Defibrillator-Forum

Diary · Mitglied Beiträge: 19 Ort: Preetz (Holstein)

Hallo zusammen,

ich bin neu in diesem Forum, 44 Jahre alt, aus dem hohen Norden bei Kiel und möchte mich kurz vorstellen. Auf's Forum aufmerksam wurde ich, während ich im Netz einiges zur Implantation eines Defi's recherchierte. Ich war auf der Suche nach allerlei Informationen rund um dieses Thema, da mir selbst in Kürze ein Defi eingesetzt werden soll.

Vielleicht erst einmal etwas zur Vorgeschichte... Ich selbst habe von Geburt an diverse Behinderungen, die allesamt aber nichts mit dem Herzen zu tun haben. Da bei mir im Laufe des Lebens alles Mögliche untersucht wurde, außer das Herz, weiß ich leider nicht, ob ich die Herzschwäche und die Rhythmusstörungen evtl. schon von Geburt an habe oder wie lange ich diese überhaupt schon habe.

Ende November letzten Jahres jedenfalls kam ich mit Wasser in der Lunge und akuter Atemnot auf die Intensivstation des Städtischen Krankenhauses in Kiel. Kurz zuvor hatte ich eine schwere Erkältung und diese wahrscheinlich verschleppt. Während der Tage auf der Intensiv entfernte man das Wasser aus meinem Körper und hänge mich an den EKG-Monitor. Am Einlieferungsabend hatte ich zudem einen schnellen Herzschlag (bis 180 - wahrscheinlich von Stress und Panik) und nachdem dieser wieder auf Normalfrequenz reguliert war hatte ich ein Vorhofflimmern. Jedenfalls diagnostizierte es der Arzt dort als ein solches. Während der Tage auf der Intensiv kam es noch hin und wieder zu kurzen Warnmeldungen des EKG, aber mir schien, dass das dort schon niemanden mehr beunruhigte. Meist endeten die schnellen Herzschläge genau so schnell wie sie gekommen waren nach wenigen Augenblicken von selbst. Eine Herzkatheteruntersuchung zeigte auch keine Auffälligkeiten und so konnte ich nach einigen Tagen auf der Normalstation die Klinik wieder verlassen. Die Ultraschalluntersuchungen zeigten lt. Einschätzung der dortigen Ärzte auch nichts dramatisches. Man diagnostizierte lediglich eine beginnende Herzschwäche und eine Herzmuskelentzündung zum damaligen Zeitpunkt. An Medikamenten nahm ich nur noch Eliquis zur Blutverdünnung.

Nach ca. zwei Wochen zuhause (ich ging schon wieder drei Tage halbtags ins Büro) hatte ich dann Abends wieder eine Rhythmusstörung, ähnlich der in der Klinik und mein Puls stieg wohl aus Panik wieder an und wollte sich nicht so recht beruhigen. Also ab ins Krankenhaus vor Ort, wo man noch Entzündungswerte im Blut feststellte und mich die Nacht über am Monitor anschloss. Tags darauf brachte man mich dann ins Kieler UKSH damit zur Sicherheit weiter auf mein Herz geschaut wird... auch auf Grund der Vorgeschichte. Naja... dort kam ich auch erst mal auf die Überwachungsstation, später auf die Normalstation mit einem tragbaren EKG-Walkman. Man machte eine Biopsie und da es kurz vor Weihnachten war musste ich auch über die Feiertage in der Klinik bleiben, weil an erst das Ergebnis der Biopsie abwarten wollte und die Untersuchung der Proben in Berlin sich wohl hin zog. Ergebnis war, dass der Muskel wohl nicht akut entzündet war, aber vor längerer Zeit schon Herzzelle abgestorben wären. Die Ärzte im UKSH stimmten nicht ganz mit den Kollegen des Städtischen überein und diagnostizierten eine vorhandene Herzschwäche mit 40-45 Prozent Pumpleistung.

