Defibrillator-Forum

Bibbi · Mitglied Beiträge: 710 Ort: Ruhrgebiet

Ich würde hier gern mal eine Umfrage starten - zum Thema "Defi-Explantation"

Mir kam nämlich der Gedanke, dass es hier im Forum bei dieser hohen Anzahl von Mitgliedern doch einen Grund darstellen könnte, sich hier nie/nicht mehr zu melden, weil mann/frau überhaupt keinen Defi mehr trägt...????!!!!!

Ich bin sicher, ein jeder, der eine lange Defi-Zeit ohne Schocks hinter sich gebracht hat, hat bereits über dieses Thema nachgedacht...!?

Gibt es vielleicht (auch ehemalige) Mitglieder hier, die sich den Defi haben explantieren lassen? Welche Klinik hat die Explantation vorgenommen?
Gab es Probleme?
Also....Bin gespannt, OB es DAS tatsächlich schon gab!
(Falls ich nun technisch hier was falsch mache, oder falls eine noch genauere Antwort-Möglichkeit möglich, bitte ich die Admins um Hilfe ;-)

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Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen.
(Immanuel Kant)

Marianne-haack · Mitglied Beiträge: 15

Das ist ja ein interessantes Thema. Aber warum so wenig Meldungen? Ich habe mich auch gewundert, das viele Eintragungen schon seit Jahren im Forum sind und habe die wage Vermutung, dass es diese Menschen vielleicht gar nicht mehr gibt?Ist ein ernster Gedanke... es kann sich ja niemand `abmelden´
Ich lese viel im Forum und möchte mal Allen Defianern danken. Schöne Adventszeit Marianne Haack

MichaelT · Mitglied Beiträge: 205 Ort: Bissendorf

Hallo Marianne,

genau die Fragen hab ich mir auch schon mehrfach gestellt!
Wenns mich dahin rafft - ich hab keine private Vorsorge getroffen, dass mich irgendwer aus den verschiedenen Foren im Internet abmeldet. Für mich selbst find ichs auch nicht wirklich wichtig, aber Ich bin schon daran interessiert, wie es dem einen oder anderen von uns, den man aus ganz unterschiedlichen Gründen im Netz/Forum mal näher mal nur per Beitraglesen kennt, geht oder ob sein Mitgiedsstatus hier nur die Statistik schönt.

Ne Lösung hab ich aber auch nicht. Vielleicht brauchen wir da ein Netz von "Kümmerern". Jeder hier im Netz hat einen oder zwwei "Paten", der Nachricht erhält und weiter geben darf , wenn s soweit ist... ???

LG
nachdenklich

Michael

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Biotronik, Lumax340 VR-T XL; ARVCM, 59 J., www.arvcm.cabanova.de
Das beste Deutsch ist, das vom Herzen kommt. (Sprichwort)

Bibbi · Mitglied Beiträge: 710 Ort: Ruhrgebiet

Ganz genau, Marianne...Die Gedanken machte ich mir auch...
Entweder haben die meisten der 755 Mitglieder hier das Forum
"vergessen" - oder sie besuchen zwar das Forum, melden sich nur einfach nicht zu Worte hier...oder aber....!? Da kann man dann nur Vermutungen anstellen....
(Die Frage nach der Explantation kam mir auch deswegen in den Sinn,
weil mich Anfang d.J. doch tatsächlich während eines Aufenthalts
in einer HNO-Klinik ein dortiger Kardiologe ( der mich während
der Infusionszeit dort kontrollierte ) nach einem Herz-Echo und einem EKG ganz ernsthaft fragte, ob ich denn schon mal über eine Explantat. nachgedacht hätte... - weil der Defi ja noch niemals in den bis dahin
7 Jahren "arbeiten" musste....

Ich würde es interessant finden, einmal von Mitgliedern hier, auch von denjenigen, die von Anfang an (2005) seit Bestehen des Forums hier angemeldet sind, zu erfahren, wie sie die letzten Jahre verbracht haben, ob ein Wechsel bereits stattfand etc.....
Dafür müsste eine Umfrage gestartet werden... - dann bräuchten diejenigen Mitglieder, die hier nicht schreiben möchten, eben nur einen "Klick" zu machen....
Dafür müsste man dann eben auch entsprechende Fragen formulieren - und welche genau wären interessant, beantwortet zu erhalten?
Vielleicht starten die Admins mal eine Umfrage?Ich meine damit evtl. auch eine "RUNDMAIL" an alle Mitglieder, was doch technisch möglich sein müsste, da ein jeder bei Anmeldung hier doch auch seine Mail-Adresse hinterlassen hat.... - damit man, gemeint sind vor allem dann natürlich die Admins, dann hört, dass es sie noch gibt, die vielen angemeldeten Mitglieder hier. Die Anzahl der Rückmeldungen könnte man doch hier dann bekanntgeben....
Na, wäre das eine Idee???
Auch Dir eine schöne Advenszeit, Marianne!

LG, Bibbi

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enigmo · Mitglied Beiträge: 963 Ort: Stallwang

Es ist normal und in jedem Forum so, daß nach einer gewissen Zeit nur noch 5-maximal 10% der Mitglieder aktiv sind, oftmals auch weniger.

Egal zu welchem Thema.

Es ist also nicht davon auszugehen, daß hier Mitglieder "verschwunden" sind - es ist ein ganz normaler Prozess in einem Forum.

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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Thorsten · Administrator Beiträge: 1030 Ort: Lübeck

Zitat: enigmo

Es ist normal und in jedem Forum so, daß nach einer gewissen Zeit nur noch 5-maximal 10% der Mitglieder aktiv sind, oftmals auch weniger.

Egal zu welchem Thema.

Es ist also nicht davon auszugehen, daß hier Mitglieder "verschwunden" sind - es ist ein ganz normaler Prozess in einem Forum.

Dem kann ich mich nur anschließen. Es sind immer nur wenige "aktive" Mitglieder in einem Forum, dann gibt es die denen es gut geht und die deshalb keine Notwendigkeit zum Forumbesuch sehen, es gibt viele die nicht schreiben wollen, dazu die, die das Interesse daran verloren haben, dann Karteileichen, Doppelmeldungen wegen neuer E-Mail-Adresse usw.

Gruß
Thorsten

Carmen · Mitglied Beiträge: 1121 Ort: bei Kempten/Allgäu

Hallo an alle,

ich bin auch schon lange hier im Forum dabei und obwohl ich jetzt keinen Defi mehr durch die erfolgte Transplantation brauche, sehe ich für mich keine Veranlassung den Kontakt zu Euch abzubrechen. Mich interessiert das Thema weiterhin sehr, da ich ja eben auch 4 Jahre in der gleichen Situation war, mit einigen von Euch habe ich freundschaftlichen Kontakt aufgebaut und auch bei Usern, die ich noch gar nicht kenne, interessiert mich das alles. Aber nicht aus reiner Neugierde, sondern, weil ich immer noch irgendwie eine Defilanern bin.
Vor allem habe ich aber gespürt, daß ich ohne Euch das alles vielleicht auch gar nicht überstanden hätte, auch wenn ich in der Zeit keinerlei Kontakt mit Euch hatte.
Also werde ich auch weiterhin meinen "Senf" dazugeben, weil Ihr für mich eben immer noch wichtig seid.

Liebe Grüße von Carmen

Kirsten · Mitglied Beiträge: 167 Ort: Bad Homburg

Doch Carmen, klar hattest du Kontakt zu uns hier in der ganzen Zeit: Alleine durch unsere Gedanken an dich und unser hoffnungsvolles Daumen drücken, Mitzittern und Verfolgen können, welche Fortschritte du machtest waren wir mit dir und du mit uns eng verbunden.

Ich glaube zwar nicht, dass ich den Defi jemals wieder hergeben darf, aber auch wenn, dann würde ich es genau so handhaben wie du. Mich würde das Forum und die Erlebnisse und Gefühle der Mitglieder hier weiterhin interessieren, weil ich mich in den Jahren hier gut aufgehoben gefühlt habe und mir die aktiven Mitglieder irgendwie ans Herz gewachsen sind -auch ohne sie "in echt" zu kennen. Manchmal schmunzel ich, weil ich allein am Schreibstil weiß, wer's ist -ohne auf den Namen zu gucken. also kennt man sich doch irgendwie recht gut.
Ansonsten denke ich, es stimmt, was Thorsten sagt.

Ich weiß nicht, ob es besser wird, wenn es anders wird. Aber es muss anders werden, wenn es besser werden soll. (G.C. Lichtenberg)

michael-berlin · Ehemaliges Mitglied Ort: Berlin

Hallo zusammen!

Zum Thema "Wo sind die Mitglieder?":

Ich bin sehr oft hier, melde mich aber deshalb nicht jedes Mal an.
Ich schaue sozusagen anonym durch die Themen und wenn ich meine, etwas Senf dazu geben zu müssen oder eine Frage habe, melde ich mich an und tue es.

Das halte ich für völlig legitim.

Gruss Michael

Bibbi · Mitglied Beiträge: 710 Ort: Ruhrgebiet

Zitat: Carmen

Also werde ich auch weiterhin meinen "Senf" dazugeben

...was auch ich persönlich doch gaaanz stark hoffe, meine liebe Carmen....Hast schon lang genug gefehlt hier...

Zitat: Carmen

weil Ihr für mich eben immer noch wichtig seid.

...und auch umgekehrt wird´s ganz sicher genauso bleiben.... ;-)
und nun noch schnell mal nen DICKEN Gute-Nacht-Knutscher für Dich....Ich freu mich so, dass Du wieder zurück bist....!!!Pass weiterhin gut auf Dich auf...und mach nicht so hastig, gell!!?? ;-)

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(Immanuel Kant)

Bibbi · Mitglied Beiträge: 710 Ort: Ruhrgebiet

Zitat: Kirsten

Doch Carmen, klar hattest du Kontakt zu uns hier in der ganzen Zeit: Alleine durch unsere Gedanken an dich und unser hoffnungsvolles Daumen drücken, Mitzittern und Verfolgen können, welche Fortschritte du machtest waren wir mit dir und du mit uns eng verbunden.

S t i m m t ganz genau!!!

...und das hier

Zitat: Kirsten

Ich weiß nicht, ob es besser wird, wenn es anders wird. Aber es muss anders werden, wenn es besser werden soll. (G.C. Lichtenberg)

A U C H!!! ;-)

Ein schönes Wochenende Euch allen hier....

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Erika-Anita · Mitglied Beiträge: 181 Ort: 69123 Heidelberg

Ich möchte mich dem anschließen was Kirsten und Bibbi gesagt haben.
Unser Kontakt zu dir, liebe Carmen war sehr, sehr intensiv. Wir sind alle so nahe zusammengerückt, haben uns gedanklich an den Händen festgehalten und Dir all unsere Kraft und Energie geschickt, Kerzen für dich angezündet, gebetet, gehofft und waren überglücklich, wenn wir gute Nachrichten bekamen. Das war schon eine bewegende Zeit und auch für uns eine lehrreiche Zeit, die gezeigt hat wie Menschen die sich nicht persönlich kennen so zusammenstehen. Einfach schön!

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Dass meine Schreibwut nachgelassen hat liegt auch einfach daran, dass es mir so weit gut geht und ich zu vielen Themen einfach nichts sagen kann. Ich möchte auch nicht immer dasselbe schreiben.

Aber das Interesse ist noch vorhanden und ich informiere mich regelmäßig. Meinen Schutzengel habe ich auch noch. Am 12. November haben wir seinen 1. Geburtstag gefeiert.

Liebe Grüße
Erika

Enit · Mitglied Beiträge: 27 Ort: Frankfurt

Hallo,

einmal zu der Umfrage, bitte nicht böse sein, aber ich kann dazu nichts sagen, weil ich meinen Defi erst seit August habe und er mir zur Transplantation wieder rausgebastelt wird.
Allerdings weiss ich von Mitpatienten, die ihn wieder entfernen liessen, weil sie Panik hatte, er könne auslösen.
Mein Kardio fragte mich ebenfalls, ob mir der Defi Angst machen würde. Irgendwie nicht so wirklich, denn ohne den wäre mein Leben mehr ein Lottospiel, als das was ich schon die ganze Zeit hatte.
Ich will nicht ausprobieren, ob ich noch mal ohne ihn hoch komme, einmal habe ich es noch geschafft, beim zweiten Mal hatten die den transportablen mitgebracht, danach bekam ich meinen eigenen.
Hergeben, freiwillig, jetzt? Niemals!

Ja, das ist so ein Phänomen, Gruppenmitglieder hat man massenhaft, nur es schreibt keiner etwas. Wohl alle schüchtern.

chris · Mitglied Beiträge: 379 Ort: Stuttgart

Hallo,
ich kann mir nicht vorstellen, dass man, außer bei einer Transplantation, den Defi explantiert. Wir haben doch alle entsprechende Diagnosen, die zur Implantation geführt haben, oder ?
Ich bin auch nicht mehr ständig im Forum. Im Laufe der Zeit wurden die meisten Fragen beantwortet. Glücklicherweise ist bei mir die Krankheit recht stabil, deshalb tauchen auch keine neuen Fragen auf. Was sicher in absehbarer Zeit anstehen wird ist der Defiwechsel. Ich habe meinen jetzt seit 5Jahren. Dann gibts sicher auch wieder mehr zu fragen.
Leider hat mir auch in letzter Zeit der Umgang miteinander nicht gefallen. Ich hoffe sehr, dass jetzt wieder Ruhe einkehrt.
Es war wirklich schön zu sehen, wie wir bei Carmen gemeinsam gehofft und gebangt haben.
LG
Chris

xx · Mitglied Beiträge: 50

nach ewig langer Zeit bin ich mal wieder im Forum, nachdem mir vor einigen Wochen ein neuer Defi implantiert wurde (Fortify von St. Jude Medical). Die Batterie meines schönen Biotronic-Gerätes war erschöpft. Er musste zum Glück nie auslösen.

Mein neuer Defi ist extrem groß. Ich bin total in der Beweglichkeit meines linken Arms eingeschränkt, kann nicht schlafen, weil das Gerät drückt und da ich sehr schlank bin, ragt das Ding wie eine dritte Brust raus. Ich ekel mich jeden Tag zu Tode! Ich habe mir an der Stelle ein großes Pflaster geklebt, das ich direkt nach dem Duschen neu klebe. Ich kann die Stelle weder ansehen noch eincremen oder sonstwas. Ich geh nicht mehr weg, ziehe mich aus allem raus und inzwischen wird mir bei jedem Essen regelrecht schlecht. Falls ich mal an das Ding zufällig mit der Hand rankomme oder die Stelle im Spiegel sehe, muss ich mich direkt übergeben. Ich ekel mich tot!!! Habe leider dadurch noch zusätzlich an Gewicht verloren, aber mein Kardiologe lehnt es ab, den Defi zu explantieren.

Mich würde interessieren, ob einer weiß, ob ich nicht ein Recht habe, dieses Ding auf eigenen Wunsch entfernen zu lassen.

Bitte erzählt mir nix davon, dass ich damit leben soll, weil es schließlich mein Lebensretter ist. Das Argument greift nicht, da ich eh untergewichtig bin und ein weiterer Gewichtsverlust auch tödlich enden könnte. Ebenso bin ich fest entschlossen, auf gar keinen Fall so weiter zu leben wie jetzt!

Mir ist schon klar, dass das für viele hier ein Luxusproblem ist- für mich ist es aber leider nicht so lustig wie es klingt!

michael-berlin · Ehemaliges Mitglied Ort: Berlin

Hallo Monica Flatow,

wir hatten vor langer Zeit mal einen Kontakt über die "PN" (persönliche Nachricht) wegen eines Kardiologen in Steglitz. Vielleicht erinnerst du dich. Du wolltest auch an einem Kleinen Marathon teilnehmen im Juni 20??.

Jetzt frage ich dich und mich, warum du einen so großen Defi bekommen hast?
Die Tendenz ist doch eher die, daß die Dinger immer kleiner werden.
In welchem Klinikum hat man dir das Unikum verpasst?
Ich frage, weil ich irgendwann auch mal wieder auf den Tisch muss....

So wie du es beschreibst, ist es ein unerträglicher Zustand, gegen den ich mich aufklären lassen und wehren würde. Dein Beitrag hört sich echt furchterregend an.

Alles Gute Michael

PS: Ich erinnere mich, daß ich in diesem Zusammenhang oder zumindest sehr zeitnah über die Auslesemöglichkeiten bei Defis von niedergelassenen Kardiologen geschrieben hatte.
Ich hatte geschrieben, dass nicht jede Praxis Defis eines jeden Herstellers auslesen kann, weil nicht jede Praxis dazu die technischen Geräte besitzt.
Als Antwort kam darauf von einem Heinz, dass er so einen Unsinn noch nicht gelesen hätte. Offensichtlich war der Heinz der Meinung, ich sei dämlich.
Ich habe das nicht vergessen und neulich bei der letzten Auslesung meinen Kardiologen gefragt, ob er denn auch außer den Medtronics die Defis von anderen führenden Herstellern auslesen würde. Als Antwort kam: Dazu haben wir hier gar nicht die Möglichkeit, da wir von Medtronic die Geräte zum auslesen bekommen und damit eben nur Medtronic-Defis auslesen können. Siehste, Heinze!

xx · Mitglied Beiträge: 50

ja, ich erinnere mich auch an dich! Ich bin jetzt in Steglitz in einer großen Praxis. Mein Fehler war, dass ich dem Kardiologen da blind vertraut habe: der meinte, er wechselt den Deif und ich ging von aus, der wird einfach gegen einen Neuen getauscht.
Der hat diesen Defi gewählt, weil da angeblich die Batterie 10 Jahre hält. Er wollte mir zu viele Ops ersparen, weil ich so "jung" bin. Jetzt tut ihm das auch leid und er will das Ding verlagern, aber das hilft mir nicht!!!

Ja, ich bin immer noch am joggen, aber inzwischen habe ich einen "neuen" Hund und betreibe mit dem im Verein Hundsport... da bleibt nicht mehr so viel Zeit zum Joggen...

Mir ist inzwischen alles egal- ich will nur das Ding wieder raus haben oder irgendeine OP, die es etwas unsichtbarer macht!! Auch wenn es dem Kardiologen leid tut, geht es mir ja trotzdem extrem schlecht! Ich kann mir nicht vorstellen, dass die einem ne Explantation auf eigenen Wunsch verweigern könnten.

michael-berlin · Ehemaliges Mitglied Ort: Berlin

Ich gehe noch immer alle 6 Monate zum auslesen und nur zum auslesen
nach Steglitz in die Hubertusstraße.
Dort sind zwei Kardiologen.
Zu tun habe ich aber immer nur mit dem einen, den anderen kenne ich gar nicht.
Ich bin sehr zufrieden mit ihm.
Dort werden allerdings keine Defis im- oder explantiert.
Sowas würde ich auch nicht von einem niedergelassenen Arzt machen lassen.
Ich kann dir das Herzzentrum im Vivantes Urban empfehlen.
Dort sind kompetente Leute, die einen nicht noch zusätzlich verunstalten.

Ich hatte damals 14 Tage im künstl. Koma gelegen, ne flotte Lungenentzündung kam dazu und nach 2 Wochen hatte ich 13 Kilo abgenommen. Da sah man dürr aus wie ein Spargeltarzan und konnte die Rippen zählen beim bloßen Anblick. Den Defi habe ich im Urban bekommen und von Anfang an war da absolut nichts zu sehen. Dort wurde auch kräftig und lange "geknetet" bei der Bildung der Tasche. Das wr ne saubere Arbeit!
Wenn es dann interessierte, den habe ich immer mit den beiden zeigefingern leicht links und rechts an den gleichen Stellen drücken lassen. Links war es etaws härter, der Defi. Aber völlig unsichtbar.

jetzt, "dank" Beta-Blockern und anderer Pillerei habe ich wieder reichlich zugelegt an Gewicht. Da muss man schon länger tasten, um den Defi überhaupt zu fühlen.

Marcus · Mitglied Beiträge: 5 Ort: Nackenheim

Zitat: michael-berlin

PS: Ich erinnere mich, daß ich in diesem Zusammenhang oder zumindest sehr zeitnah über die Auslesemöglichkeiten bei Defis von niedergelassenen Kardiologen geschrieben hatte.
Ich hatte geschrieben, dass nicht jede Praxis Defis eines jeden Herstellers auslesen kann, weil nicht jede Praxis dazu die technischen Geräte besitzt.
Als Antwort kam darauf von einem Heinz, dass er so einen Unsinn noch nicht gelesen hätte. Offensichtlich war der Heinz der Meinung, ich sei dämlich.
Ich habe das nicht vergessen und neulich bei der letzten Auslesung meinen Kardiologen gefragt, ob er denn auch außer den Medtronics die Defis von anderen führenden Herstellern auslesen würde. Als Antwort kam: Dazu haben wir hier gar nicht die Möglichkeit, da wir von Medtronic die Geräte zum auslesen bekommen und damit eben nur Medtronic-Defis auslesen können. Siehste, Heinze!

In dem Raum der ICD-Kontrolle in der Uniklinik die mir meinen Defi verpasste stehen Fünf Auslesegeräte. Von jedem Hersteller den sie verwenden eins.

heike2008 · Mitglied Beiträge: 792 Ort: Bremen

Bei meinem Kardiologen kann auch jeder Defi Ausgelesen werden und bei den Elektrophysiologen wo meiner Ausgelesen wird auch .

xx · Mitglied Beiträge: 50

ich denke mal, da hat sich sicher in den letzten Jahren viel geändert. Damals jedenfalls hatte noch nicht jeder Kardiologe die Möglichkeit... Naja, in meiner Praxis muss es ja auch möglich sein, die verschiedenen Hersteller auszulesen, denn sonst hätte mir der Kardiologe keine andere Firma verpasst....

Das neue Gerät habe ich jetzt seit drei Wochen. Egal, ob ich damit jetzt ins Urban- Krankenhaus gehe oder sonstwohin wird es kein Mensch mal eben so gegen ein anderes austauschen - es sei denn, es wäre defekt. Das ist ja viel zu teuer! Ich muss es also einfach nur schnellstmöglich los werden!!!!

Es sitzt schon unter dem Brustmuskel. Ich weiß nicht, wie man es noch tiefer setzen könnte, aber selbst dann wäre es vermutlich unerträglich- schon allein wegen der abartigen Länge....

Thorsten · Administrator Beiträge: 1030 Ort: Lübeck

Zitat: monicaflatow

Das neue Gerät habe ich jetzt seit drei Wochen. Egal, ob ich damit jetzt ins Urban- Krankenhaus gehe oder sonstwohin wird es kein Mensch mal eben so gegen ein anderes austauschen - es sei denn, es wäre defekt. Das ist ja viel zu teuer! Ich muss es also einfach nur schnellstmöglich los werden!!!!

Hallo Monica,
und genau darüber solltest Du Dich bei Deiner Krankenkasse informieren, ggf. bei einem, auf Medizinrecht spezialisierten, Anwalt nachfragen oder vielleicht kann ja auch ein Sozialverband helfen. Mag ja sein dass es der Arzt gut gemeint hat, aber er hat Dich gesehen und den großen Defi gesehen und mal darüber nachdenken können, ob das zusammengeht bzw. Dich vorher fragen und aufklären können. Es wundert mich sowieso schon, dass Du vor der OP kein Gespräch mit ihm hattest, normalerweise muss man auch diesen "kleinen" Eingriff unterschreiben. Aber wenn jetzt jeder Kardiologe einen Defi implantieren darf fällt das wohl langsam leise unter den Tisch. So mir nichts Dir nichts jemanden verschandeln zu dürfen halte ich aber für sehr fragwürdig.

Und kurz zum Auslesethema: Jede Klinik hat in der Regel nur die Auslesegeräte des Herstellers, dessen Defi's sie einbauen. Machen die allerdings auch ambulante Schrittmacherkontrollen für Jedermann werden die alle Auslesegeräte haben. Bei niedergelassenen Kardiologen sieht es ähnlich, vermutlich aber dürftiger aus.

Gruß
Thorsten

Lill · Mitglied Beiträge: 85 Ort: Schweiz

Ich habe auch einen Fortify von St. Jude, aber ich finde den jetzt nicht so abartig gross. Ich bin mit 1.68m und 59kg auch nicht gerade fett, so dass er verdeckt ist, aber bei mir sieht man nichts vom Defi.
Kann es denn sein, dass bei dir die Stelle immer noch arg geschwollen ist, oder dass er einfach nicht optimal sitzt?
Vielleicht bessert sich das ja noch?

Reinhold · Mitglied Beiträge: 67 Ort: Rheinfelden

Jetzt bin ich ein wenig verunsichert, ein biotronic ist klein?, ich find meinen riesig groß, und er trägt auch ein wenig auf, man sieht die Konturen.
Ist ja aber noch alles ziemlich frisch.

Reinhold

Das Bessere ist der Feind vom Guten

xx · Mitglied Beiträge: 50

also, ich hab nen BMI von etwa 17,4 oder so- da ist eben nirgendwo Fett, bloß Haut und Knochen und ein paar Muskeln...
Mein alter Defi hatte die Maße 55x67x11,8 mm). Der Neue hat jetzt 71x40x 14 mm). Er ragt in die Achselhöhle, also kann ich bestimmte Bewegungen kaum machen.... Okay, der Kardiologe würde ihn sofort umsetzen, aber wohin mit dem Riesending? Mein Hausarzt meint auch, er hätte keine idee. Das Ding wäre eben leider ne Nummer zu groß geraten...

@Thorsten
deine Idee ist gut. Ich war jetzt bei zwei Ärzten und hab Psychomedis gekriegt, weil ich sonst total durchdrehe... Ich werde mich an meine Krankenkasse wenden und da mal nachfragen. Eigentlich denke ich sogar, wenn der Doc so dämlich war, mir so ein Riesenteil zu verpassen und mich vorher nicht mal darüber zu informieren, dann grenzt das irgendwie an Körperverletzung und dann muss er den Schaden eben beheben, oder? Ich bin eigentlich so gar nicht der Typ für Prozesse, Klagen oder sowas, aber dieses Mal bin ich nah daran, es zu versuchen!!!

Ich fasse es einfach nicht, wie gut die OP lief, wie toll die Naht gemacht wurde und wie schön er das Teil eingestellt hat-und dann so ein böses Erwachen! Jetzt, wo die Schwellung weg ist, sieht es noch grässlicher aus als vorher. Als hätte ich da nen altes Nokia implantiert... so eins aus den 90ern. Naja, wer weiß.... ;)

