Defibrillator-Forum

Manuel · Mitglied Beiträge: 54 Ort: Düsseldorf

Hallo,
mich würde einmal interessieren wie lange es bei euch gedauert hat bis der Defi, rein körperlich, ein Teil von euch geworden ist. Hier im Forum liest man ja alles, von ein paar Monaten, 3 Jahren bis zu "man gewöhnt sich nie dran, es ist immer ein Fremdkörper".

Ich persönlich finde nach 7 Wochen geht es schon, wenn das so schnell weitergeht spüre ich ihn nach 3-4 Monaten so gut wie garnicht mehr (zumindest ist das meine Hoffnung). Und da hier geballte Erfahrung an einem Platz ist, beteiligt euch rege an der Umfrage.

HERZ-liche Grüße,
Manuel

andy · Mitglied Beiträge: 1672 Ort: NRW

Hi Manuel
Das können nur die machen, die ihren Defi schon lange haben. Das sind die ganz Alten.( Die schon länger einen Defi tragen). Grins)
Ich warte da lieber noch. Denn mal spüre ich ihn, dann wieder rum spüre ich ihn nicht.
LG andy

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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

HSchnetter · Mitglied Beiträge: 97 Ort: Ostfildern Scharnhausen

Hallo,
was die Abstimmung zu der Frage betrifft, fühle ich mich ziemlich unsicher. Wann hat man sich daran gewönt, wie und woran kann man es festmachen, dass man sich daran gwöhnt hat. Z.B. habe ich Brücken im Mund, die irgendwelche fehlenden Zähne ersetzen sollen, an die habe ich mich gewöhnt. Andere nicht-eigene Teile sind bei mir im Körper, außer dem Defi und div. Stents nicht vorhanden. Dadurch, dass ich nicht besonders "gewichtig" bin, kann ich den Defi umfassen, ich kann das Teil in seinen Umriissen erfassen. Wenn ich die Hände im Bett über den Kopf verschränke, kann ich spüren, wie sich das Teil irgendwie "bewegt". Aber trotz aller dieser geschilderten Sachverhalte, würde ich nicht sagen, daß ich mich nicht an den Defi gewöhnt hätte, weil "nicht gewöhnt" für mich auch ein negatives Empfinden ist. Nicht gewöhnt habe ich dann, wenn ich etwas als störend empfinde oder ich mich häufig mit dem Ding gedanklich beschäftigen würde. Bei mir gibt es aber viel häufiger den Fall, dass ich an das Gerät gar nicht denke. Sicherlich wird sich das bei einem Einsatzfall des Gerätes gravierend ändern.
Ich finde die aufgeworfene Frage sehr interessant und es wäre für mich sehr von Interesse, wie andere Defiträger das beurteilen.
Liebe Sonntagsgrüße
Horst

Manuel · Mitglied Beiträge: 54 Ort: Düsseldorf

Zitat: HSchnetter

Aber trotz aller dieser geschilderten Sachverhalte, würde ich nicht sagen, daß ich mich nicht an den Defi gewöhnt hätte, weil "nicht gewöhnt" für mich auch ein negatives Empfinden ist. Nicht gewöhnt habe ich dann, wenn ich etwas als störend empfinde oder ich mich häufig mit dem Ding gedanklich beschäftigen würde. Bei mir gibt es aber viel häufiger den Fall, dass ich an das Gerät gar nicht denke.

Hallo Horst,

die Frage kann natürlich nur sehr subjektiv beantwortet werden. Sich an etwas garnicht gewöhnt haben ist sehr eng verknüpft mit einem kontinuierlichen negativen Empfinden. Die Psyche aus der Frage herauszulassen ist glaube ich fast garnicht möglich, aber trotzdem wollte ich es mal mit dieser Umfrage auf der "rein körperlichen Ebene" versuchen. Um das Gerät komplett "vergessen" zu können (soweit wir es halt vergessen können) müssen wir es sicher erstmal akzeptieren und unser krankes Herz darf uns auch nicht immer wieder daran erinnern.

So wie du das schilderst würde ich sagen, du hast dich dran gewöhnt. Und vielleicht ist das auch das maximale der Gefühle. Meistens vergisst man den Defi, aber bei Extrembewegungen erinnert er an seine Gegenwart. Ich weiß es halt noch nicht, deswegen die Umfrage ... Fühlen wird man ihn sicherlich immer können.

