Defibrillator-Forum

Spirit764 · Mitglied Beiträge: 8

Liebe Mitglieder,

bei mir wurde 2013 das Short QT Syndrom diagnostisiert. Ich bin 39Jahre alt. Zur genauen Abklärung erhielt ich eine Life West. die ich knapp acht Monate tragen musste.
Aufgrund der vielen Synokopen wurde mir im März 2014 der erste und im April 2014 schon der zweite Defi implantiert, sowohl Defi als auch Sonde waren defekt.
Gibt es hier im Defi Forum jemanden der auch ein Short QT Syndrom hat und mit dem ich mich eventuell mal austauschen könnte?

Mir wurde gerade erst wieder vor zwei Wochen im Krankenahus in der Kerckhoff-Klinik Bad Nauheim gesagt das es so gut wie keine lebenden Menschen damit gibt.

Danke im vorraus

Barbara

Carmen · Mitglied Beiträge: 1121 Ort: bei Kempten/Allgäu

Grüß Dich Barbara -

willkommen hier im Forum :-).

Was ist denn das für eine unqualifizierte dumme Aussage, dass es so gut wie keine lebende Menschen mit Short-QT-Syndrom gibt - die gibt es mit Sicherheit, nur wissen die Betroffenen nicht, dass sie das haben. Da bekommt man als plötzlich Betroffener ja eine Heidenangst, wenn man so was gesagt bekommt.

Du hast jetzt den Defibrillator, der dich retten wird, falls Du gravierende Rhythmusstörungen kommst, die durch eine verkürzte QT-Zeit ausgelöst werden können, genauso können gravierende Rhythmusstörungen durch eine verlängerte QT-Zeit ausgelöst werden. Es ist keine Erkrankung, die so richtig den Herzmuskel betrifft, sondern nur die "Elektrizität" im Herzen - les Dich da mal schlauer. Hier gibt es einige mit QT-Zeit-Verlängerung - die gibt es halt öfter, als eine verkürzte QT-Zeit.

Also - lass Dich nicht verrückt machen durch diese saudumme Aussage.

Liebe Grüße - Carmen

Spirit764 · Mitglied Beiträge: 8

Hallo Carmen,

ach es kam alles noch viel heikler , immerhin ich habe durch hier jetzt jemanden gefunden und darüber bin ich echt happy.

Irgendwann muss doch mal die Talstrecke überwunden sein.

Danke Dir aber für Deine lieben Worte und Sorry das ich jetzt erst Muse habe zum antworten.

LG und schönes Wochenende
Barbara