Defibrillator-Forum

Volker2 · Mitglied Beiträge: 3

Hallo,
meine Name ist Volker, ich bin 55 Jahre alt und komme aus dem Großraum Stuttgart.
Meinen Defi habe ich seit August 2014, nach einer Kardialen Dekompensation NYHA IV und Lungenödem bekommen.
Ich habe allerdings ein "kleines" Problem damit. Und zwar will bei mir die Vorhofsonde einfach nicht da bleiben, wo sie hingehört. Das erste Mal hat sie sich 7 Monate nach der Implantation verabschiedet, das zweite Mal jetzt, 13 Monate nach der ersten Relozierung. Komischerweise merke ich selbst garnichts davon, kein Unterschied, ob das System läuft oder nicht. Momentan wurde es im KH komplett abgeschalten.
Habt Ihr schonmal was davon gehört, gibt es noch mehr Fälle, bei denen die Sonden nicht halten? Und was könnte die Ursache dafür sein? Sämtliche Kardiologen, mit denen ich zu tun hatte, sind Ratlos. Kommenden Mittwoch soll wieder eine neue Sonde eingesetzt werden, und ich überlege, ob das überhaupt Sinn macht. Ich merke sowieso Nichts davon, obś arbeitet oder nicht. Und wenn sich die Sonde jetzt schon zweimal gelöst hat, wer weiß, ob das nciht so weiter geht.

Welpe18 · Mitglied Beiträge: 16

Hallo,
Bei mir wurde gerade zum 4. Mal eine Revision durchgeführt.
2 mal verrutschte Sonden und 2 mal gebrochene Vorhofsonde, die dann explantiert wurde
Das passiert leider und ich habe von den gebrochenen Sonden selbst auch nichts gemerkt, nur ein vibrieren des Gerätes als Warnung, dass was nicht ok ist.

Gruss

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

Herzlich willkommen Volker,

was machst du denn so nach den Implantationen ?

Gründe für das *nicht halten* können sein;

zuviel Bewegung/Zug im/auf den Arm
Zug auf den Sonden (keine Entlastungsschleife gelegt)
nicht richtig fest gemacht im Gewebe

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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Christine · Mitglied Beiträge: 137 Ort: Celle

Ich habe auch ein Sondenproblem. An der ersten Sonde hatten sich Bakterien nach 9 Jahren angesammelt, sie wurde explantiert und 4 Monate und sehr viele Flaschen Antibiotika später wurde eine neue gelegt. Die ist jetzt nach 1 1/2 Jahren gebrochen und wurde ausgetauscht. Nach 4 Tagen allerdings mußte die neue Sonde neu platziert werden, das Sensing hatte sich stetig verschlechtert. Das ist jetzt 4 Wochen her und ich bin guten Mutes! Allerdings habe ich nur eine Sonde die den Vorhof mit kontrollieren soll und brauche auch den Schrittmacher nicht. Daß etwas nicht stimmt, wurde über Homemonotoring festgestellt, feine Sache das. Die explantierten Sonden ließen sich beide sehr leicht entfernen, was darauf schließen läßt, daß sie mit meinem Gewebe auch nicht sehr verwachsen waren. Kann von Vorteil sein..... Sollte diese Sonde nun auch Probleme machen, müßte ich über einen S-ICD intensiv nachdenken, wobei es da wieder andere Probleme geben kann.... Ich denke da jetzt aber nicht viel drüber nach, es ist wie es ist.

Volker2 · Mitglied Beiträge: 3

Guten Morgen,
Danke für eure Antworten. Über die Ursachen, warum die Sonde nicht hält, habe ich auch schon mit zwei Kardiologen gesprochen. Bei der ersten Sonde könnte es sein, daß sie nicht richtig im Gewebe verankert war oder schlicht zu kurz verlegt. Der Arzt, der den Defi implantiert hat, war noch recht Unerfahren, ich glaube, daß das sein erster Defi war. Allerdings stand er unter "Aufsicht" eines erfahrenen Kollegen.
Der hat dann auch die erste Relozierung gemacht, so daß ich Fehler beim "Einbau" eigentlich ausschließen kann.
Mit der Belastung durch schweres Heben ist halt so eine Sache. Ich Arbeite in einem Baumarkt, "Natürlich" ausgerechnet in einem Bereich, in dem die schwersten Sachen verkauft werden, bei Sanitär/Fliesen/Baustoffe.
Ich achte schon darauf, möglichst nicht über die "zulässigen" 15 kg zu heben, das kommt dafür sehr häufig ( mehrmals am Tag ) vor.
Das ganz zu Vermeiden ist nicht möglich.
Was ich in diesem Zusammenhang ziemlich Bedenklich finde, ist, daß man sozusagen "Privat" Schwerbehindert ist (GDB 60), aber, in dem Moment, wenn man die Firma betritt, 100% Arbeitsfähig sein soll. Die Regelung, daß sich eine Schwerbehinderung praktisch nicht auf die Arbeit auswirkt, halte ich für eine Zumutung.
Zumal die Ärzte anscheinend der Meinung sind, daß man als Verkäufer nur rumsteht und auf Kunden wartet.
Und was mich grade auch wundert, ich messe mehrmals täglich meinen Sauerstoffgehalt im Blut. Mit laufendem ICD habe ich meistens so 93-94%, seit es abgeschaltet ist, messe ich immer zwischen 97 und 99%. Würde mich auch interessieren, wie das kommt.
Ich finde es auch sehr Interessant, daß mit den Sonden wohl doch mehr Probleme auftreten, als einem die Ärzte glauben machen wollen. Ich wurde vor der Implantation lediglich darauf hingewiesen, daß die Sonden sich in den ersten Wochen noch lösen können. Daß das auch später immer wieder passieren kann, wurde nie mit einem Wort erwähnt.

Christine · Mitglied Beiträge: 137 Ort: Celle

Hi Volker,
na, im Verhältnis zu der Anzahl aller Defipatienten passiert es ja auch nicht so oft. Mir wurde es schon beiläufig gesagt, auch das Endokarditisproblem wurde sicher angesprochen..... aber will man das hören? Warum hast Du denn 2 Sonden? Was ist die Grunderkrankung bei Dir?

Reiner111 · Mitglied Beiträge: 290 Ort: Schönefeld

Hallo Volker,bei mir hat sich sofort nach dem Einbau eines Dreikammer Defis eine Sonde gelöst und ich sollte eigentlich nochmal operiert werden.Weil sich aber mein Gesundheitszustand nach der OP deutlich verbesserte hat man davon abgesehen.Ich hab also eine "vagabundierende" Sonde,und die wird bei jeder Nachkontrolle als Sondenbruch angezeigt.Merken tu ich davon nichts das ich da etwas loses im Herzen habe.

Gruß Reiner

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

hallo Volker,

es passiert leider sehr oft (Christine), dass die Sonden nicht richtig sitzen oder zu kurz verlegt werden, weil die Entlastungsschleife fehlt. Fallzahlen belegen es, werden aber nicht gern offen gelegt.

Desweiteren ist nach so einer OP ein Gewichtsreduzierung auf 5kg festgelegt, nicht 15kg und das für 2-3 Monate. Nicht über Schulterhöhe den Arm bewegen, sowie nicht über 5kg heben, tragen, ziehen, stemmen. (nur wenn Sonden verlegt werden, nicht bei Aggregatwechsel)

Bei einer Schwerbehinderung mit körperlichen Einschränkungen kann man keinen 100% arbeiten und darf man auch nicht verlangen (Betriebsrat einschalten), schon garnicht in der Baustoffabteilung. Für die Schonzeit kannst du auch in einer anderen Abteilung arbeiten und danach wieder zurück, sowas sollte machbar sein, erst recht mit Attest des Arztes.

Die Ärzte verharmlosen das sehr oft, denn viele würden sich dagegen entscheiden, wenn sie die Zahlen für Sondenrevisionen kennen würden ;-)

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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

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Volker2 · Mitglied Beiträge: 3

Hallo und guten Morgen,
sooo, mal eben eure Fragen beantworten:
@ Christine: Daß die Sonden auch später auf "Wanderschaft" gehen können, wurde, wenn überhaupt, höchstens beiläufig, am Rande mal erwähnt, erinnern kann ich mich nicht daran ( sind halt auch gute "Verkäufer", die Kardiologen). Gelesen hab ich etwas darüber, da wurde das aber so dargestellt, als ob das extrem Unwahrscheinlich wäre.
Über eine mögliche Endokarditis lese ich tatsächlich jetzt das erste Mal, das wurde nie Erwähnt, auch in meinen Unterlagen kein Wort davon.
Ich habe drei Sonden, ein Dreikammer-System.

@Reiner111: Mir gehtś ja eigentlich genauso, ich merke absolut Nichts davon, daß das System derzeit garnicht arbeitet. Da fragt man sich schon, wofür ich das Ding überhaupt habe. Und die ja nur geschätzten EF-Werte bringen da ja auch keinen Aufschluß. Die schwanken von Arzt zu Arzt dermaßen, daß das kaum Ernstzunehmen ist. Beispiel: Bei der Entlassung aus der Reha wurde ein Wert von 39% angegeben, eine Woche später, bei meinem Kardiologen, waren daraus, auf wundersame Weise, bereite 45% geworden.

@Birgitt: Die max. 15 Kg wurden vom Reha-Arzt so angegeben. Das war 8 Wochen nach der OP. Und dieser Arzt hat ebenfalls meine Eignung für "Mittelschwere Tätigkeiten" bestätigt, was in meinem Fall nichts Weniger bedeutet, als daß alles genauso weitergeht wie vorher, da eine Tätigkeit als Verkäufer von vornherein höchstens als Mittelschwer eingestuft wird. Mein Chef beruft sich natürlich auf diese Einschätzung, so daß als einzige "Arbeitserleichterung" eben diese Gewichtsangabe bleibt. Und selbst die ist nicht immer Einzuhalten, wenn man oft 4 Stunden täglich allein in einer Riesenabteilung steht. Und Betriebsrat? Haben wir nicht, wer bei uns das Wort nur erwähnt, kann sich auf ein nettes. vom Chef "verordnetes" Mobbing gefasst machen. Und ich brauch meinen Job, mit 55 nimmt mich ja keine andere Firma mehr.

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Sondendislokationen und -brüche kommen tatsächlich nicht so selten vor... Übrigens habe ich immer von max. 5kg, nicht max 15kg gehört. Aber vielleicht bezieht sich das ja auf die Einheilungszeit Na, jedenfalls ist schweres Heben ein Risikofaktor, vor allem in der Anfangszeit. Ja, Sonden können auch später noch "wandern", aber anfangs ist das Risiko am Höchsten. Endokarditis ist für viele Herzpatienten ein besonderes Risiko. Vor allem, wenn schon Eingriffe erfolgt sind.
EF-Werte schwanken wohl auch je nach Methode und so ergeben sich wohl sehr schnell unterschiedliche Meßwerte. Der eine oder andere Prozent mehr oder weniger ist da demnach nicht immer gleich ausschlaggebend, sondern die Entwicklung an sich.
Übrigens hatte ich eine Sondendislokation nach dem Aggregatwechsel mit Einbau einer Vorhofsonde. Danach wurde sie gewechselt und eine genommen, die man in die Herzwand bohren kann. Dort ist sie nun verankert.

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern