Defibrillator-Forum

Darki40 · Mitglied Beiträge: 3

Hallo liebe Defi-Gemeinde :)

Ich bin neu hier. Mein Papa trägt einen ICD und irgendwie läuft grad alles schief :(

Vielleicht kurz ein paar Eckaten:
-Papa 62, seit über 20 Jahren diletative Kardiomyopathie
-seit 2010 Träger eines ICD, mit relativ gutem Allgemeinbefinden
-immer wieder Probleme mit Wasser, trotz Entwässerungsmitteln
-Nov.2014 mit Verdacht auf Nierenkolik ins KH, 4 Std. später große Not-Op weil Blinddarmdurchbruch mit Darmperforation
-August diesen Jahres Wechsel des ICD wegen leerer Batterie. Am Abend zuvor Herzstillstand mit Reanimation weil ICD nicht nicht funktionierte.
-2 Wochen später Narbe hat sich entzündet wieder KH
-jetzt vor 4 Wochen wieder über 30 Liter Wasser im Körper. Wurde stationär mittels Infusion heraus geholt.
- letzten Dienstag 2 Schocks, gutes Allgemeinbefinden
-Donnerstag abend, er fällt urplötzlich um mit dem Gesicht aufs LAminat. Nase gebrochen, kleine Hirnblutung
Der Auslöser war ein zu niedriger Kaliumspiegel.

Ich glaube, das ich als Aussenstehende gar nicht die Tragweite erahnen kann, wie krank er ist. Aber so langsam macht sich Panik in mir breit. Bei meiner Mutter auch, logischerweise.
Die Ärzte quatschen ihn ständig voll, er braucht ein künstliches Herz bla bla...ABer das möchte er nicht. Wir unterstützen ihn auch in seinen Wünschen.

Ich werde mich mal hier ein bisschen durchlesen. Vielleicht ist das eine oder andere hilfreich.

Sorry für das Durcheinander :)

LG An ja

joe100 · Mitglied Beiträge: 338

Hallo Anja,

großartig, wie du dich als Tochter hier meldest. Dass du versuchst die Krankheit deines Vaters zu verstehen um ihm helfen zu können, ist ein hohes Gut. Das kann man sich als Kranker nur wünschen.

Die Entscheidungen, was dein Vater tun und lassen soll, muss er selber treffen. Auch bewusst mit den Konsequenzen.
Die sind ja auch nicht immer eindeutig vorhersehbar.

Mein Vater war damals auch herzkrank. Ihm wurde in den 80er Jahren gesagt, er solle sich transplantieren lassen. Dazu war er nicht bereit. Diese komplette Lebensumstellung wollte er nicht (Rauchen aufgeben, Medikamente ohne Ende..). Er hat noch viele Jahre trotz (oder vielleicht gerade wegen..) seiner Entschidung gelebt.
Ich habe sie damals nicht verstanden. Hab versucht auf ihn einzureden, dass er der Transplantation zustimmt. Ich will damit sagen, was richtig#/falsch ist, kann man nicht eindeutig vorhersagen und es muss die Entschidung des Patienten zählen. Nicht, was das Umfeld will. Sonst zerreibt man sich daran und schadet mehr als man hilft.

Heute stehe ich selber vor der Frage. Ich habe mich für eine Transplantation entschieden, wenn der Zeitpunkt kommt. Noch geht es mir dafür zu gut, ich käme nicht auf genug Punkte

Ich weis nicht, wo ihr wohnt. Es ist wichtig, den richtigen Arzt zu finden und zu ihm ein Verhältnis auszubauen. Für mich ist das die HTx Station im HDZ Bad Oeyenhausen (HTx = Herztransplantation/HDZ = Herz-Diabteszentrum).

Alles Gute für Euch
Dieter

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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Darki40 · Mitglied Beiträge: 3

Hallo Dieter,
danke für Deine Antwort.

Das ich mich darum kümmere halte ich für selbstverständlich. Schließlich sind sie mein ganzes Leben für mich da gewesen.
Ich war hier früher schon mal angemeldet, als Eve35. Da habe ich auch einen Auszug seiner Krankengeschichte gepostet.

Meine Mutter und ich stehen hinter ihm, egal wobei. Ihm irgendetwas aufzuschwatzen hat noch nie etwas genützt. Er kommt meistens selber drauf.
Beispiel: Er wollte nie einen Laptop. ALs die damals in Mode kamen meinte er nur...aach brauch ich nicht. 6 Monate später sagt er zu mir, komm wir müssen einen Laptop kaufen :-)) Oder den Defi wollte er auch lange nicht. Hilft ja eh nich hat er gemeint. Erst als es ihm wirklich schlecht ging hat er es machen lassen. Und er hat ihm geholfen.

