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unaufgezeichnete Episoden

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naomagic01
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Beiträge: 13

New PostErstellt: 25.05.10, 23:38  Betreff: unaufgezeichnete Episoden  drucken  Thema drucken  weiterempfehlen

Mein Bruder, der bei mir lebt, ist seit 2008 Defiträger, er hatte einen schweren Vorderwandinfarkt und noch eine EF von ca. 30 %. Wir hatten in den letzten 2 Jahren schon Defi-Sturm, er ist auch schon vor der Haustür im Krankenwagen extern defibriliert worden, sagen wir mal so, ich bin im Thema und zwischenzeitlich etwas desensibilisiert.
Letzten Freitag, waren wir nach einer Motorroller Tour im Supermarkt, mein Bruder schon den Wagen, ich selber hatte ihn nicht im Blickfeld für sekunden, da lag er plötzlich auf dem Boden, ist vorher wohl noch gegen ein Regal geschlagen, und hatte sich bei dem Sturz die Nase und den Kopf stark angeschlagen und furchbar geblutet.
Die Bilder die sich da abspielten laufen unendwegt vor meinen Augen ab, ich bin nur noch in Panik. Zum Glück war gerade ein Krankenwagen greifbar, der in 5 Minuten da war, jedenfalls war er nachdem der ganze Körper gebebt hat, bewusstlos.
Im Krankenhaus konnten keine Episoden festgestellt werden, der Defi setzt laut Kardiologen heute ,erst bei 170 ein, was jetzt auf 140 verändert worden ist. Hat Jemand von Euch so etwas schon mal erlebt, dass ihr Episoden hattet aber die nicht aufgezeichnet worden sind!
Ich kann seitdem auch nicht mehr schlafen und ich habe solche Angst meinen Bruder zu verlieren.
Liebe Grüsse
Naomi



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Shinski
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Beiträge: 279
Ort: Düren

New PostErstellt: 26.05.10, 11:17  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Vielleicht war er ja auch nur mal bewusstlos. Muss ja nicht immer was mit dem Defi zutun haben.

So long

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Eckhard
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Beiträge: 148
Ort: Wetter Ruhr

New PostErstellt: 26.05.10, 12:20  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Hallo Naomi,

ich bin zwar kein Arzt, aber wenn Du sagst, dass er am ganzen Körper gebebt hat, hatte er vielleicht einen epileptischen Anfall?

Würde ich eventuell den Doc mal drauf ansprechen.

Gruß
Eckhard



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naomagic01
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Beiträge: 13

New PostErstellt: 26.05.10, 17:50  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Vielen vielen Dank für Eure Antworten, nein, war kein epileptischer Anfall, mein Bruder ist heute wieder entlassen worden, es ist das Herz, der Defi soll lt. Kardiologen im Krankenhaus nur messbare Episoden verzeichen, wie der Defi eingestellt ist. Wenn er bei 170 eingestellt ist, werden unter 140 keine Episoden aufgezeichnet. In dem Entlassungsbericht steht "einzig auffällig waren 119 kurze VV-Intervalle als mögliche Beschädigung der Sonde".



Ich mache morgen gleich einen Termin bei unserem Kardiologen.

Liebe Grüße
Naomi

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Sternchen
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Beiträge: 102
Ort: Halle (Saale)


New PostErstellt: 26.05.10, 18:24  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Hallo Naomi!

Ein ungeklärter Fall, der mich ein wenig an mich selbst erinnert. Ich habe vom Defi eine geballert bekommen und es war kein EKG dazu abgespeichert. Das Summary im Defi sagte zwar SCHOCKABGABE und ich spürte diese auch eindeutig, sogar die Uhrzeit konnte ich auf die Minute genau benennen. Aber das EKG hörte kurz vorher auf und zeigte nur Vorhofflimmern.

Eine eigenartige Geschichte, da man so einem Gerät sein Leben anvertraut.

