Defibrillator-Forum

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Hallo zusammen,
Ich habe neuerdings ja immer wieder mal wieder Kammerflimmern.
Kammertachycardien merke ich sehr deutlich.
Das Kammerflimmern kam allerdings immer ohne dass ich es wahrgenommen hätte. Erst der Defischock macht mich darauf aufmerksam.
Die Ärzte gucken mich immer ganz ungläubig an, wenn ich gefragt werde, ob ich irgendwelche Anzeichen hatte und das ganze verneinen muss.
Geht es euch auch so?
Silke

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CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

Reiner111 · Mitglied Beiträge: 290 Ort: Schönefeld

Hallo,
"richtiges" Kammerflimmern hatte ich zum Glück noch nicht,es war immer Vorhofflimmern welches den Defi ausgelöst hat.Beim letzten auslösen hab ich es zum erstenmal kommen sehen,die male davor kam der Defischock unvermittelt.

Ich trag ja tagsüber eine Pulsuhr,rein für mich selber zur Kontrolle.Eingestellt auf Alarm bei Puls über 150,und da seh ich etwa 25% der Fälle von erhöhten Puls bereits vor dem Alarm kommen.

Gruß Reiner

Timothy · Mitglied Beiträge: 29

Ich denke es kommt darauf an wie lange du Kammerflimmern hast bis der Defi das Kammerflimmern beendet.
Aus eigener Erfahrung:
Beim Kammerflimmern ist das Herz nicht mehr in der Lage Blutdruck aufzubauen.
Nach kurzer Zeit:
=> Kreislaufzusammenbruch
=> Schwindel
=> Hören verändert sich als letztes
und dann ist Zappenduster.

Wenn niemand hilft => RIP :(

Seit kurzem wird normalerweise der Defi so eingestellt das du erst Ohnmächtig wirst bevor eine Therapie Einheit abgegeben wird.
Grund dafür: der Patient soll vom dem Defi Schock nichts mitbekommen.
Mir ist es allerdings lieber bei Bewusstsein zu sein. Deshalb ist die Zeit bei mir recht kurz bis der Defi seine Arbeit erledigt.

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Hallo Timothy,

so habe ich mir das auch erklärt.
Das der Defi einfach schon relativ "früh" eingreift.
Ich muss gestehen, dass mir der Gedanke auch deutlich besser gefällt, als der Gedanke erst ohnmächtig zu werden. Als soooo schlimm empfinde ich die Schocks nicht. Obwohl er lt Doc am Mittwoch, am 30.10. mit 36 Joule zugehauen hat. Maximum wäre irgendwas in die 45 Joule.

Ist schon seltsam. Ich habe mein Gerät jetzt seit gut drei Jahren und mich bisher noch gar nicht damit beschäftigt, was da eigentlich so alles passiert.
Der Defi war da. Prophylaktisch und ich war zufrieden.
Der Gedanke ihn jetzt wirklich zu brauchen gefällt mir so gar nicht, führt aber zum ersten Mal dazu, dass ich mehr wissen will.
Klassischer Fall von Verdängung, was? ;-)
i.d.R. informiere ich mich deutlich eher über Dinge die mich so direkt betreffen.
In Sachen CPVT und auch Defi habe ich bisher wohl nix von allem wissen wollen.
Liegt vielleicht auch daran, dass ich den frühen Verlust meines Vaters und den sehr frühen Tod meines Bruder nach so vielen Jahren noch nicht "verpackt" habe.
Die Angst dass ich auch nicht mehr viel Zeit habe....
....klassischer Fall von Verdrängung.

Liebe Grüße
Silke

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Gitarremann · Mitglied Beiträge: 819

Bei mir haben sich die VT's gehäuft. Früher hatte ich in 6 Monaten, also zwischen zwei Defi-Kontrollen immer mal eine, zwei oder drei und beim letzten Mal Auslesen waren es wohl 32 Ereignisse. Darunter auch ein bißchen Vorhofflimmereien und so Sachen, wo der Defi entweder abgewartet hat und sich das alleine wieder gab oder noch im Guten eingreifen konnte, also mit Stimulation ohne richtigen Schock.
Jedenfalls werde ich bei den Kontrollen auch immer gefragt, ob ich dann oder dann nichts bemerkt hätte und muß dann verneinen. Manchmal merke ich auch was, aber das vergißt man ja wieder bis zur nächsten Kontrolle. So habe ich dann zwei oder drei Mal aufgeschrieben, wenn mir komisch und schwindelig wurde, aber immer waren die vom Defi registrierten Ereignisse zu einem anderen Zeitpunkt bzw. zu den Zeiten, die ich notiert hatte, war nichts Auffälliges.
Allerdings bekomme ich ja nun dieses Home-Monitoring-Dingsbums und da lässt sich die ganze Sache zumindest zeitlich besser eingrenzen. Wenn etwas in den letzten 24h passiert ist, ist die Wahrscheinlich recht groß, dass ich mir das merke.
Das Blöde bei mir ist, dass mir durch meinen Diabetes auch unvermittelt schwindelig werden kann, was dann mit dem Herz gar nichts zu tun hat.

Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Hallo Marcel,

ich bekomme sowohl Extrasystolen mit ( habe in der Minute meist zwischen ~15 davon...
das haben wir aus Spaß mal getestet. Der Doc hat mich am Ekg liegen gehabt und ich erzählt das.
Da sagte er augenzwinkernd, dass ich doch mal wegschauen soll und bescheid geben soll, wenn ich eine zu spüren meine. Trefferquote über 90% :-D

Kammertachykardien bekomme ich mal mit und mal nicht.
Paroxysmales Vorhofflimmern auch mal so mal so.
Kammerflimmern bisher nie.

Naja... vielleicht ist es ja ganz gut, wenn ich so manches nicht mitbekomme. Wenn ich die Kammertachykardien spüre, machen sie mich immer wahnsinnig ;-)

PS: bei mir ist es mit den VT's ähnlich. Sonst echt eher eine seltene Erscheinung, in den letzen Monaten leider manchmal mehrfach täglich.

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Gitarremann · Mitglied Beiträge: 819

Ich fange jetzt schon an, mich umzugucken, wo ich denn wohl drauf fallen würde, wenn ich in dem Moment umkippte. Neuerdings habe ich nachts auch immer so – ich nenne es mal – Unregelmäßigkeiten, wo ich nicht weiß, werde ich wach und die sind die Folge des Aufwachens oder werde ich durch die Unregelmäßigkeiten erst wach. Und danach findet man keine Liegeposition mehr, bei der man den eigenen Herzschlag nicht spürt. Das regt mich dann auf.

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SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Was du da nachts spürst, kenne ich die letzten Tage auch.
Bei mir habe ich das Gefühl, dass ich von den VT's wach werde. Ich kann dann auch immer nur schwer wieder einschlafen, weil sie mich wahnsinnig machen. Manchmal klappt es mit dem Schlafen dann doch noch, wenn ich mich auf die rechte Seite lege. Links ist es gar nicht auszuhalten und ich werde auch immer links wach.

Das Aufregen darüber habe ich längst aufgegeben. Nützt ja nix. ;-)
ich versuche es immer nochmal auf der anderen Seite, oder mit nem Hörbuch (Mp3 Player immer startbereit am Bett) und wenn alles nix hilft, dann stehe ich eben auf. setze mich auf das Sofa und lese z.B. ein wenig. Das macht manchmal wieder müde und lenkt mich ab.

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dasPaul · Mitglied Beiträge: 246 Ort: Dresden

Ich weiß leider nicht genau wie sich Kammerflimmern anfühlt aber bei mir entwickelt sich das vermutlich aus einer VT. Und eine VT bemerke ich sofort.
Immer dann wenn mein Defi losgelegt hat habe ich bemerkt wie aus der an sich schon nervigen VT plötzlich ein Gefühl entsteht als würde jemand einen Stöpsel in den Brustkorb stecken oder mit einer Luftpumpe die Luft raus saugt. Dann kommen die Beine wie Schokolade und Watte im Ohr. Als ich noch keinen Defi hatte kam dann meistens Ohnmacht aus der ich glücklicherweise wieder aufgewacht bin. Der Übergang von einer VT in Kammerflimmern wird ja meistens auch als "fließend" beschrieben.

Man hat mir schon mehrfach "angeboten" meinen Defi so zu programmieren dass er sich Zeit lässt und ich erst Ohnmächtig werden kann. Das habe ich abgelehnt. Für mich war es fast überlebenswichtig das ich nicht Ohnmächtig werde um den Krankenwagen rufen, und die Haustüre öffnen zu können (Singlehaushalt). Wenn ich dazu wegen Ohnmacht nicht mehr fähig wäre könnte sehr wertvolle Zeit vergehen. Da sind mir die Schocks an sich fast völlig egal. Die VTs und ES und der Kreislauf sind fast das nervigste finde ich.

EDIT: Als der Notarzt damals krampfhaft versuchte mir einen Zugang zu legen wärend der Defi dauernd losging konnte ich äußerst zuverlässig sagen "Achtung, gleich schockt er wieder". Das habe ich gefühlt. Dann hatten die alle Zeit sich einen Schritt und die Nadel zu entfernen. Der Notarzt hat dann noch sein mobiles EKG neben mich gestellt da konnte ich recht gut beobachten wie der Sinusrhythmus verschwand und sich ein äußerst gleichmäßiges Muster zeigte. Da wusste ich dann das mein Herz in dem moment nicht mehr wirklich Pumpte und der Defi in wenigen Sekunden loslegt. Ob man das wirklich alles sehen will ist jedem seine Sache. Ich fands interessant und hat mich von der Situation an sich gut abgelenkt :)

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Gitarremann · Mitglied Beiträge: 819

Diese Gefühle habe ich einzeln und in abgeschwächter Version. Also wackelige Beine, aber nicht besonders doll. Nur das man so denkt »Huch, bissel wackelig heute.«
Das Gefühl im Brustkorb würde ich so beschreiben, dass man eine rundrum eng anliegende Neopren-Weste an hat, die leicht spannt, aber nicht wirklich doll drückt. Die Watte im Ohr ist bei mir so, als wenn man beim Fernsehen einschläft, dieser kurze Moment des Wegdösens, wo der reale Ton in den Hintergrund geht. Und dann eben das Gefühl, dass man spürt, wie das Herz stolpert, doller schlägt oder unrund läuft. Ich habe aber noch nicht wirklich bemerkt, dass alle vier Dinge zugleich waren. Wenn dann höchstens so zwei Sachen davon.

Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
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