Defibrillator-Forum

Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Bin wieder da und danke euch für die Rückmeldungen. In der Klinik volles Programm: Defiauslese (wieder schnelle Rhythmusstörungen), Kontrolle der Blutwerte, Duplexsonographie zum Ausschluss einer Thrombose, Entnahme von Blutkulturen aller Stunden (Ergebnisse stehen noch aus), Herzecho, Schluckecho unter Sedierung, danach 2 Stunden Ausschlafen auf der Wachstation.
Habe eine bikuspide Aortenklappe mit degenerativen Veränderungen, letztes Jahr war diese noch zart,wie es so schön heißt. Letztendlich wissen die Ärzte noch nicht, woran die Halsveneneinflussstauung liegt.
Muss jetzt noch zum Rheumatologen, evtl. doch Vaskulitis.Zusätzlich cervicale CT-Diagnostik geplant sowie Abdomensonographie. Jetzt warte ich nun auf die Ergebnisse der Blutkulturen.
Eigentlich müsste ich mich mittlerweile daran gewöhnt haben, dass bei mir immer (!) alles anders ist.
Aber manchmal nervt es einfach nur.
Viele Grüße von Anett, die immer noch nicht weiß, was los ist :-(

Marie89 · Mitglied Beiträge: 71

Schön, wieder von dir zu hören! Da hast du einiges überstanden. Und immerhin scheint den Ärzten nichts direkt ins Auge zu springen - ob das gut oder schlecht ist, sei mal dahin gestellt...

Diese Warterei und Ungewissheit ist ätzend, ich kenne das aus eigener Erfahrung zu genüge und weiß eigentlich auch noch nicht wirklich, was nun bei mir Sache ist, es wird tendentiell alles schlechter und ich darf dabei zuschauen.
Auch bei mir ist eine Rheumadiagnose immer wieder im Spiel, mittlerweile erst ausgeschlossen, aber irgendwie sind jetzt doch wieder verdächtige Antikörper da. In diesem Bereich gibt es glaube ich insgesamt wenig Klarheit. Beim einen ist es so, beim anderen so. Und die Ärzte können sich auch nur an den Fakten entlanghangeln, die vielleicht im Einzelfall garnicht repräsentativ sind. Gerade mit dem Thema Herzbeteiligung habe ich das Gefühl, gibt es so ziemlich alles. Natürlich nie große Studien, sondern immer nur Einzelfälle, das macht es nicht einfacher.

Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Hallo Marie,

natürlich bin ich froh, wieder zu Hause zu sein.War in den letzten Jahren ...zig mal in der Klinik.Ist zwar schön, wenn einen jeder im Haus kennt, aber :-( Jedenfalls wäre mir eine sichere Diagnose lieber, egal, was es ist, aber etwas Konkretes, Behandelbares.
Mit dem Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung bin ich ebenfalls seit letztem Jahr konfrontiert.Antikörper im Grenzbereich, Gelenkbeschwerden und Schmerzen in verschiedenen Etagen.Verlegenheitsdiagnose:Fibromyalgie.Nachdem mehrere Ärzte nun die lividen Verfärbungen an den Fingern gesehen haben, soll ich nun wieder zum Rheumatologen.Habe gelesen, dass es da auch eine Herzbeteiligung geben kann.Ist also auch nicht ungefährlich.Mitte Februar habe ich einen Termin, bis dahin werde ich mich nun in Geduld üben.
Wünsche dir auch, dass du bald Klarheit hast.Alles ist besser als diese Ungewissheit und damit keine vernünftigen Behandlungsoptionen.
Viele Grüße von Anett

Marie89 · Mitglied Beiträge: 71

Danke!
Ja genau, dass durch die fehlende Diagnose die Behandlung auch nicht richtig möglich ist, ist das Blöde. In gewissem Rahmen kann man ausprobieren, aber irgendwo hört das auch auf.

Hatte letztes Jahr über 3 Monate auch Prednisolon genommen, das war fürchterlich, insbesondere die hohen Dosierungen. Das hat die Rhythmusstörungen nur verstärkt und ich fühlte mich ständig unter Strom, obwohl ich vom Herzen her erledigt war und eigentlich nicht viel körperliche Anstrengung haben sollte. Insofern hat es keine Besserung gebracht, sondern die Sache eher verschlechtert. Aber eine abschließende Bewertung, ob das nun in meinem Fall falsch war, oder nicht, kann ich noch garnicht ziehen, da überhaupt nicht klar ist, ob es eine Myokarditis war oder nicht. Oder ein Lupus oder etwas, das niemand kennt, oder...
Nun ja.

Ich drücke dir die Daumen, dass es voran geht und bald mehr Klarheit herrscht!

Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Wie hoch war denn die Dosierung des Prednisolons?
Ich habe bisher kaum Nebenwirkungen gespürt, aber ich nehme auch nur 5 mg täglich und das soll wohl unterhalb der Nebenwirkungsschwelle sein.
Was hast du denn für Symptome ( wegen des Verdachts auf Myokarditis ?)

Marie89 · Mitglied Beiträge: 71

Gestartet hatte ich mit 60mg für ein paar Wochen. Ab dann erst in größeren Schritten, dann langsamer herunterdosiert. Leidlich erträglich wurde es ab 10mg, aber jede Dosisreduzierung war eine Erleichterung.
Wobei es auch positive Effekte hatte auf andere Malaisen, wie z.B. Hautfärbung und Hauteigenschaften (habe aber auch Neurodermitis - ist allerdings schwer zu sagen, was nun davon kommt oder nicht, es sieht teils schon eigenartig aus).

Es fing alles mit bergeweisen Extrasystolen an, wobei ich dazu ohnehin neige, v.a. nach dem Frühstück und nachts. Aber das war dann offensichtlich nicht mehr normal, mir wurde auch dauernd "fast-schwarz" vor Augen, was ich aber erst so benennen kann, seitdem ich weiß, wie es sich normal anfühlen sollte. Bin viel Fahrrad gefahren und hatte auch da oft Aussetzer in Kopf und Muskulatur, sodass ich immer froh war, nicht irgendwo im Graben zu landen. Aber irgendwie hab ich das schon so lange und konnte dieses "Extrasystolen hat jeder" nicht mehr hören.
Was am Herzen passierte, kam nicht annähernd im Puls an, einfach nur unregelmäßig.
12/15 wurde ich dann zur Abklärung in ein Krankenhaus geschickt, da war die EF noch angeblich bei 62% (aber die Rhythmusstörungen wurden bestätigt und auch für nicht normal befunden - immerhin!), in einem Cardio-MRT, das dann 2/16 stattfand, war sie plötzlich bei 30%.
Da lag der Gedanke an eine Myokarditis nahe, obwohl ich keinen Infekt o.ä. hatte. Es waren aber noch ein paar andere Dinge eigenartig, auch im Blutbild, die aber bislang nicht eindeutig interpretierbar sind.
Jetzt heißt es zwar Zustand nach Myokarditis und abgespielt haben muss sie sich in vollem Wissen darum, während ich in diversen Krankenhäusern war. Aber meines Erachtens ist das Rätsel noch nicht gelöst...
Aber was nicht ins Schema passt, gibt es ja auch nicht. Habe viele Theorien, aber dafür kann ich niemanden begeistern ;-).

Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

60 mg...das ist schon eine andere Größenordnung. Das kann ich mir vorstellen, dass es da zu Nebenwirkungen kommen kann.

Mit dem "ins Schema passen", das sehe ich genauso.Am einfachsten und besten ist es immer, die eigenen Symptome und Probleme sind genauso wie bei allen ...zig Patienten zuvor.Da kann man dann ganz eindeutig in die entsprechende Schublade gesteckt werden.Sobald es aber eine Abweichung gibt, wird es schwierig.

Die Frage der Extrasystolen ist ebenso schwierig.Wo ist die Grenze zwischen normal und behandlungs- bzw. kontrollbedürftig? In meinem Fall wurden die häufigen nichtanhaltenden VT' s lange Zeit nur beobachtet.Das letzte Mal Umkippen war dann einmal zu viel.Da musste dann ganz schnell ein Defi rein.

Ich fahre wie du viel mit dem Fahrrad.Ist gesund und macht nebenbei noch Spaß. Allerdings muss ich auch genau aufpassen, wie ich das Ganze dosiere, sonst geht das Ding nach hinten los.Aber nur rumsitzen ist auch keine Option :-)

Freda · Ehemaliges Mitglied

Hallihallo,

ich werfe mal (Anett,Marie89) den Begriff Morbus Boeck (Sarkoidose) in den Raum.
Ist bei meinem Vater durch einen damals cleveren Oberarzt in den 70er Jahren diagnostiziert worden, nachdem er mit einer (atypisch verlaufenden ?) Myokarditis ins Krankenhaus kam. Da diese Krankheit selten ist, zu etwa 5% das Herz in die Symptomatik mit einbezieht) und auch heute noch viele Ärzte das nicht kennen, sollte man, gerade vielleicht dann, wenn die Genese der DCM (genetisch, Myokarditis und und und) nicht ganz glasklar ist, auch mal in diese Richtung untersuchen, wobei es, soweit ich weiß, nicht immer ganz leicht ist. Es gibt ja wahrscheinlich auch noch 1000 und mehr andere Autoimmunerkrankungen, die das Herz in Mitleidenschaft ziehen. Mein Vater hatte im Übrigen damals Glück: es hat lange (Jahre) gedauert), aber es ist seitens des Herzens nicht zu Folgeschäden oder Einschränkungen bei der Pumpleistung gekommen, das Herz hat sich Jahre später wieder erholt (obwohl es damals außer Beta-Blocker nicht sooo viele Möglichkeiten gab, das Herz zu entlasten). Nur als kleiner Hinweis am Rande..

Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Hallo Freda,

danke für die Information.Werde mich mal dazu belesen.

Grüße von Anett

Marie89 · Mitglied Beiträge: 71

Hallo Freda,

vielen Dank für den Hinweis!!
In diese Richtung denke ich auch ab und zu (um es dann wieder zu verdrängen).
Dass soetwas auch so schwer abzugrenzen ist... Bei der Biopsie kam nichts heraus, was darauf hindeutet, aber passen würde es schon. Die Trefferquote scheint bei der Biopsie auch nicht sonderlich hoch zu sein. Für die Ärzte ist der Befund aber irgendwie in Stein gemeißelt. Keine Entzündungszeichen, keine Speichererkrankung und Punkt.
Im Moment geht die Fahndung nochmal in Richtung Kollagenose, obwohl da ja schon alles abgegrast war. Mal sehen, ob dabei was herauskommt.
Und dann ist so die Frage: würde es etwas an der Therapie ändern? Immunsuppression vermutlich, aber das ist auch nicht so schön :-/. Nur Klarheit wäre einfach mal wunderbar.