Defibrillator-Forum

motte · Mitglied Beiträge: 102

Hallo Bigi,

auch ich bin erschrocken über Deinen Bericht. Zur Beurteilung und ggf. Hilfestellung wäre es gut, wenn Du folgendes beantworten könntest.

Was hast Du für einen Herzfehler und wie wurde/wird dieser behandelt?
Wer betreut Dich medizinisch wg. diesen Herzfehlers?
Wer wird Deinen ICD auslesen und dich diesbezüglich betreuen?

Ich habe auch gerade den Eindruck, dass Du eine übertriebene und so ggf. nicht optimale Medikamenten-Therapie erhälst.

Ich bin Mitglied im Bundesverband JEMAH (Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehler) und verfüge mittlerweile über einige medizinische Erfahrungen und Kenntnisse. Dort findest Du ggf. auch Patienten mit identischer Grunderkrankung, mit denen Du dich über die jeweiligen Krankheitsverläufe austauschen könntest.

Alles Gute!
Motte

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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

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Christine:was ist eine Sondenendorkarditis? kam die von den Sonden? Wie lang hast du den Deffi schon?
und die sonden (Kabel)kam man wieder rausnehmen? mir sagte mein Herzarzt eine Endokarditis mit Deffi sei ganz schlimm, weil das Antibiotika da gar nicht hin kommt?
Was ist MRT tauglich?
Liebe Grüsse und alles Gute Bigi

[email protected] · Mitglied Beiträge: 44

Birgitt.:
Ich bin dankbar, dass ihr mich darauf hinweist, wegen der Höhe der Dosis. Habe soeben einen Termin beim Herz Arzt abgemacht, kann morgen gehen.
Ich muss nur ab und zu meine Schilddrüse kontrollieren. Leber und Nieren nicht. Aber auch das werde ich von nun an verlangen. Mann ich bin echt enttäuscht, dass man so fahrlässig mit Patienten umgeht.
Liebe Grüsse und alles Gute ,Bigi

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Hallo Evi.
Danke, auch dir gute Besserung :-)

[email protected] · Mitglied Beiträge: 44

Hallo Motte,
danke für deinen Hinweis, werde gerne auf diese Seite gehen:-)
Ich habe eine genetisch hypertropher Kardiomyopathie und eine Herzinsuffizienz. Meine Schwester ist wegen dieser Krankheit mit 26 Jahren am plötzlichen Herztod verstorben.
Ich habe schon eine Defibrillator implantiert seit 2010, der mir Gott sei Dank keine Probleme macht.
liebe Grüsse Bigi

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

@bigi

super, bin gespannt was der sagt.

bei Amio ist es wichtig, Augen, Schilddrüse, Lunge, Leber und Nieren mindestens 1x pro Jahr kontrollieren zu lassen.

Schilddrüse, Leber und Niere meistens über die Blutwerte und Ultraschall.
Lunge und Augen direkt bei den Fachärzten.

augen ist sehr wichtig, weil sich Ablagerungen bilden die zur Verschlechterung der Sehleistung führt, wenn das auftritt, dann muss abgesetzt werden, da bei zu langer Einnahme die Ablagerungen sonst nicht mehr verschwinden. Das selbe gilt für die Werte der anderen Untersuchungen.

Ich kann dich trösten, mir hat man auf einer Reha angefangen Amio zu geben ohne Infos, da ich dem Facharzt vertraute, aber nach und nach kamen die Nebenwirkungen. Dann wurde immer gesagt - ich soll abnehmen und muss das so hinnehmen, es wäre ne Standartmedikation und bei den anderen Patienten nie aufgetreten (diese sind i.d.R. immer über 60 Jahre) . . . . . . das tat ich aber nicht, als es nach 3 Jahren richtig schlimm wurde (mit toxischer Hepatitis etc.)....... ICH musste 1 Jahr von Arzt zu Arzt und beweisen, dass die Nebenwirkungen vom Medikament sind, erst dann dachten die Fachärzte mal drüber nach. Hier war mein Hausarzt der Fels in der Brandung und half........ Biso habe ich nicht vertragen und muss jetzt ohne Antiarrythmetiker auskommen, woran man sich gewöhnen kann. Wenn es herztechnisch wieder schlimmer wird, dann muss man sich was neu überlegen.

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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

motte · Mitglied Beiträge: 102

Zitat: [email protected]

...Ich habe eine genetisch hypertropher Kardiomyopathie und eine Herzinsuffizienz. Meine Schwester ist wegen dieser Krankheit mit 26 Jahren am plötzlichen Herztod verstorben.
Ich habe schon eine Defibrillator implantiert seit 2010, der mir Gott sei Dank keine Probleme macht...

Liebe Bigi,
die Behandlungsempfehlungen einer primären HCM findest Du in den Leitlinien der DGPK.
http://www.kinderkardiologie.org/Leitlinien/18%20LL%20Primaere%20Kardiomyopathien.pdf
Die Inhalte wurden m. E. auch so in die Europäischen Leitlinien übernommen. Auf Seite 9 steht, dass Amiodaron nicht vor dem plötzlichen Herztod schützt und wegen der Nebenwirkungen in jungen Jahren nicht verordnet werden sollte. Du bist keine 60 Jahre alt und damit JUNG!

Wenn Du eine fundierte Zweitmeinung suchst, dann solltest Du eine EMAH-Arzt aufsuchen. Hier der Link der zertifizierten Ärzte:
http://www.kinderkardiologie.org/cgi-bin/dgpkHomeEMAH_db.cgi

Es gibt dort auch einen Arzt in Zürich!
Dr. Walter Knirsch, Kinderspital Zürich-Universitätsklinikum, Kinderkardiologie, CH 8032 Zürich, Steinwiesstr. 75

Lass dich bitte nicht von dem Wort Kinderkardiologie abschrecken.
Da du eine angeborene Grunderkrankung hast, benötigst du regelmäßig die Expertise der Kinderärzte bzw. noch besser der EMAH-Ärzte = Erwachsene Mit Angeborenen Herzfehler.
Und Dr. Knisch ist EMAH-Arzt, er hat die Zusatzausbildung, die von der Deutschen Gesellschaft für Kardiologie nach dort abgelegter Prüfung erteilt wird.

Meines Wissens sind die Züricher Kollegen mit dem DHZ-München, Prof. Kaemmerer und den Österreicheren sehr eng im medizinischen Austausch - das läuft unter dem Titel DACH.

Allein wg. einer HCM, mit implantierten Defi zur Absicherung des plötzlichen Herztodes und einer Betablocker-Medikation zur Rhythmusoptimierung ist aus meiner Sicht keine Amiodaron Gabe gerechtfertigt - um nicht zu sagen eher ungünstig.

LG, Motte

PS: Für mich als Pat. mit angeb. Herzfehler ist es normal, dass ich zum jeweiligen Spezialisten auch mal 400 km reise. Am Wochenende war ich allein um einem Vortrag zu meinem Herzfehler zu hören, in eine 350 km entfernte Uniklinik gereist. Wir können uns nicht mit dem viel größeren Patienenkollektiv im Bereich KHK und Infarkt vergleichen. Da stehen viele Millionen einer Gruppe von 200.000 EMAHs gegenüber. Daher ist für eine optimale medizinische Versorgung es schon mal notwendig zu reisen. Wenn der EMAH-Spezialist die Richtung der Therapie bestimmt, dann kannst du nach den Vorgaben die weitere Versorgung vor der Haustür durchführen lassen. Und einmal im Jahr, oder bei manifesten Problemen, fährst Du zum Spezialisten, damit er im Bedarfsfall die Richtung der Therapie ändern kann.

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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

[email protected] · Mitglied Beiträge: 44

Hallo Motte, danke für deinen ausführlichen Bericht.
ich musste bis ca. diesen Frühling keine Herzmedikamente nehmen. Ich hatte einfach den Deffi als Profilaxe wegen Gefahr eine plötzlichen Herztodes.
Dann merkte ich im Frühling diesen Jahres, dass ich kaum 200 Meter laufen konnte , ohne mich eine Pause einzulegen. Also das heisst für einen Weg von 1 km sicher 5 mal anhalten. Ich bekam dann erst mal Bisoprol un das ging dann eine Weile gut. Ich konnte mich wieder normal bewegen. Dann plötzlich bekam ich diese Herzrhythmusstörungen die teilweise meinen Puls ei nicht starker Belastung auf 200brachten. Der Deffi ging Gott sei Dank nur nicht los, weil mein Puls nie genug lange so hoch blieb. Ich weiss nicht ob du auch einen Fit-Bit hast. Er ist ein Schrittzähler, Fettverbrennungsberchner und Pulsmesser. Ich weiss ja nicht wie genau die wirklich sind, aber laut Bericht sollten sie nicht sehr viel von der Norm abweichen. Einmal hette ich 2 Std. Kardio und 40 Min, Höchstleistung bei normaler Bewegung. Das gab mir dann schon zu denken. Ich ging deswegen nochmals zum Arzt und er meinte mein Herz hätte in einem Monat 90mal ziemliche Störungen gehabt. Drauf bekam ich dann eben Amidaron. Seit da habe ich auch diese Atembeschwerden , es kommt mir so vor als ob mir jemand auf die Luftzufuhr drückt. Mein Herz hat mich zwar seit da normalisiert, aber wie gesagt Atembeschwerden Wasser auf der Lunge und halt auch anderes. Ich gehe heute nochmals zu ihm unter anderem auch um das ganze zu besprechen, wenn er Zeit hat.
Ich melde mich dann wieder. Liebe Grüsse Bigi

[email protected] · Mitglied Beiträge: 44

So war nun beim Arzt.
An erster Stelle mal für einen Ultraschall um zu sehen, ob sich keine Bakterien auf meinem Herz angesammelt haben. Es sieht Gott sei Dank gut aus .
Er hatte keine Zeit für ein längeres Gespräch., ok bin ja so notfallmässig zu ihm heute .
Hab aber im Januar einen Termin.
Ich sprach ihn kurz an wegen dem Amidaron., wegen der hohen Dosis. Er meinte dann, ich solle mal noch zwei nehmen bis zu unserem Termin, und dann würde wir weiterschauen.
Ich entgegnete ihm dann, dass mir jemand gesagt hätte, das wäre ja eine sehr hohe Dosis. Darauf meinte er, ich könne ja auch nur noch eine nehmen. , wo ich ja nun sehr froh bin. Aber überrascht hat es mich doch etwas

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Verstehe ich nicht,
zwei nehmen oder nur eine?
Heißt das, Du sollst 200 mg nehmen oder wie ?
Sag mal Bescheid, was daraus geworden ist.
LG Jutta

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Jutta43