Bibbi · Mitglied Beiträge: 710 Ort: Ruhrgebiet

Hallo, Monica...
Was ich lese, macht mich fassungslos...JA! Aus heutiger Sicht würde auch ich sagen: Es grezt nicht nur an Körperverletzung..es IST eine!!!
Ich erzähl mal kurz, was mir passierte:
Vor fast 10 Jahren musste ich sozusagen über Nacht (kurze Bedenkzeit, ob ich so ein Gerät, von dem ich zuvor noch nicht einmal wusste, dass es so etwas überhaupt gibt, das mir aber im Wiederholungsfall das Leben retten würde ) entscheiden: "Willst Du mit 41 Jahren riskieren, dass Dir das evtl. noch einmal passiert und somit von dieser Welt zu gehen und Dein 12-jähriges Kind allein zurücklassen - oder lässt Du Dir halt dieses "Ding" implantieren und bist im Wiederholungsfall auf der sicheren Seite?" Natürlich entschied ich mich dafür! 2 Tage später hatte ich "es" - und hatte von nun an nur noch Angst..., nämlich vor "ihm"...Die ständigen körperlichen Beschwerden DURCH ihn (er saß zu tief in der Brust, er wackelte, er stach in die Achselhöhle, am Schlüsselbein ständig Schmerzen und die zogen sich rundherum um Nacken, Schulter...mein Arm wurde sogar steif nach der OP...) habe ich ACHT Jahre lang (bis zum Wechsel) als "normal" hinnehmen zu müssen angenommen. Wie soll man denn auch wissen, dass es auch ohne Schmerzen geht, wenn man nicht aufgeklärt wird vorher und man keine Vergleichsmöglichkeiten hat? Ich dachte später, ein jeder Defi-Träger muss sich wohl mit diesen Schmerzen herumquälen, nur eben nicht ein JEDER sei so "empfindlich" wie ich...so dachte ich ). Der ärztliche "Implanteur" interessierte sich im Kontroll-Termin halbjährlich nicht für die Schmerzen, ihm war wichtig, dass das GERÄT "rund lief", nur "seine" Technik interessierte....Dann kam der Tag, an dem ein mir bis dahin unbekannter Piepston aus meiner Brust mir sagte:Batterie ist leer! Am nächsten Tag zum Krhs....und der Arzt (fieberhaft erkrankt und trotzdem gerade aus dem OP kommend, weil zu wenig Ärzte-Personal vorhanden und aus dem Krankenstand gerufen ) schmetterte meine Bitte, mir zumindest den "Ton" abzustellen ab mit dem Vorwurf, ihm selbst gehe es auch nicht gut...DAS MUSS MAN SICH MAL VORSTELLEN!!: Ich solle zum Sekretariat gehen und mir einen Termin für den Aggregatwechsel geben lassen....und er werde sich kümmern, wenn er wieder da sei...(Er ging nach der OP wieder nach Hause, sich auskurieren...Schlimm und ein wahrer Schock für mich, sehen zu müssen, was auch Ärzten zugemutet wird...Er war krank und konnte also nicht für seine schlechte Laune...Ich hatte halbherzig sogar Verständnis)
Daraufhin setzte ich alle Hebel in Bewegung: Krankenkasse, Kardiologe, neues Krankenhaus...Ich hätte das Krankenhaus verklagen können...unterlassene Hilfeleistung..., hätte auch Weiteres in Bewegung setzen können...ABER: man sitzt am kürzeren Hebel..von wegen Beweislast etc....und so ein Rechtsstreit danach dauert Jahre..und KOSTET ! (Gutachten etc...pp...) Und es hätte mir (außer Schmerzensgeld ) auch nicht mehr geholfen...Ich bekam also einen neuen Defi - in einem anderen Krankenhaus - und.... habe seitdem KEINE Schmerzen mehr..nichts drückt, nichts zwickt, nichts rutscht hin und her und nichts verursacht mir Schmerzen! Ich vergesse ihn sogar für lange Zeit (vorgestern vergaß ich fast den Kontroll-Termin ). Und der mich in dem anderen Krhs. operierende Arzt meinte nach dem Wechsel, mein "alter" Defi wäre "gerutscht", weil...man ihn NICHT RICHTIG FESTGENÄHT-also fixiert- hatte.... Aber, auch das spürte ich: Kein Arzt/Kardiologe - jedenfalls meiner nicht - hängt sich, was die "Kollegen-Schelte" betrifft, zu weit aus dem Fenster...Hätte ich damals gewusst, dass ich stümperhaft operiert wurde, ich hätte den Staat in Anspruch genommen (Prozesskostenhilfe) und einen Prozess angestrengt - und hätte es auch Jahre gedauert...Für die Gutachter-Kosten wäre ich notfalls "sammeln" gegangen...(weil sich der erste Arzt weder anhören wollte, was ich für Beschwerden hatte noch etwas daran zu untersuchen/ändern gedachte)...Ich war halt beim "ersten Mal" nur LAIE...!!! Heute weiß ich, dass es auch anders geht! Und zum Thema Explantation--auf eigenen Wunsch---Es wird schwierig werden, einen Arzt zu finden, das könnte schön sein...Aber ich habe mit meinem Arzt im 2. Krhs. besprochen, dass, wenn diese Batterie auch so lange hält ( 8 Jahre )..und der Defi bis dahin nicht "arbeiten" muss (toi-toi-toi), dass ich keinen weiteren Defi implantieren lasse... - was er aufgrund meiner "Krankengeschichte" bejahte....Die Frage wäre nur: soll man das machen, wenn die Sonden dann liegenbleiben müssen..???!!!(was sie wohl müssen, wenn ich ihn richtig verstanden habe)...
Mein Rat/meine Meinung: Geh von Arzt zu Arzt und zur Krankenkasse/Kassenärztlichen Vereinigung, mach dich schlau - und suche Dir einen Fachanwalt...oder zum VdK o.ä.....
Übrigens: Bei der Wahl eines neuen Defi hat man sehr wohl ein Mitspracherecht...,zumindest kann man sich dort operieren lassen, wo es das "Gerät der Wahl" gibt...
Ich wünsche Dir von Herzen alles, alles Gute...Bibbi

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(Immanuel Kant)

xx · Mitglied Beiträge: 50

Mann, es ist unglaublich, was sich Ärzte leisten können!!! Die Geschichte klingt ja gruselg!
Übrigens, geht es mir mit den Schulter- und Nackenbeschwerden auch so. Früher dachte ich immer, alle hier, die davon schreiben, übertreiben, aber seit ich seit drei Wochen eben auf diesem Sch...teil schlafen muss und nicht meine gewohnte Position beim Schlafen habe, habe ich tatsächlich Schulter- und Nackenschmerzen, Verspannungen und natürlich Schlafmangel. Da fragt man sich doch, ob die lieben Ärzte sich nicht selbst ihre Patienten produzieren, denn nun brauche ich ja zusätzlich Schmerzmittel, intensive Betreuung etc... - alles Dinge, die man wunderbar abrechnen kann! Vorher habe ich meine Abfragetermine meistens verpasst!
Wie ihr ja unschwer sehen könnt, hat mich mein alter Defi überhaupt niemals in irgendeiner Weise beeinträchtigt, belästigt oder sonstwas. Es war, als wäre er nicht da. Deshalb war ich hier auch nie online: es gab ihn einfach nicht...
Ich habe jetzt meine Krankenkasse angeschrieben und hoffe, die reagieren schnell. Desweiteren werde ich zum Psychiater gehen, damit meine furchtbaren Gedanken, mich selbst aus der Welt zu schaffen dokumentiert sind und natürlich auch, damit der irgendwas macht, damit ich das nicht wirklich tue....

Und das nennen die dann Leben retten? Na, ich weiß ja nicht! Langsam bin ich so weit, dass ich entschlossen bin, tatsächlich den Rechtsweg zu gehen.... Mein Problem daran ist, dass das alles lange dauert, ich aber den jetztigen Zustand nicht länger ertrage!

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Wurde jemals eine Taschenrevision angedacht? Bei mir saß der Defi auch unter der Achselhöhle so zum Teil und schränkte meine Armbewegungen ein. Als ich das gemerkt habe (nachdem ich endlich den Arm wieder ein bißchen bewegen konnte) bin ich wieder ins KH und dort wurde er schon ein, zwei Tage später versetzt und schräg von links oben nach rechts unten eingesetzt. Seitdem ist er nicht mehr im Weg und das Gerät an sich nicht mehr zu spüren.

Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

xx · Mitglied Beiträge: 50

ja, der Kardologe ist jederzeit bereit, ihn sofort umzusetzen, weil er ja selbst sieht, dass das so nicht geht, aber das hilft mir dann nur in dieser Hinsicht! Die kosmetische, ästhetische Entstellung bleibt und genau mit der kann ich auf gar keinen Fall leben!!!! Und er ist sogar so ehrlich, zu sagen, das genau das eben so ist und angeblich wäre das eben nicht zu ändern.... Aber es war ja nicht so und deshalb will ich, dass es geändert wird... Verstehst du? :)
Für mich ist das echt ne Körperverletzung! Er hätte mir vorher sagen müssen, dass der neue Defi viel größer ist und nicht passt, dann hätte ich der OP nie zugestimmt und mir nen anderes Krankenhaus gesucht!

michael-berlin · Ehemaliges Mitglied Ort: Berlin

Kuckuck!

Ich habe mich gerade zum BMI- Body Mass-Index umgesehen und folgendes gefunden:

"Ein Kriterium, das die Magersucht von einem „normalen“ Untergewicht oder einer einfachen Diät unterscheidet, ist hierbei der Body Mass Index. Liegt dieser unter einem Wert von 17,5, so liegt die Vermutung nah, dass es sich um einen Fall von Magersucht handelt."

Hattest du bei deinem ersten Defi auch diese Werte oder waren die anders?

Vielleicht erklärt dieses einiges.

xx · Mitglied Beiträge: 50

die Werte habe ich schon seit Jahrzehnten. In guten Zeiten komme ich mal auf 18 oder 18,2 in schlechten Zeiten bin ich noch unter dem jetztigen Gewicht. Ich bin nicht so der große Esser und bewege mich viel.

In der Tat war ich in meiner Jugend magersüchtig... Im Krankenhaus wurde ich sogar auf mein geringes Gewicht angesprochen!

Mein Kardiologe meinte, es wäre ihm nicht bewusst gewesen... Hä?

andy · Mitglied Beiträge: 1672 Ort: NRW

Zitat: monicaflatow

Mein Kardiologe meinte, es wäre ihm nicht bewusst gewesen... Hä?

Hallo
Das ist echt schwer zu verstehen. Denn mein Kardiologe fragt mich immer nach meinen Gewicht.
Kläre das mal mit deine Krankenkasse ab. Denn so gehst du ja regelrecht kaputt. Meinte damit Seelisch.
Wie hier mal geschrieben worden ist, würde ich auch einen Anwalt einschalten. Nicht dass man bei dir gepfutscht hat.
Ich hoffe du wirst hier weiterhin berichten.

LG Andy

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Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Bin auch recht zart gebaut und habe kurz vor der Defiimplantation ziemlich abgenommen gehabt (Herzstillstand, Koma,...). Bei uns schmalen hat er halt schwerer platz. Wäre ich etwas breiter gewesen, hätte der Defi auch in der ursprünglichen Position platz gehabt. Er wurde gedreht und schräg von links oben nach rechts unten eingesetzt und siehe da, ich konnte den Arm, sobald die Wunde endlich zu verheilen begonnen hat, wieder frei bewegen. Zuerst ging´s nur noch bis gerade nach vorne, ich konnte den Arm nicht mehr vor den Oberkörper führen. Man sieht den Defi jetzt etwas mehr als davor, aber was soll´s? Hauptsache ich habe ihn und bin geschützt.

Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Gemini · Mitglied Beiträge: 39 Ort: Sprockhövel

Hallo,

es wird wohl keinen Arzt geben, der von sich aus einem Patienten einen Defi explantiert und ohne Defi nach Hause schickt. Das hat nämlich juristisch und klinisch handfeste Gründe. Es gibt dazu Studien und Fallbereichte. Da hatte ein Patient bei seinem ersten Gerät nie einen Schock und kurz nach dem Wechsel Kammerflimmern. Dieser Patient hat sich nur mit Mühe dazu bewegen lassen einem Wechsel zu zustimmen. Da hatte er wohl Glück. Studien belegen, dass Patienten teilweise erst nach Jahren einen ersten Schock erhalten.

Lill · Mitglied Beiträge: 85 Ort: Schweiz

Hast du nen Link zu den Studien oder den Statistiken?
Mich würde auch interessieren, wieviele Menschen nach einem plötzlichen Herztod (ohne Grunderkrankung) dies ein 2tes mal erleben.
Weiss jemand was darüber?
Also bis jetzt haben 2 Kardiologen die ich damit "überfallen" habe das Ding nicht erneuern zu wollen, wenns dann mal so weit ist, dem zwar nicht freudig zugestimmt, aber auch nicht kategorisch abgelehnt.

Gemini · Mitglied Beiträge: 39 Ort: Sprockhövel

Na, dann frag sie noch mal wenn der Austausch- Zeitpunkt gekommen ist. Ich wette, dann bekommst Du konkret den Rat zum Wechsel.

Zu den Studienergebnissen--- Ich schau mal nach, was ich besorgen kann.

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Soweit ich gelesen habe, steigt das Risiko mit jedem plötzlichen Herztod, einen weiteren zu bekommen - es ist nicht ein reiner Zufall und ein "negativer Sechser im Lotto", wenn es einen mehr als einmal trifft.

Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation

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denise · Mitglied Beiträge: 265 Ort: Schweiz

Eigentlich finde ich es komisch, dass plötzlich viele den Defi loswerden wollen. Ein Defi wird sicherlich nicht nur einfach mal so implantiert, oder ausgelost.
Mein Onkel bekam seinen Defi nach einem plötzlichen Herztod mit erfolreicher Reanimation. Beim zweiten Mal rettete ihn der Defi, doch beim dritten Mal konnte auch der nichts mehr für ihn tun. Seine EF betrug zu der Zeit ca. 10%.
Meinen Defi habe ich nun auch schon 4 Jahre und er musste noch nie schocken. Er wurde Aufgrund schwerer Herzrhythmusstörungen implantiert und die Ärzte erwarteten, dass mein Herz plötzlich anhalten würde. Für einen nächsten solchen "Zwischenfall" habe ich jetzt meinen Schutzengel immer dabei.

Denise

Lill · Mitglied Beiträge: 85 Ort: Schweiz

Aha, der Defi kann also auch mal versagen?!
Das wusste ich zum Beispiel auch nicht.
Ich muss echt mal einen Fragekatalog erstellen und zum Kardiologen mitnehmen das nächste Mal. Ich vergesse immer alles was ich fragen wollte, kaum, dass ich dort bin.

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Der Defi treibt "nur" zu langsames Herzschlagen an und versucht, Herzrasen ab einem bestimmten Punkt durch Elektroschocks zu unterbrechen. Wenn das Herz endgültig still steht, kann er uns wohl auch nicht mehr retten.

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Gemini · Mitglied Beiträge: 39 Ort: Sprockhövel

Hallo Lill,

ich hab mal meine vorhandenen Daten gescreent. Im Ergebnis habe ich keine Studie gefunden, die sich focussiert mit der Frage befasst, wie viele Patienten einen 1.;2.; ... Schock nach Implantation des Defi´s bei Sekundärindikation hatten. Die meisten Studien befassen sich mit der Frage der Mortalität bei Therapie mit Defi, ohne Defi, Nur Medikamente, oder Kombination Medikamente +Defi. Das letztere wird auf Basis der bisherigen Studienergebnisse im allgemeinen therapiert bei Patienten mit Sekundärprohylaxe. Wenn man aus der Mortalitätskurve den Umkehrschluss ziehen würde, dass die nicht verstorbenen Patienten mit dem Defi therapiert wurden, dann wäre das zu trivial. Man muss zum Ersten unterscheiden, welchen Tod die Patienten hatten. Den arrythmischen Herztod, Herztod wegen Pumpveragen, oder durch Unfall und /oder andere Erkrankungen, Zum Zweiten hängt es auch mit der Medikamentendisziplin zusammen, Zum dritten ist die Sterberate natürlich mit den Jahren der Therapie ansteigend, zum vierten hängt es maßgeblich von der Grunderkrankung ab, zum fünften hängt es davon ab , ob der Defi eine Rhythmusstörung mit dem Antitachykarden Pacing therapieren konnte,was der Patient nicht bemerkt, Die EF spielt eine Rolle und , und , und...
Also recht komplexes Thema. Somit ist die statistische Erfassung eines n-ten Schocks zwar ganz nett, hat aber keine Relevanz für die Mortalität.
Falls ich doch mal dazu halbwegs "fassbare" Daten bekommen sollte. stelle ich die dann vor. Aber im Internet gibts eine Reihe interessanter Studien zum lesen. Hier mal die wichtigsten: Companion,Mustt,Miracle, Madit,Madit II, SCD-Heft,AVID,CIDS,CASH,AMIOVIRT,MUSTIC

Viele Grüße

Lill · Mitglied Beiträge: 85 Ort: Schweiz

Danke euch für die Antworten.
Ich werde sicher mal einen Blick in die Studien werfen. Auch wenn es vielleicht keine direkten Antworten gibt, mehr Infos sind immer gut, das ein oder andere lässt sich sicher daraus ableiten.

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Uns Defiträger läßt man auch nicht mehr zum 2. plötzlichen Herztod kommen - die meisten (alle?) von uns therapiert der Defi lange vor Kammerfilmmern. Ich denke nicht, daß es Defis gibt, die auf 300 eingestellt sind, das wäre doch zu riskant. Andererseits steigt die Frequenz sprunghaft an. Aber trotzdem....

Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation

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Christine1967 · Mitglied Beiträge: 206 Ort: Berlin

[quote:Lill]Aha, der Defi kann also auch mal versagen?!
Das wusste ich zum Beispiel auch nicht.

wenn die pumpleistung des herzens nur noch knapp 10 % beträgt, dann ist die herzinsuffizienz ( also herzschwäche ) so groß, dass auch ein defi den patienten nicht mehr retten kann. in einem solchen fall kann nur ein herzunterstützungssystem helfen, an das der patient mittels operativen eingriff angeschlossen wird. dies ist aber nur für einen relativ kurzen zeitraum möglich; beispielsweise nach einem schweren herzinfarkt, bis das herz sich von diesem wieder erholt hat. ansonsten kann bei einer so massiven herzschwäche auf längere sicht nur ein kunstherz, z.b. bis zur transplantation, oder dem anschlagen anderer therapien helfen. ist zum beispiel eine myokarditis ( herzmuskelentzündung ) die ursache für die zu geringe herzleistung, kann ggf. eine vorübergehende, mechanische herzunterstüzung vorgenommen werden. sobald die entzündung des herzmuskels abgeklungen ist, und das herz sich wieder erholt hat, kann auf die "fremdunterstüzung" verzichtet werden, ohne das eine transplantation vorgenommen werden musste. das ist aber nur möglich, wenn der verlauf der erkrankung es zulässt, und keine größeren schäden am herzen zurückgeblieben sind.

christine

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Restriktive Kardiomyopathie, Zustand nach Reanimation bei Kammerflimmern und mehrfacher VT, Defi-Implatation 1998, Perikarderguss mit Herzversagen u. mehrstündiger Reanimation 1999