Defibrillator-Forum

Sabine Vogel · Administrator Beiträge: 617 Ort: Abstatt/BW

Hallo an alle,
ich war heute wieder zur Defi-Kontrolle und soweit ist alles in Ordnung.
Keine besonderen Vorkommnisse was mich beruhigt :-)

Dann hat mir der Oberarzt das Angebot gemacht an einer Studie teilzunehmen.
Sie ist speziell für Patienten mit DCM.Es soll die Medikamentenkombination Aliskiren/Enalapril gestestet werden.Man möchte testen ob DCM Patienten damit besser belastbar sind.
Ist jemand unter euch,der auch an der Studie teilnimmt?
Ich bin etwas unschlüssig.Die Betreuung während der Studie ist gut und ich weiß das ich da in sicheren Händen bin.Aber es handelt sich da um die Testung von Medikamentenkombis.
Das Medikament Aliskiren ist auch schon ein zugelassenes Medikament gegen Bluthochdruck.
Würdet Ihr an solch einer Studie teilnehmen?

Ich würde mich freuen wenn Ihr mich bei meiner Entscheidung etwas helfen könnt.

Liebe Grüße,

Sabine

Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )

heidi · Mitglied Beiträge: 87 Ort: 21407 Deutsch Evern

Hallo Sabine,
im letzten Jahr hatte mein Kardiologe auch so eine Studie
geboten.
Der Anfang war schon gemacht mit Blutabnehmen,
ich hatt aber noch nicht unterschrieben.
Ich habe mir den Vertrag zuhause in Ruhe durchge-
lesen und in mir kamen einige Zweifel auf. Ich weiß nicht ob es bei dir
eine Doppelblindstudie ist? Ich jedenfalls hätte nicht
gewußt welche Medikamente ich einnehme und der Arzt auch
nicht. Doch trotz guter stäniger Uberwachung war mir das
Risiko für mich zu hoch.
Ich kann die nur raten googel dich durch den Begriff
Alisikren und Enalapril mal durch.
Ganz selbstlos werden diese Studien nicht durchgeführt.

Herz-lichst Heidi

Gaby52 · Mitglied Beiträge: 342

Hallo Sabine

zunächst freut es mich natürlich sehr, dass bei Deiner Kontrolle alles ok war.

Was die Patientenstudie betrifft wäre ich auch nicht gleich so sicher, da einzusteigen. Einerseits ist es natürlich wichtig, dass Patienten sich für Studien zur Verfügung stellen, andererseits hätte ich da wohl zunächst auch Bedenken. Ein Vorteil ist wohl, dass man engmaschig untersucht wird, allerdings weiss man aber auch nicht, wie das Medikament letztendlich bei einem selbst wirkt.

Ich zumindest wüsste im Moment nicht, wie ich mich entscheiden würde.

Liebe Grüße
Gaby

HSchnetter · Mitglied Beiträge: 97 Ort: Ostfildern Scharnhausen

Hallo Sabine,
vor Jahren (ca. 6) hatte ich hier im Robert-Bosch-Krankenhaus auch einmal an einer Studie , die mir angeboten worden war, teilgenommen. Es ging um ein Medi, was in den USA standardmäßig nach einem Infarkt für längere Zeit gegeben wird, in DE aber nur, wegen des Preises, für eine kurze Zeit. Da der Infarkt schon einiges früher war und besagtes Medi bei mir bereits abgesetzt war, habe ich mich ohne Bedenken in die auch doppelblinde Studie begeben können.
Bei Dir ist das aber was ganz anderes, Du müßtest ggf. auf ein Medi verzichten, wenn Du zur anderen Gruppe gehörst. Eh, Du bekommst doch dieses Medi nicht zur allgemeinen Belustigung ?
Nö, selbst bei der engmaschigsten Kontrolle würde ich das nicht machen. Da wäre ich zu ängstlich.
Gruß
Horst

Bibbi · Mitglied Beiträge: 710 Ort: Ruhrgebiet

Zitat: Gaby52

Ein Vorteil ist wohl, dass man engmaschig untersucht wird, allerdings weiss man aber auch nicht, wie das Medikament letztendlich bei einem selbst wirkt.

Liebe Grüße
Gaby

Recht hat sie, die Gaby...
Achte darauf, WAS genau du unterschreibst und WIE Du wieder raus kommst, wenn Du aussteigen möchtest....
Seit Ende der 90-er Jahre gibts da allerdings aber auch bessere Vertragsbedingungen...im Sinne und zu Gunsten der Probanden!
An einer Doppelblind-Studie würde ICH persönlich allerdings nicht teilnehmen....
Alles Gute für Dich....Bibbi

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(Immanuel Kant)

Sabine Vogel · Administrator Beiträge: 617 Ort: Abstatt/BW

Danke erst einmal an euch alle und diejenigen dich mich auch schon per Telefon beraten haben.

