Defibrillator-Forum

Madeleine · Mitglied Beiträge: 2

Hallo Zusammen,
nachdem ich hier nun sehr lange still mitgelesen habe, möchte ich mich nun gerne einmal als Neues Forumsmitglied vorstellen und von unserer Geschrichte berichten.

Mein Vater ist seit November 2015 Defi-Träger. Seitdem habe ich begonnen mich so gut es geht zu informieren. Euer Forum war hierbei auch besonders hilfreich, da ich vieles aus Sicht von Betroffenen erfahren konnte. Vielen Dank dafür.

Papa ist 61 Jahre. 1998 hat er seinen ersten Infarkt gehabt. 2001 eine Bypass-OP. Seitdem Herzschwäche der Stufe 2. im August 2015 hatte er einen sog. stillen Infarkt, daraufhin Katheteruntersuchung und es wurden Stents gesetzt. Hiernach kam es in der Nacht zu einer Stent-Thrombose und daraus resultierend zum Kammerflimmern. Er musste mehrfach reanimiert werden und wurde danach in ein künstliches Koma versetzt. Uns wurde gesagt, sie wüssten nicht ob er den Tag überleben würde. Zum Glück überstand er es, aber sie sagten nun könne es bis zu einigen Wochen dauern bis er wieder erwacht und man könne nicht vorhersagen, wie es ihm gehen wird, ob er noch 'der Alte' sein würde usw. Es war eine furchtbare Zeit und wir sind unendlich dankbar, dass es trotz allem so 'gut' gegangen ist. Dank der Soforthilfe aller Ärzte hat er keinerlei Hirnschäden davon getragen und ist nach 3 Tagen wieder erwacht.

Hiernach wurde ihm die Implantation eines Defis empfohlen. Erst ging es für 3 Wochen in die Reha. Anschließend dann die Implantation eines 1 Kammer Defi von Medtronic.

Er hat das alles erstaunlich gut weggesteckt anfangs. Er hat auch kaum Einschränkungen zu beklagen gehabt und war körperlich fast so belastbar wie zuvor. Es war fast als hätte er seinen Begleiter gar nicht oder ihn vergessen. Nach etwas über einem Jahr, 11/2016 bekam er dann nach massiver Anstrengung (Wurde in der Nacht aus dem Bett geklingelt, weil ein Schwertransporter passieren wollte. Viele Treppen rauf und runter, Stress) seinen ersten Schock durch den Defi. Er beteuerte seinen Ärzten gegenüber, dass er selbst 'Schuld' war. Eine erneute Katheteruntersuchung konnte er daraufhin erstmal abwenden. Nur leider ging es ihm hiernach nicht mehr so gut.

Es geschah zwei Wochen später noch ein weiteres Mal, da aber aus absoluter Ruhe heraus. Das machte ihm dann erstmals große Angst und ab da war er quasi Dauergast im Krankenhaus. Er wurde dann stationär mit Amiodaron aufgesättigt und musste es zuhause weiterhin 2x täglich einnehmen à 200mg. Er fühlte sich nahezu ständig unwohl, als ob etwas nicht stimmt. Wir schoben es auf Angst, obwohl er nie der besorgte Typ Mensch war.
Es stand dann 3 Wochen später erstmals eine Ablation an. Im Krankenhaus wurde ihm Abends Tavor zur Beruhigung gegeben. Damit konnte er dann endlich zumindest etwas schlafen, also bekam er es auch für zuhause, bis zur Ablation. Meine Sorgen bezüglich dieses Medikaments wurden immer wieder zurückgewiesen, man könne es ja nach der Ablation wieder absetzen.

In dieser Zeit habe ich ihn komplett bei uns behalten, da er auch ungern von meinem Mann und mir getrennt war, also bekamen wir auch alles hautnah mit und es ging ihm selten gut in all der Zeit. Ein weiteres Mal löste sein Defi aus, diesmal in unserem Beisein. Wir mussten einige Male den Rettungsdienst rufen, die ihn auch jedes Mal mitnahmen.

Vor Ca. 4 Wochen wurde dann endlich die Ablation durchgeführt. Erstaunlich erfolgreich, die beiden Ärzte waren über 8 Stunden dabei und im Anschluss sehr zufrieden. Sie hätten die Stelle, die sehr klein gewesen sein soll, finden können und alles konnte verödet werden. Im Anschluss wurde noch zweimal versucht Rythmusstörungen auszulösen, was nicht klappte. Also im Grunde die Beste Nachricht auf die man hoffen könnte. Das Amiodaron musste er noch 1x morgens 200mg einnehmen und das Absetzen wurde in Aussicht gestellt.

