Defibrillator-Forum

Juli · Mitglied Beiträge: 18 Ort: München

Hallo Ihr Lieben,

gibt es hier jemanden, der trotz bekannter LQT-Diagnose ein Kind bekommen hat?

Wir möchten nämlich gerne ein Kind, haben aber auch Angst und Bedenken wegen der Vererbbarkeit.

Habt ihr da Erfahrung?

LG
Juli

Sternchen · Mitglied Beiträge: 102 Ort: Halle (Saale)

Hallo Juli!

Sicher gibt es Mütter mit LQTS... selbst Defi-Trägerinnen mit LQTS können - laut Meinung verschiedener Kardiologen von mir - bei guter körperlicher Verfassung Nachwuchs bekommen.

Du musst jedoch bedenken, dass dem LQTS ein genetischer Defekt zugrunde liegt.

LQTS wird autosomal-dominant vererbt, bevor ich jetzt mit trockenen Fakten langweile, mache ich es kurz:

Zu 50 % bestände die Chance, dass dein Kind - egal welchen Geschlechts - auch am LQTS erkrankt ist. Andersrum hat dein Kind aber auch die 50%-ige Chance, gesund auf die Welt zu kommen.

Wenn du dir wegen der Vererbung nicht sicher bist, mach doch einen Termin in der nächstgelegenen Humangenetik (Unikliniken haben meist eine solche Abteilung). Dort kann man dir weiterhelfen, eine genetische Abklärung in die Wege leiten und bezüglich des Kinderwunsches ein Beratungsgespräch führen.

Letztenendes liegt die Entscheidung für Nachwuchs aber bei dir. ;)

Ich hoffe, ich konnte dir helfen.

Liebe Grüße!
Sternchen

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Auf Rechtschreibung und Grammatik wird geachtet.
Dennoch: Wer Fehler findet, darf sie behalten...
ich habe noch genug davon!
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Marcel · Mitglied Beiträge: 383

also das soll verstehen wer will ?
wieso soll man da überlegen ob man das long qt weitergibt. also wenn mann es eh weiß kann man es sofort behandeln. das hört sich ja an als wäre das leben mit long qt nicht lebenswert. defi rein und weiter geht es. wir wollen auch noch nachwuchs und dieses thema stand nie zur diskussion. finde deine einstellung etwas zweifelhaft sternchen sorry.

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Wer eine schöne Stunde verschenkt, weil er an Ärger von gestern denkt oder an Sorgen von Morgen, der tut mir leid, mein Name ist Hase, ich weiß bescheid!
Bugs Bunny

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Thorsten · Administrator Beiträge: 1030 Ort: Lübeck

Hmmm, also Marcel,
so richtig verstehen, was Du eigentlich meinst, tue ich auch nicht. Und eine Predigt was Du für moralisch als richtig hälst hilft Juli sicherlich auch nicht außerdem geht es darum nicht.

Ich finde Sternchens sachliche Meinung und die Vorgehensweise sich so langsam an eine endgültige Entscheidung ranzutasten sowie damit eine zukünftige Verantwortung für ein Kind zu übernehmen schon für sehr gut.

Gruß
Thorsten

Marcel · Mitglied Beiträge: 383

häää ?
vielleicht lese ich es falsch. aber da steht doch im prinzip das man es sich zweimal überlegen soll bevor man ein vielleicht behindertes kind bekommt mit einer krankheit welche super therapierbar ist. und ich sage das das bei der entscheidung keine rolle spielen darf in meinen augen.
he das ist neues leben dem muss man eine chance geben. und der beitrag von sternchen hört sich für mich eher so an körperlich bist du vielleicht in der lage aber ein krankes kind auf die welt zu setzten ist falsch.
ok aber wie gesagt vielleicht lese ich das ja falsch!
wenn ja sorry möchte nicht streiten.

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Eriks Mama · Mitglied Beiträge: 26

Hallo Marcel,

ich kann Deine Schilderung nicht bestätigen. Mein Sohn hat das LQTS und hat seinen ICD in seiner sechsten Lebenswoche bekommen – zuvor hatte er einen Herzstillstand. Eine OP in seinem Alter und die tägliche Medikamententherapie kann ich beim besten Willen nicht „super therapierbar“ nennen. Alle 4+X Jahre wird er eine weitere OP vor sich haben. Bei Deiner Aussage „Defi rein und weiter geht es“ stehen mir echt die Tränen in den Augen…so einfach ist es nach meiner Erfahrung nicht!!!
Ich finde es richtig auch über die „trockenen Fakten“ nachzudenken, die Entscheidung liegt aber bei jedem selbst.

@Juli
Alles Gute für Euch!

viele Grüße
Grit

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Nach dem Motto "es gibt ja eh den Defi" ist aber auch noch nicht alles gesagt. Erstens: was kann bis zum Defi sein?? (Erfolgt die Implantation rechtzeitig? Zu spät? Was ist rechtzeitig?) Zweitens: In dem Fall entscheidet man sich bewußt für ein zu einem hohen Prozentsatz an Wahrscheinlichkeit schwer herzkrankes Kind (wenn es so ist, kann man es nicht ändern - aber es ist nicht egal!). Andererseits hast Du natürlich damit Recht, daß ein herzkrankes Kind genauso liebenswert ist wie ein gesundes. Aber ich verstehe schon, daß man sich das zweimal überlegt. "Super therapierbar" ist relativ. Sicher wird es dank Defi große Chancen haben. Aber die "Ursache" ist nicht behoben und es ist damit nicht "geheilt" - falls das Kind die Krankheit erben sollte.
Bei "Defi rein und weiter gehts" fehlen auch die psychischen Aspekte. Leben mit dem "Damoklesschwert", wie es hier einige empfinden, leben mit dem Bewußtsein, jederzeit geschockt werden zu können, ein Leben als Herzkranker führen, für immer "anders" zu sein. Natürlich ist das Leben trotzdem lebenswert und ein Kind trotzdem liebenswert. Aber ich verstehe schon, daß man sich die Frage stellt.

Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Sternchen · Mitglied Beiträge: 102 Ort: Halle (Saale)

Hallo alle miteinander!

Ich habe versucht, in meinem Beitrag neutral zu bleiben, aber das Thema polarisiert halt sehr... ist ja nicht das erste Mal, soweit ich mich entsinne.

Ich denke, die Schwangerschaft selbst wird für betroffene Frauen schon eine Herausforderung und ist sicher auch mit Defi kein Spaziergang, oder nicht? Immerhin sind wir als Defi-Träger ja herzkrank. ;)

Und allein aus dem Grund, weil man seiner Meinung nach "ein Recht darauf hat, Kinder zu haben", sollte man den Kopf nicht ausschalten und alles gut überdenken, da gebe ich euch Recht.

Das Verzwickte an der ganzen Sache ist doch, das Kind kann absolut gesund sein. Und die Chancen stehen ja überhaupt nicht schlecht mit 50%-iger Wahrscheinlichkeit.

Eben deshalb denke ich, wir machen Juli besser keine Angst, die Entscheidung wird ohnehin schwer genug werden für sie. ;)

@ Grit:
Dein kleiner Mann ist ein ganz, ganz tapferes Kerlchen, Hut ab! Macht weiter so und gebt nicht auf!!

@Juli:
Ich finde es sehr verantwortungbewusst, dass ihr euch Gedanken macht, bevor es ernst wird. Ich wünsche euch beiden alles Gute! Vielleicht findest du ja mal Zeit, ein bisschen mehr zu erzählen.

Liebe Grüße vom Sternchen!

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Dennoch: Wer Fehler findet, darf sie behalten...
ich habe noch genug davon!
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Juli · Mitglied Beiträge: 18 Ort: München

Danke für eure Beiträge!

@Sternchen:
Das mit der 50% Vererbung weiß ich ja auch. Deshalb machen wir uns ja den Kopf darüber. Aber von einer genetischen Abklärung hatte ich bisher noch nix gehört. - DANKE!

@Marcel:
auch wenn man LQT behandeln kann...
Ich weiß nicht ob ich es einem Säugling und Kleinkind zumuten möchte.
Man ist ja doch eingeschränkt.

@Eriks Mama: würdest du dich noch einmal für ein Kind entscheiden, wenn du wüsstest, was alles auf ihn zukommt?
Ich fürchte mich unter anderem vor dem Tag, an dem mein Kind vor mir stehen würde und mich fragt: "Warum hast du mich in die Welt gesetzt? Wo du doch gewusst hast, dass ich nie normal sein kann!"

@EviGirl:
Danke - du verstehst mich.

Das ist alles gar nicht so einfach...

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Ich habe gerade mit meiner Mutter gesprochen. Ich habe zwar nicht Long QT sondern Pulmonalatresie und schwere Rhyhtmusstörungen, aber sie hat mir erzählt, daß bei meinem Bruder die Wahrscheinlichkeit damals auch 50% war, mit Herzfehler geboren zu werden. Sie und mein Vater haben sich nach reiflicher Überlegung trotzdem für ein zweites Kind entschieden - mein Bruder ist kerngesund.

Evi

Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern