Defibrillator-Forum

Iris S. · Mitglied Beiträge: 27 Ort: 45470 Mülheim Ruhr

Hallo liebe Forenmitglieder,

Lange ist es her, dass ich hier das letzte Mal schrieb. Zuviel war passiert, ich konnte über das Thema gar nicht mehr reden.

Nach 32 Schocks in ca 4 Jahren (es herrscht Uneinigkeit darüber, ob sie adäquat oder inadäquat waren) und 3 Ablationen hatte ich mich vor 1 Jahr entschlossen, bei meinem Defi die Schockfunktion aussschalten zu lassen. Ich konnte einfach nicht mehr, lebte nur noch in der ständigen Angst vor neuen Schocks.....

bisher war alles ziemlich ok, die fehlende Angst tat mir gut, ich traute mir allgemein wieder mehr zu - unter anderem die eigentlich schon lang fällige Trennung von meinem Mann sowie den dadurch bedingten Umzug alleine in eine eigene Wohnung.

Das war mir am Anfang ziemlich unheimlich, doch es klappte relativ gut

Bis vor 3 Tagen.

Da fing mein Defi plötzlich an zu piepen, immer gleiche Pieptöne hintereinander. Im Krankenhaus stellte man dann (Sa, Notaufnahme) fest, dass an dem Defi etwas nicht in Odnung war, ein der Herstellerfirma bekanntes Problem mit "Leckströmen im Bereich des Niedrigstromkondensators" Die Herstellerfirma empfahl den Austausch des Geräts.

Nun sind sich die Ärzte noch uneinig, welche Vorgehensweise sinnvoll ist.
Bis zu einer Entscheidung wurde deshalb erstmal die Piep (Alarm) Funktion ausgestellt.
Trotzdem piept der Defi weiter, ca 4 - 6 mal in 48 Stunden. Nachts passiert das etwa zwischen 2 und 3 Uhr, danach bin ich hellwach und an weiterschlafen ist nicht mehr zu denken.

Nach 3 solchen Nächten war ich heute morgen wieder im Krankenhaus. Dort hat man den Defi jetzt "ganz ausgestellt (soweit das den Ärzten vom PC her möglich ist) und hofft, dass die Alarmtöne jetzt aufhören.
Ob das nun klappt werde ich erst heute Nacht wissen......

Ich habe einen Boston Scientific Teligen 100 Defi. Gibt es hier jemand mit ähnlichen Problemen? Wenn ja, wie wurde das dann gehandhabt?

Und gibt es hier vielleicht auch jemand, der mir erklären kann, was das mit diesen Leckströmen eigentlich bedeutet? Wird dadurch nur die Batterie schwächer oder verteilt sich der Strom anderswo im Körper bzw. was kann dadurch passieren? (Ich habe leider kein Vertrauen mehr in meinen Defi)

Liebe Grüße

Iris

enigmo · Mitglied Beiträge: 963 Ort: Stallwang

Warum ist der Defi überhaupt noch drin, wenn seine Haupt-Funktion, nämlich Kammerflimmern zu verhindern, deaktiviert ist. Das macht doch keinerlei Sinn....???

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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Iris S. · Mitglied Beiträge: 27 Ort: 45470 Mülheim Ruhr

ich habe den Defi vor ca 6 Jahren wegen sehr schlimmer Herzinsuffizienz (LV25%)und ventrikulären Tachykardien nach Myokarditis bekommen.

Die Herzinsuffizienz ist inzwischen wieder ausgeheilt.

Nach den Ablationen beschränken sich die Herzrhythmusstörungen auf -so hieß es-nicht mehr gefährliche Störungen mit normalem Sinusrhythmus.

Letzte Diagnose, als es mir mal durch längeren Stress nicht so gut ging: "Palpitationen auf dem Boden einer ventrikulären Extrasystolie (monomorph), zum Teil als Bigeminus" . Im Langzeit EKG nur geringe Anzahl ventrikulärer Extrasystolen, keine Salven oder anhaltende ventr. Tachykardien"

Einerseits wird mir gesagt, dass diese Befunde jeder haben könnte und das nichts gefährliches sei - andererseits ist keiner bereit, den Defi wieder zu explantieren.

Dass die Schockfunktion ausgestellt wurde geschah auf meinen Wunsch und auf meine eigene Verantwortung, ich mußte dafür dramatische klingende Sätze unterschreiben. Danach sagte der Arzt mir aber, dass er nicht glaubt, dass etwas passieren würde.

Ich glaube, der Defi wurde bisher aus rein rechtlichen Gründen nicht ausgebaut, weil keiner die Verantwortung für irgendwelche Folgen übernehmen will.

Jetzt ist das Ding aber kaputt, der Hersteller empfiehlt Austausch.

Nun gibt es diverse Ansätze:

1. Neuer Defi und damit der Sinn hat den auch wieder voll aktivieren. (Mit dieser vollen Aktivierung bin ich aber wegen meiner noch sehr schlimmen Angsstörung nicht einverstanden)

2) Neuer Devi und diesen vorerst nur aufzeichnen lassen (so war es seit 1 Jahr auf meinen Wunsch hin eingestellt) Vorteil Defi wäre bei neueren Beschwerden sofort wieder aktivierbar, Aggregattasche bliebe erhalten.

3) Defekten Defi (sofern er nicht mehr alarmiert) implantiert lassen (so bliebe Aggregattasche erhalten) und neuen nur bei neuem akutem Bedarf einbauen. (Eine Lösung, die mir nicht gefällt. Was soll ich einen kaputten Defi in mir tragen???)

Keine Ahnung zu was sich die Ärzte entschließen, das spielen sicherlich rechtliche Aspekte ein riesengroße Rolle.
Letztendlich liegt die Entscheidung, ob oder zu was ich zustimme ja bei mir. Aber ich fühle mich da völlig hilflos und überfordert.

enigmo · Mitglied Beiträge: 963 Ort: Stallwang

Lass Dir doch statt dessen einen Event-Recorder implantieren. Tasche bleibt, das Ding kann nicht schocken, ist aber wohl wesentlich günstiger und zeichnet auch alles auf

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Iris S. · Mitglied Beiträge: 27 Ort: 45470 Mülheim Ruhr

kannst Du mir bitte
genauer sagen was das ist?

enigmo · Mitglied Beiträge: 963 Ort: Stallwang

Ein Gerät, das Dein Herz überwacht und alle Störungen aufzeichnet - ähnlich wie ein Defi, aber kleiner und natürlich ohne Schock-Funktion. Dein Kardiologe kann Dir das genauer erklären. Hier eine kleine Erklärung aus dem Web:

http://www.hpk-kardiologie.de/medizinische-angebote/zentrum-fuer-herzrhythmusstoerungen/event-recorder/

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Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

wenn der Hersteller sagt * Austausch * - machen lassen - und wenn du ihn sowieso nicht mehr benötigst !!

Die Ärzte machen dem Patienten sehr oft und absichtlich die Ängste, weil die Explantation mit hohen Kosten verbunden ist - niemand die Verantwortung übernehmen will und man auch der Krankenkasse Rechenschaft ablegen muss, warum wieso weshalb. Dein Defi ist definitiv kaputt und kann mehr Schaden anrichten (wie man sieht) als das er hilft, selbst wenn er angeblich ausgeschaltet ist.

Um das leibliche Wohl von Dir wird sich ja nicht gekümmert, sonst hätte man schon explantiert !! Du hast dich doch schon entschieden - nicht kaputt reden lassen !!

Hol dir zudem rechtliche Hilfe und auch Beistand.

Wie ENIGMO schrieb, ein Eventrecorder brächte da fast mehr Sinn, um dich zu überwachen.

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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Liebe Iris,
solche Probleme, wie Du sie hast, könnte ich auch nicht ohne Beistand bewältigen....32 Schocks in 4 Jahren, auweia, ich hatte 1 Schock seit der Implantaton vor 5 Jahren.
LG Jutta aus dem Pott !!!! Du wohnst in Essen - ich in Unna.....

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Jutta43

Iris S. · Mitglied Beiträge: 27 Ort: 45470 Mülheim Ruhr

Diese Schocks haben mich echt zerbrochen, nicht nur die Halswirbel, sondern noch viel mehr die Seele. Aber damit haben die Kardiologen dann nichts zu tun.....
deshalb hatte ich für mich irgendwann keine andere Wahl mehr als Schockfunktion abstellen. Was ich auch nie bereut habe! Doch das ist hier gar nicht das Thema.

Mir geht's hier einfach um irgendwelche Tips/Erfahrungen, die mir weiterhelfen, wie ich mich mit der neuen Situation jetzt engagiere... zu was ich mich entscheide.
Hab da leider einfach viel zu wenig Ahnung - und befürchte, dass die Entscheidung der Ärzte am Ende zwar viel mit Geld und Recht und Verantwortung zu tun haben, aber sehr wenig mit mir, meiner Seele, meinem Körper und meiner Geschichte.

ein intakter, teilabgeschalteter Defi in mir, der aufzeichnet aber nicht schockt - das war ok für mich, damit hab ich wieder ins Leben zurückgefunden!!!
Ein kaputter Defi, von dem ich nicht mal weiß, was er tatsächlich jetzt in meinem Körper anrichtet und wohin dieser Strom jetzt geht, der die Batterie nun wohl leermacht, die noch 5 Jahre Kapazität hat,(und wie lang er vielleicht schon kaputt war und ob......bin besser still jetzt) .....

Heute haben Sie ihn ja nun ganz ausgeschaltet. Er piept weiter....

wenn ein Defi der ausgeschaltet ist und angeblich nicht mehr piepen kann trotzdem weiter piept - wie soll ich dann daran glauben, dass ein Defi, bei dem die Schocks ausgestellt sind- jetzt auch nicht mehr schockt????

Neben meinem Bett liegt der Magnet zum (hoffentlich möglichen) Ausschalten, fallls..... und es wird nun die 4te Nacht werden, in der ich um kurz vor oder nach 2 aus dem Schlaf gerissen werde , Angst kriege und nicht mehr schlafen kann.

Mir ist echt zum Heulen

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

das ist total verständlich, dass dir zum heulen ist *drückdich mal von weither*

Ein Defi der regelmäßig piept, obwohl er aus sein sollte, ist KEIN ausgeschalteter Defi.

Die Warntöne sind ja nicht aus Spaß da, mach den Ärzten Druck dass der raus kommt, ohne wenn und aber !! Hol dir Hilfe (wie und wem auch immer).

Schon allein wegen deiner körperlichen und erst recht psychischen Verfassung. Was nützt dir das, wenn du psychisch so kaputt gehst, ohne Ergebnis der Defi drin bleibt und noch mehr körperlichen Schaden anrichtet !

Es heißt jetzt, auf DICH achten und nicht noch länger damit warten !

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