Defibrillator-Forum

Claudia 67 · Mitglied Beiträge: 74 Ort: 48231 Warendorf

Ich weiß nicht genau ob das jetzt hierherpasst aber ich bin echt verzweifelt.
Ich hatte vor 7 Jahren Kammerflimmern mit Herzstillstand hatte einen sehr guten Ersthelfer an meiner Seite so dass keine nennenswerte Schäden geblieben sind. Der Verdacht fiel dann auf Long Qt-Syndrom, welches aber bisher nicht medizinisch nachgewiesen wurde.
Wir hatten uns weiter keine großen Gedanken mehr gemacht da es mir gutgeht.
Freitag vor einer Woche bekam ich Vormittags einen Anruf aufs Handy vom Chef meiner ältesten Tochter (25) Sie wäre auf Der Arbeit zusammengebrochen, die Kollegin hatte auch den Notarzt gerufen aber es war keiner da der sofort erste Hilfe geleistet hat.
Der Notarzt hat sie wiederbelebt und Sie wurde in is Uniklinik Düsseldorf gebracht wo sie seitdem liegt.
Sie ist nichtmehr im künstlichen Koma, reagiert auch auf unsere Anwesenheit mit erhöhen Blutdruck/Puls, öffnet auch die Augen zwischendurch, reagiert auch auf Berührung und bewegt Ihre Arme aber eben nicht gezielt.
So nun mein Anliegen, hier sind ja einige mit der gleichen "Geschichte"
Bei mir ging alles wieder relativ schnell wieder gut aber da wir nicht genau wissen wieviel Zeit vergangen ist würde es mir vlt helfen Eure "Geschichte" zu hören um mir vlt ein Bild machen zu können oder einfach bisschen mehr Hoffnung zu bekommen.
Das Warten macht mich ganz mürbe.
Danke schonmal
Claudia

Wollte man warten, bis man etwas so gut könnte,
dass niemand etwas daran auszusetzen fände,
brächte man nie etwas zuwege.

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

herzlich willkommen Claudia,

erstmal gute Besserung für deine Tochter.

auch wenn es einem danach gut geht, ist die verdächtige Krankheit ist nicht weg sondern schlummert weiter, bis es wieder zu einem Ereignis kommt !

Ihr könnt es herausfinden, indem Ihr einen Gentest machen lasst, denn Long QT ist vererbbar. Vor 7 Jahren war man medizinisch noch nicht soweit wie heute. Test wiederholen ?

Gruß

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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Auch ich habe einen PHT vor Defizeiten hinter mir - das war 2007 -, und ich kann heute wieder ein relativ normales Leben führen, trotz Herzschwäche.
Es hat gedauert und Kraft gekostet, aber es ist aufwärts gegangen.
Anfangs war ich wohl intubiert, aber auch da hatten die Angehörigen das Gefühl, daß ich verstünde. Ich selbst habe kaum Erinnerungen an diese Zeit.

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Claudia 67 · Mitglied Beiträge: 74 Ort: 48231 Warendorf

Update
Entschuldigt bitte, ich war schon länger nicht mkehr hier im Forum.
Meine Tochter hat es nicht geschafft, Sie ist am 13.08.2016 verstorben ohne wieder wach zu werden.Meine andere tochter ist inzwischen unter engmaschiger Beobachtung an der Uni in Münster da sie auffällige merkmale zeigt.
Ich habe am letzten Frr meinen 2. Defi bekommen. Der erste hat 8 Jahre gute Dienste geleistet.
Passt auf Euch auf und geniesst das Leben.

Wollte man warten, bis man etwas so gut könnte,
dass niemand etwas daran auszusetzen fände,
brächte man nie etwas zuwege.

motte · Mitglied Beiträge: 102

Liebe Claudia,

mein aufrichtiges Beileid zum Tod deiner Tochter. Das schlimmste, was Eltern passieren kann ist der viel zu frühe Tod eines Kindes. Und was für quälende zwei Monate müsst ihr alle durchlebt haben.

Um so mehr freue ich mich, dass du hier im Forum, mit den Überlebenden und Geretteten schreiben kannst. Und ich wünsche Dir und deiner anderen Tochter ganz viel Kraft und jede medizinische Hilfe, damit ihr für die verstorbene Tochter/Schwester jeweils ein Teil des Lebens weiterlebt (wie beim Club der roten Bänder).

Was mich aber noch mehr an dir beeindruckt ist, dass du uns alle einen Segen mitgegeben hast - „Pass auf euch auf und genießt das Leben!“

Genau dieser Segen war heute Thema auf SWR3-Gedanken. :-)
https://www.kirche-im-swr.de/?page=manuskripte&sendung=8

Deinen Segen nehme ich gerne an! DANKE !!

Und ich bin mir sicher, dass Gott dir dafür noch mehr Danken wird!!

Motte

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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

Carmen · Mitglied Beiträge: 1121 Ort: bei Kempten/Allgäu

Liebe Claudia,

erst durch Dein letztes Posting habe ich mitbekommen, was Eurer Familie passiert ist. Ich bin richtig geschockt und möchte Euch mein tief empfundenes Mitgefühl aussprechen.

Ich hoffe so, dass Ihr Euren Verlust bald einigermaßen überwinden könnt und die lähmende Traurigkeit bald auch wieder Freude zulässt.

Carmen

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Liebe Claudia,
das tut mir auch alles sehr leid mit Deiner Tochter, ich nehme Dich mal ganz feste in den Arm.

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Jutta43