Defibrillator-Forum

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Diagnose Streifen....ähm...Sonde verrutscht. ;-)

Hallo zusammen,

Es könnte ja auch mal was gut gehen....
... passiert aber wohl immer woanders, nicht bei mir...

Bei meiner ersten ICD Implantation 2013 musste ich ein paar Tage später wieder in den Op, weil meine Kammersonde verrutscht war und mein Zwerchfell stimulierte. Das verschaffte mir zwar einen kleinen Eindruck, wie es meinem Sohn mit seinem Tourette Syndrom geht, war aber sicher nicht der Zweck der Übung. ;-)

Vor knapp 4 Wochen gab es dann einen neuen ICD und eine zusätzliche Vorhofsonde, weil ich einen AV Block entwickelt habe und ständig massiv bradycard war.
Seit Anfang dieser Woche ging es mir wieder zusehends bescheidener. Ich war von Tag zu Tag kurzatmiger, schlapper und hatte das Gefühl, dass ich mit deutlich weniger PS unterwegs war, als die Tage zuvor.
Dazu ständig das Gefühl, als hätt ich nen Frosch in der Brust oder mein Herz nen Schluckauf.
Ergo...ab zum Kardiologen.
Der stellte sehr schnell fest, dass die Vorhofsonde kaum noch Kontakt hat. Es folgte einen Röntgenaufmahme um zu gucken, ob das Kabel irgendwo herumpieken kann, oder es noch am Herzen ist.
Letzteres war zum Glück der Fall (muss man ja auch mal haben).
Jetzt habe ich am 18.01.18 einen erneuten Op Termin. Die Vorhofsonde ist erstmal wieder aus und ich reise so lange "gedrosselt" durchs Leben, weil meine HF wieder gaaaanz weit unten ist.
In Notfällen schreitet die Kammersonde ein. Ist kein tolles Gefühl, aber funktioniert. Kenne ich ja aus den letzten Wochen.
Im Januar wird dann alles neu verlegt. Die Kammersonde wohl auch, weil auch diese nicht mehr am alten Platz ist, sondern (lt Rö-Bild) unter Zug sitzt.

Ich bin jetzt nicht groß beunruhigt, da mein ICD mit der einen Sonde nach wie vor das Schlimmste verhindern wird, aber etwas genervt bin ich schon.

Mein Doc ist allerdings noch genervter. Er hat vor ein paar Wochen echt darauf geachtet, dass er dem Kabel genügend "Spiel" lässt und es oben fest genug fixiert ist. Das Problem ist wohl meine extrem labberiges Bindegewebe und mein massiver Hautüberschuss.
Daher nehme ich es jetzt in Kauf und lasse mich nicht notfallmäßig woanders operieren, sondern lieber vom Arzt meines Vertrauens, der ganz genau weiß, wo die Crux bei mir liegt.

Liebe Grüße
Silke

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CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

pinksand · Mitglied Beiträge: 160

Liebe Silke,

das klingt ja wirklich ziemlich bescheiden bei dir und tut mir unendlich leid für dich. Ich kann gut nachvollziehen wie nervig die Situation für dich ist und wie sehr sie dich deprimiert. Vor allem sich jetzt so kurz vor Weihnachten mit solchen Dingen rumschlagen zu müssen ist wirklich sowas von unnötig! Aber das Leben spielt nun einmal so wie es will, leider. Manchmal positiv aber manchmal eben auch negativ.

Ich kann das wie gesagt nur zu gut nachempfinden, bei mir läuft es ja seit langer Zeit schon nicht so toll und es kommt ständig was Neues dazu.

Was ich gut finde, ist, dass du dich wirklich nicht notfallmäßig operieren lässt, sondern auf den Arzt deines Vertrauens baust der ja scheinbar deine "Problematik" kennt und mit ihr vertraut ist.
Ich hoffe ganz arg, dass es nach der OP nicht mehr zu solchen Zwischenfällen kommen wird und dass alles gut geht.

Ich denke an dich und grüße dich ganz lieb,

deine Pinksand

Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation 2016

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Hallo liebe Pinksand :-)

Vielen Dank für deinen Zuspruch.

Ich bin nicht wirklich schlecht drauf, sondern nur einfach genervt. Dies "ausgeknockt sein" passt so gar nicht in mein (Privat-)Leben.

Was Weihnachten dieses Jahr angeht, so mache ich mir gar keinen Stress. Gibt nicht mal nen Baum, sondern wir haben im Familienrat beschlossen, dass wir das Geld wieder spenden werden.
Bin sowieso eher ein Grinch ;-)

Liebe Grüße
Silke

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CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

pinksand · Mitglied Beiträge: 160

Liebe Silke,

irgendwie sehe ich gerade erst, dass du hier noch geantwortet hast, sorry dafür, ich hätte dir schon längst zurück geschrieben!

Ausgeknockt zu sein ist wirklich ein furchtbarer Zustand. Mir geht es derzeit auch so. Gut, was heißt derzeit "lach", ich bin seit ein paar Monaten ausgeknockt. Es fühlt sich ungefähr so an wie wenn man knapp über dem Boden schwebt und eigentlich nur einen Fuß auf ihn setzen müsste, dies aber nicht geht. Es geht mir einfach immer schlecht, egal wie viel ich versuche, sei es noch gesünder zu essen, noch weniger Belastung, noch früher schlafen und und und. Trotzdem ständig Torsaden, Müdigkeit und null Leistungsfähigkeit mit nicht mal 30 und das als aktiver Mensch der noch vor ein paar Jahren Marathon lief.
Aber bei mir wird ja immer noch der Gentest abgewartet um mir dann hoffentlich, endlich adäquat helfen zu können.
So, genug gejammert.
Will dir nur sagen, dass ich es absolut nachvollziehen kann dass du genervt bist!

Die Art Weihnachten zu feiern finde ich eine sehr schöne Idee, auch wenn das für mich persönlich nichts wäre. Ich bin ein großer Weihnachtsliebhaber und fiebere der Zeit schon kurz nachdem sie um ist, erneut entgegen ;-)
Ich backe für mein Leben gerne, dekoriere gerne meine Wohnung und auch die ursprüngliche Bedeutung ist für mich wichtig, es geht bei mir also nicht primär um die Deko :-)
Dieses Jahr konnte ich das Fest leider nicht so sehr genießen.

Allerdings hoffe ich, dass du es konntest bzw. kannst. :-)

Viele liebe Grüße,

Pinksand

Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation 2016

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Hallo liebe Pinksand,

Wir hatten seeehr chillige Weihnachtstage, was meiner Kondition zur Zeit sehr entgegen kommt ;-)

2 von 3 Tagen gemeinsames Familienkino (Guardians Of The Galaxy und Co) und Gesellschaftsspiele in Jogginghose auf der ausgezogenen Couch.
Gegessen wurde, was das TK-Fach so hergab. ;-)

Liebe Grüße
Silke

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CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel