Defibrillator-Forum

[email protected] · Mitglied Beiträge: 44

Hallo zusammen
möchte mich erst einmal vorstellen.
Ich bin Defibrillator Trägerin seit gut 5 Jahren und habe keine Probleme damit, Gott sei Dank:-)
Anfangs hatte ich zwar zweimal eine Thrombose von der Op aber seither alles ok.
Ich habe einen angeborenen Herzfehler , meine Herzwand ist zu dick und seit ein paar Monaten verschlimmern sich die Symptome. Das heisst Herzrhythmusstörungen nehmen zu und dagegen nehme ich inzwischen Bisoprol und Amidaron., wovon ich gar nicht begeistert bin , wenn man die Nebenwirkungen von den starken Medikamenten liest(vorallem Amidaron)
Ich habe immer mehr Wasser auf der Lunge und Atembeschwerden davon.
Im Jahr 2009 , vor der Deffi Implantation hatte ich eine bakterielle Endokarditis( Herzinnenentzündung) die mich fast das Leben gekostet hat.
Bakterien hatten sich auf meinem Herzen abgesetzt und hätten jederzeit in mein Herz oder Hirn transportiert werden können, was im schlimmsten Fall tödlich gewesen wäre . Mit einer 6 wöchigen Antibiotika Therapie über einen Herzkatheter konnten Gott sei Dank alle Bakterien abgetötet werden.
Sodass ich nach 6 Wochen das Krankenhaus wieder verlassen konnte. Nun habe ich durch eine verschleppte Erkältung den Anfang einer Angina, was ja allgemein sehr gefährlich fürs Herz sein könnte, eben wegen der Bakterien. Habe nun seit Samstag Antibiotika für drei Tage und hoffe sehr dass alles abgetötet wird. Ich finde manchmal die Ärzte informieren einen viel zu wenig, wann man zum Arzt sollte. Will ja nicht wegen jedem kleinen bisschen zum Arzt , und doch , solche Dinge könnten im schlimmsten Fall tödlich sein.
Nun meine Frage, hat jemand von euch , mit oder ohne Deffi, schon eine Endokarditis hinter sich?
Ich wäre dankbar mich auszutauschen . Liebe Grüsse Bigi

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

Hallo Bigi,

herzlich willkommen.

Ja, das Problem kenne ich mit dem Amiodaron und Bisoprolol.
Musst du beide gleichzeitig nehmen ?

Ich habe nach 4 Jahren Amiodaron schleichend abgesetzt aufgrund der vielen Nebenwirkungen die immer stärker wurden.

Ich hatte als Herzschädigung, eine Myokarditis (Herzmuskelentzündung) unbehandelt, die zu Herzproblem führte, jahrelang unerkannt.

Viele Grüße
Birgit

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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Amiodaron:
Ich habe 3 Jahre lang Amiodaron 200 mg genommen, als ich Ende Juli 2015 im Krankenhaus war, wurde es von heute auf morgen abgesetzt. Ich hatte gesagt, dass ich laut Augenarzt Ablagerungen in den Augen hatte, die schon bis ins Augenzentrum vorgedrungen waren.
Die Ursache meiner Herzgeschichte ist eine Herzmuskelentzündung durch eine verschleppte Angina, da war ich 16 Jahre alt.

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Jutta43

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

nach 3 Jahren von heut auf morgen abgesetzt. . . . sehr fahrlässig, aber warst ja im Krankenhaus

Ich habe immernoch Folgen der Nebenwirkungen, trotz dessen das es 1 Jahr weg ist (Leberschaden, Nierenschaden, Hormonstörung, etc).

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[email protected] · Mitglied Beiträge: 44

Vielen Dank für eure Antworten.
Ja, ich muss leider beide Medikamente zusammen nehmen. Ich frag mich einfach warum mir mein Herz Arzt gleich Amidaron verschrieb, anstatt erst andere weniger schädliche Medikamente zu verschreiben .Das sind ja anscheinend die, die helfen , wenn alle andern nichts bringen.H
h
Das mit dem sofort absetzen finde ich ziemlich unverantwortlich, dachte das soll man nicht bei Amidaron?

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

Amiodaron ist ein Klasse 3 Medikament und soll erst dann eingesetzt werden, wenn die Klasse 2 Medikamente (Bisoprolol, Metroprolol etc.( nicht mehr helfen.

