Defibrillator-Forum

schubi64 · Mitglied Beiträge: 11

Hallo,
möchte mich nun nach meinem Kuraufenthalt zurückmelden. Mir geht es nach meinem Defiausbau, inkl. Sonden weiterhin sehr gut.
Habe gerade gelesen, dass ich nicht die einzige bin, die sich mit diesem Problem herumgeschlagen hat. Hoffe für alle das sie richtig und für sich und ihrem Körper entscheiden. Ich kann bei mir nur sagen, nach 17 Jahren ohne Defieinsatz und nach komplizierten 2 OP´s bin ich froh so entschieden zu haben, auch gegen den Rat der Ärzte.
Im nachhinein höre ich immer mehr von den Ärzten, dass die Entscheidung richtig war.
Hoffe es bleibt auch so, dass ich mit dem Restrisiko so gut umgehen kann.
Wünsche Euch allen ein Schockfreie Zeit.
Gruß Schubi.

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

viel Glück schubi und berichte mal von Zeit zu Zeit

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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Christine · Mitglied Beiträge: 137 Ort: Celle

Das freut mich sehr! Ich kann diese Entscheidung gut nachvollziehen!

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Viel Glück! Alles Gute!

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Dann wünsche ich Dir, dass alles gut bleibt!

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Jutta43

schubi64 · Mitglied Beiträge: 11

Danke Euch allen. Wir hören von Zeit zu Zeit von einander.
Sollte mir etwas passieren, übernimmt meine Tochter die Info.
Hoffe das dies nicht erfolgen muss.
Gruß Schubi

Max · Mitglied Beiträge: 1

Hallo allerseits!
Dies ist mein erster Beitrag hier und ich fange am "Ende" an..
Ende 2009 wurde mir im Alter von damals 42 Jahren ein Defi implantiert. Diagnose DCM, EF links 18%, Herz so groß wie von einem Ochsen. Keine kardiale Vorgeschichte. Schilddrüsen OP 3 Monate zuvor, schwere Schlafapnoe.
Für mich kam das von Heute auf Morgen.
Chefarzt zu meiner Frau " Verabschieden Sie sich von Ihrem Mann". Zu mir: "Machen Sie sich mit dem Gedanken an eine Transplantation vertraut".
Kardiologe:"Verkaufen Sie alles, leben Sie die letzen Jahre lieber!"
Nach 6 Monaten war die EF bei 25% letzte Woche bei 45%, Herzgröße und Gewicht fast wieder normal.
Keine Ereignisse, außer Optivol hin und wieder, keine Schocks in all den 6 Jahren, dann Ende 2015 Batterie fast leer.
Zunächst dachte ich daran, einen neuen Defi implantieren zu lassen. Von der Sondenentfernung wurde mir abgeraten, sie sei zu riskant.
Ich ging mal einen ganzen Tag in mich und spielte alles durch. Dann entschied ich mich dazu in einem anderen Krankenhaus Defi und Sonden entfernen zu lassen, wenn es die Bedingungen zuließen.
Vor einer Woche also habe ich den medtronic Secura DR 2 Kammern in Bad Nauheim in der Kerckhoff Klinik entfernen lassen.
Die OP verlief für mich problemlos. Laut Operateur waren die Sonden jedoch bereits sehr verklebt und zugewachsen. Die Fotos zeigen, dass die Kabel als solche kaum noch erkennbar sind. Die Entfernung erfolgte per mechanischer Fräse, nicht per Laser.
Meine Familie war etwas besorgt, da solche Eingriffe in seltenen Fällen schief gehen können. Ich konnte Ihnen diese Sorge nicht nehmen, schrieb also wieder mal Verfügungen, Vollmachten Testament usw., dann hieß es nur noch: "Augen zu und durch"
Ich war seinerzeit glücklich einen Defi zu bekommen und er hat mir jahrelang ein gutes Gefühl der Sicherheit gegeben, was u.U. bei der Verbesserung der Herzleistung mitgeholfen hat. Jetzt aber bin ich noch glücklicher ihn wieder los zu sein.
Ich hoffe, trotz unterschiedlicher Meinungen hierzu, dass die Entfernung der Sonden dem Herz zugute kommt, denn egal wie man es nimmt, sie sind und bleiben ein Fremdkörper.
Die Klinik hat für mich ihre Sache sehr gut gemacht, ein routinierter, professioneller Ablauf. Ärzte die zwar, wie überall, im Zeitdruck sind, aber trotzdem zuhören und auf individuelle Fragen eingehen, freundlich und bodenständig sind. Liebes Personal und ansonsten wie in fast allen deutschen Krankenhäusern ein katastrophales Essen - aber wir sind da ja nicht im Hotel..
Jeder hier kann immer nur für seinen individuellen Fall sprechen. Für mich war es eine gute und richtige Entscheidung. Auch ich habe im Laufe der Zeit eine "Beziehung" zum Defi aufgebaut, mir gesagt, dass ich so meinen Kardiologen immer dabei habe, dass ich zu jeder Uhrzeit an jedem Ort der Welt einen Defi habe, der auch im Schlaf sofort da ist, aber mein individueller Verlauf sagt mir, dass ich lieber wieder ohne sein möchte. Das erfordert ein anderen "mindset" aber ich denke das habe ich im Griff. Es gibt 1000e andere Wege zu erkranken oder zu sterben, vor vielen kann ich mich nicht schützen und dem unweigerlichen Ende entgeht sowieso keiner, auch nicht der Gesündeste.
Deswegen nehme ich jetzt weiter brav meine Tabletten, gehe hin und wieder zur Kontrolle und widme anderen Dingen in meinem Leben mehr Aufmerksamkeit.
Sollte es mir irgendwann kardiologisch wieder schlechter gehen, gibt es bis dahin vielleicht neue Methoden, Defis usw.
Vielleicht macht es dem ein oder anderen, der das hier liest Mut dass:

Es durchaus möglich ist, das sich das Herz bei einer DCM bessert, selbst wenn der Arzt nicht dran glauben will - die Mediziner wissen selbst noch sooo wenig. Nicht entmutigen lassen!
Ein Defi samt Sonden auch nach Jahren noch entfernt werden kann und auf dem Gebiet ständig Fortschritte gemacht werden - Nur Mut!

Edit: Ich wollte den Thread nicht kapern, hatte die vorherigen Postings nicht im Detail gelesen. Ich dachte es wäre ein allgemeines Thema, ist wohl aber eher persönlich. Von daher mag man mein Posting verschieben. Sorry!

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Schubi, wie geht es Dir?

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Jutta43

Edith1962 · Mitglied Beiträge: 108

hallo schubbi

das ist ja ein ding, sowas durchzuziehen. ich lag schon auf dem O.P.Tisch,
als ich mir es nochmal überlegen wollte, ob ich überhaupt einen defi
will, ...nur weil ich herzrasen und herzrythmusstörungen habe.
und der arzt zu mit .... keine spielchen......
jetzt habe ich den defi drin , und hoffe das ich in zukunft besser
schlafen kann. genau vor einer woche war die Operation, und ich kann
noch nicht den linken arm , bewegen oder anheben.
heute sagte die hausärztin, innere blutergüsse.

bitte melde dich mal ..... danke

liebe grüsse edith

Edith1962 · Mitglied Beiträge: 108

hallo max

bitte melde dich doch bitte , deine geschichte ist hoch interessant !!!!

liebe grüsse edith

Gwaihir79 · Mitglied Beiträge: 87 Ort: Attendorn

Danke für Deine Geschichte, Max!

Das macht Mut, dass es immer noch Wunder geben kann. Ich habe ebenfalls eine DCM bei 15% bis 25% (jeder sagt was anderes). Das vergrößerte Herz wurde 1997 mit 17 Jahren festgestellt, hatte aber niemals Probleme oder Leistungseinschränkungen. All die Jahre hatte mein Hausarzt immer gesagt, dass es gleich aussieht, wenn nicht sogar etwas besser. Ich glaube daher schon daran, dass das Herz sich eventuell wieder normalisieren kann. Allerdings soll ich sehr viel Narbengewebe haben und solange diese Studie mit künstlichen Herzmuskelzellen bei Mäusen nicht vorankommt, weiß ich nicht, was die Zukunft bringt. Aber der Körper kann sehr viel, was die Wissenschaft nicht versteht... vielleicht kann mein S-ICD ja irgendwann mal raus, seit Implantation macht er nichts, habe auch keine VTs, höchstens Extrasystolen...

= Don´t Panic! =

Grüße, Jan

DCM, S-ICD (Boston Scientific) seit Dez 2015