Defibrillator-Forum

Aileen · Mitglied Beiträge: 55 Ort: Dillenburg

Hallo.

Meine Vorgeschichte habe ich bereits in einem anderem Thema geschrieben.
Bekannt sind bei mir Salven oder auch VTs- gestern war ich wieder zum auslesen meines Event Rekorders. Ich habe nun die Nase dermaßen voll das ich mich entschieden habe dieses Gerät am Mittwoch explantieren zu lassen.
Aufgezeichnet wurde einmal eine 10er Salve mit einer Frequenz von 120/ min.
Nun wurde eine 13er VT mit einer Frequenz von ca 190/ min aufgezeichnet.
Das Problem jetzt ist , dass niemand weiß ob es aus dem Vorhof oder aus der Kammer kommt:-(

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August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

Aileen · Mitglied Beiträge: 55 Ort: Dillenburg

Huch zu früh abgeschickt

Einer sagt Vorhofflimmern mtv abberanter Überleitung auf die Kammern und der andere sagt kommt von den Herzkammern.
Einer sagt ich soll Flecainid zusätzlich zu meinen 10 mg Bisoprolol nehmen und der andere sagt "um Gottes Willen nein"

Ich sitze nun hier und weiß mir nicht mehr zu helfen und komm mir auch etwas veralbert vor
Meine Synkope im August nimmt auch niemand ernst obwohl ich mehrmals erwähnt habe das ich kurz bevor ich ohnmächtig wurde Rhythmusstörungen gespürt habe und mir doll schlecht wurde.
Daraufhin wurde dann Epilepsie ausgeschlossen.
Aber angeblich ist meine Synkope nicht typisch für Rhythmusstörungen und mein Event Rekorder hat auch nichts erfasst (dies tut er sowieso nie ) und meine aufgezeichnete Episode war nicht drauf weil der Speicher voll war.

Ich mache mir große Sorgen und frag mich ernsthaft was passieren muss , das man mich mal ernst nimmt.

Hat jemand einen Rat?
Flecainid soll ich nehmen, weiß aber nicht so recht weil ein anderer Rhytmologe sagte das kann auch mehr Unheil anrichten. Zumal ich ja schon 10 mg Bisoprolol nehme.
Und es stand schon so viel im Raum bei mir- Brugada-Syndrom und Long-QT-Syndrom- beides nicht bestätigt - Brugada war 2010 eine Fehldiagnose. Der Ajmalin Test damals zeigte Veränderungen aber eben nicht die typischen und ein weirer Ajmalin Test ergab Widerrum gar keine Auffälligkeiten.

Puhh ich bin fertig und hab Kopfschmerzen wenn ich daran denke

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Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Grüß dich Alleen,

ich glaube dir schon, dass dich diese ungewisse Situation stresst.War bei mir genauso.Ich hatte anderthalb Jahre einen Biomonitor, ist auch ein Eventrecorder, der mehrfach hochfrequente Tachykardien aufgezeichnet hatte.Teilweise kam es dabei zu Synkopen, aber nicht immer.Da die EKG-Ableitungen bei einem Eventrecorder, der keine Sonden im Herzen hat wie ein ICD, nicht sicher abbilden, woher die Rhythmusstörung kommt, muss in Zusammenschau aller Befunde gesehen werden, ob diese Tachykardien harmlos sind oder gefährlich. Eine Tachykardie über 13 Schläge, die aus den Vorhöfen kommt ist nicht unbedingt lebensbedrohlich, weil daraus im Normalfall kein Kammerflimmern entstehen kann.Dann ist die Frage, ob du die Rhythmusstörung bemerkt hast, sogar eine Synkope hattest oder nicht.Ersteres wäre eher bedenklich, letzteres nicht.Also, es ist sicher nicht einfach für die Ärzte, zu einer eindeutigen Entscheidung bezüglich der Notwendigkeit eines Defi's zu kommen.Bei mir waren dann auch die vermuteten plötzlichen Herztode in der Familie ausschlaggebend, die mit meiner Symptomatik zur wahrscheinlichen Diagnose CPVT und damit zum Defi geführt haben.
Also warte erstmal ab und vertraue deinen Ärzten.

Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Noch eine Ergänzung von mir, da ich deinen zweiten Beitrag erst gelesen habe, als meiner schon abgeschickt war.

