Defibrillator-Forum

Olly · Mitglied Beiträge: 58 Ort: Öhringen

Ich war am Donnerstag noch mal beim Check Up, hatte das Glück an einen jungen Kardiologen zu geraten, der längere Zeit in Los Angeles gearbeitet hat und dort schon einige Erfahrung mit der Non-Compaction sammeln konnte.

Erstmal die gute Nachricht, er hat eine EF von 50% mit dem Echo gemessen, es kann daher davon ausgegangen werden, dass die damalige Messung im MRT von 54% noch stimmt - durch das nicht-kompakte Gewebe der NC kann man das im Echo wohl nie genau messen, da man dort nur schwer erkennen kann, wo das kompakte Gewebe anfängt.
Dann haben wir endlich auch mal ein Belastungs-EKG gemacht, das ist in der ganzen Zeit nie bei mir gemacht worden. Ich durfte bis 150 Puls radeln und dabei kam raus, dass kaum noch Extrasystolen unter Belastung auftreten und meine Leistungsfähigkeit bei 125% läge (die maximale Belastung bei 150 Puls betrug 250 Watt). Aber ich denke mal, kein schlechtes Ergebnis für jemanden mit eingeschränkter Pumpleistung.
Auf jeden Fall darf ich nun wieder ohne Bedenken Sport bis 150 Puls treiben und den Puls auch dauerhaft mal in dem Bereich lassen, d.h. für mich endlich wieder Spinning :-) Ob ich ggf. noch höher gehen könnte, müsste ich mal klären, glaube der Doc hatte irgendwas bei den Werten aus dem Defi-Pass verwechselt, da er meinte, bei Puls über 150 könnte der Defi sich schon einmischen :-/

Das Thema Marcumar haben wir auch noch einmal diskutiert. Wir NC-ler haben unbestritten ein erhöhtes Risiko für Thrombosen, die Studienergebnisse schwanken dabei jedoch offenbar sehr wie ausgeprägt das ist. Der Doc meinte, man solle für sich das Risiko von Schlaganfällen mit dem Risiko von Blutungskomplikationen durch Marcumar abwägen. Letzlich haben wir für mich dann entschieden, es für mich bei ASS100 zu belassen.

Auch mit dem Beta-Blocker haben wir uns noch einmal beschäftigt. Ich nehme ja mittlerweile nur noch 1/4 Tablette Nebivolol, das war wohl auch eine gute Entscheidung von mir, denn herzrythmusseitig ist alles ok. Komplett absetzen soll ich den Blocker aber zur Sicherheit nicht...schade :-( So gut vertrage ich selbst diese Mini-Dosis nicht...es wird aber offenbar auch gerade in Studien erprobt, ob Ivabradin (Procoralan) auch anti-arrythmische Eigenschaften hat - bis auf einige Lichtphänomene hat das nämlich eigentlich keine Nebenwirkungen. Naja, warten wir´s ab :-)

Wir haben uns auch noch einmal wegen sporadischen Atembeschwerden von mir unterhalten, die sind interessanterweise kardiologisch so nicht zu erklären. Kommt dann wohl eher von meinem Rücken.

Soviel also zum aktuellen Stand. Hoffen wir mal, dass es dauerhaft so bleibt :-)

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Defi seit 03/2013, Non-Compaction-Kardiomyopathie, 1,25mg Nebivolol

Carmen · Mitglied Beiträge: 1121 Ort: bei Kempten/Allgäu

Glückwunsch Olly, ich freu mich mit Dir :-). Das klingt doch richtig gut.

LG Carmen

Avimoth · Mitglied Beiträge: 24

ich freu mich auch riesig für dich! Vor allem, dass man bei dir die Medi senken konnte!
Hatte man bei dir schon einen LuFu test gemacht?

Wenn es stimmt, dass einen stark macht, was einen nicht umbringt, bin ich stärker als Superman!

Implantation eines DDD-ICD am 07.10.2011 bei Non Compaction Kardiomyopathie (präventiv)
Sondenperforation der ICD Sonde durch den re. Ventrikel 10/2011 mit Hämatothorax linksseitig und Blutung aus Intercostalgefäß und beginnendem Kardiogenen Schock

Olly · Mitglied Beiträge: 58 Ort: Öhringen

Danke Ihr beiden, freu mich auch wahnsinnig :-) Hab heute den Bericht einsehen können, also Belastungs-EKG ging bis 250 Watt bei 150 Puls, scheint wohl echt noch ziemlich gut zu sein.

@Maike, nein noch keinen Lungentest gemacht bzw. damals im Krankenhaus wurde sowas mal gemacht, das war wohl ein gutes Ergebnis trotz damals noch rauchen ;-) Mein Arzt meinte aber, ich soll mal einen Asthma-/Allergietest machen, wegen der Atembeschwerden manchmal, hab da allerdings nach wie vor eher meine HWS/BWS im Verdacht.

Update (12.11.2013)
Gestern noch zur Defi-Auslese gewesen: "Gute konstante Werte, keine Episoden, Funktion regelrecht. Patient klinisch kompensiert und gut belastbar".

Also alles prima. Und ich kann es nur immer wiederholen, wenn es nur irgendwie geht, macht Sport - ohne Sport wäre ich nie so schnell wieder hochgekommen.

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Defi seit 03/2013, Non-Compaction-Kardiomyopathie, 1,25mg Nebivolol

Edith1962 · Mitglied Beiträge: 108

Hallo Coccodrilli

Habe soeben gesehen , Du suchst gleichgesinnte.
Habe auch diese seltene Krankheit " non - compaction Kardiomyopathie".
Erst vor 4 Jahren rausgefunden...... da mein Sohn ein Infakt mit
25 Jahren hatte. Bei mir hats geheißen.....nur eine Transplation
kann mir helfen. Also habe ich diese schei.... Krankheit meinem
Sohn vereerbt.
War seit 4 Jahren in Behandlung , in Heidelberg.
Jetzt hat mein neuer Kardiologe nach Freiburg geschickt.
Ratz fatz.......hatte ich jetzt am 20.12.16 einen ICD inplaniert.

Und jeden Tag , SCHMERZEN.....und es geht mir SCHLECHTER----
als vorher !!!!

GRÜSSE Edith

Goldmaus · Mitglied Beiträge: 6 Ort: Berlin

Hallo,

hab gesehen das der Ursprüngliche Start des Themas schon alt ist, aber ich hab auch Non Compaction Kardiohymopatie und habe jetzt mit EF 25 % auch einen Defi bekommen. Ich weis nicht ob immer noch Leute mit dieser Krankheit gesucht werden.

LG Daniela

Liftboy99 · Mitglied Beiträge: 2

Hallo an euch !
Hatte vor 5 Monate EF12 % und Non Compagction festgestellt ist jetzt 36% . Hatte bis vor 2wochen noch nee life weste,die jetzt auch wieder weg ist.Einen defi hat man mir nicht implantiert .Hatte letzte Woche Belastung ekg und hab 177 wat erreicht alle andere Werte waren auch ok .Bin 49 und mein großes Problem ist das ich unbedingt in meinen Beruf als Techniker arbeiten möchte . Man hat mir zwar ein Büro platzt angeboten, was für mich schrecklich wäre. Wie sieht es bei euch mit dem Berufs leben aus?

Liftboy99 · Mitglied Beiträge: 2

Und wie sieht es mit Dem behinderten Ausweis aus ? Hab ihn selbst noch nicht beantragt , da ich einfach mit der Krankheit nicht klar komme