilfreich und geben mir Stoff zum Nachfragen.
wie gesagt: Es gibt keine dumme Fragen und Antworten im Fall unsere Erkrankung und dem Defi.
Also weiter fragen und seine Erfahrung reinsetzen. Man kann immer noch den Arzt fragen!
LG Andy

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Whiteangel · Mitglied Beiträge: 7 Ort: S. (NRW)

Ich finde es nicht schlimm, das jeder seine eigene Meinung hat... schliesslich sind wir alle verschiedene Menschen. Schlimm finde ich nur, WIE manche einem mitteilen wenn sie einen Beitrag den man geschrieben hat nicht gut finden.
Es gibt Menschen die sehr ängstlich sind, vor allem dann wenn sie mit einer Erkrankung grade neu klar kommen müssen oder weil sie psychisch einfach nicht so stark sind wie andere... das diese dann dem entsprechend viele Fragen und manchmal vielleicht auch komische Fragen haben finde ich nur natürlich. Wir alle standen mal am Beginn. Solchen Menschen dann einfach zu schreiben... "Boah... dieses Thema hatten wir schon mal... guck doch einfach mal das Forum durch" oder ähnliches, finde ich nicht sehr hilfreich und vor allem sehr verletzend. Ich persönlich finde, man kann sich entweder etwas aus solchen Erfahrungsberichten herausziehen, oder eben nicht... und wenn man mal einen komisch findet... dann kann man sich halt drüber wundern, man muss sich aber nicht drüber lustig machen in aller Öffentlichkeit oder sogar verletzend werden.

LG, Christin

Engel müssen schweigsam sein…
Sonst verlieren sie ihre Flügel und stürzen ins Feuer…

wolle59 · Mitglied Beiträge: 13 Ort: Karlsruhe

hallo Brigitte.
dieses problem hatte ich auch,in karlsruhe bei REAL-einkaufsmarkt.
ich wurde auch 2-3 mal gebeten vom sicherheitsdienst durch die Schleuse
zu gehen ,meine frau war dabei und auch Sie fragte was das SOLL !!
WOHLBEMERKT-- BEIM REINLAUFEN. nach langen hin und her haben
die es FÜR MICH EXTRA DIESEN EINGANGSSCANNER ABGESCHALTEN.
technik sei dank.ich habe es erwähnt das ich einen Defi habe.meine frau
war sauer,weil ich hätte es nicht erwähnen sollen.aber egal.
kommischer weise pipste der scanner beim rauslaufen nicht.GEIL!!!
war nicht abgestellt !! soviel zu peinlichkeiten !! nims LOCKER .
gruss

wolle59

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Wieso hättest du es nicht erwähnen sollen?

Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation

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wolle59 · Mitglied Beiträge: 13 Ort: Karlsruhe

hi evi !
falsch ausgedrückt !!---nicht erwähnen sollen,sondern nicht erwähnen
BRAUCHEN.----Privatpersonen !!!
aber abgesehen davon,bis jetzt gingen die scanner beim REAL nicht
mehr los,warum auch immer.vielleicht andere frequenzen .

gruss wolle59

brigitte · Mitglied Beiträge: 547

Zitat: EviGirl

Wieso hättest du es nicht erwähnen sollen?

Das ist auch so ein Frage, über die ich schon öfters nachgedacht habe.

„wie sehr will ich dass bekannt wird, dass ich Defiträgerin bin“.

Nehmen wir doch nur dieses eine Beispiel „Supermarktkasse“
Es wäre mir total unangenehm, wenn ich bei Alarm auf so eine Angestellte treffe, wie sie Hella v.Sinnen in der Werbung darstellte „ Hey Erna, wat kosten heut die Kondoooome?“

Kommt man da nicht in einen Erklärungsnotstand – und hinter einem dann die unruhig wartenden anderen Kunden?

Ich geh zwar immer noch durch diese Welt mit dem Glauben, dass der größte Teil meiner >Mitmenschen anständig ist, aber einige Scherzkekse könnten ja auch darunter sein, die mal ausprobieren wollen, wie es ist wenn man mal einen starken Magneten richtig platziert? Wenn man bedenkt, dass es durch das Internet immer weniger Insiderwissen gibt.