Bei denen, die sagen dass man sich nie daran gewöhnt fände ich es genial wenn ein kurzes Statement geschrieben wird, woran das wohl liegt. Das würde glaube ich allen helfen, eben weil es zum Beispiel an einer schlechten Implantation liegen kann, an der Grunderkrankung, an der Psyche ...

Allen Leidgeplagten, die regelmäßig unregelmäßig geschockt werden möchte ich mit der Frage natürlich keinen Schlag ins Gesicht geben. Das was ein Schock auslösen kann steht mit Sicherheit nochmal auf einem anderen Blatt und betrifft das Thema Psyche um so mehr. Also seit bitte nachsichtig mit mir.

HERZ-liche Grüße,
Manuel

Othmar · Mitglied Beiträge: 18 Ort: Wien

Lieber Manuel,

Deine Frage wird immer sehr unterschiedlich beantwortet werden, obwohl Du diese mit der Beifügung „rein körperlich“ richtig eingeschränkt hast.

Für mich waren die voreilenden Ereignisse, die Diagnose meiner vorschreitenden Herzerkrankung, schwerer zu verdauen als die Therapie: „3 Kammer-Defi“.

Einige Tage nach Implantation, 28.08.2007 – Biotronik, Lumax 340 HF-T - und meiner Entlassung aus dem Krankenhaus begann ich mein „normales Leben“ wieder aufzugreifen.
Ich vertraue meinem Kardiologen, meinem Defi samt Cardio Messenger und versuche jeden Tag meines Lebens zu nützen, mit geringfügig eingeschränkter Lebensqualität zu genießen.

Herzliche Grüße aus Wien

Othmar

Bibbi · Mitglied Beiträge: 710 Ort: Ruhrgebiet

So einfach kann man diese Frage wirklich nicht beantworten...und ich kann auch keinen Zeitpunkt festlegen, zu dem ich mich an ihn "gewöhnt" hätte...

Immer wieder treten Zeiten auf ( wie jetzt gerade ), da spürt man eben, dass man "ihn" trägt ( Schmerzen im Schulter-/Nacken-/Defi-Bereich bis in den Oberarm in meinem Falle )... Nur das Denken findet anders statt:
Früher dachte ich "Sch...-Defi" - heute: "...hab mir mal wieder mehr zugemutet, als ich vertragen kann ( mit diesem Handicap )...
Gewöhnen ...tja..so richtig gewöhnen werd ich mich wohl nie daran, dass ich mit Schmerzen rechnen muss, sobald ich etwas zu Schweres getragen oder mich anderweitig körperlich stärker betätigt habe ( eben so, wie ich´s früher auch tun konnte )was dann diese Schmerzen nach sich zieht...
Ich kann mich aber arrangieren...!!! Und das tat ich so nach ca. 2-3 Jahren...- als ich endlich merkte, dass auch der beste Physiotherapeut mir in dieser Hinsicht auf Dauer nicht wird helfen können....
Wenn ich absolut schmerzfrei bin, vergess ich aber meinen Defi....
...und schwupps - isses passiert: Ich hab mir wieder zuviel "aufgeschultert "....
Ein Kreislauf...!!!

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Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)

ilusion · Mitglied Beiträge: 11 Ort: münchen

Hallo Manuel

ich habe für 1 bis 1,5 Jahre gestimmt, da dies bei mir so der Fall war. Es gibt Tage da spüre ich ihn aber immer noch, besonders wenn ich die Schulter überbelaste.

Es geht sowieso nur nach vorwärts :-)

andy · Mitglied Beiträge: 1672 Ort: NRW

Hallo ilusion
Das ist ganz normal. Bei mir scheuert es noch.
Und Defi hüpft wenn Treppen runter und hoch laufe.
LG andy

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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
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Erika-Anita · Mitglied Beiträge: 181 Ort: 69123 Heidelberg

Ich denke auch , dass man das Empfinden nicht verallgemeinern kann. Ich spüre meinen Schutzengel immer. Ich kann ihn, weil ich sehr schlank bin in seinen Umrissen erfassen -wie schon erwähnt wurde- . Körperlich gesehen ist er immer präsent. Ich habe keine Schmerzen, daher stört mich das nicht.
Mein Schutzengel "Alex" sitzt sicher und fest, bewegt sich keinen Millimeter. Bei der OP dachte ich meinem Arzt müssen ja die Schweißperlen auf der Stirn stehen, so hat er geschuftet bis der Defi saß. Ich kam mir vor wie eine Weihnachtsgans die gestopft wird und der letzte Rest vom Füllsel unbedingt noch rein muss.

Phsychisch habe ich keine Probleme. Ich habe meine Krankheit angenommen akzeptiert und mein Defi gibt mir Sicherheit. Allerdings bin ich bereits Rentnerin, stehe also nicht mehr im Berufsleben und habe es daher leichter mit der Situation umzugehen.

Liebe Grüße

Erika

elke · Gast

Hallo!

ich habe den Defi jetzt seit 2 Jahren und seitdem ständig Schmerzen, einmal weniger, einmal mehr, ganz extrem wenn ich z.B. länger im Garten gearbeitet oder Schnee geschaufelt oder Rückenübungen zu intensiv absolviert habe. Auch Massieren geht schlecht, da mittelfester Druck schon Schmerzen auslöst.

Neurologen, Physiotherapeuten, Orthopäden, Rehab - bringt zwar Milderung, aber keine Schmerzfreiheit - davon muss ich mich wohl verabschieden. Schmerzmittel nützen natürlich, aber das ist ja keine Dauerlösung, wenn man auch ein Herzmedikament nehmen muss.

Der Kardiologe, der das Gerät implantiert hat, meinte nur lakonisch, da könne man nichts machen, das liegt daran, dass ich schlank bin und nicht genug Platz im Brustmuskel ist.

Daran gewöhnen? Sicher nicht.
Das Gerät ragt so groß hervor, dass ich Schals trage, um die Wölbung, die sogar durch Pullover sichtbar ist zu kaschieren.

LG Elke

daggi · Mitglied Beiträge: 205 Ort: Xanten

Hallo Elke,
ich kann mich Dir nur anschließen. Ich hatte seit der Impl. im Nov.05 ständig schmerzen. Keine Nacht durch geschlafen, weil es bei jedem Drehen schmerzte. Alle Arztfachgruppen abgeklappert. Zum Schluß sogar Schmerztherapie und Psychtherapie.
Nun wurde wegen Sondendefekt vor vier Wochen alles erneuert. Der Defi sitzt jetzt etwas anders in der Brust und ich bin so gut wie Schmerzfrei !!! Wenn das Teilchen nun noch richtig eingewachsen ist und ich meinen Arm wieder ganz normal bewegen kann, gibts wahrscheinlich keinen glücklicheren Menschen !
Ok, man sieht ihn - aber shit happens - sorgt auch immer für Gesprächsstoff im Sinne von "was hasten da??" Und der Defi gehört nun mal zu mir und meinem zukünftigen Leben. Ich schäme mich nicht für den Buckel in meiner Brust !

die Daggi

idiophatisches kammerflimmern vielleicht auch brugada. implantiert nov.´05.
wer rechtschreibfehler findet, darf sie behalten

elke · Gast

Hallo Daggi!

Ich freue mich, dass ich nicht alleine dastehe. Im Spital und in der Rehab hatte man mir das Gefühl gegeben, ich sei nur überempfindlich und mit ausreichend körperlicher Bewegung wird das alles schon wieder, es läge nur an mir.

Leider wird nur wegen der Schmerzen der Defi ja nicht gewechselt, also muss ich warten bis der Akku alle ist :-)
Es gibt mir aber zumindest Hoffnung, dass es nicht mein ganzes Leben mit dem Schmerz so weitergeht - bin ja erst/schon 44.

Leider habe ich auch Probelme mit der Sonde, bei jedem Selbsttest des Gerätes bekomme ich einen Impuls auf einen Zwerchfellnerv - und ganz schlimm wenn das Gerät auslöst - aber an das habe ich mich inzwischen fast schon gewöhnt.
(Kardiologe sagt dazu: Herzschrittmachersyndrom, also haben das auch mehr Leute als ich).

Danke noch einmal für Deine Antwort. LG Elke