Defibrillator-Forum

maja_75 · Mitglied Beiträge: 18

Hallo zusammen,

ich bin Maja 39 Jahre alt und bin nun seit dem 02.04.2015 Besitzer einer frischen Rückfahrkarte (Defi) ins Leben.

Ich möchte so gern so viel schreiben, aber ich weiss gar nicht wo ich anfange.

Also nehmt Euch einen Kaffee - es könnte länger dauern.

Vorgeschichte:

HOCM , TASH , AV Block III° , Herzschrittmacher alles 2008

Bis Februar 2015 war alles in Ordnung. Dann fiel per Zufallsdiagnose bei meinem Junior 20 Jahre die HNOCM auf. Bisher beschwerdefrei keine Rhytmusstörungen - Behandlung Betablocker.
Aus genetischer Sicht muss ja nun ein Abgleich stattfinden was ja auch ok war.
Dann führte es zurück auf mich, und man wollte doch mal ein 7 Tage EKG machen.
Natürlich - schon an den Fingernägeln knabberd, weil auch meine kleinen stolperer mir doch wohl aufgefallen sind, diese dann aber aufzuschreiben während der 7 Tage machte mich doch etwas nervös.
Es kam wie es kommen musste. Piep-Piep - Mist der Kardiologe, der will sicher nur sagen - ALLES ist prima.
NEIN, er wollte das ich unverzüglich in die Praxis komme - hmpf.
Also hin da- naja was dann kam war das was keiner hören will - was aber jeder letztendlich schon im Hinterkopf hat.

EIN DEFI MUSS HER - UND DAS AM BESTEN SCHON GESTERN ZUR PROPHYLAXE - SICHER IST BESSER

Das was ich immer als normale Zusatzschläge abgetan habe, waren dann schon Rhytmusstörungen. Es wäre nicht aufgefallen wenn das EKG nur 3 Tage geschrieben hätte, denn auffällig war es erst ab Tag 4 in der Nacht.
Er meinte es sei nun an der Zeit - sich mit dem Defi auseinander zu setzen. Der Schrittmacher ist gut aber er selber würde es nach 20Jahre HOCM prophylaktisch nun den Defi mit dazu nehmen, die 7 Jahre wo ich den HSM hatte aufgrund des AV Blocks hat dieser gute Dienste geleistet ( nämlich 1-3% im Jahr Aktivität ) also fast nichts - und das nur weil ich im Tiefschlaf unter 50 Puls gehe, ich hatte nie Schwierigkeiten.

Aber nun ein DEFI - Puh - klar weiß ich um die Sache mit dem plötzlichen Herztod aber ganz will man das nicht wahr haben das es doch so nahe liegt.
Ich entschied mich für den Defi, hatte 4 Wochen Wartezeit - dann will man Ihn auch haben.

Jetzt habe ich Ihn - und nun beginnen die Probleme.

Ich fühle mich so im Regen stehen gelassen, jeder weiß das die Seele etwas leidet - und nun fühle ich mich wie in einem großen Raum mit 1000 Türen und keine lässt sich öffnen.

Ich wurde am Do den 02.04.2015 implantiert um 14 Uhr - alles unter Vollnarkose - Schrittmacher raus / Defi rein- 17 Uhr wieder auf dem Zimmer, seitdem habe ich keinen Arzt gesehen. Ich weiß eigentlich nichts.
Am Samstag hat dann ein Arzt von Intensiv alle die noch auf Station waren die Defis und Schrittmacher ausgelesen - er war in einem sehr angefressenem Zustand weil er es nicht verstehen konnte warum er das nun tun soll. Ich habe nicht gebettelt oder gefragt ob ich samstag heim kann, ich wäre auch bis Di geblieben.
Nun stehe ich da -

ich habe einen Entlassungsbrief ohne Unterschrift
ich habe keinen Defi Ausweis
bekomme ich eine Reha und wer beantragt diese
ich brauche eine Bestätigung für den AG das ich im KH war
was ist mit Auto fahren
wie lang bin ich etwa krank geschrieben - muss ja meinen AG irgendwas angeben damit geplant werden kann.

