Defibrillator-Forum

Edith1962 · Mitglied Beiträge: 108

Zitat: pinksand

Hallo ihr Lieben,

da nicht so recht wusste unter welchem Namen ich dieses Thema veröffentlichen soll und diese Schlagwörter allesamt im Thema enthalten sind, klingt es nun womöglich ein wenig unverständlich.

Also zu mir:
Ich war immer sportlich, schon als Kind machte ich viel Sport, war immer draußen unterwegs, im Sommer habe ich stets alles auf Inlinern gemacht, schwamm in der DLRG 3x die Woche, joggte in meiner Freizeit abends 4x die Woche, ging zeitweise auch ins Fitnessstudio, nahm mit meinem Bruder an mehrere Halbmarathonläufen teil usw.
Kurz: Sport gehörte zu meinem Leben.
Seit Ende 2015 bin ich nun nicht mehr in der Lage Sport zu treiben. Erst musste ich mich nach meiner Reanimation (Ende 2015) schonen, dann fingen die heftigen Rhythmusstörungen wieder an und bis zur ICD-Implantation im Oktober 2016 (LQTS) ging gar nichts. Und dann danach wurden die Rhythmusstörungen ja wieder schlimmer (deshalb in 2 Wochen wieder KH und nun Betablockergabe).

Also, es ist einfach so, dass ich keinen Sport mehr treiben kann. Egal was ich tu, ich habe immer Rhythmusstörungen und es ist einfach so belastend.
Nicht nur mein Körper vermisst den Sport, ich denke vielmehr, dass meine Seele, also die Psyche den Sport auch vermisst.

Ich bin einfach nur noch gefrustet, selbst bei der kleinsten Belastung fängt mein Herz an zu spinnen und zickt.
Zwar springt der Defi nicht an, also es sind in dem Falle keine lebensgefährlichen Rhythmusstörungen, aber mir wird schwindelig, schlecht, ich bin null belastbar. Oft ist es sogar mittlerweile beim Treppensteigen schon so.
Ich bin 27 Jahre alt und fühle mich wie ... 70?
Von der Sportskanone zum Sportlooser ... :-(

Sorry, aber ich musste mich nun einfach mal ausko**en. Ich bin immer so positiv gestimmt und nehme alles so an wie es kommt und kann mit vielem umgehen aber momentan habe ich einfach nen Durchhänger und bin nur noch wütend, frustriert und traurig.

Gibt es jemanden der vielleicht auch von 100 auf 0 ist?
Oder weiß vielleicht noch jemand eine "Sportart" die ich mit Rhythmusstörungen machen könnte, die euch vielleicht gut tut?
Yoga mache ich nebenbei noch, aber das ist für mich kein wirklicher Aktivsport.
Klar, ich werde kein Marathonläufer mehr, das will ich auch gar nicht, damit habe ich mich abgefunden.

Ich wünsche euch allen noch einen schönen Rest-Feiertag.

Liebe Grüße

pinksand

Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016

Edith1962 · Mitglied Beiträge: 108

Hallo

Bin leidenschaftliche Schwimmerin. in der letzten Reha 2015 hat
man es mir verboten. Jetzt nach der Inplantation kann ich es
nicht mehr, da auch mein Arm nicht meht beweglich ist.
Genauso wie Fahrrad fahren, geht auch nicht mehr.
Obwohl ich mir im Jahre 2014 ein E- Bike für 2750 Euro gekauft
habe. Alles vorbei, nur noch mit meinen Katzen spielen.
Bei Spaziergänge, bin ich schnell platt.

Liebe Grüsse Edith

motte · Mitglied Beiträge: 102

Zitat: pinksand

...es ist einfach so, dass ich keinen Sport mehr treiben kann. Egal was ich tu, ich habe immer Rhythmusstörungen...

...selbst bei der kleinsten Belastung fängt mein Herz an zu spinnen und zickt.
...mir wird schwindelig, schlecht, ich bin null belastbar. Oft ist es sogar mittlerweile beim Treppensteigen schon so.

Gibt es jemanden der vielleicht auch von 100 auf 0 ist?

Ja, die gibt es. ;-)
In den letzten 3 Monaten konnte ich nicht mal mehr Einkaufen gehen! Ich habe es nicht geschafft einen Gang im Aldi ohne Pause zu schaffen. Das verräumen der Waren auf das Laufband der Kasse sowie in Mein Auto war nur mit Hilfe einer andern Kundin möglich! Im Liegen war immer alles Top, aufstehen reichte aus, um den Puls > 160 ansteigen zu lassen.
Seit 2 Wochen ist alles wie weggeblasen!
Hintergründe dieser Leistungsschwäche wurden nie analysiert. 1. Weil es zu erwarten ist, dass meine Herzschwäche voranschreitet. 2. Weil ich eine Frau bin - Psyche??
Im Nachgang sind wahrscheinlich:
a) Bakterien/Viren aus einem grippeähnlichen Infekt - trotz Grippeschutzimpfung
b) Bakterien nach einer Zahnbehandlung
c) Kaliummangel wg. Gewichtsabnahme

Wie ist Dein Kaliumspiegel, versorgst Du dich ausreichend mit gesunder Nahrung?

Zitat: pinksand

Klar, ich werde kein Marathonläufer mehr, das will ich auch gar nicht, damit habe ich mich abgefunden.

Du kannst Staffelmarathon laufen! Ich war 2015 beim Düsseldorfmarathon dabei. Gestartet bin ich in der Staffel vom BVHK. Die Mindeststrecke je Teilnehmer lag bei 500 Meter - ich bin 3.000 Meter gelaufen.

Zitat: pinksand

Nicht nur mein Körper vermisst den Sport, ich denke vielmehr, dass meine Seele, also die Psyche den Sport auch vermisst.

Es ist wissenschaftlich erwiesen, dass Sport und Musik/Gesang die größten und nachhaltigsten Glücks- und Wohlfühlgefühle aufbaut/hinterlässt.

Such dir einfach den nächsten Chor! Die gibt es ländlich und städtisch in jeder Liga. Für viele reicht auch der wöchentliche Fangesang für die lieblings Mannschaft. :-)

Zum Herzsport:
Die Altersgruppe ist zu über 90 % im Segment 70+.
Selbst ohne Rezept sind die eigenen Vereinsbeiträge sehr überschaubar!
Die Krankheitsbilder sind i.d.R. Herzinfarkt und KHK.
Teilnehmer mit isolierter Herzschwäche, LQT, DCM oder angeb. Herzfehler habe ich dort bisher nicht kennengelernt.

Zum Metoprolol:
M. W. ist das immer bei LQT die Therapie der 1. Wahl, insbesndere auch für Kinder mit LQT.

Zum Schwimmen:
Natürlich dürfen Patienten, die nicht HU gelistet sind, auch schwimmen/baden gehen. Aber zur eigenen Sicherheit empfiehlt es sich, das nicht alleine zu tun, da bei einem kardialen Ereignis nicht der Herzstillstand als erstes droht, sondern das Ertrinken. Einfach jemanden mitnehmen.
Auf einen Punkt jedoch achten! Wenn man nach einer langen Phase, in der das Wasser das eigene Körpergewicht getragen hat, das Becken verlässt, kann es sein, dass der Kreislauf erstmal streikt, weil er sich auf die vermehrte Arbeit 'an Land' gewöhnen muss.

