Defibrillator-Forum

Aileen · Mitglied Beiträge: 55 Ort: Dillenburg

Nachtrag: Wenn ich umfalle, verliere ich dabei nicht mein Bewusstsein. Es dreht sich bloß Alles und ich falle um weil die Beine wue Pudding werden.
Kopfuntersuchungen sind bereits gelaufen alles o.B.

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August 2010 Fehldiagnose Brugada
März 2015 Verdacht auf Long-QT-Syndrom (7)
Genetische Untersuchung unauffällig
August 2014 St. Jude Medial Loop Rekorder Implantation

Dezember 2015 ventrikuläre Tachykardie
August 2016 erste Synkope
Seit April 2016 Verdacht auf arrhytmogene unklassifizierte Kardiomyopathie
November 2017 unklare Salven (Verdacht auf Cpvt)

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Hallo Aileen,
warte mal ab, wie es in Münster wird - und schreibe Dir vorher schon mal alle Fragen auf, die Du an die Fachleute richten möchtest!!
Mein Defi geht los ab 167 / letztes Jahr, als ich "nur! 150 hatte, ging er nicht los und im KH wurde er von außen eingeschaltet... so hat man es mir erklärt, weil es sonst in Kammerflimmern übergegangen wäre.....

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Jutta43

Frank1976 · Mitglied Beiträge: 79 Ort: Esslingen

Hallo Aileen,

Das hört sich für mich in der Tat so, als ob Du öfter VTs hast.
Diese können ja langsamer als 180 sein. Da wirst Du nicht ohnmächtig, aber es geht auch nicht mehr viel.

Ich würde darauf drängen, dass Dein Eventrecorder niedriger eingestellt wird. Die sollen sich nicht anstellen, Du trägst den für eine genaue Überwachung und wenn bereits Slow VTs aufgetreten sind verstehe ich diese Haltung nicht.

Einen Defi kann man sehr individuell einstellen. Dabei stehen verschiedene Therapieoptionen in verschiedenen Pulsbereichen zur Verfügung.
In bestimmten Bereichen überwacht der Defi vielleicht nur, danach würde wahrscheinlich erst eine Überstimmulation versucht. Einen sofortigen Schock wird man sicher nicht bei einer Pulsfrequenz von 120 einstellen.

Drück Dir die Daumen, dass Du zu einer eindeutigen Diagnose und entsprechender Empfehlung pro oder contra Defi kommst.

Viele Grüße
Frank

joe100 · Mitglied Beiträge: 338

Hi Aileen,

nur mal so zur Info..... das beste Diagnosezentrum "in deiner Nähe" ist
das HDZ in Bad Oeynhausen.

Falls du mal nicht weiterkommst, dann lasse dich dorthin vom Kardiologen überweisen.

Alles Gute
Dieter

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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

Hallo Aileen,

Herzrythmusstörungen müssen keine (genetische) Ursache haben.
Auch können Sie zu schnell oder zu langsam sein.

Ursache kann auch eine Entzündung gewesen sein, im Kindesalter, die heute nicht mehr nachweisbar ist, außer eine Biopsie am Herzen über Herzkatheter. Die Pumpfunktion kann 60% betragen, jedoch sind Einschränkungen vorhanden, strukturell sieht man nix, die Leistung kann aber trotzdem geschädigt sein.

Um die Wirkungsweise des Defis zu verstehen, musst du wissen: dass im Defi ganz viel positive und negative Muster von Herzrythmusstörungen sowie deren Behandlung durch den Defi gespeichert sind und der Defi bei eine Herzrythmusstörung erst mal schaut, passt sie zu einem dieser Muster und dann eine Reaktion macht. Dies kann heißen dass er nur aufzeichnet, weil nicht lebendsbedrohlich bzw dass er auch Impulse zur Regulierung oder bei Kammerflimmern einen Schock abgibt. Auch kann er unterscheiden, ob du körperlich aktiv bist (Sport betreibst) oder nix tust.

Wenn Du solche Ängste entwickelt hast, dann ist es ratsam, dir psychokardiologosche Hilfe zu holen. Auch deine Familie leidet unter der Situation und wenn kleine Kinder Angst um ihre Mutter haben müssen, dann nehmen sie das mit in Ihrer Entwicklung.

Wenn du einem Arzt oder Krankenhaus nicht vertraust, wechsel Sie.

Den Eventrekorder umstellen zu lassen, darauf würde ich auch bestehen.
Nimm als Begründung, dass es dir nicht um das Kammerflimmern ab 180 geht, sondern um die HRS über 120 die dich massiv einschränken. Wenn sie dir nicht glauben, Video & Tagebuch davon machen. Klingt komisch, wirkt aber. Wenn du eine externes Lesegerät noch hast, zum auflegen. Muster ausdrucken bzw speichern.

Bisoprolol hat leider als Nebenwirkung diese Schläfrigkeit/Müdigkeit, man kann aber auf Metroprolol umsteigen bzw die Einnahme splitten auf morgens-abend. Biso regelt dein Kreislaufsystem runter, somit sollen weniger HRS auftreten.

VG

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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !