Defibrillator-Forum

HappyMum · Mitglied Beiträge: 17

Hallo alle miteinander,

ich heiße Sabrina, bin grade 31 Jahre alt geworden und liege aktuell stationär im KH.
Ich leide mein halbes Leben an Rhythmusstörungen jeglicher Art. Vor allem Tachykardien, ES, Couplet, Bigeminus jedoch war in all den vielen LZ EKgs, Belastungs-EKGs, Echos und MRT nie etwas wirklich schlimmes aufgefallen. Seit ca zwei Jahren habe ich manchmal länger andauernde HRST (2-3sek) mit dem Gefühl Ohnmächtig zu werden. Ich habe dann nach so einem Ereignis ein Ekg schreiben lassen und dies sah völlig verändert aus. Es kommt einem Brugada Ekg sehr nahe.
Aus lauter Panik und weil ich selber im KH arbeite als Diabetesberaterin, habe ich mich an die Tele legen lassen bis nächste Woche die Termine in Münster oder Bochum statt finden. Prompt hatte ich am Do wieder so eine anhaltende HRST wo ich glaubte, mir gehen die Lichter aus. Dank der Tele konnte man sehen, es sind polymorphe VT von ca 2 sek die in Abschnitten wie Torsade de Point Tachys aussehen. Psychisch geht es mir grad so schlecht. Ich habe eine 1 1/2 Jährige Tochter und einen 6 Jährigen Sohn und so Angst nicht mehr lebendig nach Hause zu kommen.

Ich bin derzeit unsicher ob ich nach Münster oder nach Bochum Augusta KH gehen soll. Münster hatte zuerst mein Ekg als völlig unauffällig betitelt, während zwei Rhythmologen hier gleich den Verdacht auf Brugada äusserten. In Bochum Augusta KH, hat sich ein Dr. Hluchy meiner Problematik angenommen. Er hält jetzt, wo die VT dokunentiert sind, eine Epu nicht mehr so für notwendig. Er würde ein Kardio Mrt, Ajmalintest und dann die Defi (subkutaner) für mich planen. Münster besteht auf eine Epu.
Diese Untersuchung ist der Horror für mich. Psychisch schaffe ich das gar nicht.

Ich bräuchte zum einen dringend Erfahrungsberichte. Kennt jemand Münster oder Bochum Augusta und kann berichten.

Ich habe so Angst, weil ich nun in kurzer Zeit zwei mal diese VTs hatte und sonst eher ein mal im Jahr? Muss ich damit rechnen, dass die Erkrankung sich verschlechtert oder kann es aufgrund der psychischen Ausnahmesituation grad vermehrt auftreten?

Ich habe so Angst vor dem Ajmalintest, dass ich da wieder VTs bekomme und geschockt werden muss.

Ich habe Angst vor der Defi Op speziell die Testung. Kann man das Kammerflimmern immer beheben?

Ich habe Angst, dass der Defi nicht richtig funktioniert oder mich nicht retten kann.

Wer kann mir helfen und ein paar Tipps geben? Wie geht ihr mit euren Ängsten um?

Ich bedanke mich im vorraus ganz herzlich!!!

Lg Sabrina

Mimi aus Duisburg · Mitglied Beiträge: 30

Moin Sabrina,
Ich habe überhaupt keine Erfahrung mit den beiden Krankenhäusern.....
Mein Defi wurde im st.Anna Krankenhaus in Duisburg im März implantiert...
Ich hatte durch einen grippalen Infekt nur noch 15% EF....
Ich kann deine Angst verstehen ....ABER .....
Ich hatte auch wahnsinnig Angst vor der Operation,
Mir wurde vorher Beruhigungsmittel gespritzt uns somit war alles super....
Ich habe die Ärzte im op Raum war genommen und alles ging sehr schnell.
Ich hatte auch keine Schocks gespürt...
Ich hatte nur danach schmerzen (wie ein starker Muskelkater) weil der Defi unter dem Muskel implantiert wird....
Meine Herzschwäche hat sich bis jetzt auf 40% verbessert und mein Defi nehme ich garnicht war 😀

Ich wünsche dir alles alles gute ,lass dich nicht hängen
Mia

HappyMum · Mitglied Beiträge: 17

Dankeschön liebe Mia. Dir wünsche ich auch alles Gute weiterhin.

Freda · Ehemaliges Mitglied

Münster!

