Defibrillator-Forum

pinksand · Mitglied Beiträge: 160

Hallo ihr Lieben!

Erst einmal hoffe ich, dass ihr die Feiertage alle gut überstanden habt und diese möglichst stressfrei verliefen :-) !

So, ich wusste nicht so recht wie ich das Thema nennen soll aber ich befinde mich derzeit in einer Art Zwickmühle.
Ich habe seit Monaten ja immer wieder Phasen in denen ich sehr oft geschockt werde und auch so habe ich derzeit nahezu jeden Tag Torsaden, welche sich dann aber von selbst terminieren. Allerdings sind diese meist mit Synkopen verbunden was logischerweise nicht ganz ungefährlich ist. Autofahren tu ich derzeit gar nicht mehr da die TdP eben wirklich wie aus heiterem Himmel und vor allem auch ohne Prodromi auftauchen.
Ich habe jeden Tag mit Übelkeit und Schwindel zu kämpfen und fühle mich wie ein Zombie. Ich bin kein bisschen leistungsfähig, die Weihnachtsfeiertage waren eine Tortur und ich verbrachte diese im Bett da ich sobald ich aufstand Rhythmusstörungen bekam.
Ich habe derzeit zum Glück Urlaub, ab dem 8.1. muss ich aber wieder arbeiten und ich bin so wirklich kaum in der Lage dazu. Wenn ich allerdings zu viele Fehltage habe, kann ich dort nicht weiter arbeiten.
Mitte Januar wird der Gentest gemacht. Dann weiß man welche LQTS-Form vorliegt. Super, und dann? Hat man dann ein Wundermittel für mich? Nein. Kann man mir dann sagen welchen Betablocker ich nehmen kann mit dem es mir besser gehen wird?
Ich meide Sport, Stress, Wecker, nehme keine Medikamente außer meinen Betablocker, dass blooooos keine TdP ausgelöst werden kann. Und was ist? Nichts ist, zumindest nichts was helfen würde, ganz im Gegenteil.
Ich bin mit meinem Latein wirklich am Ende und einfach nur noch verzweifelt.

Teilweise geht es mir so schlecht, dass ich mit dem Gedanken spiele ins Krankenhaus zu fahren. Nur was macht man dort? Auch nicht mehr. Man schließt mich an einen Monitor an aber was tun kann man dort wohl eher nicht, zumal jetzt Notbesetzung ist an den Feiertagen bzw. die Woche wohl auch bis zu Silvester.
Und wenn ich einen Defischock bekomme, dann meldet sich mein Kardiologe ja per Cardiomessenger bei mir.

Musste ich einfach mal loswerden, tut mir Leid falls ich hier nun ein wenig rumgejammert habe.

Viele liebe Grüße und euch allen einen schönen Abend,

pinksand

Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation 2016

Wolli · Mitglied Beiträge: 46 Ort: Berlin

Lieber Picksand,

sei beruhigt: Du kannst in diesem Forum soviel „rumjammern“ wie Du willst, denn wir sind allesamt Leidensgenossen. Und nicht zuletzt: Manchmal tut es einfach gut, sich mal den ganzen Frust von der Seele zu schreiben!

Natürlich haben wir für Dich keine Lösung parat. Klar, wir sind halbgebildete Laien und wenn selbst Fachärzte für Dich noch keine befriedigende Lösung gefunden haben, wie könnten wir es denn?

Aber was wir können ist an Dich appellieren, nicht aufzugeben!
Wer kämpft KANN verlieren, wer nicht kämpft hat bekanntlich schon verloren!

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Seitenwandinfarkt, EF 35%, Dilative Kardiomyopathie, Herzrythmusstörung Lown 4B, NYHA-Stadium II, ventrikuläre Tachykardie, Defi seit 6/2015, Behinderungsgrad 80% mit Kennzeichen G

pinksand · Mitglied Beiträge: 160

Lieber Wolli,

vielen lieben Dank für deine aufbauenden Worte! Es tut manchmal einfach gut "Dampf abzulassen", das stimmt und wenn man dann eben verstanden wird dann tut es doppelt so gut. :-)
Es ist einfach eine Durststrecke die -so fühlt es sich an- nicht endet und immer wieder kommt was neues dazu.

Viele liebe Grüße, pinksand

Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation 2016

LinchenT · Mitglied Beiträge: 110 Ort: Bayern

Liebe Pinksand,

es tut mir sehr leid für Dich, dass irgendwiie keine Ruhe einkehrt. Manchmal muss man's rauslassen. Alles mit sich selbst auszumachen, ist da nicht gut.

Ich drück Dir die Daumen, dass sich dort irgendwas mal tut. Bin den Kardiologen, die damals Diagnostik & Optimierung vom Betablocker gemacht haben nach dieser ganzen Rumeierei, sehr sehr dankbar. Nach ner dick 2stelligen Synkopenzahl, war dann plötzlich Ruhe. Dass diese Zeiten "ohne normalen Tagesablauf & Wohlbefinden" unglücklich und alles schwer machen, kann ich wirklich gut verstehen. Ich wünsch Dir die gleiche Wendung 🙏
Viele liebe Grüße & halte durch!

LinchenT
LQTS mit S-ICD

pinksand · Mitglied Beiträge: 160

Hey Linchen,
Danke dir für deine liebe Antwort! :)
Weißt du ich habe wirklich tolle und kompetente Kardiologen, die alles versuchen um mir zu helfen und mich adäquat mit Medikamenten "zu versorgen" aber irgendwie soll es wohl nicht sein... -.-
Wenn ich jetzt arbeitstechnisch "nichts zu tun hätte " dann wäre das alles genau so nervig und unangenehm aber ich hätte nicht meine Fehlzeiten im Nacken sitzen...
Und die sind wirklich ein Problem.
Ich denke eben, dass man mir wenn ich jetzt ins Krankenhaus fahre, auch nicht helfen kann.
Man würde mich fragen warum ich hier bin und dann? Wegen Schwächegefühl aufgrund der HRST? Da wirst du wieder heim geschickt.

Viele liebe Grüße :)

Long-QT-Syndrom
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SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Hallo meine Liebe,

... Mensch, Mensch, Mensch....

dich hat es ja zur Zeit echt erwischt. :-/

Im kleinen Rahmen kann ich gerade nachvollziehen, wie es dir geht.
Bei mir funzt im Moment auch nix (40er Frequenz mit welcher ich kaum vom Sofa komme) und ich mag deswegen jetzt auch nicht ins KHS rennen. Ebenfalls mit der Frage:" Und was machen die dann da?"
Ich habe allerdings mit dem 18.01. nen festen Termin zur OP und weiß, dass es dann besser werden wird.

Die Unberechenbarkeit der Ionankanal-Geschichten ist wirklich phasenweise nervenraubend. Aufgrund der Symptomatik hatte ich die letzten 7 Jahre viele, eklige Lebensphasen.
Wenn dann noch große, existenzielle Ängste dazu kommen, dann frisst das auch mal auf. Ganz normal!
Jammern nenn ich das jetzt mal nicht, was du hier gerade machst.
Du beschreibst einfach deine Sorgen und Ängste.
Dem Kind nen Namen zu geben ist zwar nicht direkt die "Lösung des Problems", aber das erkennen was ist, hilft mir beim Sortieren und Herausfinden ob und wo ich drehen oder mir noch Hilfe holen kann.
(oder wo ich echt einfach mal dem Leben vertrauen muss, weil ich am Ende nur wenig Einfluss habe ;-) )
Das ist wohl ganz natürlich und wichtig.
Also.... weiter machen ;-)

Du hast gerade echt ne blöde Phase.

Ich beschreibe es gern so:
Ich lasse dann halt auch mal eine Zeit meine Flügel hängen.
... aber nur, um eine Pause einzulegen, wieder Luft zu holen und dann neu durchzustarten! :-)

Wenn ich so auf mein gesamtes Leben zurück blicke, dann sind die "wenigen Momente" des klagens überschaubar und bis hier her habe ich mich doch eher wacker geschlagen.

So wie du! :-)

Liebe Grüße
Silke

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CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

pinksand · Mitglied Beiträge: 160

Liebe Silke :-)

vielen lieben Dank für deine aufbauende und liebe Nachricht! Das tat wirklich total gut zu lesen! Danke!

Du hast, Recht, alles was man tun kann ist weiter zu machen und das Leben einfach so nehmen wie es gerade eben ist.
Etwas anderes bleibt einem nicht übrig.

Wie feierst du denn Silvester? Ich hoffe, dass du gut "rein rutschst"! Ich liege nach zwei Schocks heute Morgen auf der Couch und schaue fern, ich war bei meiner Schwester zum Essen eingeladen und bin dann wieder nach Hause. Vielleicht gehe um kurz vor 0 Uhr noch mal hin wenn ich nicht zu müde bin bzw. schon selig auf dem Sofa eingeschlummert bin ;-)

viele liebe Grüße und auf ein bessere Jahr,

pinksand

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Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation 2016

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Hallo Pinksand, wie jung bist Du?
Mit Deinen Ängsten wegen der Arbeit kann ich gut verstehen und dass das Dich zusätzlich sehr belastet. Ich bin in Rente und mir ist der Defi erst im Rentenalter implantiert worden.
Versuche, wieder neuen Mut zu fassen, das Leben muss ja weitergehen.
Ich bin gestern aus einem 4-wöchigen Urlaub in Tunesien zurückgekommen, war beruhigt, dass in 1 km Entfernung eine Kardiologische Klinik war....
Mache auch noch große Studienreisen, z.B. im September 2017 Kanada/Alaska, wobei 6 Tage Kanada-Rundreise mit täglichem Hotelwechsel schon anstrengend war - habe alles geschafft. Nach Alaska ging es mit dem Schiff.

Das soll Dich ein wenig aufmuntern!
Liebe Grüße

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Jutta43

pinksand · Mitglied Beiträge: 160

Guten Abend liebe Jutta! :-)

Ich bin 28 Jahre jung/alt. Wow, da bist du ja schon richtig gut herum gekommen! Ich reise auch für mein Leben gerne, mein Highlight war eine Südost-Asienreise mit meinem Bruder, Thailand, Bali, Singapur, Taiwan, ... mein großer Traum ist noch Japan.
Momentan arbeite ich, ich schleppe mich mehr oder minder zur Arbeit. Ich arbeite im sozialpädagogischen Bereich, die Kinder bzw. die Jugendlichen können manchmal wirklich anstrengend sein.

Einen schönen Abend, liebe Grüße, pinksand

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jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Liebe Pinksand,
als ich noch nichts von meiner Krankheit wußte, war ich schon in Neuseeland, Vietnam und Kambodscha, Mexiko, Indien und Nepal usw. usw.....
und jetzt reise ich erst recht - immer mit dem ok. meines Kardiologen, ihn frage ich vor jeder Reise, ob ich darf
wünsche Dir alles Gute!

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Jutta43