Defibrillator-Forum

Sabine Vogel · Administrator Beiträge: 617 Ort: Abstatt/BW

Hallo an alle,
ich möchte mich erst mal vorstellen.Ich heiße sabine und bin 34 Jahre alt.Meinen Defi trage ich seit Feb.2008.Nach der Geburt meiner kleinen Tochter habe ich immer häufiger an Erschöpfung gelitten,Wassereinlagerungen und Hustenkrämpfe.Leider habe ich diese Symptome nicht mit meinen Herzen in Verbindung gebracht.Letztes Jahr kurz vor Weihnachten dann die Diagnose schwere Herzinzuffizens.Nach einem Langzeit EKG stellte man noch Herzrythmusstörungen fest.Im Januar entschied man sich dann dazu mir einen Defi einzupflanzen.
Ich selber war eigentlich sehr zuversichtlich.Doch mit der Zeit hat es mich jetzt doch schon ziemlich zermürbt.Habe leider immer noch Probleme.Habe immer noch einen äußerst unangenehmen Druckschmerz an der OP stelle und mein linker Arm ist auch noch etwas Bewegungseingeschränkt.Ich fühle mich so richtig allein gelassen.Bei den Defi Kontrollen überhört man meine Anliegen und Probleme immer.Leider muß ich dafür auch immer in die Klinik.Mein Kardiologe hat nur Schrittmacher Sprechstunde.
Ich selber bin mit meinen Kräften so ziemlich am Ende.Leider kann ich mir das aber nicht leisten da ich zwei kleine Kinder zu hause hab.
Und mein Mann ist leider auch die ganze Woche unterwegs.
Habt ihr vieleicht ein paar aufmunterne Worte für mich?Kennt vieleicht auch jemand eine Selbsthilfegruppe in der Region Heilbronn?
Danke schon mal für eure Hilfe.Ich denke doch das ich hier ganz gut aufgehoben bin.Eure Sabine

sigrid · Mitglied Beiträge: 180 Ort: Ludwigshafen

Erstmal herzlich Willkommen hier im Forum. Deine Vorgeschichte klingt ähnlich wie meine nur das ich wesentlich älter bin und keine zwei kleine Kinder hatte.
Das mit den Schmerzen im linken Arm wird wohl noch einige Zeit dauern aber dann geht es besser. Die Ärzte in der Klinik haben keine Zeit auf die Patienten einzugehen das geht mir auch so aber hier im Forum findet man Antworten und auch Tipps.
Auch die Familie kann einem dabei nicht helfen die haben ja nicht dein Leiden und können sich nicht einfühlen man wirkt ja gesund und erzählen tut man auch nicht wie man sich gerade fühlt wie sollen die dann wissen was los ist.
Ich wünsche dir das es bald besser geht und ließ dich mal hier durch auf die ein oder andere Frage findet man dann auch eine Antwort.

rosy · Mitglied Beiträge: 101 Ort: SAARLAND

Hallo Sabine
Herzlich Willkommen im Forum.Deine O P ist noch nicht lange her,der Defi muß sich erst seinen festen Platz suchen dann verspürst Du auch nicht mehr den schmerz ,nun ist er ein Teil Deines neuen Leben Du brauchst ihn .Er wird Dein guter Freund,Helfer in der Not und ist immer für Dich da ,wenn Dein Herz ihn braucht.Ich wünsche Dir alles Gute,du bist nicht alleine .Du findest immer ein offenes Ohr im Forum .
Alles Liebe Rosy

brigitte · Mitglied Beiträge: 547

Zitat: sabivo73

Ich selber bin mit meinen Kräften so ziemlich am Ende.Leider kann ich mir das aber nicht leisten da ich zwei kleine Kinder zu hause hab.
Und mein Mann ist leider auch die ganze Woche unterwegs.

Hier müsste Dir doch eine Haushaltshilfe zustehen.
Hast darüber schon mal mit Deinem Arzt bzw. Deiner KK gesprochen?
Ich bin mir jetzt nicht sicher, wer hier als Leistungsträger in Frage kommen könnte, aber bei zwei kleinen Kindern die versorgt werden müssen, halte ich eine Hilfe für unbedingt nötig.
Vielleicht kann Dir hier auch das Jugendamt weiterhelfen - oder, jemand aus diesem Forum weiss Bescheid.

LG
brigitte

Peter · Mitglied Beiträge: 40

Zitat:

Kennt vielleicht auch jemand eine Selbsthilfegruppe in der Region Heilbronn?

Hallo Sabine,
in der Region Heilbronn ist leider keine Defi-Selbsthilfegruppe bekannt. Die nächst gelegene SHG ist in Mannheim.
Adresse und Tel.Nr. siehe unter Selbsthilfegruppen.

Beste Grüße und alles Gute
Peter

Gast · Erstellt: 22.05.08, 23:01 Betreff: Re: Ich bin neu und brauche euch

Hallo,
wegen dem Arm unbedingt zur Krankengymnastik gehen. Habe ich auch machen müssen, geht unproblematisch schon 4 Wochen nach der OP. Es wird keine Gymnastik im klassischen Sinne gemacht, sondern ein gezieltes Bewegen, bzw. Massieren. Das stört den Rest nicht beim Einwachsen. Aber unbedingt bald hingehen, irgendwann ist es zu spät, bzw. dauert dann sehr lange!
Alles Gute!

Sabine Vogel · Administrator Beiträge: 617 Ort: Abstatt/BW

Hallo,
vielen lieben Dank an euch.Ihr habt mich schon ein bißchen aufgebaut.
Leider fällt es mir immer noch sehr schwer die Situation an zu nehmen.Vieleicht weil auch die Angst vor dem ersten Schock so groß ist.Ja das mit der Familie ist so eine Sache.Meine Eltern wohnen so 500 km weiter weg.Meiner Mutti schmerzt es schon sehr mir nicht helfen zu können.
Hier im Hause habe ich zwar noch meine Schwiegis aber mit denen kann ich nicht wirklich darüber reden.Sie verstehen das gar nicht.Mein Schwiegervater löchert mich auch immer mit ein und den selben Fragen.Das hilft mir nicht wirklich weiter sondern läßt mich eher wütend werden.Und ich glaube selbst mein Mann ist damit ziemlich überfordert.
@brigitte.Ich denke das mit der Haushaltshilfe geht nur kurz nach der OP?Habe mich auch nicht mehr weiter danach zu fragen.Denn man hatte sich schon so komisch angestellt als ich meine Mutter-Kind Kur beantragt habe.Eine Reha kam ja nicht für mich in Frage,da ich ja zwei kleine Kinder habe.Da hieß es auch nur"So eine Herzerkrankung,schränkt mich doch in meinem Muttersein und alltäglichen Leben nicht ein".Tolle Aussage.Nun warte ich immer noch auf meine Genehmigung.

Eine Selbshilfegruppe in Mannheim ist für mich schon ziemlich weit.Da ich selber auch sehr ungern Auto fahre.Aber vieleicht ergibt sich ja da mal noch etwas.Trotzdem danke.

Nach der Krankengymnastik muß ich mich noch mal erkundigen.Meine Hausärztin ist da ziemlich großzügig.Auf sie konnte ich mich da immer verlassen.Danke.

Eigentlich habe ich noch so viele Fragen,aber da ruft jetzt erst mal die Pflicht.Eure Sabine

Bibbi · Mitglied Beiträge: 710 Ort: Ruhrgebiet

Herzlich Willkommen hier, Sabine!
Deine "Geschichte" kommt mir sehr bekannt vor ;-)
Bei mir dauerte es auch einige Zeit, bis mein Arm wieder richtig zu
"gebrauchen" war - mit Hilfe meines Physiotherapeuten klappte es
dann...Du darfst nur nicht ungeduldig werden ( sagt jemand, der die Ungeduld in Person ist ;-) .... )Aber es wird aufwärts gehen! Hab ich damals auch nie für möglich gehalten....
Zum Thema Reha wirst Du auch hier im Forum genug Infos finden....
und ch denke, eine Hilfe im Haushalt steht Dir allemal zu...mit ZWEI Kleinkindern...Ruf Deine Krankenkasse an - und lass nicht locker!
Ich wünsch Dir alles, alles Gute und drück Dir die Daumen...LG Bibbi

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Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)

chris · Mitglied Beiträge: 379 Ort: Stuttgart

Hallo Sabine,

vielleicht solltest du dir einen neuen Kardiologen suchen, zu dem du mehr Vertrauen hast.
Ich denke auch, dass du eine Haushaltshilfe bekommen müßtest. Wenn ich daran denke, wie es mir anfangs ging... es hat sehr lange gedauert, bis ich mich an die Medikamente gewöhnt hatte. Jede Bewegung war eine riesige Anstrengung für mich. Glücklicherweise sind meine Kinder schon groß und konnten mir helfen. Ich glaube ich hätte mich nicht um kleinere Kinder kümmern können.
Können sich deine Schwiegereltern nicht ab und zu um die Kinder kümmern?
Ich wünsch dir viel Kraft und hoffe, dass es mit der Mutter-Kind-Kur klappt.
Liebe Grüße
Chris

Sabine Vogel · Administrator Beiträge: 617 Ort: Abstatt/BW

Hallo Chris,
leider blieb mir nach der OP nichts anderes übrig.Meine Schwiegis verstehen das nicht ganz.Sie müssen sich ja auch schon viel um die Kinder kümmern wenn ich meine Arzttermine habe.Obwohl ich schon immer versuche die auf den Vormittag zu legen wenn der"kurze"in der Schule ist.Alle beide zusammen nimmt sie ungern,da hat sie zuviel Streß.Allerdings ist das alles Ansichtssache.Außerdem sind sie ja viel"kranker"als ich junges Küken.Sie sind wirklich lieb,aber ihre Art und Weise muß man nicht verstehen.
Mit meinen Kardiologen bin ich sehr zufrieden.Nur mit der dafür zuständigen Klinik nicht.Denn da muß ich immer hin zu den Defi Kontrollen.Leider habe ich immer das Pech das Der alte Chefarzt da ist.Der ist nur für diese Kontrollen zuständig.Aber die Schwester und ich sind uns einig bei der nächsten Kontrolle den Chefarzt mit zu Rate zu ziehen der operiert hatIch hoffe das er mehr Verständnis hat.Denn so wie ich mich jezt noch fühle kann es nicht weiter gehen.

Dir natürlich weiterhin auch alles gute.Vielen Dank und lieben Gruß Sabine

chris · Mitglied Beiträge: 379 Ort: Stuttgart

Guten Morgen,
mich macht das so wütend, wenn ich neue Defiträger höre, wie allein gelassen sie sich fühlen. Da liegt in den Kliniken und bei den Kardiologen noch viel im Argen.
Da muss ich auch wieder an meine Anfangszeiten im Herbst 2004 zurückdenken. Zuerst muss man irgendwie verarbeiten, dass man ein Kammerflimmern überlebt hat, Tage im Koma verbracht hat. Dann kommt die Ansage, wir müssen ihnen einen Defi implantieren. Das ist einfach nicht zu schaffen!! Selbst wenn man die technischen Dinge erklärt bekommt ist man mit seinen Ängsten völlig allein gelassen.
Dann kommt man nach Hause, hat Angst alleine zu sein, hat Angst der Defi geht los. In der Reha gehts dann so einigermaßen, man weiß ja es ist immer ein Arzt in der Nähe.
Ich hatte damals mit dem Kardiologen über meine Ängste gesprochen. Er meinte nur, dass seine anderen Patienten keinerlei Probleme damit hätten.
Zum Glück fand ich dann ein Forum und merkte, dass eigentlich jeder die gleichen Probleme hatte, die Situation zu akzeptieren.
In den fast 4 Jahren erlebte ich nur 3 Ärzte, die einigermaßen nachvollziehen konnten, wie es mir ging. Der eine war mein damaliger Chef. Er hat mich wirklich viel unterstützt. Dafür bin ich ihm heute noch sehr dankbar. Die andere war ein junge Ärztin und der dritte war jetzt erst kürzlich der Anaesthesist als ich eine kleinere Op hatte. Mit dem hab ich mich sehr lange unterhalten.
Also ich finde für die psychische Unterstützung müßte einfach gleich in der Klinik mehr getan werden.
So das musste ich einfach mal loswerden. Ich wünsche allen ein wunderschönes, erholsames Wochenende
Chris

Sabine Vogel · Administrator Beiträge: 617 Ort: Abstatt/BW

Hallo an alle,
heute endlich mal eine paar positive Sachen.Habe endlich den ersehnten Anruf meiner Krankenksse bekommen.Meine Mutter-Kind Kur ist genehmigt.Läuft dann als RHEA Maßnahme.Nun bin ich gespannt wann es soweit ist und wohin es geht.Naja meine Schwiegis werden wohl wieder wenig begeistert sein.Da gibt es doch bestimmt auch Psychologen.Und die sind doch nur reine Kopfverdreher.Da stellt sich mir doch schon wieder die Frage,wann ich dann mit meiner Angsttherapie beginnen kann.Sie werden nicht begeistert sein.
Habt ihr auch Erfahrungen mit Angsttherapien.Könnt ihr mir dazu raten.Sonst weiß ich mir keinen Rat.Doch ich denke langsam muß es sein.
Doch nun werde ich erst mal schauen was mir die Kur bringt.
Eure Sabine

Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )