Defibrillator-Forum

Juma · Mitglied Beiträge: 6 Ort: Kassel

Hallo,

ich stelle mich erst einmal vor. Bin Julie, knapp 29 Jahre alt und habe heute erfahren, dass ich Trägerin der Genmutation des LQT Typ 2 bin.
Ich hatte bisweilen nie ernsthafte Beschwerden - bin also asymptomatisch, wie mein Vater.
Meine Halbgeschwister sind jedoch entweder bereits früh verstorben bzw. haben seit Teenie-tagen einen Defi und Betablocker-Therapie.
Ich habe bis jetzt nichts gebraucht.

Womit muss/kann ich denn rechnen? Kann es sein, dass ich demnächst ohnmächtig werde? Kann es sein, dass ich ein normales Leben ohne Beschwerden führe, bis ich alt bin?

Kinder möchte ich eig. auch haben. Geht das denn noch?
Ich meine, an sich ist LQT kein Todesurteil, hm? Warum sollte ein Mensch mit Defi ein "schlechterer" Mensch sein?

Freue mich über eure Antworten, gern auch per PN.

Grüße und ein schönes Wochenende.

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

Herzlich willkommen,

wenn bisher nix war, freu dich. ansonsten, lebe doch wie bisher weiter :-)

Kinder kriegen kannst du doch, aber es ist eher die Frage, ob du es weiter vererbst oder nicht bzw zu welchen Teilen ? Willst du diese Krankheit an deine Kinder weitervererben ?

Nicht so viele hätte, könnte, wäre, wenn Fragen stellen, dann wirst du kirre.

Nur im Auge behalten und wenn Symthome auftreten zum Arzt und behandeln lassen.

wer sagt, dass Menschen mit Defi schlechtere Menschen sind.
Was man daraus macht liegt an einem selbst ?

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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Juma · Mitglied Beiträge: 6 Ort: Kassel

Naja, da ich es vererbt bekommen habe, kann ich es ja an sich auch weiter vererben. Ich möchte aber nach wie vor Kinder bekommen.

Gibt es vielleicht noch andere asymptotische QT Patienten hier?

Grüße!

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

Kinder kriegen kannst du doch !!

weißt du denn, ob es nur an die Mädels oder nur an die Jungs bzw an beide vererbt wird ??

dann weißt du, an welche deiner Kinder du es vererbst, wenn du mal welche haben willst.

Viele Patienten/innen gibt es damit nicht.

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Juma · Mitglied Beiträge: 6 Ort: Kassel

Naja, Geschlecht ist egal - pro Kind sinds 50% Wahrscheinlichkeit, dass es vererbt wird.
Mich würde mal interessieren, ob, wenn man schon so lange ohne Beschwerden/Symptome lebt, auch weiterhin so lebt.
Eig. "bricht" das Long QT ja meist im Kindes- und Jungendalter aus, und je älter man wird, desto geringer ist die Wahrscheinlichkeit, dass noch was kommt. Wäre für mich an sich schön, wenn es ohne Ereignisse bleibt und max. Betablocker genommen werden müssen.

Aber vllt. weiß noch jemand mehr?!

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

es ist je nach LQTart sehr sehr unterschiedlich und auf deine Fragen kann man keine nur für dich passende Antwort geben. Das was du beschreibst trifft nur auf die allgemein am häufigsten bekannte Form zu und ist (allgemein) im Netz zu finden.

Wenn es hier mehrere geben würde, dann hätten sie sich schon gemeldet.

Viele LQTarten haben leider sehr geringe Personenzahlen, nicht so wie bei der DCM.

Wie schon gesagt, wenn du keine Vorkommnisse hattest, dann lasse dich nur kontrollhalber regelmäßig untersuchen. Solange du keine Betablocker brauchst bzw auch nicht genommen hast, sei erfreut darüber und lebe wie bisher. Den Defi brauchst deshalb auch noch nicht.

viel Glück für deine weitere Suche.

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franzi68 · Mitglied Beiträge: 57 Ort: Wuppertal

Hallo, ich hatte nach der Geburt meiner ersten Tochter die ersten Ohnmachten. Leider war das LQT vor 20 Jahren noch nicht sehr erforscht. Ich habe eine Betablocker Therapie erhalten, nach der zweiten Schwangerschaft hatte ich dann Kammerflimmern. Ich habe das mit dem Betablocker nicht besonders ernst genommen, daher habe ich nur die Hälfte der Dosis eingenommen. Meine Kinder haben übrigens beide kein LQT, in meiner Verwandschaft gibt es einige Fälle. Einige erhalten eine Betablocker Therapie, eine Tante ist ohne alles bereits 85 Jahre alt. Wo hast du die Diagnose erhalten und hat man dir zu einer Therapie mit Betablocker geraten? Das hängt auch mit der Länge der QT-Zeit im EKG zusammen. Ich glaube heute, dass ich mir das mit dem Defi sparen hätte können, wenn ich die Medikamente damals nach Vorschrift genommen hätte, auch gibt es viele Medis, die die QT Zeit verlängern, da musst du auch drauf achten. Ich hatte noch keine Defi Aktion in 17 Jahren. LG Franzi

Long QT Defi seit 1999

Juma · Mitglied Beiträge: 6 Ort: Kassel

Huhu,
was ich nehmen muss, wieviel etc. - das entscheidet sich diesen Donnerstag.
Da bin ich in einer Spezialambulanz.
Wie gesagt, bis jetzt bin ich beschwerdefrei. Hoffen wir mal, dass es so bleibt :)
Danke für die bisherigen Antworten!

Juma · Mitglied Beiträge: 6 Ort: Kassel

Ach, erfahren habe ich es nur per gentest und meine letzte qtc Zeit lag bei 443ms.
Ist glaube ich noch nicht sehr hoch.

Lena89 · Mitglied Beiträge: 3

Hallo!!
Ich bin Lena, fast 28jahre alt.
Habe vor zwei Tagen erfahren, dass ich das LQT Typ 5 habe.
Hatte letztes Jahr eine Perimyokarditits, total verschleppt.
Naja, während meines Krankenhausaufenthaltes ist eben die verlängerte qtc-Zeit aufgefallen.
Daher würde ich nach Münster ins Ukm geschickt , um den Gentest durchführen zu lassen.
Nun ja, nun hab ich die Diagnose.
Hinzu kommt, dass ich in der 10ten SSW bin.
Ich mache mir zur Zeit so viele Gedanken.
Ich hatte bisher nie irgendwelche Symptom.
Keine Synkopen, gar nichts.

Bin ziemlich geknickt.

Z.n Perimyokarditis mit Zufallsbefund LQT Typ 5