Ich weiß nicht, ob es sinnvoll ist, sich den Eventrecorder expantieren zu lassen.Die Wahrscheinlichkeit, eine Rhythmusstörung nachzuweisen, die mit deinen Symptomen korreliert,steigt damit nicht.Wenn im Speicher nichts gefunden wurde, ist entweder keine relevante Rhythmusstörung dagewesen oder das Gerät ist nicht auf deine Situation bezogen programmiert.Das müsste ein guter Kardiologe aber hinbekommen. Ohne Eventrecorder kann weiterhin nur spekuliert werden, wo das Problem bei dir liegt.

Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute.

Aileen · Mitglied Beiträge: 55 Ort: Dillenburg

Da meine Rhythmusstörungen nicht so ganz schnell sind wurde mal von einer anderen Uni gesagt die Frequenz ab wann er allein aufzeichnet müsste mal niedriger eingestellt werden . Momentan liegt fiel Grenze bei >180/ min und <40/min wo er allein aufzeichnen sollte.
Das tut er aber definitiv nicht.
Bei meiner EPU wurde die Frequenz künstlich auf bis zu 230 /min "gejagt " .
Mein Rekorder wurde weder abgestellt während der EPU noch wurde der r danach gelöscht. Aber selbst das hat der Rekorder nicht erfasst. Und ich weiß 100 Prozent das nichts gelöscht wurde unmittelbar nach der EPU weil beim darszffolgendem auslesen die alten Episoden noch drauf waren.

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Aileen · Mitglied Beiträge: 55 Ort: Dillenburg

Ah und die in der ich immer zum auslesen gehe möchte die Grenze nicht niedriger stellen weil sonst der Speicher unnötig zugemüllt werden würde . Finde ich unmöglich

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Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Bei mir war die Frequenz, oberhalb derer schnelle Rhythmusstörungen aufgezeichnet wurden, viel niedriger eingestellt.Ich hatte dann bei jeder Auslese ...zig Tausend Episoden von Bradykardien und ...zig Episoden von Tachykardien.
Macht doch nix, ob der Speicher voll wird, muss halt öfter ausgelesen und dann gelöscht werden.Ausserdem gibt's slow-VT's, also langsame VT's, die ebenso hämodynamisch wirksam werden können wie schnelle.Vor allem, wenn man Betablocker nimmt, werden aus schnellen Tachykardien langsamere.

Vielleicht ist das Gerät aber doch nicht in Ordnung, dann müsste es ausgewechselt werden.Aber das müssten die Ärzte doch diagnostizieren können, oder :-) ?

Aileen · Mitglied Beiträge: 55 Ort: Dillenburg

Eigentlich müssten die das diagnostizieren können ja.
Aber das tun sie nicht.
Ich nehme ja Bisoprolol in der höchsten Dosis und dennoch war die vt oder was auch immer das war mit einer Frequenz um die 190/ min.
Die erste vt war mit 120/ min recht langsam.
Beide hab ich aber gemerkt und deshalb auch aufgezeichnet. Mein Rekorder hat die nicht markiert und hätte es auch nicht getan wenn ich nicht aktiviert hätte

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Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Tja, da stimmt dann wirklich irgendetwas nicht.
In dem Fall würde ich vehement darauf bestehen, das abzuklären.
Viel Erfolg dabei !

Freda · Ehemaliges Mitglied

Hi Aileen,

das mit dem Explantieren lassen würde ich mir echt gut überlegen- ich verstehe Deinen Frust mit dieser ganzen Misere sehr gut, aber evtl. wäre es bei bestimmter Indikation ja möglich, dass Du Dir einen anderen Looprecorder einsetzen lässt. Ich hatte damals den BioMonitor II von Biotronik, und auch dessen Kapazitäten waren durchaus Grenzen gesetzt, so eine VT von 13 Schlägen hätte der, wenn eine gewisse Frequenz nicht erreicht worden wäre, auch nicht aufgezeichnet- bei Dir ist es ja immerhin aufgezeichnet. Da ich in der ähnlichen Situation wie Du war, dass diese Salven oder VTs sehr stark symptomatisch waren, war es mir erst mit dem viel später mitgegebenen Aufzeichnungsgerät auf einmal möglich die symptomatische Episoden selbst festzuhalten, den Aufzeichnungsmagneten also aufzulegen. Und, siehe da, ich konnte häufig nichtanhaltende Kammertachykardien aufzeichnen, die bis zu 1 Minute dauerten und bei denen ich fast weggetreten war. Da die VTs aber slow VT s waren, konnte der Recorder sie von sich aus nicht greifen, die eingestellten Grenzen gaben es nicht her.
Bei Dir scheint ja die erste Problematik zu sein, dass a)der Recorder nicht alles erfasst (z.B. die hohe Frequenz während der EPU) und b)anhand der bestehenden Aufzeichnungen nicht ganz klar ist, ob Vorhof oder Kammer. Ich hatte anfangs auch mal die Vermutung, dass es Vorhoftachykardien mit aberranter Leitung seien, da die Morphologie des EKGs zunächst nicht glasklar erkennbar war. Aber die eigens getriggerten Aufzeichnungen, die mit der Symptomatik 1:1 korrelierten, waren glasklar als VT zu erkennen. Gib nicht auf! Und lass Dir, wie gesagt, ggf.ein exakteres "Modell" einsetzen. Ich hatte damals mal Kontakt zu Medtronic aufgenommen, weil der Rekorder "Reveal LINQ" gerade zur Synkopenabklärung bei kürzeren VTs sehr geeignet zu sein scheint. Ob die Krankenkasse da mitspielt, weiß ich allerdings nicht. Nur als Option, bevor Du den jetzigen rausnehmen lässt. Da muss doch mal eine vernünftige Arbeitsdiagnose her bei Dir, nach all der Zeit! Du bist doch so jung und hast kleine Kinder, es muss meiner Ansicht nach rauszukriegen sein, worunter Du leidest. Wie lange dauert der Gentest noch?
Und Flecainid ist ja plus Bisoprolol auch ein ziemlicher Hammer, zumal das Flecainid auch neue Rhythmusstörungen machen kann, also proarrhythmisch ist. Da hole Dir doch lieber nochmal eine weitere Arztmeinung ein. Warst Du nicht mal an der Uni Münster? Die sollen doch sehr fit sein...
Ich wünsch Dir alles Gute und Kopf hoch!

Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

An Freda:

Du schreibst, dass du häufig nichtanhaltende Tachykardien aus der Kammer hattest, die bis zu einer Minute anhielten.
Eine Korrektur von mir dazu: Jede VT, die über 30 Sekunden anhält, zählt zu den anhaltenden VT's.

Zur Wertigkeit des Gentestes: Mein Gentest auf CPVT ergab keinen Nachweis einer Mutation.Im Befund steht allerdings, dass zur Zeit auch nur bei 40-70 % der Patienten mit entsprechender Klinik ein positiver Befund herauskommt.
In erster Linie wird die Diagnose aufgrund der klinischen Symptome gestellt.Insofern ist ein negativer Test kein sicheres Ausschlusskriterium.
Der genetische Test ist also nur ein Baustein auf dem Weg zur Diagnose und nicht überzubewerten.

Ich denke, bei Aileen muss wirklich erst einmal grundsätzlich geklärt werden, ob es eine sichere Korrelation von eventuellen Rhythmusstörungen und ihren Symptomen besteht.

Aileen · Mitglied Beiträge: 55 Ort: Dillenburg

Also ich habe von Anfang an ein Gerät womit ich selbst aufzeichnen kann.
Und nur damit habe ich es geschafft diese VTs mal auf Papier zu bekommen
Mir war schwindelig und ich habe das Herz seltsam flattern gespürt. Raus kam dann eine große vom 13 Schlägen mit Frequenz >170 / min.

Ich bin in Münster in Behandlung.
Der Gentest ist fertig aber was raus kam weiß ich nicht. Ich bekomme jetzt das Ergebnis per Post. Aber wenn da was gewesen wäre hätten die sich sicher schon gemeldet.
Ich bin im dem Institut für Genetik von Herzerkrankungen im Münster im Behandlung und auch dort weiß man nicht 100% was das ist was da aufgezeichnet wurde. Aussehen tut es wie eine VT kann aber auch Vorhofflimmern mit aberranter Überleitung auf die Kammern sein. Ich hatte aber nie Rhythmusstörungen aus dem Vorhof

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