Defibrillator-Forum

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Ich wurde geblitzdingst ;-)
Interessant, dass du das genauso beschreibst, wie wir es erlebt haben!
Bei mir waren sie sich am Anfang auch nicht so einig,ob das Vorhofflimmern der Auslöser war. Beim zweiten Mal kam das Kammerflimmern aber direkt aus dem off. Auch ohne vorhergehende VT's und zuletzt entwickelte es sich aus den VT's.
Mir ist es ehrlich gesagt auch Wurst wo der Ursprung liegt.
Kammerflimmern muss beendet werden.
Und auch lang anhaltende Vt's machen mich wahnsinng.
Die Schocks waren für mich unterschiedlich.
Der erste hat mich, ob der special effects, wirklich erschreckt. Beim zweiten (zwei Wochen später), war ich echt gefasst.
Es ist ein sehr unangenehmes Gefühl, ja. Aber die Dankbarkeit dass es mir vielleicht das Leben gerettet und den Motor wieder in Takt gebracht hat, ist viel größer.
Ich kann meinen Defi aus ganzem Herzen als meinen Freund/eingebauten Notarzt bezeichnen und bin dankbar für seine gute Arbeit.

____________________
CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Ach du warst das mit dem " geblitztdingst". Witziger Ausdruck für eine unangenehme Angelegenheit. Muss ich mir merken. Aber, Spaß beiseite, was muss, das muss.
Insofern bin ich größtenteils auch froh, abgesichert zu sein mit dem Defi, denn die Todesrate bei unbehandelten oder nicht optimal versorgten CPVT-Patienten ist nicht unerheblich.

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

So sieht's aus!
Ich bin mir sicher, dass es das für mich vor gut drei Wochen auch gewesen wäre.
Nix da. Ich habe noch was vor!
Manchmal bin ich traurig, dass es erst so spat erkannt wurde. Mein Vater, mein Bruder und mein Cousin wären mit Defi bestimmt auch noch hier :-(
Einzig der Gedanke, dass ihr Tod dafür gesorgt hat, dass bei mir und meinen Kindern genauer hingesehen wurde, tröstet ein ganz klein wenig.

____________________
CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

Gitarremann · Mitglied Beiträge: 819

Ich hatte erst einen Schock (also schon 8 oder 12 Stromstöße, aber bei einem Ereignis), aber ich brauche das nicht nochmal. Ich habe da aber keine Erinnerung an irgendwelche Effekte. Ich dachte, mich wäre jemand angesprungen und hat mich dabei umgerissen. Ich lag dann rum und wollte mich wieder hinstellen, da kam der nächste Schlag und da habe ich gedacht »Äääääääähhh?« und dann kam der dritte Schlag und da habe ich nochmal gedacht »Äääääääähhh?« und dann der vierte Schlag und da fiel mir erst langsam der Defi ein und da habe ich dann geistesgegenwärtig gedacht »Aaaachsoooo.«

Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

So oft hintereinander mag ich mir gar nicht vorstellen 🙀
Ich staune, wie unterschiedlich das erlebt wird. Bei mir hat der Defi auch mit über 40 J zugeschlagen. Unangenehm ist noch nett ausgedrückt....eher, als hätte mich jemand kräftig vor die Brust getreten oder geschlagen. Alles in allem war es (zum Glück) nur EIN Schlag.
Liegt es vielleicht an den unterschiedlichen Sonden(-sitzen)?

____________________
CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

Gitarremann · Mitglied Beiträge: 819

Ich denke es liegt auch an jedem selbst. Bei mir ist es so, wenn ich zum Beispiel plötzlich stolpere und stürze, dann habe ich in diesem Moment keine wirkliche Körperkontrolle. Da ist die Überraschung so groß, da weiß ich nicht, wo oben und unten ist. Ich könnte auch nie einen Salto machen, weil ich keine Körperbeherrschung habe und gar nicht wüßte, ob jetzt meine Füße oben sind oder nicht. Ich würde abspringen, Augen zu und abwarten was passiert. Und genauso eine »Schrecküberraschung« hatte ich beim Schocken, so dass ich, bis ich realisiert hatte, dass es der Defi ist, keine Ahnung hatte was gerade passiert. Jemand mit Körperkontrolle merkt vielleicht gleich »Aha, der Defi – Bumsfallera.«

Ich schaue manchmal unter meine Füße, ob da wohl ein Verfallsdatum schon steht
manche Menschen, die bestell'n mir Grüße, obwohl sie nicht wissen wollen wie's mir geht
ich brauche wirklich keine Einbauküche, ich will mir auch kein kleines Häuschen bau'n
Was ich gerne hätt' das wäre eine Schaukel, dann würd' ich schaukeln und in den Himmel schau'n

Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Ich glaube, das man bei so einem Ausnahmeerlebnis eine verzögerte oder verlangsamte Wahrnehmung hat.Ich bekam den ersten " Schlag" beim Gehen in meiner Wohnung,taumelte gegen die Wand, setzte mich dann total erschrocken auf den nächsten Stuhl und bekam dann den zweiten Schlag,so dass ich mit meinem Stuhl gegen den hinter mir befindlichen Schrank kippte. Ich war so erschrocken und gleichzeitig benommen und konnte irgendwie nicht richtig mehr denken.Dann bemerkte ich einen Schmerz wie Muskelkater in der Brust. Ich bin dann in die Kardiologie gegangen und habe mich mit den Worten: "Ich glaube, ich habe eben zwei Schockabgaben gehabt. " vorgestellt. Ich war irgendwie richtig erleichtert, dass die Auslese des Defi's das bestätigte. Ich dachte echt, ich hätte mir das alles eingebildet. Dann tauchten die Bildern von dem Blitz und die Erinnerung an den Knall wieder auf. Die Angst vor weiteren Schocks kam dann erst, als ich wieder allein in meiner Wohnung war.
Gott sei Dank ist es bis zum heutigen Tag bei diesem Erlebnis geblieben.

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Diese Schmerzen in der linken Brust habe ich danach auch. Wie Muskelkater.

____________________
CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

LinchenT · Mitglied Beiträge: 110 Ort: Bayern

Hallo Anett,
von mir auch ein Willkommen, wobei ich selbst auch noch nicht so lange dabei bin, bisher (zum Glück) noch keine Erfahrungen mit Schocks an sich beisteuern kann und auch keine CPVT habe.

Aber mit LQTS bin ich ja gefühlt nicht allzu weit entfernt davon und kann auch gut nachvollziehen, dass es manchmal nicht einfach ist mit einer solchen Krankheit im Gepäck und mit Defi zu leben; v.a. wenn bereits in der Familie etwas passiert ist oder man selbst schon Synkopen hatte, meine Geschichte ist sehr ähnlich.

Vlgs LinchenT

LinchenT
LQTS, S-ICD Emblem Boston Scientific

Anett · Mitglied Beiträge: 315 Ort: Sachsen

Hallo, Linchen T;
danke für die nette Begrüßung. Es ist schön, wenn man mit seinen Problemen verstanden wird und Feedback bekommt. Das brauchen wir wahrscheinlich alle!

SilkeB · Mitglied Beiträge: 126 Ort: Buchholz i.d.N.

Das stimmt. Hier Zuhause kann ernte ich mit dem was mich so beschäftigt auch nur ratlose Gesichter oder die Ansage, dass ich das Thema wechseln soll, weil es solche Angst macht :-/
Kann ich auch nachvollziehen. ;-)

____________________
CPVT; 2013 prophylaktische ICD Implantation; seit 2016 lebensrettender Begleiter, Dez 2018 Implantation eines 2-Kammersystems in den Muskel

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Silke,
ich habe meinen Schock so erlebt:
ein Pferd springt aus großer Höhe auf mich drauf, wie aus dem Nichts........
ich meine, mich zu erinnern, dass der Schock größer war als der Schmerz.....

____________________
Jutta43