Freda · Ehemaliges Mitglied

EPU geht auch mit Sedierung.

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

stimmt, ich hatte auch vor 2 jahren eine EPU, Diagnose: gekühlte Ablation.... usw. usw.
Hab keine Angst vor einem Defi! Ich bin froh, dass ich ihn habe, sonst könnte ich meine schönen - sehr anstrengenden -Studienreisen gar nicht machen....

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Jutta43

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Hallo Happy Mom,

wie geht's dir denn inzwischen?

Liebe Grüße
Silke

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CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

HappyMum · Mitglied Beiträge: 17

Hallo Liebe Silke,

Ich wurde letzte Woche Montag mit dem Rtw und Notarzt nach Münster verlegt. Das war die schlimmste fahrt meines Lebens bisher.
In Münster wurde ein Ajmalintest, ein Belastungsekg, ein Kardio Mrt mit Arvc Programm und eine Epu unter Propofol durchgeführt. Gott sei dank, kam bei all den Untersuchungen nichts krankhaftes raus. Beim Ajmalintest tat sich gar nichts, Kardio MRT war alles super, keine Arvc und bei der Epu liessen sich keine Rhythmusstörungen auslösen. Am Do kam dann der Prof. Lars Eckardt persönlich und erklärte mir, dass sie leider auch nicht wissen weshalb ich diese Kammertachykardie von ca 15 sek am 01.12. hatte und warum mein Ekg vom 13.11. so komisch aussieht. Ein anderer Arzt hier aus GE hatte mir anhand dessen bereits die Diagnose Brugada gestellt.
In Münster meinten sie, Beugada wäre suuuuuper unwahrscheinlich ubd das mein Ekg gar nicht typisch aussieht dafür. Allg konnten sie nur feststellen, dass mein Herz gesund ist. Deshalb würden sie mir auch keinen Defi einbauen wollen. Stattdessen soll ich Biso 1.25 1-0-1 einnehmen und ich habe einen Ereignisrekorder eingesetzt bekommen. Die Genetische Untersuchung findet auch noch am 01.02. 2018 statt.

Joa also an sich bin ich natürlich froh, dass Brugada sich nicht bestätigt hat und auch sonst nichts gefunden werden konnte. Aber diese offenen Fragen stören mich und ich habe trotz allem noch Angst und böse Gedanken. Was wenn es doch Brugada ist und der Ajmalintest nur negativ war? Habe etwas von 80% Aussagekraft gelesen? Konnten evtl während der Epu nur nichts ausgelöst werden, weil ich sediert war? Und selbst wenn es kein Brugada ist, habe ich Angst, dass die VT beim nächsten Mal nicht selbt limitierend ist und mir etwas passiert. Aber was soll ich tun? Ich denke, die Ärzte in Münster haben schon Ahnung was sie da tun. Sie haben sich viel Zeit genommen und alles an Untersuchungen durchgeführt die man eben machen kann. Ich denke, ich muss jetzt einfach mal ein bisschen Vertrauen haben. Eine zweite Meinung könnte mich wieder völlig aus der Bahn werfen.

Jedenfalls danke für dein Interesse und schöne Weihnachten wünsche ich dir !!!

Ikke · Mitglied Beiträge: 308 Ort: Niedersachsen

Auch wenn ich mich wieder ins Wespennest setze...
Ich Verstehe es nicht. Ich habe seid 1/1,5 Jahren gesicherte DCM,vermutlich noch länger.
Und andere hier wissen alle Fachlichen Diagnosen,Befunde etc.
Seid ihr alle Schlauer als ich oder spielen da andere Diagnosen rein(Hypochonder)?
Mich Interessiert es ernsthaft,das soll kein "Runterputzen" anderer sein.
Ich kann nur hoffen,man Ortnet das Richtig ein.
Über eure Hilfe wäre ich echt Dankbar.Vielleicht denke ich da völlig falsch...

Man nennt mich auch Professor...nicht so Schlau,aber so durcheinander...

HappyMum · Mitglied Beiträge: 17

Hallo Ikke,

entweder ist es schon zu spät oder ich bin zu blöd, aber ich verstehe nicht genau was mit deinem Post gemeint ist?!
Wie meinst du, wir kennen alle Befunde, Diagnosen?
Meinst du das weil gesagt habe, dass es mir teilweise schwer fällt Ärzten zu vertrauen?

Nichts für ungut :-)

gutes nächtle