Defibrillator-Forum

Aileen · Mitglied Beiträge: 55 Ort: Dillenburg

Hallo,

Ich heiße Aileen, bin 25 Jahre alt und habe drei kleine Kinder.
Ich habe (noch) keinen Defi, auch wenn das Thema schon des öfteren gefallen ist.
2010 wurde bei mir aufgrund zunehmender Rhythmusstörungen (allesamt aus der Herzkammer) eine EPU durchgeführt und auch ein Ajmalin Test gemacht. Die EPU war unauffällig, allerdings war der Ajmalin Test positiv, wenngleich nicht diagnostisch und beweisend für ein Brugada-Syndrom. Mir wurde die nahegelegt einen Defi implantieren zu lassen. Da mir der Arzt dort sehr suspekt vorkam, habe ich mich erstmal selbst entlassen und bin direkt in eine weitere Klinik gefahren. Dort wurde der Ajmalin Test wiederholt und war plötzlich eindeutig negativ!!
Ich hätte kein Brugada-Syndrom!
Erstmal war ich froh, aber die Unsicherheit wuchs mit der Zeit.
Synkopen sind bisher nie aufgetreten.
Anschließend stellte sich zu meinen Rhythmusstörungen auch noch eine unvorstellbare Angst bzgl des plötzlichen Herztodes ein.
Ich wurde stationär in eine psychosomatische Klinik aufgenommen und nach Entlassung ging es mir etwas besser. Die Rhythmusstörungen blieben, wurden sogar zeitweise schlimmer.
Bis April 2014 schlug ich mich irgendwie durch damit zu leben, bis es dann noch schlimmer wurde. Mir wurde schwindelig durch die Rhythmusstörungen, ich hatte Luftnot und war während der Rhythmusstörungen auch nicht wirklich körperlich belastbar.
Untersuchungen des Herzens ergaben keine strukturelle Herzerkrankungen. Erstmal super. Im August 2014 wurde mir dann ein Event Rekorder implantiert um diese Rhythmusstörungen mal aufzeichnen zu können, da sie während eines 24 h Ekgs nicht auftraten. Zwischenzeitlich war ich dann zur weiteren Abklärung in Münster, dort wurde mir bestätigt das das Brugada-Syndrom ausgeschlossen ist, definitiv. (Man stelle sich vor ich hätte dem ersten Arzt der die fatale Fehldiagnose stelle geglaubt, so hätte ich heute seit 6 Jahren einen Defi- unnötigerweise!!!)
Allerdings wurde in Münster dann im Belastungs EKG eine Verlängerung der QTc-Zeit festgestellt. Das wiederum führte zu dem "Verdacht auf Long-QT-Syndrom" , vermutet wurde bei mir das Andersen Tawil Syndrom (Long QT 7) aufgrund meiner schiefen kleinen Finger und den peristierenden Rhythmusstörungen. 5 Monate quälenden warten auf das Ergebnis des Gentestes war schlimm. Von März 2015- August 2015 musste ich auf das Ergebnis warten und bin in der Zeit fast verrückt geworden. Hatte ich fast dasselbe doch schon vor 5 Jahren erlebt. Der Gentest war negativ, getestet wurden LQT 1,2 und 7.
Beim Abschlussgespräch wurde gesagt das die verlängerte zeit (469ms, also grenzwertig) Formelbedingt zu lang war. Ein dort erneutes durchgeführtes Belastungs EKG ergab während belastung normale QTc-Werte, obwohl die selbe Formel angewendet wurde. Deshalb verstehe ich es nicht. Ich habe aber auch keine Kraft mehr mir darüber Gedanken zu machen.
Ich nehme momentan 10 mg Bisoprolol am Tag, womit ich den Tag über sehr müde bin und auch zugenommen habe.
Im Dezember 15 war ich dann routinemäßig zum auslesen meines Event Rekorders, dort sah man dann eine ventrikuläre Tachykardie von 10 Schlägen mit einer Frequenz von 120/min. Ich hatte diese VT selbst gespürt und auch den externen Sender aufgelegt um diese Rhythmusstörung aufzuzeichnen. Konsequenz erstand daraus nun keine, außer das ich den Betablocker erhöhen sollte auf 10 mg.
Mir ließ das alles aber absolut keine Ruhe, Weihnachten verbrachte ich in Angst. Ich weiß ja das solche Rhythmusstörungen kein gesundes Herz produziert. Normal ist es jedenfalls nicht. Ich nahm Kontakt zu einer weiteren Klinik auf, dort fiel dann das Wort "Defi" erneut. Es wäre nur kompliziert, denn der defi müsse ja auch eingestellt werden auf eine gewisse Frequenz, ab wann er arbeiten soll. Die Frequenz 120/ min hat man beim Sport oder beim Treppen steigen schnell mal erreicht. Von daher wurde vorgeschlagen abzuwarten. Abzuwarten ob es öfter vorkommt, und dann weiter sehen
Vielleicht stelle ich mich nur etwas pingelig an, aber das ist für mich nicht die Lösung. Was wenn diese VT nicht von allein aufhört? Fragen über Fragen... Im Januar dann erneute EPU, auch diese war unauffällig, weswegen ich dann auch schnell wieder entlassen wurde. Therapie: keine, nur bei starker Einschränkung den Betablocker weiternehmen.
Ich habe erneut Kontakt zu Münster aufgenommen und muss Mitte März wieder hin, da es wohl weitere Fälle wie mich gibt und diese nun Genetisch auch verstanden werden. Mal sehen was dann kommt.

So das war dann mal meine Vorstellung, sorry etwas lang. Ich habe mich hier angemeldet um evtl Menschen mit gleichen Befinden zu finden. Denn so richtig weiß niemand woher meine Rhythmusstörungen kommen und auch nicht wie sich all das entwickeln wird.

Liebe Grüße

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August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Kerstin67 · Mitglied Beiträge: 181

Hallo Aileen,

Willkommen im Forum.

Es tut mir sehr leid, dass Dein "Abenteuer Diagnose" schon
So lange dauert. Wenn Du Dich hier einliest, wirst du aber noch
viele Andere finden, den es genauso ergangen ist.

Ein Gentest ist eine schöne Sache, und wenn man Glück hat
(so wie ich), dann liegt auch gleich ein Ergebnis vor, aber selbst
bei einem negativen Befund bedeutet das nicht, dass Du diese Krankheit
nicht hast.
Long-QT kann auch durch Medikamente ausgelöst werden.

Wenn nicht gleich ein Name für Dein Herzprobleme gefunden werden
kann, ist ein Defi aber sicher nicht die schlechteste Wahl.

LG
Kerstin

Long QT-Syndrom Typ 3

Aileen · Mitglied Beiträge: 55 Ort: Dillenburg

Danke für deine Antwort

Ich weiß das ein Long-QT-Syndrom auch vorliegen kann, obwohl der Gentest negativ ist. Bisher hieß es definitiv Nein nach dem Gentest. Allerdings weise ich ja jetzt auch ventrikuläre Tachykardien auf, was die Sache wieder schwieriger macht einzuschätzen.
Natürlich habe ich auch Angst, Angst das solch eine Tachykardie mal nicht von selbst aufhört. Mein Rhythmologe meinte aber da mein Herz gut pumpt (EF 60%) wäre das alles nicht so schlimm. Klar, verständlich aber ob evtl eine Erkrankung (Genetisch) dahinter steckt, weiß niemand so richtig. Ventrikuläre Tachykardien sind wohl bei Herzgesunden nicht an der Tagesordnung, ich denke eine Ursache muss sowas schon haben.
Nur frage ich mich grade, wie soll ein defi denn eingestellt werden wenn die VT's mit einer Herzfrequenz von 120 abläuft? Wenn man den defi dann auf die Frequenz 120 einstellen würde, würde ich ja jedesmal einen Schock bekommen wenn die Hf über 120 geht?!?
Wenn dann würde er laut Bad Nauheim sowieso nur prophylaktisch implantiert aber dann hätte ich angst vor Fehlschocks. Ist ja ein Rattenschwanz :-)

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August 2010 Fehldiagnose Brugada
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Genetische Untersuchung unauffällig
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Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
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Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Kerstin67 · Mitglied Beiträge: 181

Über die Einstellungen müsstest Du natürlich mit Deinem Arzt
sprechen.
Aber ein Defi kann schon erkennen, ob es sich um eine Tachikardie handelt,
die länger anhält, oder ob Du eine hohe HF hast, weil Du Sport machst.

Fehlschocks sind definitiv ein Risiko, aber was ist die Alternative?
Mit 3 kleinen Kindern hätte ich mehr Angst vorm PHT.

Long QT-Syndrom Typ 3

Aileen · Mitglied Beiträge: 55 Ort: Dillenburg

Alternativen gibt es da wohl, und zwar einfach abwarten und schauen wie es sich entwickelt, lt. Arzt.
Ich finde es ja selbst nicht gut so.
Einen Grund müssen diese Rhythmusstörungen ja haben.
Ich meine, einzelne VES habe ich auch massig. Auch Couplets und Triplets und die VT's.
Ich stoße mit meiner Sorge aber öfter auf Unverständnis.
Werde eher in die Psychoschublade gesteckt.
Auch habe ich Angst mit den Kindern allein zu sein. Mein Mann geht Schicht arbeiten. Meine Kinder sind 7, 6 und 4 Jahre alt. Ich versuche diese Angst so gut es geht zu unterdrücken.
Erst heute war ich wieder beim auslesen. Wieder wurden viele Couplets und Triplets aufgezeichnet- also von mir bemerkt und ich habe es mit dem externen Sender aufgezeichnet. Auch unter belastung ist es ganz fies. Beim letzten belastungs ekg waren ein paar VES zu sehen. Nicht weiter schlimm sagte man mir. Allerdings ist es im Alltag echt anders unter Belastung mit den Rhythmusstörungen. Viel öfter und mir bleibt die Luft nach einer zeut auch weg. Ich habe mir ein Ergometer gekauft und bin damit jetzt ein paar mal gefahren. Allerdings muss ich immer abbrechen. Mein Herz stolpert wie verrückt und mir wird dann auch etwas matschig im Kopf. Aufgezeichnet habe ich auch das, aber es wird nichts weiter getan.
Ich bin froh wenn der Termin in Münster ist, denn bei denen hatte ich bisher das Gefühl das sie dort echt genau schauen und auch auf den Menschen eingehen und nicht nur die "Krankheit" oder die Symptome sehen.

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Aileen · Mitglied Beiträge: 55 Ort: Dillenburg

Entschuldigt bitte diese Rechtschreibung, mit Handy immer doof :-)

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Genetische Untersuchung unauffällig
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August 2016 erste Synkope
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November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Kerstin67 · Mitglied Beiträge: 181

Von Münster hab ich bisher nur gutes gehört.
Ich drücke Dir die Daumen, dass man Dir dort helfen kann.
Melde Dich danach mal.

LG
Kerstin

Long QT-Syndrom Typ 3

Thorsten · Administrator Beiträge: 1030 Ort: Lübeck

Hallo Aileen,
einen Defi ab einer Frequenz von 120 überwachen zu lassen ist kein Problem. Meiner "wacht" ab 130. Und heute können die schon recht gut unterscheiden, ob es Puls oder Flimmern ist. Aber selbst wenn der sich irrt und überstimuliert oder Dir sogar einen verpasst ist es immer noch besser als die Alternative.

Beste Grüße

Thorsten

enigmo · Mitglied Beiträge: 963 Ort: Stallwang

Meiner wurde vor 4 Monaten auf Grund niederfrequenter VT´s auf Sensing ab 100 und erste Therapie ab 130 eingestellt.....Und ich darf mir seitdem Amiodaron geben.... die Störungen sind dadurch deutlich geringer geworden - statt über 20 VT´s am Tag nur noch eine....

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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Aileen · Mitglied Beiträge: 55 Ort: Dillenburg

Danke für eure Antworten,

Das Problem ist das eine Arzt sagt kein Defi der andere meint eher schon zumindest wenn die VT's öfter vorkommen. Gefühlt kommen sie in sehr unregelmäßigen Abständen aber sie sind da!
In der EPU waren diese VT's nicht Auslösbar.

Meine Angst wächst auch irgendwie immer mehr.
Ich bin sehr oft allein mit meinen Kindern.
Wenn dann mal so eine Schwindelattacke kommt, ich umfalle und mir den Kopf anstoße, bekommen auch meine Kinder angst. Vor kurzem bin ich samt Wäscheständer auf den Boden gefallen. Ich wollte mich noch festhalten, blöderweise am Wäscheständer, mich überkommt der Schwindel aus völligem Wohlbefinden heraus sodass ich gar nicht richtig reagieren kann.
Im Rekorder wurdem diese Episoden nicht aufgezeichnet, mein Rekorder ist blöderweise auch so eingestellt das er erst ab einer Frequenz von 180/min aufzeichnet.
Ich habe gefragt ob sie ihn runter stellen können, tun sie aber nicht mit der Begründung das der Speicher dann schnell "zugemüllt" wäre. Ein Arzt meinte mein Herz würde gut pumpen und deshalb auch VT's tolerieren, aber wieso tut das Herz sowas wenn es doch angeblich so gesund ist? Ich denke wenn solch eine VT mal länger anhält, kann das auch kein gesundes Herz kompensieren.

Ich hab Kopfschmerzen vom nachdenken und den ganzen sorgen
Fühle mich auch etwas allein gelassen von den Ärzten und bin froh wenn ich nächste Woche nach Münster kann.

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August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
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August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)