Gerade wegen der extremen Spätfolgen durch die Nebenwirkungen.

Du nimmst beide - etwas unverständlich - da würde ich nochmal nachhacken.

Vor allem wenn du jünger als 55 Jahre bist, denn dann musst du mit Sicherheit noch viele Jahre die Medis nehmen.

Man soll es nicht abrupt absetzen *kopfschüttel*

Ich spreche für mich: ich habe den nutzen abgewogen, dadurch dass sich ein Nieren- und Leberschaden entwickelte. Ich sagte mir, was nützt es mir, wenn Niere und Leber kaputt sind und das Herz schlägt, ich aber kein Transplantat an Niere oder Leber kriegen würde, wegen Amio, weil man das neue Organ sofort wieder zerstört !! also Lebenszeit enorm verkürzt.
Daher hab ICH mich, unter Aufsicht für das ausschleichen entschieden und lebe damit besser.... ich bin ja erst 38 Jahre

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[email protected] · Mitglied Beiträge: 44

Ja da geb ich dir absolut recht. Das komische ist ja, dass die Ärzte im Krankenhaus meinem Herzarzt vorschlugen, dass Bisoprol zu erhöhen und das Amidaron wegzulassen. Mein Herzarzt meinte, nein wir lassen es so. Man solle die Nebenwirkungen gar nicht lesen. . oder gar nicht als Packungsbeilage mitliefern :-(
Dabei denke ich ,dass meine Atembeschwerden und auch Wasser auf der Lunge erst sind, seit ich Amidaron nehme:-(
ich nehme täglich 2 mal 200 Amidaron und 2 mal 2.5 Bisoprol
Ich finde das einfach zuviel :-(

Christine · Mitglied Beiträge: 137 Ort: Celle

Du fragtest nach Endokarditis: Ich hatte eine Sondenendokarditis im letzten Sommer. Auch 6Wochen Antibiose durch einen ZVK am Hals, da ich einen Defi hatte, mußte der raus und auch die Sonde an der sich die Bakterien tummelten. Mir ging es wirklich schlecht, Fieber Schüttelfrost und permanente Übelkeit.... Als der Defi raus war, ging es langsam besser.Ich bekam eine LifeVest die ich 3 Monate tragen mußte bis der neue Defi auf der anderen Seite implantiert werden konnte. Das war vor ziemlich genau einem Jahr. Bis auf anfängliche psychische Probleme in Form von Panikattacken geht wieder alles ganz gut und ich habe die schlimme Zeit schön verdrängt. Es kann ja leider jederzeit wieder passieren. Mein "Glück" war eigentlich, daß ich nach 4 Defischocks eine 1xGabe Amiodaron bekommen hatte und 4Wochen später zur Kontrolle mußte. Da wurde dann am Blutbild und im Herzecho die Befürchtung zur Gewißheit, daß es eine Endokarditis ist. Sonst wäre ich wohl nicht auf die Idee gekommen zum Arzt zu gehen, ich hatte ja nur bißchen Schüttelfrost..... Außerdem habe ich jetzt einen MRT-tauglichen Defi mit Sonde, nochmal "Glück" im Unglück.

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

@Bigi

die Ärzte haben das richtige vorgeschlagen. Amio weg und Biso erhöhen. Beide Medis beißen sich auch in gewissem Maße und den Beipackzettel weg zu lassen, bescheuerte Idee, dat sollte man dem Hausarzt echt mal aufs *Brot* schmieren und dem Facharzt überlassen !!

die Dosis is echt der Hammer, kein Wunder *kopfschüttel*. . . . . ich kann dich nur Bitten und Mut machen, einen Facharzt drauf kucken zu lassen, auch in Bezug auf die doch einschränkenden Nebenwirkungen die schon vorhanden sind.

Amio soll nur angewendet werden, wenn Biso oder ähnliche Antiarrhytmetiker nicht greifen. Wenn du Biso verträgst kann man es erhöhen und Amio wirklich weglassen (ausschleichen).

Gehst du regelmäßig zum Augenarzt,Lungen-, Leber- ,Nieren- und Schildrüsencheck (1-2 pro Jahr) ?

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Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

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Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Hallo Bigi, du hast von einem angeborenen Herzfehler geschrieben. Ich habe auch einen angeborenen Herzfehler: Pulmonalatresie.
Alles Gute für dich!
Gute Besserung!

Evi

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern