Defibrillator-Forum

Ja na · Mitglied Beiträge: 5 Ort: Dresden

Hallo an Alle!

Ich bin seit Oktober 2013 unter den Defi-Trägern.
Hatte 2011 einen Perikarderguss nach verschleppter Erkältung und danach vermehrt Synkopen, anfangs ohne, dann 2012 häufiger Synkopen mit ventrikulären Tachykardien.
Im Oktober 2013 war es dann so schlimm bzw. ging nicht mehr weg, dass ich den Notarzt rufen musste. Hatte Tachykardien mit 215 Herzfrequenz über mehrere Stunden bei vollem Bewusstsein.
Danach im Krankenhaus mehrere Untersuchungen Ultraschall, Herz-MRT, mehrere EKG, Herzkatheteruntersuchung. Nach dem Spritzen eines Stresshormons dann wieder Tachykardie ausgelöst.
Alles in Allem wurde ARVCM vermutet und im Gentest nachher auch bestätigt. Familiär jedoch nichts bekannt und auch keiner am plötzl. Herztod gestorben. Arbeite im Büro und mache so gut wie keinen Sport. ;)
Defi- Implantation wie gesagt im Oktober 2013. Bisher jedoch noch keine Schocks, jedoch mehrere ATP.
Insgesamt geht es mir nicht gut. Ständige Rhythmusstörungen, Angst und Unwohlsein... Horche auch viel in mich hinein. Habe jetzt im Januar einen Termin beim Psychotherapeuten geholt, weil es sicher das Beste im Moment ist. Hatte jetzt Anfang Januar noch mal ein 4 Tage Langzeit EKG.
Mal sehen was die Auswertung bringt- evtl. eine Ablation wenn über 10.000 VES pro Tag. Bin gespannt...

jodo · Mitglied Beiträge: 61 Ort: Herrenberg

Hallo Jana,

Herzlich willkommen im Forum.
Du machst deine Sache gut.

Eine Therapie befreit sehr wahscheinlich von der ständigen Angst, dass der Aufpasser (Schutzengel) losgehen könnte.

Dein Herz ist unheimlich stark, trotz allem das du kein Sport machst.
Wenn dein Herz über Stunden mit 215 durchhält, dann ist es eine gute Sache gewesen.

Ich denke du solltest über eine Ablation nachdenken.
Besonders wo du es tun willst.

Ich habe Amiodaron bekommen um die Tachykardien einzudämmen.

Ich wünsche dir einen guten Mut für die Zukunft.
Viele Grüße Joachim

____________________
6.12.1985 - 6fach ACVB-OP Bad Krozingen, hoch gradig reduzierte Ventrikelfunktion, 2.10.10 - Schlaganfall - nach Lyse alles gut, 20.08.11 ventrikuläre Tachykardie bis 205 ca. 1,5 Std., 30.09.11 Fortify Einkammer AICD 26.09.12 3fach Schock ohne Therapie, 16.07.2013 3fach Mitral Clipping

Dani · Mitglied Beiträge: 366 Ort: Wolfegg i. Allgäu

Hallo Jana..

Willkommen!!

Finde ich gut, das Du einen Psychotherapeuten hinzu gezogen hast.

Der wird Dir helfen, Deine Ängste nach und nach abzubauen und den Umgang mit deinem" Schutzengel" zu lernen.

Mach weiter so...

LG Dani

Ja na · Mitglied Beiträge: 5 Ort: Dresden

Vielen Dank für die nette Begrüßung!

Danke Joachim für deinen Tipp. Ich werde es mal beim Kardiologen ansprechen. Habe Freitag wieder einen Termin da. Ein wenig Bedenken habe ich allerdings hinsichtlich der ziemlich heftig beschriebenen Nebenwirkungen. Aber wenn man danach geht, kann man ja fast gar nichts mehr einnehmen. ;)

Ist es denn generell so, dass man über eine Ablation mitbestimmen kann?
Vom Arzt kam es so rüber, dass er die Notwendigkeit bei unter 10.000 VES pro Tag noch nicht anerkennt.
Vielleicht kann mir da noch jemand weiterhelfen, dem es ähnlich ging?

Viele Grüße, Jana

jodo · Mitglied Beiträge: 61 Ort: Herrenberg

Liebe Jana,

zunächst einmal. Du bestimmst IMMER was mit dir passiert. Kein Arzt wird es wagen an dir etwas zu tun, mit dem du nicht einverstanden bist. Deshalb wollen sie auch deine Unterschrift.

Ich oder wir können dir keine Diagnose stellen, was deine Extra Systolen angeht. Du sollest von deinem Arzt die Info bekommen in welchen Grad dein Herz sich befindet was VES angeht.
http://www.dr-gumpert.de/html/extrasystole_herzstolpern.html#c11650

Übrigens, die abscheulichen Nebenwirkungen, hier im Besonderen Amiodaron, sind nach ca. einem Jahr bei mir nicht aufgetreten. Es gab keine Tachykardien, aber Extra Systolen manchmal als Slaven ausgeprägt.