Liebe Grüße!
Sternchen

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naomagic01
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Beiträge: 13

New PostErstellt: 26.05.10, 19:31  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Hallo Sternchen, vielleicht liegt es daran, dass der Defi vor der von dem Arzt eingegebenen `Limit` anschlug?
Ich sage Dir Bescheid, was unser Kardiologe dazu gesagt hat, der wirklich sehr gut und auch sehr praktikabel und lebensnah ist.

LG Naomi

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Sternchen
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Beiträge: 102
Ort: Halle (Saale)


New PostErstellt: 27.05.10, 00:37  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Hallo Jessi!

Es kennen wohl auch die meisten Angehörigen, dass man Angst um "seinen" Defi-Träger hat.

Sprich mit deinem Hausarzt doch mal über psychologischen Beistand, wenn es garnicht mehr geht. Du musst das Geschehene genauso wie jeder Defi-Träger verarbeiten und für Angst muss sich niemand schämen! Je eher, desto besser, Psychologen haben teils lange Wartezeiten!

Liebe Grüße vom Sternchen!

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Evi
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New PostErstellt: 28.05.10, 14:56  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Defis mit nur einer Sonde zeichnen nur Kammerepisoden auf, keine Vorhofepisoden. Ich dachte allerdings, letztere seien nicht besonders gefährlich. Ob es dadurch zu so einem Vorfall kommen kann, kann ich nicht beurteilen (mein Arzt meinte, meine Vorhofepisoden seien ungefährlich - ich hatte "nur" eine Schwindelattacke). Es ist aber eine Variante von Rhythmusstörungen, die nicht aufgezeichnet werden.



Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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naomagic01
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New PostErstellt: 28.05.10, 15:46  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Vielen Dank Evi, das könnte eine plausible Antwort sein. Ich weiss jetzt allerdings nicht, wieviele Sonden an dem Defi hängen. Mein Bruder hat einen Medtronic ICD. Ich werde den Kardiologen dann fragen, wir müssen Mitt.wieder zum Ablesen. Vielen vielen Dank!
Naomi

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Christoph
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Ort: Frankfurt am Main

New PostErstellt: 30.05.10, 11:24  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Hallo,

bei meinem Defi wurde der Bereich von 115 bis 140 als Überwachungszone
programmiert; der Defi zeichnet somit auch "Ereignisse" auf, bei denen er nicht eingreifen musste.

Gruß

Christoph

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Sternchen
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Beiträge: 102
Ort: Halle (Saale)


New PostErstellt: 01.06.10, 18:33  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Hallo EviGirl!

Du hast Recht, Vorhofflimmern an sich ist nicht gefährlich, die Komplikationen (Schlaganfall, Thrombosen...) schon eher.

Das Vorhofflimmern ist einfach nur nervig, ich hab jedes Mal totale Angstattacken. ;-)

Mir wurde erklärt, dass man das Vofhofflimmern im Defi-EKG auch sehen würde und ich glaube ich sehe das auch, wenn ich mir meine EKGs anschaue.

Liebe Grüße!
Sternchen

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naomagic01
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New PostErstellt: 01.06.10, 22:07  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Vielen vielen Dank für Eure Nachrichten, wir gehen morgen wieder zum Ablesen des Defis.
Wir sind nachmittags öfters mit dem Motorroller auf Wald und Wiesenwegen gefahren, der Spass fällt wohl jetzt auch weg.
Bei der Vorstellung ich muss auf so einem Feldweg einen Notarzt rufen, macht mich schon panisch.
Auf der Autobahn fahre ich nur noch rechts, damit ich immer anhalten kann,
das ist doch alles zum Kotzen! *schimpf*
Liebe Grüsse
Naomi

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Evi
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Beiträge: 2409

New PostErstellt: 12.02.11, 23:29  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Tja, der Defi hat mich diese Woche viermal hintereinander geschockt (einen Tag vor seinem vierten "Geburtstag") und da waren auch keine Episoden drauf - die vier Schocks hat er aber aufgezeichnet gehabt. Die Ärzte gehen davon aus, daß sie fälschlich auf Vorhofepisoden abgegeben worden sind, die der Defi aber nicht aufzeichnet, weil er nur eine Sonde hat - in der Kammer. Es waren also vier Fehlschocks.
Kommt es eigentlich bei Defis mit einer Sonde öfters zu inadäquaten Schockabgaben als bei Defis mit zwei oder mehr? Oder kann man das nicht davon abhängig machen?



Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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[editiert: 15.02.11, 17:19 von Evi]
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Kazumba
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Beiträge: 39
Ort: 71292 Friolzheim

New PostErstellt: 14.02.11, 17:05  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Hi,
"Kommt es eigentlich bei Defis mit einer Sonde öfters zu inadäquaten Schockabgaben als bei Defis mit zwei "

Ich habe mich mit dem Thema vor meiner Implantation intensiv - per Internet und Emailbefragungen zweier "Profis" - befasst.

Ja - das kann i.d.Tat so sein, weil der Einkammerdefi keinen Unterschied zwischen Vorkammer und Hauptkammer Flimmern macht.
Allerdings ist es nur sinnvoll und ratsam einen Zweikammerdefi einzubauen, wenn aufgrund der (Vor) Erkrankung der Patient ein erhöhtes Risiko für Vorkammerflimmern hat.
Im Regelfall wird der Einkammerdefi eingebaut, weil
1) das Komplikationsrisiko beim Einbau geringer ist - es wird nur eine Sonde gelegt.
2) auch das Komplikationsrisiko während des Betriebs nur 50 % des Einkammersystems ist - schließlich kann nur eine Leitung zur Sonde brechen.

Wenn allerdings im beschrieben Fall schon 4 mal ein Vorkammerflimmern der Auslösegrund war (dieses Flimmern ist ansich nicht so tragisch), frage ich mich, ob in diesem Fall der "richtige" Defi eingebaut wurde.
Das kann nur ein unbeteiligter Arzt beurteilen - keinesfalls der Implantierer, weil der logischerweise seine Entscheidung nach allen "Regeln der Kunst" verteidigt.



"herzliche" Grüße
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Evi
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Beiträge: 2409

New PostErstellt: 14.02.11, 23:48  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Danke, jetzt verstehe ich die Kriterien schon besser.
"Wenn allerdings im beschrieben Fall schon 4 mal ein Vorkammerflimmern der Auslösegrund war"
Es ist innerhalb von vier Jahren zum allerersten mal passiert - und das gleich viermal am Stück, also direkt hintereinander, als "Streßreaktion". Davor war allerdings einmal vor langer Zeit im LZ-EKG ein Vorhofflattern zu finden.



Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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[editiert: 15.02.11, 12:57 von Evi]
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Kazumba
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Ort: 71292 Friolzheim

New PostErstellt: 15.02.11, 16:14  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Hi,

"vor langer Zeit im LZ-EKG ein Vorhofflattern zu finden."

Dein 1-Kammer-Defi zeichnet das nicht auf - sondern gibt "bestenfalls" ein Fehlschock ab, wie gerade gehabt.
Das Aufzeichnen des Vorkammerflimmerns während eines LZ-EKG war wohl mehr oder weniger ein Zufallsergebnis. Denn solche EKG's werden ja eher selten gemacht.

Offensichtlich ist dieses Vorkammerflimmern aber ein spezifisches Thema bei dir. Diese Tatsache (unter anderen !) ist ein Grund zur Implant. eines 2-Kammer-Systems.
Ich kann nicht beurteilen (!!!), ob dies allein ausreicht, um evtl. über den Tausch des Systems nachzudenken. Dennoch würde ich die Problematik mit einem "neutralen" Herzprofi besprechen. Wenn du einen solchen suchst, schreib mir ne PN - ich such dann mal die Adresse raus.



"herzliche" Grüße


[editiert: 15.02.11, 16:16 von Kazumba]
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Kazumba
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Beiträge: 39
Ort: 71292 Friolzheim

New PostErstellt: 15.02.11, 16:28  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Habe mir mal die damalige Mailantwort des Herzspezialisten rausgesucht :

"grundsätzlich ist ein 1-Kammer-ICD zur Prävention des plötzlichen Herztodes, sprich um einen Schock im Falle erneuten Kammerflimmerns abzugeben, völlig ausreichend. Ein Zweikammer-ICD kann in manchen Fällen hilfreich sein, wenn zusätzlich zu Kammerrhythmusstörungen wie Kammerflimmern auch Vorhofflimmern oder andere sogenannte supraventrikulären Herzrhythmusstörungen bestehen, um dem Defibrillator die Entscheidung zwischen gefährlichen und harmlosen Rhythmusstörungen zu erleichtern. Der ICD mit 2 Kabeln (=2-Kammer-ICD) wird somit sepzifischer und führt im Verlauf zu weniger inadäquaten Episoden (unnötige Schockabgaben). Er ist aber nicht besser als der Einkammer-ICD in der Verhinderung des plötzlichen Herztodes, also genauso sicher oder wie wir sagen sensitiv."

Vielleicht hilft dir das ein wenig zur Beurteilung deiner Situation ?



"herzliche" Grüße
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Evi
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Beiträge: 2409

New PostErstellt: 15.02.11, 17:15  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Dann sollte ich also spätestens beim Defitausch - oder falls das jemals nochmal vorkommt - doch mal ansprechen, ob eine zweite Sonde evtl. sinnvoll wäre, bzw. vom Kardiologen angeraten und gleich mit eingebaut werden könnte. Danke für die präzise Erklärung.



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Josef
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Ort: 79346 Endingen

New PostErstellt: 18.03.11, 15:40  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Hallo zusammen,
seit August 2006 habe ich einen Defi. Mitte Jan. 11 hatte ich einen Vorfall am Lendenwirbel, nach einigen Tagen bin ich zum HA. dieser hat micheingerenkt und das Schmerzmittel Tramadol, verschrieben. Im Beipack stand... es kann zu Kreislaufproblemem kommen. Am 3. Tag morgens, ich lag noch im Bett, hat der Defi 2 x angeschlagen und den Oberkörper durchgerüttelt. Bei der Vorstellung in der Klinik wurde aber keine Aufzeichnung festgestellt. Ich beharrte aber darauf und konnte genau die Uhrzeit sagen und siehe da
der Kreislauf war im Keller, Puls unter 40 und der Defi hat sich gemeldet und den Puls angeschubst. Dieser Vorgang wurde mir dann als Cardioversion erklärt. Die Tabletten hatte ich selbst abgesetzt, was mir auch vom KH empfohlen wurde.
Vielleicht ist meine Erfahrung für Euch interessant.
Gruß
Josef

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Maria N.
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Beiträge: 689
Ort: Köln


New PostErstellt: 18.03.11, 20:24  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Danke Josef,
ist für mich interessant, da werde ich in Zukunft die Beipackzettel doch aufmerksamer lesen!

Eva-Maria N.



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kira brandt
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Ort: Lotte

New PostErstellt: 04.05.11, 01:57  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

    Zitat: Kazumba
    Habe mir mal die damalige Mailantwort des Herzspezialisten rausgesucht :

    "grundsätzlich ist ein 1-Kammer-ICD zur Prävention des plötzlichen Herztodes, sprich um einen Schock im Falle erneuten Kammerflimmerns abzugeben, völlig ausreichend. Ein Zweikammer-ICD kann in manchen Fällen hilfreich sein, wenn zusätzlich zu Kammerrhythmusstörungen wie Kammerflimmern auch Vorhofflimmern oder andere sogenannte supraventrikulären Herzrhythmusstörungen bestehen, um dem Defibrillator die Entscheidung zwischen gefährlichen und harmlosen Rhythmusstörungen zu erleichtern. Der ICD mit 2 Kabeln (=2-Kammer-ICD) wird somit sepzifischer und führt im Verlauf zu weniger inadäquaten Episoden (unnötige Schockabgaben). Er ist aber nicht besser als der Einkammer-ICD in der Verhinderung des plötzlichen Herztodes, also genauso sicher oder wie wir sagen sensitiv."

    Vielleicht hilft dir das ein wenig zur Beurteilung deiner Situation ?