Der Arzt der ausgelesen hat- meinte - Autofahren 3 Monate nicht schließlich möchte er mir nicht auf der Strasse begegnen, bei Schock Abgabe ist man meistens sowieso schon bewußtlos, aber er kann auch mal so schocken und dann wird es eine sehr schmerzhafte Geschichte darauf sollte ich mich mal schon einstellen... das waren meine letzten Entlassungsworte. ES HAT MICH JA WIRKLICH ALLES SEHR BERUHIGT

Ich bin enttäuscht - und fühle mich nicht gut aufgehoben und weiß auch gar nicht wie ich nun vorgehen soll, dazu die Schmerzen und die nicht Belastbarkeit.

Eines weiß ich, solche Dinge niemals vor anstehenden Feiertagen machen!

Einen schönen Restostermontag wünscht Euch Maja_75

Nattfari · Mitglied Beiträge: 134

Hallo Maja,
Erstmal herzlich willkommen im Forum!! Das ging mir auch so vor kurzem. Vor einem Wochenende oder Feiertagen am Besten nicht ins Krankenhaus!
Mir hat man z. Teil völlig falsche Informationen mit nach Hause gegeben, zwar nach einer Ablation, aber trotzdem, nur weil kein Arzt am Wochenende so richtig Bescheid wusste ( der Eingriff ist am Freitag früh gemacht worden). Ich musste froh sein, dass ich überhaupt noch einen Arzt vor meiner Entlassung am Sonntag zu Gesicht bekam.
Ich durfte nach der Implantation 3 Monate nicht Autofahren.
Reha hatte ich leider nicht, kann ich nichts zu sagen.aber andere im Forum wissen da bestimmt mehr oder auch im Forum unter Reha nachsehen.
Und überhaupt kannst Du Dich hier sehr gut informieren.
Alles Gute und erhol Dich schön!!😊

Nattfari · Mitglied Beiträge: 134

Defiausweis würde ich mir so schnell wie möglich besorgen, den bekommt man eigentlich gleich mit!!

Berni 2 · Mitglied Beiträge: 56 Ort: Rheine

Hallo
Den defi-ausweis und den Entlasungsbericht bekommst du von der Klinik oder sprich sofort mit deinem Kardilogen. Eine Reha bekommst du auf jeden Fall Hausarzt ansprechen und Antrag bekommst du über die Krankenkasse Träger ist Rentenversicherung.
Es gibt teilweise von den Krankenhäuser eine AHB einmal nachfragen.
Gruß Berni

Berni 2 · Mitglied Beiträge: 56 Ort: Rheine

Ach ja und lass dich nicht verrückt machen weder vom Ärzten oder sonst wer. Alle sind so angefangen wie Du und hatten tausend fragen hat sich alles geklärt. Alles wird gut
Berni

Christine1967 · Mitglied Beiträge: 206 Ort: Berlin

Hallo Maja,
erstmal ein herzliches willkommen hier.
Mach dir keine Gedanken, dass Chaos im Krankenhaus ist fast überall gleich. Ich habe gerade ein neues Fingergelenk bekommen, und lag 5 Tage stationär auf der Station für Handchirurgie. Ich habe nach der OP versucht mich bei dem Chirurgen zu bedanken, was allerdings nicht möglich war. Er stand entweder den ganzen Tag im OP, oder war stundenlang in der ambulanten Sprechstunde beschäftigt.
Die Patientenbetten standen sowohl im Verbandsraum, als auch auf dem Flur und 3Bett-Zimmer wurden ständig mit 4 Betten belegt. Ich habe das nur einen Tag lang toleriert, dann habe ich mich beschwert, und gesagt, dass das unzumutbar für Patienten und Personal ist. Auch können die so vollgestellten Zimmer nur völlig unzureichend gereinigt werden. Das hat gewirkt. Unser 3Bett-Zimmer wurde nicht mehr mit 4 Betten belegt.
Man darf nicht alles hinnehmen, und muss teilweise hartnäckig nachfragen. Das habe ich aber auch erst aus Erfahrung gelernt. ( trage seit 17 Jahren einen Defi )

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Restriktive Kardiomyopathie, Zustand nach Reanimation bei Kammerflimmern und mehrfacher VT, Defi-Implatation 1998, Perikarderguss mit Herzversagen u. mehrstündiger Reanimation 1999