Während ich dort an der Telemetrie hing, kam es wohl immer wieder (meist, bzw. oft nachts, zu Rhythmusstörungen in Form von Tachykardien. Immer nur wenige Augenblicke (Sekunden) lang und sie hörten auch wieder von allein auf. Jeden Morgen bei der ärztlichen Visite sagte man mir, dass nicht sicher ist, ob diese Extraschläge aus der Kammer oder aus dem Vorhof kommen und so lag ich letztendlich bis kurz vor den Jahreswechsel dort in der Klinik. Mit den unterschiedlichen Meinungen der Ärzte hatte ich schon so meine Probleme. Während der/die eine "ganz sicher" war, dass die Schläge aus der Kammer kommen, waren sich andere nicht sicher woher sie kommen und wiederum andere waren sich "ganz sicher", dass die Schläge aus dem Vorhof kommen.

Entlassen wurde ich dann jedenfalls doch irgendwann und nehme seitdem Medikamente - Metoprolol, Eplerenon, Candesartan und Eliquis. Für mich, der nie Medikamente eingenommen hat in seinem Leben war das ne ganz schöne Umstellung. Nach dem ich im Februar diesen Jahres zum 24h-EKG in der Schrittmacherambulanz war, sprach man dort zum ersten Mal davon, dass man mir den Einbau eines Defi's nahelegen würde, wollte das aber noch mit dem Oberarzt abklären. Im Termin bei der Kardioambulanz (Ultraschall-Nachuntersuchung) war dann davon vorerst keine Rede mehr. Erst als ich im Mai zu einer weiteren Ultraschall-Nachuntersuchung in der Kardioambulanz war, legte mir der Doc ebenfalls eine Implantation eines Defi's ans Herz. Diese Empfehlung geschah auf Grund der Ultraschalluntersuchung. Wieder schaute ein anderer Arzt drauf und obwohl dieser nur 35 Prozent Pumpfunktion gemessen hat hieß es, dass sich die Pumpleistung nicht verschlechtert habe.

Ich erbat mir Bedenkzeit, auch, weil ich noch eine weitere Meinung einholen wollte. Beim niedergelassenen Kardiologen wurde im Juni erneut ein Ultraschall gemacht und dieser sah die Pumpleistung leicht verbessert bei 45 Prozent. Darauf hin verschob ich die Entscheidung über den Defi auf unbestimmte Zeit. Bei einer weiteren Ultraschalluntersuchung im November zeigte sich lt. dem untersuchendem Arzt wiederum eine stabile bis gebesserte Pumpleistung. Einen Tag später brachte ich den 24h-EKG-Walkman wieder in die Praxis und der Arzt fand auch da wieder Tachykardien (seiner Meinung nach aus der Kammer) und auf Grund dieser VT empfiehlt auch er mir die Entscheidung pro ICD.

Naja, nun habe ich am nächsten Freitag einen Termin zu einem Vorgespräch im UKSH und könnte am Montag darauf schon zur Installation einrücken... Lieber wäre mir ja ein Termin direkt Anfang des Jahres, nach den Feiertagen, aber mal schauen, wie ich da mit dem Arzt verhandeln kann. Dass ein Einbau der Sicherheit dient, da bin ich mir im Klaren und werde es wohl auch machen lassen, aber irgendwie sind da in meinen Gedanken doch noch einige Ängste bzgl. der vorhandenen Tachykardien und der richtigen Einstellung des Gerätes. Da ich ja wohl fast tägl. bzw. nächtlich solch Ereignisse habe möchte ich natürlich nicht, dass der Defi jedesmal denkt, er müsse aktiv werden. Beruhigter wäre ich schon, wenn das Gerät wirklich nur im Notfall (der ja bisher bei mir noch nicht eintrat) aktiv werden würde.

Puh, so viel zum "kurz vorstellen" :) Ich mach hier erst einmal Schluss...

Torsten

Kerstin67 · Mitglied Beiträge: 181

Hallo Torsten,

Willkommen im Forum.

Da ich auch die Probleme mit nächtlichen Tachikardien habe, kann ich
Dich beruhigen. Der Defi wird so eingestellt, dass er wirklich nur im
Notfall einschreitet.

LG
Kerstin

Long QT-Syndrom Typ 3

Diary · Mitglied Beiträge: 19 Ort: Preetz (Holstein)

Hallo Kerstin,

vielen Dank für Deine Antwort. Das beruhigt mich ja nun schon ein wenig :)

Wenn wir am Freitag dem Doc gegenüber sitzen, werden wir ihn sicherlich ausquetschen wie eine Zitrone. Wenn ich ehrlich bin, ist das eigentlich so meine größte Sorge. Mittlerweile habe ich mich damit abgefunden, dass diese Tachykardien da sind und auch, dass der Defi notwendig ist. Aber eben nur für den Notfall. In meiner Vorstellung schockt er erst dann, wenn die VT einige Sekunden zu lang anhalten und nicht schon, wenn er sie bemerkt...

Ein anderer Grund, weswegen ich mich bisher noch nicht durchringen konnte/wollte ist, dass der Arzt in der kardiologischen Ambulanz diesen anfangs auf Grund der Herzschwäche ins Spiel brachte und wie "geschnitten Brot" angepriesen hat.

Kerstin67 · Mitglied Beiträge: 181

Es gibt hier einige Leute, bei denen der Defi eine Verbesserung
der Herzleistung brachte.
Vielleicht hofft Dein Kardiologe, dass dies bei Dir auch möglich ist.

LG
Kerstin

Long QT-Syndrom Typ 3

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

Hallo Diary,

herzlich willkommen.

einfach erklärt:

Der Defi hat ganz viele negative Muster von HRS gespeichert und schreitet dann ein, wenn es lebensbedrohlich wird. Das heißt: dass er erst das Muster vergleicht (is ja nen kleiner Minicomputer) und dann entscheidet er die Behandlungsmethode. Abwarten oder einschreiten. Man kann HRS haben, die aber nicht behandlungsbedürftig sind.

ein positives Bsp bin ich:

meine lebensbedrohlichen HRS hören auf, wenn der Defi seine Arbeit machen will *lach*, als wenn die das wüssten ;-) Können sich die Ärzte nicht erklären !! ohne Defi bin ich 1996 gestorben.

VG auch ausm Norden

____________________
Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

joe100 · Mitglied Beiträge: 338

Moin Diary,

gut beschriebene Krankheitsgeschichte !

Deine EF wurde immer per Ultraschall bemessen. Das ist normal und auch bei uns allen so. Aber, die Ultraschallmessung birgt eine Unsicherheit, liegt doch das Berechnen der Pumpleistung im Ermessen des Untersuchenden. Man kann Volumen und Herzwanddicke usw nciht genau genug sehen, um +/- 5 oder 10 % die Pumpleistung zu bewerten. Die beste Methode hierfür ist die Cardio MRT. Gerade wenn du dich im Grenzbereich bewegst, wo man über einne Defi nachdenkt, ist das eventuell von Bedeutung der egeinen Überzeugung, ob
Defi ja oder nein.

Ich hatte mal 20 % mal 35 %. Auch bei 35 % habe ich mich für einen Defi entschieden, ist er doch mein stiller Aufpasser.

Der Defi ist nicht das Problem, sondern die Grunderkrankung. Dessen muss man sich bewusst sein. Das hilft eventuell der Einstellung des Gerätes gegenüber.

Einschränkungen gibt es aufgrund des Defi so gut wie keine. Auch hier ist es die Krankheit, die einem Lebensumstände/Verhaltensregeln auferlegt.

Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass du für dich die richtige Entscheidung triffst.

Alles Gute
Dieter

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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Huvi · Mitglied Beiträge: 29 Ort: Rees am Niederrhein

Hallo Torsten,

erst einmal ein Hallo und herzlich Willkommen im Forum.

Ich gebe den Vorrednern hier absolut recht, vor allem dem Dieter.
Auch ich muss am 14.12. wieder ins KH und bekomme erneut ein MRT und eine Herzkatheter Untersuchung. Nach der letzten Untersuchung am 24.09. hatte ich ein EF von 33% und ich bekam sofort eine LifeVest.
Ich habe sehr viel in diesem Forum an Informationen und Ratschläge bekommen, da gehe ich mal nicht davon aus, dass sich die Werte so deutlich erhöhen, dass ein Defi nicht mehr benötigt wird.
Wenn ich vor der Wahl gestellt werde, werde ich mich auf jeden Fall für einen Defi entscheiden, da ich mich schon mit der LifeVest sicher fühle und alle täglichen Dinge machen kann.

LG
Thomas

Yotsuba · Mitglied Beiträge: 90 Ort: Essen

Hallo Zusammen,

man sollte nicht unerwähnt lassen, dass die EF nicht der einzige ausschlaggebende Punkt für einen Defi ist.

Ich bin mit VTs ins Krankenhaus gekommen, die auch bei der Katheteruntersuchung und Ablation an den nächsten Tagen immer wieder auftraten.

Daraufhin wurde mir, ohne groß zu fragen, der Defi implantiert. Ich hatte damals (und auch heute noch) eine EF von ca. 53%.

Viele Grüße

Jennifer

Diary · Mitglied Beiträge: 19 Ort: Preetz (Holstein)

Guten Abend zusammen,

vielen Dank für Eure Antworten :)

Also, die Entscheidung für den Defi ist so gesehen schon gefallen, auch, wenn sich das vielleicht in meinen Zeilen noch schwankend anhörte. Wat mutt, dat mutt halt :)

Ein wenig gedanklich habe ich noch mit dem Zeitpunkt Probleme, da ich es eben gern auf den Januar und nach Weihnachten und Neujahr verschoben hätte, aber ich bin ja recht froh, dass sich mein Kardiologe vor Ort um den Termin gekümmert hat und ich diesen so schnell bekommen habe. Das UKSH an sich und einige Ärzte und das Personal kenne ich ja auch schon aus dem letzten Jahr.

@Dieter
Ich hab schon ein wenig im Forum gelesen und auch mit großem Interesse Deinen (und viele andere) Erfahrungsbericht(e) gelesen :)

Dass die Aussagen über die Stärke der EF von der Sicht des jeweiligen Arztes und der Untersuchung und Messmethode abhängt, habe ich schon bemerkt. Daher versuche ich die Prozentzahlen nicht überzubewerten und auch nicht zu unterschätzen :) Was den Defi angeht, so versuche ich schon, ihn positiv zu sehen, da ich mit ihm leben muss. Man macht sich ja (beispielsweise) auch nicht jeden Tag darüber Gedanken, ob einem beim Autofahren auf der Landstraße ein Reifen platzt.

@Thomas
Ich denke auch, dass sich die Werte nicht wieder auf Normalmaß regulieren. Mich beruhigt es schon jedesmal, wenn sie sich nicht verschlechtert haben und gleich geblieben bin. Da ich schon zuvor ein wenig über die LifeVest gelesen habe, hab ich auch Deine Beiträge dazu mit Interesse gelesen. Ich glaub auch, dass ein Defi um einiges "bequemer" im täglichen Leben ist, als de Weste. Wobei ich ja sagen muss, dass mir eine Funktion der Weste schon gedanklich sehr gefiel über die ich las... dass der Anwender ein Signal vor dem Auslösen bekommt und dem Gerät mitteilen kann 'mir geht's gut, hau mal nicht gleich dolle rein' :) Ist's doch Ernst und das Gerät muss aktiv werden, tut es das dann auch. Klingt irgendwie nach einer beruhigenden Funktion, wenn Ihr versteht, was ich meine :)

Ich habe mir heute Interesse halber mal den Befundbericht vom letzten 24h-EKG beim Kardiologen kopieren lassen. Wenn ich das so richtig lese, dann liegt meine Herzfrequenz bei den "auffallenden" VT's so bei 166. Wenn er richtig eingestellt ist, wird er wohl nicht (wie von mir Schissbuxe befürchtet) ständig auslösen wenn das Herzle mal puckert :)

Viele Grüße
Torsten

joe100 · Mitglied Beiträge: 338

Moin Diary,

wenn bei uns bei 166er Puls der Defi immer losballern würde, wäre das für einen und den Partner sicher nicht so schön..........
Denn diese Frequenz haben wir doch alle mal.

Die Auslösefrequenz wird deutlich höher eingestellt. Zusätzlich unterscheiden die Geräte zwischen einem "normalen schnellen Puls" und hat dem Flimmern.

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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.