Defibrillator-Forum

Fussel · Mitglied Beiträge: 2

Hallo liebe Forum-Mitglieder!

Vielleicht erinnert sich der Eine oder Andere noch an uns Vor ca. 3 Jahren habe ich mich mit der Frage hier vorgestellt, ob es auch ICD-Implantationen bei Kindern gibt. Heute möchte ich kurz unsere weiteren Erfahrungen schildern (für den Fall, dass noch jemand ähnliche Probleme hat!)

Meine TOchter gilt aufgrund ihrer Erkrankung (LQTS) und ihrer trotz Betablocker hohen QTC-Werte (510 +) als Hochrisiko-Patient - eine Reanimnation im Alter von drei Wochen hat sie weitestgehend unbeschadet überstanden. Inzwischen ist sie 8 Jahre alt und hat den Defi!

Die Schockelektrode wurde ihr im Alter von 6 Jahren nicht IN das Herz gelegt, sondern dahinter = die ganze Problematik bzgl. des Herzwachstums ist nicht gegeben. Das Aggregat selbst liegt unter dem rechten Rippembogen.

Alle 4 Monate wird kontrolliert und bisher war, bis auf einige Sinustachykardien alles in Ordnung. Komplikationen gab es bisher keine. Der Defi stört sie nicht, sie weiss, warum sie ihn hat ... wir hoffen natürlich, dass sie ihn nie braucht - aber bei ihren Werten besteht ein hohes Risiko - vor allem steht uns die kritische Pubertätzeit ja noch bevor!

Für uns als Familie hat der Defi viel "Ruhe" gebracht - sie geht ja inzwischen alleine zur Schule und ist mit ihren Freundinen unterwegs = im Notfall müssen wir nicht hoffen, dass zufällig jemand da und auch noch BEREIT ist, zu helfen. Sie trägt ein SOS-Medaillon mit allen wesentlichen Daten.

FÜr weitere Fragen stehen wir gerne zur Verfügung!

Schöne Grüsse

Claudia

Carmen · Mitglied Beiträge: 1121 Ort: bei Kempten/Allgäu

Hallo Claudia,

soeben habe ich das erste Mal mitbekommen, daß auch Kinder einen Defibrillator brauchen. Das hat mich doch sehr erschüttert! Bisher bin ich auf diese Idee gar nicht gekommen, da ich - naiverweise - immer davon ausgehe, daß kleine Kinder keine kranken Herzen haben.

Umsomehr freue ich mich, daß der Defi Euch als Familie mehr Sicherheit gibt und Ihr weniger Angst habt.

Ich hoffe sehr, daß Eure Kleine auch in den nächsten Jahren den Defi nur als Wächter in sich trägt und daß die Pubertät komplikationslos bez. des Defi verläuft. Ich war wirklich erstaunt, daß der Defi nicht im Herzen sitzt. Allerdings muß ich hinzufügen, daß ich noch ein Defi-Neuling bin.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch und Eurem Kind nur das Beste!!!

Liebe Grüße
Carmen

Jörg E. · Mitglied Beiträge: 160 Ort: Suhl

Hallo Claudia , ich habe 3 Jungs , der kleinste ist auch acht Jahre und mein echter Sonnenschein.Ich freue mich , das Eure Tochter mitten im Leben steht und ihre Kindheit genießen kann. Ihr seid beruhigt das Sie einen Defi hat , meine Familie ist beruhigt das ich einen hab. Es ist schon gut , das auch psychologisch bei vielen Menschen der Defi hilft , nicht nur bei Defiträgern selber , sonder auch bei den Angehörigen. Ich finde auch sehr stark von Euch , das man nicht das Kind an " die Leine " legt , sondern sie unbekümmert spielen läßt. Es kostet bestimmt Überwindung , aber ich finde es ist der richtige Weg. Viele Grüße von einem glücklichen Familienvater, Jörg.

Das Leben ist wie ein Pralinenkasten , man weiß nie was man kriegt ( Forest Gump )

Fussel · Mitglied Beiträge: 2

Hallo Jörg, hallo Carmen!

Vielen Dank für Eure Antworten!

Unser Dilemma VOR dem Defi war die Aussage der Ärzte, dass Alex erst einen ICD kriegt, wenn noch einmal etwas passiert! Im nächsten Atemzug wird einem dann gesagt, dass man sie als hochgefährdet einstuft! Unsere Sorge: Wer garantiert uns denn, dass sie das "nächste" Kammerflimmern überlebt?! Wir haben bereits eine Reanimation bei uns zu Hause miterlebt. Alex war drei Wochen alt. Nach zwei Elektroschocks war sie wieder "da" - aber nach fast einer halben Stunde konnte uns keiner sagen "WIE!!". Warum dieses Risiko?! Das Dilemma mit dem wachsenenden Herzen und den zu langen Elektroden bei Kinderherzen hat uns schon eingeleuchtet und so entschieden wir uns gegen den ICD! Über ein betroffenes Elternpaar haben wir dann aber von dieser völlig anderen OP-Technik erfahren! Natürlich war dieser Eingriff kein Spaziergang, natürlich wird es Folge-OPs geben - aber jeder, der selbst Kinder hat, kann unsere Entscheidung PRO Defi vielleicht nachvollziehen!

Alexandra ist ein aktives 8jähriges Mädchen, das es liebt, sich zu verabreden und zu spielen.Das soll sie auch tun - wir als Eltern sind mit Defi einfach ruhiger! Das ist vielleicht egoistisch - aber sollte Aelx nach einer eventuell nicht erfolgreichen Reanimation schwer geschädigt oder tot sein, ist ihr auch nicht geholfen! Aber die Meinungen zu diesem Thema gehen auseinander! Vielleicht würden wir auch anders denken, hätten wir dieses Szenario mit allen Konsequenzen (wir können nichts mehr tun - wir haben sie wieder - sie wird vermutlich schwere Hirnschäden haben) nicht schon einmal erlebt!

Schöne Grüsse