Defibrillator-Forum

Sabie · Mitglied Beiträge: 5

Hallo Liebe Forumsmitglieder,

ich bin vor kurzem auf dieses Forum gestoßen und habe bisher nur ein paar Einträge gelesen. Ich möchte euch nun auch meine Geschichte im kurzen erzählen und mich mit einer Frage an euch wenden.

Ich hatte im Jänner eine Synkope mit Kreislaufstillstand, mein Partner hat mich reanimiert, danach 2 Wochen Aufenthalt im KH, Diagnose Long-QT-Syndrom, Beginn einer BetablockerTherapie mit Adenolol 25mg 2x täglich und Implantation eines S-ICD (Fa. Boston).
Danach die genetische Abklärung, bei der man herausfand dass ein Long-QT von einer Genveränderung hervorgerufen wurde.

Nun habe ich meine Tochter 2 1/2 Jahre alt auch testen lassen, dieses Ergebnis war leider auch positiv. Bisher waren ihre QT-Zeiten immer normal (also unter 470ms), sie hat keine Symptome. Die Ärzte raten mir aber aus Sicherheitsgründen zu einer BetablockerTherapie. Ich hatte gehofft, diese Therapie hinauszögern zu können solange ihre EKG's normal sind. Aber da sich die QT-Zeit spontan verändern kann sei das nicht zu empfehlen. Ich bin auch für die Sicherheitsvariante, habe aber ein bisschen Angst vor den Nebenwirkungen.

Meine Frage nun, ist jemand von euch in der selben Situation?
Habt ihr Nebenwirkungen bei euren Kindern bemerkt? Wenn ja, welche?

Vielen Dank schon mal für eure Antworten!

Liebe Grüße
Sabine & Nora