Was versteht man unter Doppelblind-Studie?
Ich weiß das einige Patienten mit dem Wirkstoff behandelt werden und einige mit einem Placebo.
Was ich bekomme weiß ich nicht.Bedeutet das Doppelblind?

Sollte ich das Medikament bekommen und mein Zustand sich verschlechtern wird das Medikament abgesetzt.Ich kann also jederzeit aus der Studie austreten.
Zugelassen für die Studie werde ich auch nur,wenn mein BNP höher als 150 und die Nieren und Kaliumwerte in Ordnung sind.
Noch bin ich unschlüssig,werde es euch aber mitteilen wie ich mich entscheide.

Lieben Gruß,Sabine

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Axel · Mitglied Beiträge: 713 Ort: Kempten

Hallo Sabine,
doppelblind meint, dass sowohl Patient wie auch Arzt nicht wissen, was Du einnimmst-Wirkstoff odeer Placebo!! Von einer solchen Studie würde ich Dir klar abraten-falls es eine doppelblinde ist, trägst Du ein unkalkulierbares Risiko.

Grüße Axel

heidi · Mitglied Beiträge: 87 Ort: 21407 Deutsch Evern

Hallo Sabine ,
Doppelblindstudie meint in deinem Fall
entweder bekommst du Medikament A und Medikament E,oder Medikament A und ein Placebo.
Was für eine Kombination man erhälst weiß weder der Patient
noch der Arzt.
Alsö weiß man bei Kombinationen nicht welches Medikament
du vielleicht nicht verträgst.

Herz-lichst Heidi

Bibbi · Mitglied Beiträge: 710 Ort: Ruhrgebiet

Hallo, Sabine...

Ich hoffe, es klappt mit dem Link setzen...
Wusel Dich mal durch...

Eine derartige Studie läuft in USA, gesponsert von (Pharma-Firma) ...na, ich weiß ja nicht, ob man hier Namen nennen darf...
Du gibst einfach die beiden Medikamenten-Namen ein:

http://clinicaltrials.ifpma.org/no_cache/de/search-trials-ongoing/all/index.htm

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Bibbi · Mitglied Beiträge: 710 Ort: Ruhrgebiet

Hier noch ein Versuch....:

http://translate.google.de/translate?hl=de&sl=en&u=http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00853658&ei=ebWOS5H7OZOqnAPJnbmfCw&sa=X&oi=translate&ct=result&resnum=1&ved=0CAgQ7gEwAA&prev=/search%3Fq%3Dhttp://clinicaltrials.gov/show/NCT00853658%26num%3D20%26hl%3Dde%26rlz%3D1I7GGLL_de

ups...ziemlich lang, aber es müsste jetzt die deutsche Übersetzung sein ;-)
Vielleicht hilft sie Dir!?

Ich wünsch Euch allen noch einen schönen Abend...LG, Bibbi

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Sabine Vogel · Administrator Beiträge: 617 Ort: Abstatt/BW

Hallo an alle,

ich wollte Euch nur mitteilen wie es bei mir weiter gegangen ist.
Also ich habe vor 4 Wochen das Aprovel abgesetzt und auf Enalapril 10 mg (1-0-1) umgestellt.
Danach hatte ich erst einmal ziemlich zu kämpfen.Müdigkeit,Abgeschlagenheit,Schwindel ect.Tagsüber hat es sich etwas eingepegelt.Abends habe ich dann mit Blutdruckwerten von 90-50 und so zu kämpfen.
Am Donnerstag war ich dann zum Bluttest.Denn ich hatte mich für die Studie entschieden.
Aber auf Grund eines wunderbar guten BNP-Wertes bin ich nicht zugelassen.Natürlich hat uns das(mein Arzt und mich)riesig gefreut.
Vielleicht lag es an der Umstellung.Denn vor ein paar Wochen sah mein BNP nicht so gut aus.
Morgen habe ich dann mein Halbjahrescheck bei meinen Kardiologen.Ich denke und hoffe mal das er meinen Wunsch nachkommt und das Enalapril auf eine am Tag reduziert.Denn das ist schon belastend.Vor allem fängt mein Herz dann immer zu rasen an und ich werde panisch,das ich Angst habe wieder Panikattacken zu bekommen.

Doch sonst geht es mir gut,das ich mich auch schon wieder mehr sportlich betätige.Das tut richtig gut.

So das war das neuste,allen noch ein schönen Abend,

Sabine

Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )

Tauro45 · Mitglied Beiträge: 3 Ort: Dresden

Hallo Sabine,
das mit den Studien ist immer so ein zweischneidiges Schwert. Denn du weisst nicht was du einnimmst.
Das gemeine daran finde ich,das du nach Abschluss der Studie nie erfährst was du eingenommen hast.
Ich habe zwei Studien hinter mir. Und habe es nie erfahren.Auch nicht ob die Arznei nun auf dem Markt ist.
Denn die erste Studie war fantastisch.Das Medikament hätte ich gerne weiter genommen.
LG Tauro45