Defibrillator-Forum

Aileen · Mitglied Beiträge: 55

Guten Morgen,

Also bei mir führte man due komplette Gendiagnostik durch
Gefunden hat man nichts.
Auch nach diesen Genen die für sämtliche andere Erkrankungen oftmals verantwortlich sind (HOCM, ARVD, Long QT Syndrom usw)
wurden untersucht.... Nichts...
Mein Herz ist an sich wie gesagt sehr gesund
Wie wahrscheinlich Brugada trotz negativem Ajmalin Test ist, hab ich gar nicht gefragt.
Aber du hast einen Betablocker bekommen, da werden sich die Ärzte schon sicher sein das bei dir kein Brugada vorliegt denn Betablocker sind bei Brugada kontrainduziert...
Mir fiel es auch schwer den betablocker dann zu nehmen aufgrund fer Szenarien damals.
Jetzt nehme ich noch Flecainid dazu, was man ebenfalls nicht nehmen darf wenn Brugada vorliegt.
Deswegen glaube ich nicht das ich es doch habe, denn sonst müsste ich bei der Medikation schon tot sein.
Ich nehme die Höchstdosis Bisoprolol (10 mg) und 200 mg Flecainid.
Oft hab ich noch Phasen mit mehreren tausend VES in 24 Stunden und auch Couplets sind dabei.
Zu den Vts :
Ich hatte nicht so lang andauernde Vts wie du.
Ich hatte eine mit 10 Schlägen und dann nochmal einige Monate später eine mit 13 Schlägen.
Seitdem ich das weiß geht es mir nicht mehr gut.
Mit den einzelnen ves und auch mit dem Trigeminus arrangiert man sich irgendwann
Mit den Vts will und kann ich mich nicht arrangieren.
Mir wurde gesagt das das manchmal auch herzgesunde haben.
Das sich sowas generell selbst limitiert und nach der unauffälligen EPU gab es dann komplette Entwarnung.
Nur glaube ich das nicht denn ich hab öfter mal längere vts (über 20 Schläge) wo mir dann wie gesagt schwarz vor den Augen wird und ich bereits 2 mal das Bewusstsein verloren habe.
Seitdem bin ich ein nervliches Frack, denn die Ärzte tun das als Kreislaufschwäche ab und ich bekomme keinen Event Rekorder mehr implantiert da man von gutartigen Störungen ausgeht...
Demnächst bekomm ich einen Event Rekorder aufgeklebt für 30 Tage und muss hoffen das dann auch meine Symptome auftreten 😔
Das hört sich alles wahrscheinlich sehr überzogen an...

Für mich ist der Alltag mittlerweile eine Qual, denn auch mit sitzt gerade wegen der vts die Angst permanent im Nacken und Schlaf bekomm ich auch nicht viel.
Ich habe drei kleine Kinder die natürlich auch versorgt werden wollen.
Ich habe aufgrund dieser Odysee und den Herzrhytmusstörungen eine mittelschwere Depression entwickelt weshalb ich regelmäßig von Psychologe zu Psychiater wandere.
Oft ist es so schwer das ich auch mal zu Tavor greifen muss um mal gedanklich zur Ruhe zu kommen
Ich Frage mich persönlich halt auf was die Ärzte hier noch warten.
Das Biso hat gegen die Tausenden ves überhaupt nicht geholfen und das Flecainid nun wirkt auch nur bedingt, d.h. es gibt Tage da ist es trotz den Medikamenten richtig schlimm..

Ich denke du steckst im Prinzip in der selben Schleife wie ich -
Vts ohne erkennbare Ursache, wir haben die selben Diagnostik durchlaufen und es wird nichts gefunden.

In meinem Befund steht das meine 13er VT die einer CPVT ähnelt (die Kammerkomplexe sind hier unterschiedlich deformiert und unregelmäßig.
Allerdings ergab die Genetik nichts und CPVT tritt eher unter Belastung oder Stress auf. Das war bei mir ja nicht so.

Man muss irgendwie versuchen damit klar zu kommen.
Bei mir wurde auch schon oft vom Defi geredet allerdings wurde mir nun klar gemacht das ich den nicht brauche. Ich würde mich damit sicherer fühlen. Ich fühle mich bei dieser Aussage aber auch mies den gegenüber die den Defi gerne los hätten.

Aber in deinem Fall würde ich denken das hier wirklich kein Brugada vorliegt , denn ich meine mich zu erinnern , das wenn Auffälligkeitenbzgl Brugada bereits im normalen ekg zu sehen Sind, diese sich auch demaskieren lassen unter Ajmalin.

Ich war bereits in Mannheim, Heidelberg, Gießen, Hamburg, Münster und Bad Nauheim.
Ich kann dir Münster nur empfehlen, gerade was Brugada und Long QT Syndrom angeht ist das IfgH Münster wärmstens zu empfehlen, hier herrscht noch Menschlichkeit und die Ärzte sind dort fitund auf dem neuesten Stand.
Mit der Rhytmologie in Münster hab ich nur einmalig Kontakt gehabt als die EPU gemacht wurde im August.
Sonst bin ich in der Genetik- Abteilung in Behandlung und bestens zufrieden dort mit dem Professor (Namen gern PN, ich weiß nicht ob ich den hier nennen darf)

Ich wünsche dir Alles Gute

____________________
August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)