Du sprichst mir aus der Seele, wenn Du sagt *guten Arzt* finden. Wir kommen aus Augsburg und unser erster Anlaufpunkt ist das Zentralklinikum. Aber dort sind wir nicht rundherum zufrieden. Ich hatte meinem Vater vorgeschlagen mal eine 2. Meinung einzuholen im Isarherzzentrum München. Das wollte er auch. Aber nun ist das ja erstmal nach hinten verschoben.

Ich hoffe meine Mutter bringt heute gute Nachrichten wenn sie zurück ist.

LG Anja

p.s. Was bedeutet Punkte für Herztransplantation?

joe100 · Mitglied Beiträge: 338

Hallo Anja,

"Pukte für Herztransplantation" war sehr vereinfacht ausgedrückt.

Deutschland gehört zu einem Verbund von LÄndern, die sich der zentralen Organsverwaltung "Eurotransplant" in Leiden/Holland angeschlossen haben.

Dort werden alle Wartenden gelistet, mit Angaben wie Blutgruppe, Dringlichkeit, Gewebemerkmale, Wartezeit usw.

Gibt es jetzt einen Spender (ja meistens Unfallopfer), so wird durch den Computer in Leiden geprüft, mit welchem Wartenden es die größte Übereinstimmung gibt.
So gibt es zB den Status Urgent oder High Urgent, also sehr dringlich. Die gehen in der Regel vor.

Das meinte ich vereinfacht mit Punkte, da ich (glücklicherweise) noch nicht urgent oder high urgent bin.

Gruß
Dieter

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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Gut, dass ich noch kein neues Herz brauche... bin mit meinem Defi recht zufrieden doch geschockt hat er mich vor 3 Jahren und dieses jahr musste eine elektrische Kardioversion gemacht werden, eine Ablation und dann noch ein Herzkatheter.

Jutta

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Jutta43

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Willkommen im Forum, Anja!
Evi

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

Jupp · Mitglied Beiträge: 65 Ort: Menden

Hallo Anja
Willkommen im Club

Gruß aus Menden
Jupp

Darki40 · Mitglied Beiträge: 3

Sooo jetzt sind es 3 Wochen das mein Vater im KH liegt. Es war immer ein Auf und Ab. Leider bekommen die Ärzte es nicht wirklich hin ihn auf seine Tabletten einzustellen. Ständig sackt sein Kaliumwert in den Keller. Er bekommt 3-3-3 Kapseln und zusätzlich ein Pulver zum trinken. Er hatte auch wieder Wasser eingelagert, was aber nach und nach abgebaut werden konnte und er nun wieder fast sein Ausgangsgewicht hat.
Meine Mutter konnte mit seinem *Haus*Kardiologen sprechen, der komischerweise schon einen Brief aus dem KH vorliegen hatte. Er erzählte ihr das das Herz meines Vaters einfach zu kaputt ist. Er hat jetzt 3 Optionen, Transplantation, künstl.Herz oder sterben :( Das mein Vater keine 100 Jahre alt wird weiß ich, aber es geht alles so schnell bergab. Und zerrt natürlich an unserer aller Nerven.
Heute wird noch mal CT gemacht, um zu schauen ob im Kopf alles gut ist. Auch dieses schlauch schlucken wo man hinter das herz schauen kann, soll nochmal gemacht werden. Wobei da noch kein Termin feststeht.

Ich habe gestern auch mal im Herzzentrum München angerufen. Er könnte dort Ende Januar einen Termin bekommen. Für eine 2. Meinung.

Ich weigere mich mich damit abzufinden, das das schon alles gewesen sein soll. Aber oft holt mich der Gedanke ein *was wäre wenn...*

LG eine sehr nachdenkliche Anja

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

Herzlich willkommen Anja,

dein Vater hat leider nicht nur eine Baustelle krankheitstechnisch.

Die *Entscheidung* Transplantation oder nicht hat er doch schon getroffen. Hast du ihn mal gefragt warum er sich dagegen entschieden hat ?

Als Angehörige(r) ist es schwer zu akzeptieren, wenn der Vater oder die Mutter sagen: NEIN, ich möchte das nicht.

Im Übrigen bekommen nur 10% der auf der Herztransplantationsliste mit höchster Priorität stehenden Patienten ein Spenderherz und die Warteliste und -zeit ist lang. Zudem müssen einige Kriterien & Gremien erfüllt und durchlaufen werden.

Würde das dein Vater bis dahin überstehen ?
Würde er eine Überbrückungszeit mit einem künstlichen Herz wollen ?
Würde er all diese Maßnahmen wollen und über sich ergehen lassen ?

Ich kann aus meiner Erfahrung mit meinem Vater sprechen, er war schon 76 und ich habe seine Entscheidung nicht verstanden, denn ich habe nur an mich gedacht, nicht an Ihn und das gebe ich zu bedenken.

Ich habe die letzte Zeit die ich mit Ihm hatte dann genossen, alles mit Ihm gemacht was ER wollte und ihn gehen lassen . . . . . So traurig wie es ist, aber es war definitiv besser, als ihn noch Jahre leiden zu sehen und zu wissen, dass er es nicht gewollt hätte.

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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Huvi · Mitglied Beiträge: 29 Ort: Rees am Niederrhein

Hallo Anja,

auch ich finde es prima, dass Du den Weg in dieses Forum gefunden hast und dich mit Menschen austauschen kannst, die Dich und die Situation um Deinen Vater nachvollziehen können. Hier bekommst Du einige wichtige Tipps und Ratschläge.
Ich hatte bis vor ca. 11 Wochen nichts und fühlte mich wohl. Dann kam die Diagnose Herzschwäche und man fällt in ein Loch.
Auch ich bin froh hier Menschen zu treffen, die ähnliches mitgemacht haben.
Da weiß ich wie die mit der Situation umgehen und wie sie denken. In meinem Umfeld sagen alle nur "Du Herzschwäche, kann doch nicht sein". Manche meinen es gut und wollen einem Ratschläge geben usw.
Aber am Ende stehst du da und hast 1.000 verschiedene Meinungen.

Deine Situation ist besonders schlimm, da ihr nur die 3 Optionen habt.
Aber da schließe ich mich der Meinung von Birgitt an. Dein Vater lebt seit 20 Jahren mit der Herzschwäche und nun ist das Herz einfach auf. Wenn er die Kraft hat, die 2 Optionen und sich für ein weiteres Leben zu entscheiden, wobei die kommende Zeit dann sicher eine sehr schwierige wird, ist das toll.

Aber entscheidet er anders, weil er nicht mehr kann, solltet ihr ihm diese Zeit so angenehm wie möglich gestallten.

Ich und sicher alle anderen hier im Forum wünschen Dir und Deiner Familie alles Gute und viel Glück

LG
Thomad

Carmen · Mitglied Beiträge: 1121 Ort: bei Kempten/Allgäu

Grüß Dich Anja -

herzlich willkommen hier im Defi-Forum.

Ich bin bereits herztransplantiert, war allerdings 8 Jahre jünger als Dein Vater und muss sagen, dass es schon eine "harte Nummer" ist, wenn man vorher schon lange krank war. ich spreche insofern aus Erfahrung, weil ich mit meiner Cardiomyopathie fünfzehn Jahre leben musste, bis ich transplantiert wurde - deshalb war es ein sehr sehr langer Weg, bis ich wieder einigermaßen gesund war. Dein Vater hat ja seine Herzerkrankung auch schon einige Jahre - er wird auch nur bis zu einem bestimmten Alter transplantiert, ich weiß jetzt nicht, wo da die Altersgrenze liegt.

Um es kurz zu fassen: wendet Euch doch einfach an das Herztransplantationszentrum der LMU in München-Großhadern, dort würde er wahrscheinlich transplantiert werden, wenn's so weit käme. Macht doch in der Transplantationsambulanz einen Termin klar bei Frau Dr. Wilbert-Lampen, ich finde sie einfach klasse und mit ihr könnt ihr auch alles besprechen, was Euch auf der Seele liegt. Sie kann Euch auch sagen, ob eine Transplantation beim Krankheitsstand Deines Vaters überhaupt Sinn macht, oder ob es besser ist, so wie bisher weiterzumachen. Wenn er nämlich medikamentös gut eingestellt ist und keine Riesensprünge mehr machen will, kann man auf einem niedrigeren Niveau schon noch einigermaßen gut leben.

Natürlich könnt Ihr Euch in's Isar-Herzzentrum, aber so sedt Ihr halt gleich an der richtigen Stelle in der Transplantationsambulanz. Dort kann auch die Frage einer evtl. Kunstherzimplantation geklärt werden, falls das gewünscht ist.

Alles alles Gute für Deinen Vater und natürlich auch für Euch. Ich war zum Zeitpunkt meiner Transplantation "erst" 53 Jahre alt, da steckt man das dann doch besser weg. Wenn du was wissen willst, kannst mich gerne kontaktieren :-).

Viele Grüße - Carmen