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

Zitat: maja_75

Ich wurde am Do den 02.04.2015 implantiert um 14 Uhr - alles unter Vollnarkose - Schrittmacher raus / Defi rein- 17 Uhr wieder auf dem Zimmer, seitdem habe ich keinen Arzt gesehen. Ich weiß eigentlich nichts.
Am Samstag hat dann ein Arzt von Intensiv alle die noch auf Station waren die Defis und Schrittmacher ausgelesen - er war in einem sehr angefressenem Zustand weil er es nicht verstehen konnte warum er das nun tun soll. Ich habe nicht gebettelt oder gefragt ob ich samstag heim kann, ich wäre auch bis Di geblieben.
Nun stehe ich da -

ich habe einen Entlassungsbrief ohne Unterschrift
ich habe keinen Defi Ausweis
bekomme ich eine Reha und wer beantragt diese
ich brauche eine Bestätigung für den AG das ich im KH war
was ist mit Auto fahren
wie lang bin ich etwa krank geschrieben - muss ja meinen AG irgendwas angeben damit geplant werden kann.

Der Arzt der ausgelesen hat- meinte - Autofahren 3 Monate nicht schließlich möchte er mir nicht auf der Strasse begegnen, bei Schock Abgabe ist man meistens sowieso schon bewußtlos, aber er kann auch mal so schocken und dann wird es eine sehr schmerzhafte Geschichte darauf sollte ich mich mal schon einstellen... das waren meine letzten Entlassungsworte. ES HAT MICH JA WIRKLICH ALLES SEHR BERUHIGT

Ich bin enttäuscht - und fühle mich nicht gut aufgehoben und weiß auch gar nicht wie ich nun vorgehen soll, dazu die Schmerzen und die nicht Belastbarkeit.

Eines weiß ich, solche Dinge niemals vor anstehenden Feiertagen machen!

Einen schönen Restostermontag wünscht Euch Maja_75

Herzlich willkommen maja,

deine Geschichte wird hier einigen bekannt vorkommen. Leider ist es heute so in manchen Kranknhäusern. Du kannst dich noch glücklich schätzen, dass du ein paar Tage im Krankenhaus warst. Gängige Praxis ist 24h und fertig. Auch klingt es sehr nach Belegarztbett. . . . dass Feiertage in dieser Zeit waren, ist ungeschickt geplant.

ein Arztbrief muss nicht mehr zwingend unterschrieben sein
dein Defiausweis schlummert bestimmt noch in der Akte - daher im Krankenhaus aufschlagen und Alarm machen - nicht abwimmeln lassen !!
eine Reha ist nach Defiimplantation nicht vorgesehen und gibt es so auch nicht. Du kannst bei der DRV eine medizinische Reha aufgrund deiner Herzerkrankung beantragen. Formulare gibts dazu online. Ärzte sind i.d.R. nicht davon begeistert, da sie Befundberichte erstellen müssen !!
die Bestätigung, dass du im Krankenhaus warst, bekommst du an der Anmeldung, wo du dich für den Aufenthalt angemeldet hast bzw auch auf der Station wo du gelegen hast.
Auto fahren wurde dir doch untersagt für die nächsten 3 Monate !!
Krankschreibung is von Arzt zu Arzt sehr unteschiedlich, dass musst du morgen deinen Kardiologen fragen !!
Schmerzmittel bekommst du ebenfalls bei deinem Kardiologen, schildere ihm das.

Gruß und viel Glück morgen

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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

enigmo · Mitglied Beiträge: 963 Ort: Stallwang

Ich habe direkt nach der Implantation eine Reha über die DRV erhalten - als AHB veranlasst durch das Augustinum München (Katheterklinik, angeschlossen an das DHZ München)

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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

AHB ist keine Reha, sondern eine Anschlussheilbehandlung.

da gibts ganz andere Voraussetzungen für, als bei einer medizinischen Rehamaßnahme.

siehe: http://www.deutsche-rentenversicherung.de/cae/servlet/contentblob/208282/publicationFile/2266/ahb_indikationskatalog.pdf

Rehabedürftigkeit etc. . . . .

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enigmo · Mitglied Beiträge: 963 Ort: Stallwang

Ist doch vollkommen egal, wie das heisst - das Ergebnis ist das gleiche .... Dierekt im Krankenhaus veranlasste AHB´s sind in der Regel aber deutlich Genehmigungsfreudiger als nachträglich beantragte Rehas

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nein, ich will nicht in den Himmel - da kenn ich ja keinen......