Defibrillator-Forum

bienchen0303 · Mitglied Beiträge: 2

Hallo liebes Forum,

Bei meinem 8-Jährigen Sohn besteht der Verdacht auf Long QT-Syndrom. Die genetische Untersuchung läuft im Moment und wir warten natürlich gespannt auf das Ergebnis.

Ich habe mich natürlich bei dem ersten Verdacht im Internet schlau gemacht und bin natürlich in dem Zuge auch auf die Möglichkeiten des implantierten Defi gestoßen.

Unser Kardiologe rät allerdings dringend davon ab, weil er sagte, dass es für Kinder psychisch ein Problem sei, mit einem Defi zu leben - vor allem durch die inadäquaten Entladungen. Er betreut einige Kinder, die aufgrund dessen in der Psychiatrie liegen.

Er rät uns erst einmal zur Betablockertherapie. Aber als Mutter hab ich natürlich Angst, dass er Rhythmusstörungen bekommt, wenn ich nicht bei ihm bin oder in der Nacht - das ist natürlich die Horrorvorstellung schlechthin. Morgens das Zimmer zu betreten und sein totes Kind zu finden. Er hat auch eine relativ niedrige Herzfrequenz - da weiß ich auch nicht, ob da Betablocker so gut sind.

Ich wollte jetzt von euch wissen, wie ihr das einschätzt mit den Entladungen...
Ich kann mir schon vorstellen, dass es natürlich für Kinder schon schwierig ist, damit umzugehen.

Ich muss auch dazu schreiben, dass mein Sohn noch keine Symptome hatte. Weder Synkopen, noch Herzrhythmusstörungen, die er bemerkt hätte.

Vielen Dank im Voraus
Rebekka

Kerstin67 · Mitglied Beiträge: 181

Hallo Rebekka,

da es viele verschiedene Typen von Long QT gibt solltest
Du unbedingt das Ergebnis der Gen-Untersuchug abwarten.
DeIn Kardiologe wird euch dann die beste Therapie
empfehlen. Nicht immer ist ein Defi nötig.

Solltest du Zweifel haben, ob es die richtige Therapie ist, kannst Du
dann immernoch eine zweite Meinung einholen.

LG
Kerstin

Long QT-Syndrom Typ 3

bienchen0303 · Mitglied Beiträge: 2

Hallo Kerstin,

vielen Dank für Deine Antwort.
Du bist Typ 3 hab ich gelesen...

Das ist der Typ, wo meistens in der Nacht etwas passiert, oder?

Liebe Grüße
Rebekka

Kerstin67 · Mitglied Beiträge: 181

Nicht nur Nachts, aber hauptsächlich in Ruhephasen.

Long QT-Syndrom Typ 3

Steffimum · Mitglied Beiträge: 8 Ort: Lüneburger Heide

Hallo Rebekka,
ich würde auch erst einmal abwarten welcher Typ dein Sohn ist. Meine Tochter (mittlerweile schon 22) und auch ich haben den Typ 7. Als meine Tochter 9 war, wurden bei ihr zunächst nur Rhythmusstörungen diagnostiziert. Sie wurde daraufhin mit Betablockern behandelt. Erst mit 16/17 Jahren wurde die richtige Diagnose Long QT 7 gefunden. Sie hatte in der Zwischenzeit (mit Beginn der Pubertät) diverse Synkopen. Von einem Defi war aber lange keine Rede. Nun mit 22 ist die Empfehlung da. Ich bin selbst auch jahrelang mit Betablockern ausgekommen. Mit 48 hat`s sich geändert. Bin nun seit September Defiträger.
Also nicht den Kopf hängen lassen und zur Not eine zweite Meinung holen.
Liebe Grüße
Steffi