    "herzliche" Grüße
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kira brandt
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Beiträge: 8
Ort: Lotte

New PostErstellt: 04.05.11, 02:02  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Hallo

Ich habe ständig Kammerflimmern und Vorhofflattern, aber mein Defi lößt nicht aus.
Jedesmal muß ich nach Rothenfelde damit der Schock manuell ausgelöst wird. Bzw. : Mit Narkose und Schock.
Nur die Angst und das ganze drumherum mit wenig Luft und Rasen und kaum die Treppe rauf kommen und dicken Bauch ist echt ätzend.

Gruß
Petra

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andy
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Beiträge: 1672
Ort: NRW

New PostErstellt: 04.05.11, 06:46  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

    Zitat: Josef
    Mitte Jan. 11 hatte ich einen Vorfall am Lendenwirbel, nach einigen Tagen bin ich zum HA. dieser hat micheingerenkt und das Schmerzmittel Tramadol, verschrieben. Im Beipack stand... es kann zu Kreislaufproblemem kommen.

    Vielleicht ist meine Erfahrung für Euch interessant.
Danke für die Infos. Schlage mich mit sowas auch rum. Werde darauf achten müssen, dass bei mir es nicht soweit kommt.
Denke aber, dass der Schrittmacher bei mir da aufpassen wird. Und der defi nicht schocken tut. Denn bei mir geht der Puls immer abends unter 40.

LG Andy


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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!
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Evi
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Beiträge: 2409

New PostErstellt: 04.05.11, 22:43  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Es ist ein zweites mal passiert - mit nur einem Schock (wie an anderer Stelle irgendwo beschrieben). Dagegen soll wohl nur ruhig bleiben helfen. Vielleicht gibt´s dann ja nächstesmal eine Sonde mehr...



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andy
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Beiträge: 1672
Ort: NRW

New PostErstellt: 05.05.11, 06:27  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Hallo
Bitte um Erklärung.
Dachte immer das der Schrittmacher aufpasst, wenn der Puls runter geht. Und der Defi wenn der Puls hoch geht.
Wie soll ich das jetzt verstehen? Das der defi schockt, wenn Puls unter 40 ist ???
Wie schon mal geschrieben, habe ich ja beides.
Bei mir geht immer der Schrittmacher an, wenn Pulse runter geht. also unter 40.
Geschockt wurde ich noch nicht. Oder nennt man dass schocken, wenn der Schrittmacher seine Arbeit macht?


LG Andy


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Evi
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Beiträge: 2409

New PostErstellt: 14.08.11, 13:54  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Auch beim dritten mal war´s nun eine unaufgezeichnete Episode - Vorhofrasen. Jetzt bekomme ich Sotalol. Ich bin nun schlapp und müde, der Rhythmus ist aber besser. Gestern und am Donnerstag (einmal nach Belastung, einmal nur so, als ich müde war) hatte ich dennoch wieder mal Herzrasen, aber ohne Schock, also nicht so schnell. Im großen und ganzen ist der Rhythmus aber so schön wie seit vielen Jahren nicht mehr.



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Carmen
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Beiträge: 1121
Ort: bei Kempten/Allgäu

New PostErstellt: 14.08.11, 15:04  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Ach Evi,

das freut mich sehr, dass Du mit Deinem Rhythmus jetzt dank Sotalol so gut klarkommst. Ja, das ist schon sehr beruhigend, wenn man spüren kann, dass "d'rin" jetzt wieder mehr Ruhe eingekehrt ist. Vielleicht läßt Deine Müdigkeit ja wieder ein bisschen nach, wenn das Medikament längere Zeit eingenommen wird. Aber lieber schlapp durch Sotalol, als hellwach durch den Defi.

Schönen Sonntag noch.
Carmen





[editiert: 14.08.11, 15:05 von Carmen]
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heike2008
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Beiträge: 792
Ort: Bremen


New PostErstellt: 14.08.11, 17:35  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Hallo EviGirl

Ich möchte mich doch der Carmen anschliessen und freue mich auch für dich , vielleicht wird es nun Besser .

Ganz liebe Grüsse von Heike



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Evi
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Beiträge: 2409

New PostErstellt: 14.08.11, 21:39  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Ich hoffe, daß es so bleibt, daß da nicht auch wieder der Gewöhnungseffekt (oder die Verschlechterung?) den Rhythmus drausbringt. Definitiv zahlt es sich aus, Fitneß gegen nicht schockenden Defi...
Danke Carmen, danke Heike!


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[editiert: 15.08.11, 13:53 von Evi]
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ChristineJ
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Beiträge: 632
Ort: Bonn


New PostErstellt: 15.08.11, 12:47  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Hi Evi,

also da ich Sotalol schon seit 1995 nehme, kann ich glaube ich sagen, dass zumindest bei mir es nciht der Fall ist, dass ich immer mehr Sotalol brauche, um den gleichen Effekt zu erzielen. Das meintest du doch auch mit "Gewöhungseffekt" oder?
Bei mir geht es eigentlich mit der Müdigkeit finde ich, aber ich kenne mittlerweile auch gar keinen anderen Zustand mehr, darum kann ich schwer beurteilen, wie es anders war/wäre.

Ich drück dir die Daumen, dass du dich in der Hinsicht bald an Sotalol gewöhnst.

Liebe Grüße,
Christine



Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.
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Evi
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Beiträge: 2409

New PostErstellt: 15.08.11, 13:51  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Hallo Christine,

Dann kann ich ja gute Hoffnungen haben. Wobei ich mich frage, ob es beim Sequacor der Gewöhnungseffekt, oder vielleicht doch eine Verschlechterung vom Herzen war, daß das nicht mehr genügt hat... Im Moment setze ich große Hoffnungen in die neue Therapie. Dennoch bin ich sicher, daß es nächstesmal ein Zweisondenmodell sein soll! (Naja, wie das die Ärzte sehen, wird sich zeigen, aber...) Ja, ich meinte, daß man immer mehr davon braucht. Wobei es schon bei Sequacor geheißen hat: Erhöhung wegen zu niedrigem Blutdruck nicht möglich. Nun, mit Sotalex, hilft aber der Schrittmacher mehr mit, zudem wurde ja die Mindestfrequenz auf 50 erhöht (von 40). - Batterie ade, aber Hauptsache, es hilft...



Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation


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[editiert: 15.08.11, 19:25 von Evi]
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Evi
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New PostErstellt: 08.09.11, 07:09  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Mein Kardiologe sagte gestern, eine zweite Sonde würde mir nichts bringen, da der Defi auch bei gleichzeitigem Vorhofflimmern nicht auf die Therapie von Kammerflimmern verzichten darf. Daher würde er die Ergebnisse der beiden Sonden nicht abgleichen und die Fehlschocks auch bei einer zweiten Sonde genauso abgeben. Mit der erhöhten Dosis Sotalol geht er aber davon aus, daß das Vorhofrasen nicht mehr so schnell wird, daß es regelmäßig wird. Unregelmäßiges Vorhofrasen wird vom Defi von Kammerflimmern, was regelmäßig sei, unterschieden.
Ich habe immer noch heftiges und ewig langes Herzrasen, mit Sotalol aber noch keinen Schock. Nun wird aber die vermutete Ursache angegangen - die zu enge Lungenarterie wird in den nächsten Monaten geweitet werden. Ich warte auf einen Termin.


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[editiert: 08.09.11, 07:10 von Evi]
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Carmen
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New PostErstellt: 08.09.11, 09:52  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Hallo Evi,

durch die zu enge Lungenarterie wirst Du wohl auch einen Lungenhochdruck haben? Da kann ich mir schon vorstellen, dass Du da manchmal "zu schnell" unterwegs bist. Ich habe auch einen Lungenhochdruck, weshalb damals auch mal kurz das Wort "Herz-Lungen-Transplantation" vor mir stand. Ich kann mir bei Dir da schon auch vorstellen, dass eine Weitung der Pulmonalarterie was bringen könnte, soll heißen, dass es dadurch bei Dir "ruhiger" wird. Das ist ja auf jeden Fall einen Versuch wert.
Ich drück Dir ganz fest die Daumen, dass Du bald einen Termin bekommst.

Noch was: das, was Christine über Sotalol geschrieben hat klingt eigentlich doch ganz gut und ist auch sehr einleuchtend. Vielleicht muss sich das bei Dir noch ein wenig einpendeln.Ich würd's Dir von Herzen wünschen.

Liebe Grüße - Carmen



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Evi
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New PostErstellt: 08.09.11, 14:15  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Hallo Carmen,

Ja, ich nehme an, der Druck in der Lunge wird zu hoch sein. Ganz konkret im Befund gesehen habe ich das allerdings noch nicht. Im rechten Ventrikel ist er aber zu hoch, war schon Anfang 2010 bei 50-55. Ich habe große Hoffnungen, daß es etwas bringt. Danke fürs Daumendrücken!
Wäre natürlich gut, wenn das Sotalol mit der Zeit doch noch besser wirken würde. Es hat aber die ersten Tage schon mehr Wirkung gezeigt. Anscheinend kann man nun aber medikamentös nichts mehr machen - der Arzt sagte schon letztes mal, solange es mit Medikamenten geht, tun sie nichts. Wobei er sagt auch, der Erfolg des Sotalol ist, daß der Defi trotz des Herzrasens nicht wieder angeschlagen hat.



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Axel
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New PostErstellt: 08.09.11, 20:39  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Hallo Evi,

dann drück ich Dir auch mal ganz fest die Daumen, dass die Behandlung in München Dir hilft!! Gerade weil Du ja noch recht jung bist, ist das vielleicht auch eine Chance für Dich, etwas von den Medikamenten wegzukommen?!

HERZliche Grüße Axel

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Evi
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New PostErstellt: 08.09.11, 21:03  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Wär natürlich spitze, ja. Oder daß ich zumindest wieder auf ein leichteres umsteigen könnte. Ich habe schon auch davon geträumt, aber die Frage ist halt auch, wieviel durch die Verengung und den erhöhten Druck ausgelöst wird, und was an den Vernarbungen am Herzen von den vorigen OPs liegt. Dagegen hilft der Eingriff dann natürlich nicht. Toll wär´s natürlich, wenn ich die Medikamente dann nicht mehr bräuchte, oder nur noch wenig, ein ganz leichtes oder so.
Danke fürs Daumendrücken!


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[editiert: 08.09.11, 21:03 von Evi]
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Evi
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New PostErstellt: 01.10.11, 17:29  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Mittlerweile wurde festgestellt, daß der letzte Schock, der, den ich ohne Aufregen auf dem Heimweg hatte, tatsächlich kein inadäquater war - die Rhythmusstörung ging von den Kammern aus. Gut, daß ich den Defi hatte, denn wer weiß, wie weit die Frequenz noch hochgegangen wäre... Er ist auf 207 eingestellt... Die ersten beiden male aber waren sie inadäquat. Ich hoffe, durch den Eingriff und die "neuen alten" Medikamente in der doppelten Dosis (die selben wie früher, nur 2xsoviel - Bisoprolol) ist nun die Zeit der Schocks und des Herzrasens vorbei. Einmal hatte ich noch Herzrasen, das war, als ich kreuz und quer durchs Landeskrankenhaus bin mit den Papieren und dann doch geschlaucht war. Sotalol wurde gestrichen wegen der QT-Zeitverlängerung, das sei schlechter als das Herzrasen selber.



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[editiert: 01.10.11, 17:34 von Evi]
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Evi
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New PostErstellt: 24.11.11, 22:58  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Die Medikamente wurden also nicht reduziert, sondern erhöht. Der Rhythmus ist aber endlich (meistens) besser.



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Evi
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New PostErstellt: 01.12.11, 14:35  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Der Rhythmus ist dauerhaft besser, ich bin aber schlapp und schlaff. Die Rhythmusstörungen dauern nicht mehr so lang. Bei Erschöpfung, Müdigkeit, Anstrengung oder Kälte kommen die Tachykardien wieder. Gestern und heute hat mir tatsächlich warmer Tee gegen die Rhythmusstörungen (hauptsächlich Extrasystolen und kurz Rasen) geholfen. Kann es sein, daß sich wegen der Kälte die Gefäße zusammengezogen haben, den Druck erhöht haben, das Herz wieder gegen Widerstand (zusammengezogene Gefäße) anpumpen mußte und dadurch die Tachykardien wieder aufgetreten sind? Kaum war mir warm, waren die Rhyhtmusstörungen wieder weg. Oder kaum war die Rhyhtmusstörung weg, war mir wieder warm. Ich vermute ein Wechselspiel - Kälte, Gefäße ziehen sich zusammen, dadurch schlechtere Durchblutung, noch mehr Kälte, Rhythmusstörungen - und umgekehrt Rhythmusstörungen, schlechtere Durchblutung ergo Kälte....



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Evi
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New PostErstellt: 21.12.11, 18:00  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Die Ausdauer ist weiterhin schlecht, der Rhyhtmus meistens besser, wenn ich müde bin, kommen die Rhythmusstörungen wieder, und ich schlafe ca. 1-2mal pro Woche nachmittags zusätzlich zum Nachtschlaf. Halbzeit... Im März werde ich dann wieder operiert, in den zweiten Ast der Lungenarterie werden Stents (einer oder mehrere - im ersten waren´s 3) implantiert.



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Evi
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New PostErstellt: 14.06.12, 16:19  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Mittlerweile hat sich der Druck im rechten Ventrikel laut Aussagen des Kardiologen halbiert (im Bericht habe ich die Zahlen nicht gefunden, aber das klingt doch schonmal gut). Die Belastbarkeit hat sich sehr verbessert - und ich tanze wieder ;) Ich habe aber weiterhin Blässeattacken, für die man noch nach einer Ursache forscht.


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Evi
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New PostErstellt: 20.08.12, 21:30  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Der Blutdruck rauscht wegen ungefährlicher Rhythmusstörungen ab und zu in den Keller. Dagegen hilft nun nach Empfehlung des Kardiologen täglich ein zweiter Kaffee und mehr Flüssigkeit trinken.


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jutta43
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New PostErstellt: 24.08.12, 22:01  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Ich nehme einige Tabletten, Blutdruck, Aspirin, Ramipril, Torasemid, ----Amiodaron....
war heute bei meiner Hausärztin, das Langzeit-EKG war ok. , statt weit über 12.000 Extra-Schlägen im letzten Jahr vor der Implantation habe ich nur noch 1.200 etwa, das sei sehr gut und Anfang Oktober muss ich wieder zum Kardiologen. Wegen des Amiodaron muss ich alle 3 Monte zum Langzeit-EKG und alle 4 Wochen zum normalen EKG.
Meine Herzleistung ist 35 %.
Jutta


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Evi
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New PostErstellt: 25.08.13, 13:34  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Vielleicht hatte ich aber ja auch da schon die ersten Panikattacken und es lag doch nicht am Medikament... Oder nur teilweise... Wer weiß...


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Evi
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New PostErstellt: 10.10.13, 11:52  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Wieso ist es schwerer, das Glück über das Leben zu spüren, das so vergänglich wäre, als sich von Ängsten versehentlich fast auffressen und innerlich irgendwo kaputtmachen zu lassen?


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[editiert: 14.09.14, 20:52 von Evi]
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Carmen
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New PostErstellt: 10.10.13, 12:21  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Evi, denk' nicht so kompliziert.
Es ist, wie es ist - und daraus mußt' Du das beste machen ;-).
Und Du kannst das - Du bist eine liebenswerte kluge junge Frau, Du hast bis jetzt ja schon viel geschafft, Du schaffst auch noch mehr!


Viele Grüße - Carmen



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Evi
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New PostErstellt: 10.10.13, 14:29  Betreff: Re: unaufgezeichnete Episoden  drucken  weiterempfehlen

Hast ja Recht! Ich arbeite dran. Genießen...
Ist ja auch alles schon wieder viel viel besser. Ich denke nur, wie lange ich mir alles mögliche mit meinen Ängsten kaputt gemacht habe, mich eingeiegelt habe. Ist sinnlos, aber einfach passiert.
Also nicht denken, sondern nach vorne schauen, sagst du...


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[editiert: 10.10.13, 14:31 von Evi]
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