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Georg
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Messages: 245
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Beya
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Messages: 10 Location: Freudenstadt
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Created: 2017-01-31, 03:27 PM CET Subject: Re: Familie Kind und Defi.
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Danke für die Info.
Grüße aus dem Schwarzwald
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schalli
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Messages: 87 Location: Lengerich
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Created: 2017-02-01, 09:38 PM CET Subject: Re: Familie Kind und Defi.
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Hallo, ich schätze bei dem Vortrag/Diskussion werde ich teilnehmen.
Habe nun eine 1,5 Jahre alte Tochter. Bisher Herzgesund aber ich trage einen Defi aufgrund plötzlichen Herztods im Urlaub (USA 2011).
Diagnose: SHORT QT (diagnostiziert in 2015 an der UKM Münster)
Gruß, Sebastian
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Geli
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Messages: 142 Location: Münster
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Created: 2017-02-01, 10:18 PM CET Subject: Re: Familie Kind und Defi.
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Hallo Sebastian ,schön von dir zu lesen.Wir freuen uns ,dass du auch in diesem Jahr zu uns kommst. Lieben Gruß Angelika aus Münster
____________________ Wer sich auf den Weg macht, kann anderen begegnen.
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schalli
Member
Messages: 87 Location: Lengerich
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Created: 2017-02-02, 08:42 PM CET Subject: Re: Familie Kind und Defi.
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Hallo Geli, natürlich schaue ich wieder vorbei. Wenn soetwas schon mal hier in der Nähe ist muss man da auch hin. Vorallem weil die ganze Veranstaltung auch so wirklich familiär ist und man immer wieder mit anderen ins Gespräch kommt. Und ich bin absolut nicht der Typ, der auf fremde so einfach zugeht und blind drauf losquatscht.
Ich hoffe, auch dieses Jahr wieder ein paar gute Gesprächstpartner zu finden.
Gruß, Sebastian
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schalli
Member
Messages: 87 Location: Lengerich
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Created: 2017-02-09, 08:30 PM CET Subject: Re: Familie Kind und Defi.
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Nabend, sind doch noch mehr von jungen Defi-Träger Fraktion in Münster bei der Tagung?
Naja, so jung bin ich mit meinen 32 ja auch nun nicht mehr...
Gruß, Sebastian
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motte
Member
Messages: 102
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Created: 2017-02-16, 01:45 AM CET Subject: Re: Familie Kind und Defi.
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Liebes Organisationsteam der Defi-Tagung in Münster,
wenn ich den Link richtig verstehe, würdet ihr euch sehr freuen, wenn auch Kinder/Jugendliche und deren Eltern zu sich angesprochen fühlen.
Mein Tip: Nehmt Kontakt zum BVHK auf. Am besten dirket zur Geschäftsführerin Hermine Nock http://www.bvhk.de/ueber-uns/geschaeftsstelle/
Ihr könntet dort nachfragen, ob ihr mit der Defi-Tagung mit bei den Veranstaltungen aufgeführt werden könntet und ob Ihr auch im nächsten News Letter aufgenommen werdet.
Außerdem ist die UKM ja auch im EMAH-Thema sehr stark engagiert. Auch aus der Schiene, könnte Werbung erfolgen.
Die JEMAH-Homepage ist derzeit 'in Wartung'. Für die Zukunft könnte aber auch dort mal über eine gegenseitige 'Verlinkung' nachgedahct werden.
LG, Motte
____________________ Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!
Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival
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