Allerdings ging es Papa nur minimal besser. Er fühlte sich immer noch nicht sicher, innerlich fühlte es sich immer noch seltsam an. Ständig Schwindel, Druck im Kopf, Unwohlsein, Schwächegefühl. Er hatte weiterhin nur wenige Momente wo er sich wohl fühlen konnte. Da wir zeitgleich das Tavor ausschlichen, und er immer noch das Amiodaron nahm, schoben wir es auf die Medikamente und Angst.

Jetzt kurz vor Ostern ging es ihm plötzlich einen ganzen Tag sehr seltsam. Er lenkte sich tapfer ab und ließ auch das Blutdruckmessgerät liegen, weil er das vor der Ablation viel zu oft verwendete. Abends hat er dann doch gemessen und erschrak, weil er einen Puls von 148 hatte und es nicht mal ahnte. Normalerweise hat er durch die Tabletten einen Puls von Ca. 55 und merkt es sofort sobald es auch nur über 65 geht. Er dachte er läge bei etwa 70. Letztlich hatte er diesen hohen Puls über 9 Stunden. Amiodaron von insgesamt 350mg intravenös brachte es nicht herunter. Auch kein Diazepam. Er wurde dann in einen Schlafzustand versetzt und dann wurde eine 'Stimulation' durch den Defi ausgelöst, wodurch es sich sofort wieder normalisierte. Die Elektrophysiologen sagten, sie hätten neben der Stimulation auch eine Umprogrammierung vorgenommen. U.a. reagiert sein Defi ab sofort auch bei einem Puls von 130 mit Stimulation. Trotzdem sollte nun herausgefunden werden, woran dieser Puls gelegen haben könnte. Also wurde wieder eine Katheteruntersuchung vorgenommen. Der leitende Arzt war rundum zufrieden, das Herz mache einen super Job, die Stelle der Ablation sehe sehr gut aus und nach sehr gründlicher Untersuchung könne rein gar nichts festgestellt werden, was Rythmusstörungen auslösen könnte. Entweder läge es an Medikamenten oder es wäre eine Eintagsfliege gewesen. Wieder eine wundervolle Nachricht, die uns so unendlich dankbar aber auch verwirrt zurücklässt.

Was nämlich besonders auffällig ist seitdem, er hat all die vorherigen Beschwerden nicht mehr. Und zwar exakt nachdem die Elektrophysiologen seinen Defi im Schlafzustand umprogrammiert haben. Keiner sagt uns, was genau geändert wurde, außer die eingestellte, niedrigere Frequenz auf die er nun reagiert. Aufgrund einiger Aussagen verschiedener Ärzte glaubt er nun, dass die Programmierung des Defi ihn so lange geärgert haben könnte. Anders lässt es sich aber auch kaum erklären. Er ist nun wieder fast der Alte, während er zuvor kaum einen Moment Ruhe hatte.

Vielleicht kennt ja jemand von Euch solche Einstellungen am Defi, die auch das Wohlbefinden so beeinträchtigen können, dass man sich quasi krank und gefährdet fühlt. Wir ärgern uns jetzt, dass wir nicht eher und eindringlicher auf seinen Zustand hingewiesen haben. Dachten ja immer, es sei wohl normal nach alledem.

Nun habe ich doch viel zu viel geschrieben, das tut mir leid. Kurzfassen war leider noch nie meine Stärke. Ich freue mich auf den Austausch hier im Forum und wünsche allen das Beste.

Viele Grüße
Madeleine

Carmen · Mitglied Beiträge: 1121 Ort: bei Kempten/Allgäu

Hallo Madeleine -

willkommen hier im Forum :-).
Leider passiert es immer wieder, dass der Defibrillator nicht optimal auf den Nutzer eingestellt ist, was im besten Fall zu solchen "Missempfindungen" führt. Im anderen Fall führt eine falsche Einstellung leider auch zu Schocks, was den Defiträger natürlich schwer psychisch belastet/belasten kann. Aber jetzt geht es Deinem Vater ja offenbar wieder gut und das freut mich sehr für ihn, weil er sich halt auch einfach wieder wohl fühlt. Letztendlich ist er durch den Defi ja auch geschützt.

Alles Gute für Euch.

LG Carmen

Madeleine · Mitglied Beiträge: 2

Hallo liebe Carmen,

vielen Dank für Deine freundliche Nachricht.
Uns war gar nicht klar, dass es auch solche 'Fehl'-Programmierungen geben kann. Leider wurde uns auch nichts diesbezüglich erzählt. Auch auf Nachfragen nicht.
Wir hoffen jetzt einfach nur, dass es so bleibt, wie es jetzt ist und Papa diese Ängste aus den letzten Monaten schnell wieder verarbeiten kann. Im Moment bleibt er noch häufig in einer Art 'Schonhaltung', als ob eine falsche Bewegung oder stärkere, emotionale Reaktion wieder diese 'Missempfindungen' auslösen könnte.

Dir auch alles Liebe und viele Grüße aus Bremen
Madeleine