Schüre ich möglicherweise Vorbehalte, die mir schaden könnten?

Oder unke ich mal wieder?

Marcel · Mitglied Beiträge: 383

Zitat: brigitte

Ich geh zwar immer noch durch diese Welt mit dem Glauben, dass der größte Teil meiner >Mitmenschen anständig ist, aber einige Scherzkekse könnten ja auch darunter sein, die mal ausprobieren wollen, wie es ist wenn man mal einen starken Magneten richtig platziert? Wenn man bedenkt, dass es durch das Internet immer weniger Insiderwissen gibt.

Schüre ich möglicherweise Vorbehalte, die mir schaden könnten?

Oder unke ich mal wieder?

das halte ich doch für ziemlich weit hergeholt.

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Wer eine schöne Stunde verschenkt, weil er an Ärger von gestern denkt oder an Sorgen von Morgen, der tut mir leid, mein Name ist Hase, ich weiß bescheid!
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mike · Mitglied Beiträge: 523 Ort: Augsburg

Hallo Brigitte,
wieviele Menschen im Supermarkt wissen denn tatsächlich was ein Defi ist?
Umkehrschluss, wer weiß das ein Magnet den Defi ausser Gefecht setzen kann?
Und wer kann Interesse daran haben?

Gruß

Mike

Ich habe vor, ewig zu leben - so weit, so gut

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brigitte · Mitglied Beiträge: 547

Zitat: mike

Hallo Brigitte,
wieviele Menschen im Supermarkt wissen denn tatsächlich was ein Defi ist?
Umkehrschluss, wer weiß das ein Magnet den Defi ausser Gefecht setzen kann?
Und wer kann Interesse daran haben?

Gruß

Mike

Ich wollte eigentlich auf die Frage von EviGirl eingehen

Zitat:

Wieso hättest du es nicht erwähnen sollen?

natürlich ist es schon ein bisschen weit hergeholt, das mit dem Magneten. Aber sind viele Ängste nicht manchesmal total irrational?

Es ist einfach so, dass ich, obwohl ich eine gute Verdrängsungskünstlerin bin, manchesmal wie gelähmt vor einer situation stehe mit dem saudumme Gefühl "das kannste jetzt keinem erklären, das wird auch niemand verstehen"

Da ich relativ viel allein bin, wollte ich einer recht netten Nachbarin erzählen, dass ich Defiträgerin bin, damit, falls mir etwas passieren sollte, wenigstens ein Nachbar Bescheid weiss.
Sie lies mich aber garnicht ausreden und meinte nur " Ach meine Liebe, da machen sie sich mal keinen Kopf, wir alle haben irgendwas, sie müssen sich nicht schämen"
ich war ziemlich bedropst von soviel Verständnis.
Lohnt es da eigentlich, viel darüber zu reden?

heike2008 · Mitglied Beiträge: 792 Ort: Bremen

Hallo brigitte

Das mit den Nachbarn , ja dazu muss ich auch was sagen .
Die meisten hier im Haus wissen das ich einen defi habe , da er ja schon vorm Fahrstuhl 9 mal Schockte und das zur Einkaufszeit .
Nun habe ich mich hier mit einer sehr schwer zugänglichen Frau (etwas) Angefreundet ist auch etwas Älter .
Beim Kaffee trinken fragte sie , was mir da am Fahrstuhl passiert war .
Als ich ihr alles Erklärt hatte , auch was ein Defi ist , bekam ich eine Antwort , da konnte ich mir das grosse Lachen nicht Verkeifen .
Sie sagte zu mir , Ach wenn man alle so Krank wären wie ich , denn viele Heuchel doch nur .Als ich ihr Sagen wollte , das ich ja eigentlich Tod war , sah sie mich an und meinte es reicht wenn ich mich über sie Lustig machen wollte , dann sollte ich gehen . UND ICH BIN GEGANGEN .
Werde auch bis heute von ihr gemieden , aber egal .
Siehste das mal zu den Lieben Nachbarn .
Es sind nicht alle so .

Liebe grüsse von Heike

andy · Mitglied Beiträge: 1672 Ort: NRW

Zitat: brigitte

Lohnt es da eigentlich, viel darüber zu reden?

Hallo
Es lohnt sich kaum darüber zu reden. Habe auch schon seit 33 Jahren so meine Erfahrung gesammelt wie sehr sich andere Leute für sowas interzieren. Aber wenn es einen Selber betrifft, Sagt man ja auch nicht viel. Das kann man auch hier fest stellen.
Na. Was sol es? Man kann es sowieso nicht ändern also sagen wir einfach nix mehr. ;-)

LG Andy

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Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Naja, ich denke kaum ein Ottonormalbürger hat das Fachwissen, um die Details mit dem Magneten zu kennen, und von der Handvoll werden schon nicht grad sooo viele Spinner darunter sein - und wenn, können wir uns immer noch wehren. Natürlich ist es immer eine individuelle Entscheidung, wie sehr man es verträgt, daß andere Bescheid wissen, oder was uns zu privat ist. Andererseits - je mehr Leute Bescheid drüber wissen, was ein Defi ist, desto besser! Falls mal was wäre... Zumindest von den Nachbarn wäre es schon ideal, wenn vielleicht 1-2 Bescheid wüßten, damit man sie evtl. zu Hilfe holen könnte, so man dazu noch imstande ist - oder wenn man von ihnen gefunden würde. Wie offen man damit umgehen möchte ist auch jedem sein Ding. Ich finde nur, es ist leichter im Leben, wenn man in der Hinsicht offen sein kann.
@Heike: Unwissenheit läßt Leute manchmal sehr verletzend reagieren. Hut ab, daß du ihr mit Humor begegnen konntest.

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Kater · Mitglied Beiträge: 4

Also mir als Neuling, der vieles durchgestöbert hat, hat es geholfen. Interessant ist auch die Art und Weise der Kommunikation und des Umgangs mit den Dingen (schreibe hier bewusst nicht "Problemen"). Ja - und das ist gut so - jeder ist eben anders ....
Natürlich sollte ein bestimmtes Niveau in der Kommunikation gehalten werden - wir sind ja keine Politiker. Nun gut aber manch einer versteckt sich vielleicht auch hinter seinen Frust, er braucht ein Ventil. Allen alles Gute!!!

Beste Grüße
Rüdiger

Trenne dich nicht von deinen Illusionen und Träumen! Sind sie verschwunden, so magst du noch existieren, aber du hast aufgehört zu leben.
Mark Twain

Schwejk · Ehemaliges Mitglied

Zitat: andy

Haben euch die Erfahrungsberichte geholfen oder nicht?

Gute Frage, Andy!

Auf der einen Seite haben mich manche Beiträge am Anfang schon ganz schön "geschockt" (habe ja den Defi profilaktisch implantiert bekommen und noch keine "Grenzerfahrungen").

Auf der anderen Seite habe ich hier wirklich viele viele Beiträge gefunden, die mir sehr geholfen haben. Für mich war und ist dieses Forum und der Austausch mit anderen Betroffenen der so wichtige Ersatz für die "Betreuung meines Kopfes", die nie stattgefunden hat.

Ich wünschte mir, man hätte diesbezüglich nach der Implantation mehr getan als mir nur eine CD in die Hände zu drücken...;-)

Alex

andy · Mitglied Beiträge: 1672 Ort: NRW

Zitat: Schwejk

Ich wünschte mir, man hätte diesbezüglich nach der Implantation mehr getan als mir nur eine CD in die Hände zu drücken...;-)

Alex

Hallo Alex
Echt? Ich bekam ein Heft in der Hand gedrückt. Den Rest sollte meine Ex mir erzählen. Deshalb dürfte sie bleiben. Aber was hat sie mir erzählt? Nix. Ohne dem Forum hätte ich vieles gemacht, was man mit Defi nicht machen sollte.
Aus diesem Grund sage ich zu Thorsten noch mal danke für seine Mühe und ausdauer.
Als Gehörloser ist dieses Forum sehr hilfreich. Hörende können ja den Hersteller anrufen was schneller geht als wenn man eine E-Mail schreiben tut.
Und ich denke es lesen alle hier. Und wurden geholfen. Denn warum machen sie sich sonst die Mühe dieses Forum an zu klicken? ;-)
LG Andy

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