Defibrillator-Forum

Carmen · Mitglied Beiträge: 1121 Ort: bei Kempten/Allgäu

Hallo Myriam -

den obigen Ausführungen von Kerstin kann ich mich nur anschließen.

Eine verlängerte Qtc-Zeit bedeutet tatsächlich nicht immer ein LQTS - die Verlängerung kann auch durch ein Medikament hervorgerufen werden. Bei mir war dies auch der Fall und nachdem ich dieses Medikament nehmen MUSS, wurde über eine Dosisreduzierung nun geschafft, dass bei mir überhaupt keine Qt-Zeit-Verlängerung mehr vorliegt. Das hat zwar ca. zwei Jahre gedauert, hat aber tatsächlich funktioniert.

LG Carmen

ichkriegdich · Mitglied Beiträge: 62

...hääää ! was meint Ihr denn ?

Ich nehme gar KEINE Medikamente, und das weiss der Kardio auch (Anamnese).

ichkriegdich · Mitglied Beiträge: 62

...wenn mir der 2. Kardio sagt, ich müsse bei jedem Medi aufpassen (vorsichtig sein) und ein EKG machen, müsste er mir doch diese Liste geben und ein Gen-Test veranlassen.

Auf die Ärzte ist heute langsam kein Verlass mehr, alles muss man selber herausfinden. Für was geh ich denn zum Arzt ?

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

leider ist das so, dass man sich selbst informieren muss und bei der QTzeit-verlängerung muss man echt aufpassen.

So einige Medis (bei OPs) verlängern die und dann kommt man schnell mal in eine Situation, die man nicht möchte (schon erlebt).

Gründe: Budget, Zeit, Krankenkassen etc

____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Carmen · Mitglied Beiträge: 1121 Ort: bei Kempten/Allgäu

Myriam -

dass Du KEINE Medikamente nimmst, konnte ich ja nicht ahnen - in diesem Forum greifen - geschätzt - bestimmt 98 % der User zu Medikamenten, weil sie ganz einfach herzkrank sind.

LG Carmen

ichkriegdich · Mitglied Beiträge: 62

Liebe Carmen

Manchmal wäre ich froh konnte ich Herzmedikamente nehmen, dann würde diese doofen Herz Rhythmusstörungen aufhören. Da Sie ja nicht genau wissen was ich habe gibts eben (leider) nichts.

LG Myriam

Kerstin67 · Mitglied Beiträge: 181

Hallo Myriam,

das betrifft nicht nur Herzmedikamente.
In einem früheren Beitrag hast du erwähnt, dass Du Medis nehmen mußt.
Die könnten alle die QT Zeit verlängern.
Nur weil ein Medikament nicht auf der Liste steht, heißt das nicht automatisch,
das es harmlos ist. Vielleicht ist es einfach noch nicht getestet.
Auch Hormone sind nicht harmlos!

LG
Kerstin

Long QT-Syndrom Typ 3

ichkriegdich · Mitglied Beiträge: 62

Hallo Kerstin,

Ja ich weiss. Für das habe ich eben diese Mediliste.
Momentan muss ich keine dauerhaft nehmen. Nur in Krisen, aber dooferweise macht die eim extrem müde und k.o.

Mittwoch sind übrigens wieder 3 neue Medis für die Verbotsliste dazugekommen die TdP und/oder die QT-Zeit Verlängerungen verursachen können.

- Levomepromazin (Nosinan, Nozinan, Levoprome)
= gegen neuropsychiatrische Erkrankungen. Verursacht TdP und verlängert die QT-Zeit.

Delamanid (Deltyba) = gegen Tuberkulose. Verlängert die QT-Zeit.
Paveron = wird in der Herzchirurgie benutzt zur Verhinderung von Blutgefässspasmen z.B. Bypass-Operationen und zur Erektionsstörungen (beim Mann). verursacht TdP.

LG Myriam

a.l.s. · Administrator Beiträge: 32

Hallo Myriam,

obgleich es durchaus möglich ist, ein LQTS aufgrund von Medikamenten zu erhalten (dann erworbenes LQTS), ist das doch recht unwahrscheinlich, wenn Du nicht regelmäßig Medikamente nimmst (und nicht unter chronischem Kaliummangel leidest).
Bezüglich des Gentests: Bei Untersuchung der Typen LQTS1, 2 und 3 werden nur ca. 70% der Patienten identifiziert. Daher ist ein Gentest meistens nur sinnvoll, wenn hierdurch in der Blutsverwandschaft ein LQTS ausgeschlossen werden soll, zumal dieser sich auf ca. 12000€ beläuft.
Da die Genetik keine vollkommene Sicherheit zum Ausschluss eines LQTS geben kann, wird meistens nach den von Schwartz et al. beschriebenen Kriterien diagnostiziert:
QTc >480ms: 3 Punkte
QTc 460-470ms: 2 Punkte
QTc 450ms (männlich): 1 Punkt
Torsade de Pointes (aufgezeichnet): 2 Punkte
T-Wellen-Alternans (unterschiedliche T-Wellen von Schlag zu Schlag): 1 Punkt
T-Wellen-Kerbung in mehr als 3 Ableitungen: 1 Punkt
Stressbedingte Synkopen: 2 Punkte
Nicht stressbedingte Synkope: 1 Punkt
(Angeborene Taubheit: 0.5 Punkte)
Angehöriger mit LQTS: 1 Punkt
PHT/SCD bei Familienangehörigen jünger als 30: 0.5 Punkte

Wahrscheinlichkeit des LQTS:
<= 1 Punkt: unwahrscheinlich
2-3 Punkte: möglich
>= 4 Punkte: wahrscheinlich

Ich würde Dir übrigens raten, nicht zu irgend einem "Dorfkardiologen" zu gehen, da nur wenige Kardiologen/Elektrophysiologen tatsächlich hinreichend Fachkenntnisse haben, um überhaupt LQTS zu diagnostizieren oder auszuschließen.

Grüße

ichkriegdich · Mitglied Beiträge: 62

Hallo Aron,

Ich habe Kongenitales LQT (S).

Ich weiss Gentest ist Sauteuer, wird aber garantiert von der Krankenkasse übernommen.

Nach Schwartz et al Kriterien habe ich 5 und mehr punkte den Rest kann ich nicht beurteilen da wir die Akten nicht persönlich bekommen, wie Ihr in Deutschland.

Ja das hab ich auch schon bemerkt das die meisten Ärzte null Ahnung über LQTS`s haben.

Danke und Liebe Grüsse
Myriam

a.l.s. · Administrator Beiträge: 32

Hallo Myriam,

wie gesagt: Selbst wenn der Gentest negativ zurückkommt, ist dies bei gegebener Klinik kein Ausschlusskriterium!

Liebe Grüße
Aron