Alles Gute!
Motte

____________________
Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Hallo Motte,
du schreibst, dass" Patienten, die nicht HU gelistet sind, auch schwimmen/baden gehen"
dürfen. Das ist so nicht ganz richtig.
Es gibt eine Gruppe von Patienten mit genetisch bedingten Arrhythmiesyndromen, welche bevorzugt unter körperlicher Belastung schwere Rhythmussstörungen entwickeln, die zum plötzlichen Herztod führen können.Deshalb der Defi.
Zum Beispiel sind bei Patienten mit LQT 1 sowie einer CPVT, wie ich sie habe, Schwimmen als typische Auslöser bekannt.Darum wird von ärztlicher Seite davon abgeraten, schwimmen zu gehen.Ich würde es auch niemandem vorsätzlich zumuten wollen, mich im Notfall retten zu müssen.
In meiner Ahnenreihe gibt es einen Jungen, der mit 11 oder 12 Jahren beim Schwimmen/Baden im Fluss ertrunken ist.Aus seiner Vorgeschichte ist bekannt, dass er mehrfach unter Stress bzw.Belastung ohnmächtig geworden ist.
Meine Kardiologin aus der Genetiksprechstunde hat meinen Familienstammbaum bezüglich bekannter Todesfälle analysiert und meint, dass dies mit Sicherheit ein Plötzlicher Herztod aufgrund einer damals noch unbekannten Erkrankung war, da besagter Junge ein sicherer Schwimmer war.
Grüße von Anett

pinksand · Mitglied Beiträge: 160

Hallo liebe Motte,

erst einmal vielen Dank für deine so ausführliche Antwort! :-)
"Schön", dass ich hier immer wieder lese nicht so ganz alleine dazustehen. Auch wenn es natürlich niemandem zu wünschen ist!

Ernähren tu ich mich mittlerweile eigentlich gut, ich habe ein hochnormales Kalium, nehme um diesen Spiegel zu halten auch Spironolacton.

In einem Chor singe ich bereits :-D !
Allerdings sind die Proben abends und ich schaffe es derzeit oft nicht abends noch hinzugehen weil ich eben so dermaßen müde bin, dass ich wirklich nur liegen kann und dann eben vor dem TV sitze oder ein Buch lese.

Hast du denn Erfahrungen mit Metoprolol?

Viele liebe Grüße

pinksand

Long-QT-Syndrom
Herzstillstand mit Reanimation 2015
ICD-Implantation im Oktober 2016

motte · Mitglied Beiträge: 102

Zitat: Anett

...Es gibt eine Gruppe von Patienten mit genetisch bedingten Arrhythmiesyndromen, welche bevorzugt unter körperlicher Belastung schwere Rhythmussstörungen entwickeln, die zum plötzlichen Herztod führen können.Deshalb der Defi.
Zum Beispiel sind bei Patienten mit LQT 1 sowie einer CPVT, wie ich sie habe, Schwimmen als typische Auslöser bekannt.Darum wird von ärztlicher Seite davon abgeraten, schwimmen zu gehen.Ich würde es auch niemandem vorsätzlich zumuten wollen, mich im Notfall retten zu müssen.

Liebe Anett,

richtig, von Wassersport! ist bei LQT1 abgeraten - Tauchen, Leistungsschwimmen, Surfen... Aber wenn ich hier über die Sport spreche, dann handelt es sich fast ausschließlich um ein moderates bewegen im Schwimmbadwasser.
Absolute Grenzen gibt es m. E. dort, wo die häusliche Badewanne mit einer max. Temperatur von ca. 30 Grad und einer Wasserfüllung über Schulterhöhe verboten ist. Dann passt eben auch kein Nichtschwimmerbecken mehr.

M. E. geht Schwimmen/Baden immer, wenn eine Begleitung dabei ist. Und im worst case halte ich eine Rettung vor dem Ertrinken durch eine Begleitperson für absolut in Ordnung! Wenn ich trotz Herzerkrankung und ICD Auto fahre, habe ich diesen möglichen Schutz nicht.

Natürlich gibt es auch Leitlinien, die insbesondere der rechtlichen Absicherung der Ärzte dienen. Sorry, die kommen aber wieder aus der Kinderkardiologie. :-)
http://www.kinderkardiologie.org/fileadmin/user_upload/Leitlinien/LL%20Sport_20150504.pdf

Ansonsten kann ich nur sagen, dass mir die Rhythmologen sehr von der Teilnahme am Staffelmarathon abgeraten haben - selbst von 500 Meter haben sie abgeraten. Mein Kardiologe hat mich eher unterstütz. Gelaufen bin ich (siehe oben) 3.000 Meter. Zusätzlich fahre ich alpinn Ski = schwarze Pisten und gehe Bergwandern. Aber immer mit Begleitung, Arztbrief, Handy und im Urlaubsort hat ein engagierter Kinderarzt (habe ja eine Kinderkrankheit) meine Unterlagen.

Also nicht verzagen und alles ganz langsam und mit Backup-Lösung ausprobieren.

LG, Motte

PS: Meine LQT-Zeit bewegt sich zwischen 530 und 565.

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motte · Mitglied Beiträge: 102

Zitat: pinksand

Hast du denn Erfahrungen mit Metoprolol?

Bis auf Amiodaron, welches man mir für die letzten 3 Monate angeboten hat, dass ich aber dankend ablehnte, habe ich mit fast allen Herzmedikamentarten Erfahrungen sammeln dürfen. Ich bin seit Geburt = 53 Jahre diagnostizierter Herzpatient und durfte so gut wie alle Drogen mal testen. In meiner Kindheit und Jugend war das wirklich Try and Error.

Die neusten Kombi-Präperate wie Entresto kenne ich allerdings auch noch nicht. Heute schützen mich die Ärzte vor zuvielen Experimenten, dann bleibt bei den Medis auch noch Luft nach oben.

Zitat: pinksand

In einem Chor singe ich bereits :-D !
Allerdings sind die Proben abends und ich schaffe es derzeit oft nicht abends noch hinzugehen weil ich eben so dermaßen müde bin, dass ich wirklich nur liegen kann und dann eben vor dem TV sitze oder ein Buch lese.

Wenn es mir möglich ist, dann schlafe ich zusätzlich den ganzen Vormittag, bis die Kinder aus Schule und KiGa kommen. Falls das 2 Tage hintereinander nicht klappt, kann es sein das ich einschlafe, wenn das Sandmännchen läuft.
Vitamin D3 Mangel, Frühjahrsmüdigkeit, Herzschwäche, Medikamente... - ist halt so. Noch vor einem Jahr habe ich mich dafür geschämt!

LG, Motte

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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Hallo Motte,
sicher gibt es sehr unterschiedliche Auffassungen zu dem, was man als Patient mit der Herzkrankheit X, Y oder Z machen oder eben vermeiden sollte.
Ich halte mich da strikt an die Empfehlung meine Kardiologen.Wenn die mir als Patientin mit stressbedingten Kammertachykardien ans Herz legen, nicht schwimmen zu gehen und ich unter moderater Belastung häufig Synkopen habe, werde ich es tunlichst vermeiden, im tiefen Wasser darauf zu spekulieren, ob die Aufsicht oder meine Freundin neben mir mich aus dem Wasser ziehen müssen.Ich würde die Verantwortung auch nicht gern für eine andere Person in meiner Lage übernehmen müssen.
Es gibt andere Alternativen sich zu bewegen, die in dieser konkreten Gefährdunglage sinnvoller sind.
Mein Sohn, der im Alter von 12 Jahren mehrfach unter Belastung synkopierte,durfte nur noch begrenzt am Schulsport teilnehmen und das bis Ende der Schulzeit.Die Ansage des Kinderkardiologen vom Herzzentrum lautete: keine Sportarten, bei denen kurze Bewusstlosigkeiten zu schwerwiegenden Verletzungen führen können.Dazu zählen Klettern, Schwimmen,Judo, Ringen, viele Turnübungen...
Er durfte dann außer an Sportspielen noch an Läufen teilnehmen und das war's dann auch schon.Wir haben uns daran gehalten und die Lehrer waren froh, klare Vorgaben zu haben.Letztendlich ist aber jeder erwachsene Mensch für sich selbst verantwortlich und sollte sich die Risiken und Nebenwirkungen seines Tuns vor Augen halten.

Viele Grüße

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Zitat: motte

Vitamin D3 Mangel, Frühjahrsmüdigkeit, Herzschwäche, Medikamente... - ist halt so. Noch vor einem Jahr habe ich mich dafür geschämt!

Du? Wieso das denn?

____________________
Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

MarkusL · Mitglied Beiträge: 25 Ort: Waldsassen

Schönen guten Abend zusammen,

ich gebe dann auch mal meinen Senf dazu, denn auch ich war ein „Sportverrückter“.

Viermal die Woche richtig schweres Eisen stemmen, zweimal die Woche Ausdauertraining, dazu eine ausgeklügelte Ernährung. Ärztliche Kontrolluntersuchungen habe ich regelmäßig durchführen lassen,
schon alleine wegen meiner malignen Vorgeschichte. Und genau die sollte mir noch zum Verhängnis werden.

Ich hatte Power ohne Ende und war topfit. Dann kam der 13.Mai 2016. Von hundert auf null in ein paar Augenblicken. Es passierte abends beim Fernsehen auf dem Sofa. Kammerflimmern, Synkope, PHT. Nur dem beherzten Eingreifen meiner Frau und dem sofort herbeigerufenen Rettungsdienst verdanke ich mein Leben.

Wie sich im Klinikum später herausstellte, hatte ich eine Elektrolyt-Entgleisung. Man hat mir erklärt, dass als Spätfolge einer Chemotherapie meine Ionenkanäle geschädigt worden sind.

Ich bekam einen ICD implantiert. Und natürlich unter anderem erst einmal striktes Sportverbot. Fürmich brach eine Welt zusammen. Die ungewisse Zukunft allein hätte ja schon gereicht. Nein, ich konnte auch noch mein geliebtes Training vergessen.

Nach der Entlassung aus der Klinik erstmal viel Ruhe, dann die ersten vorsichtigen Spaziergänge, immer unter Aufsicht. Keine Kraft mehr, keine Ausdauer,Frust pur. Ich war fertig mit der Welt.

Vor circa 6 Monaten habe ich das erste Mal wieder mein geliebtes Studio betreten. Viele meiner Sportkameraden waren da. Ich musste viele, viele Hände schütteln und noch mehr Fragen beantworten. Die häufigste war: „Kommst Du wieder?“

Was nun? Körperlich ging es mir mittlerweile wieder so lala. Mein Kardiologe, darauf angesprochen, sagte: „Kein Problem, Sie können wieder alles machen. Seien Sie aber vorsichtig.“ Mein Sportmediziner meinte: „Um Gottes Willen, lassen Sie das.“ Zwei Ärzte, zwei Meinungen.

Ich habe mittlerweile wieder mit Training begonnen. Schwere Gewichte verwende ich nicht mehr. Bei der Ausführung der Übungen achte ich mehr denn je auf möglichst perfekte Technik und verzichte komplett auf Übungen, die ich für gefährlich halte. Dazu muss ich aber sagen, dass ich einige Jahre Trainingserfahrung auf dem Buckel habe. Das Studio besuche ich nun zweimal die Woche, wenn es mir gesundheitlich möglich ist.

Meine Einstellung zum Sport hat sich grundlegend geändert. Ich stelle den Leistungsgedanken nicht mehr in den Vordergrund, was nicht mehr geht, das geht eben nicht mehr. Das Ego bleibt außen vor.

Das zu lernen und einzusehen, ist mir sehr schwer gefallen. Ich bin froh und dankbar, daß ich überhaupt noch am Leben bin. Sport ist schön und gut und macht auch wieder Spaß, aber ich habe für mich gelernt, dass es auch noch weitaus wichtigeres gibt

Viele Grüße aus der Oberpfalz!

Aggregat: Boston Scientific INOGEN EL ICD VR
Sonde: ENDOTAK RELIANCE G

Ich schlage mich durch´s Leben,
das Leben schlägt zurück.
Doch manchmal schlägt´s daneben,
ja, manchmal hab' ich Glück.