Einen guten Kardiologen seines Vertrauens zu finden ist nicht leicht. Ich wünsche dir dazu einen guten Mut.

Das Tragische an jeder Erfahrung ist, dass man sie erst macht, nachdem man sie gebraucht hätte!

Gruß aus dem sonnigen Herrenberg

Joachim

____________________
6.12.1985 - 6fach ACVB-OP Bad Krozingen, hoch gradig reduzierte Ventrikelfunktion, 2.10.10 - Schlaganfall - nach Lyse alles gut, 20.08.11 ventrikuläre Tachykardie bis 205 ca. 1,5 Std., 30.09.11 Fortify Einkammer AICD 26.09.12 3fach Schock ohne Therapie, 16.07.2013 3fach Mitral Clipping

andy · Mitglied Beiträge: 1672 Ort: NRW

Herzliche Willkommen im Forum
Lass dich nicht all zu sehr von den Berichten verirren, Sammle auch deine Erfahrung. Mit der Zeit wird man gelassener und man kann vieles besser verstehen. Von heute auf morgen gibt sich nix. Die Zeit wird dir schon deinen Weg Zeigen.
Lg Andy

____________________
Gehörlos durch Gehirnhautentzündung mit 11 Jahren. Defi-Träger seit 2.2008. wegen Ventrikuläre Tachykardien.
Periphere Arterielle Verschlusskrankheit (pAVK) letzte Stufe am 2.2013! KHK! Arteriosklerose!

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

hallo jana,

herzlich willkommen.

frage deinem Kardiologen und auch dem Krankenhaus *Löcher* in den Bauch,mit JEDER Frage, die du hast.

bezüglich des Amiodaron´s habe ich nach 2 Jahren Einnahme die ersten Nebenwirkungen bekommen, heute nach fast 3 Jahren sind sie sehr massiv geworden (ich bin nur am behandeln der Symtome), jedoch sind Kardiologe und Klinik der Meinung, ohne würde es mir noch schlechter gehen !!

Man sollte es sich gut überlegen.

Das du dir psychologische Hilfe suchst finde ich super, ich hab es leider zu spät gemacht und kämpfe bei jedem Arzt und Klinikbesuch mit Ängsten und körperlichen Folgen, trotz Therapie seit 3 Jahren.

DU schaffst das :-)

____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Hallo Ja na, willkommen im Forum!
Daß du eine Therapie machst, finde ich sehr positiv. Ich mache auch eine, und es tut mir gut, es war die richtige Entscheidung. Amiodaron geben sie jungen Patienten nicht so gerne, aber wenn es sein muß, wahrscheinlich schon. Das mit den Ängsten kenne ich von mir sehr gut, und auch, daß ich zu viel in mich hineinhorche. Alles Gute für dich!

____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

ChristineJ · Mitglied Beiträge: 632 Ort: Bonn

Hallo Jana,

ich habe an schlechten Tagen so 9000-10000 Extrasystolen pro Tag, aber ich lebe damit ganz gut. Bei mir gäbs auch nichts zu ablabieren.
Ich habe einen angeborenen Herzfehler der im Kleinkindalter operiert wurde und das daraus resultierende Narbengewebe ist für die Rhythmusstörungen verantwortlich.

Ich würde mir das an deiner Stelle genau überlegen, ob ich das Amiodaron nehme, gerade weil du auch noch ein junger Mensch bist.
Mir hat man mit ca. 14 Jahren vorgeschlagen Cordarex zu nehmen, was meines Wissens nach nur ein anderer Name für das gleiche Medikament ist.
Ich habe damals dankend abgelehnt, weil mir einfach ein krankes Organ reicht. Da brauche ich nicht noch kranke Nieren und kranke Augen. Ich liebe außerdem die Sonne und mir wäre es ein Graus mich im Sommer mit Schutzfaktor 50 einzuschmieren und dann trotzdem noch Hautverfärbungen zu bekommen.
Ich würde es an deiner Stelle erst einmal mit einem anderen Medikament versuchen, z.B. mit einem der vielen Betablocker.

Die haben deutlich weniger Nebenwirkungen und wenn du dich damit ausreichend gut fühlst, wäre das sicherlich die bessere Alternative.
Sotalol nehme ich jetzt fast schon 20 Jahre und soweit ist bislang alles andere an mir in einem guten Zustand...oder zumindest so wie man es für jemanden mit 33 Jahren erwarten würde. ;)

Vielleicht möchtest du ja irgendwann auch Kinder? Ich glaube Kinderwunsch und Amiodaron schließt sich aus, da muss späestens dann was anderes her.

Viele Grüße,
Christine

Wenn wir aufhören zu Leben, weil wir uns vor dem Tod fürchten, dann sind wir schon gestorben.

"Wir sind die Borg. Wiederstand ist zwecklos." ^^

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Zu mir hat es auch geheißen, ich sei zu jung für Amiodaron. Ich bin 30, war zu dem Zeitpunkt 29.

____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern