Defibrillator-Forum

bienenelfchen · Mitglied Beiträge: 3 Ort: Frankfurt

Hallo Alle,

ich bin Kirsten, 44 Jahre alt, glücklich verheiratet und habe einen angeborenen Fallo. Meinen ersten Defi bekam ich 2003 nach einer Tachykardie. Den fand ich schon nicht so toll. - Kennt Ihr das? Erst sagen einem die Ärzte "Damit können sie ganz normal leben." und wenn das Ding erstmal eingebaut ist kommt eine lange Liste von Dingen, die man nicht soll/kann/darf. (Soviel zum Thema "normal leben". :-) )
Entsprechend "begeistert" war ich von dem riesigen Elektrobauteil in meiner Brust dann auch.

2008 brauchte ich dann einen neuen Defi weil beim alten der Kondensator im Eimer war und es hieß, der neue wäre kleiner und flacher als der alte. Es hat sich dann herausgestellt, dass das neue Modell etwas größer und dicker war als das alte und ich nun durch die schlecht gemachte Implantation bei jeder Bewegung Schmerzen hatte und der Defi teilweise sogar gegen das Schlüsselbein gedonnert ist. Helfen wollte man mir nur insoweit, als dass man die Gewebetasche in einer weiteren OP etwas weiten wollte. Als mich dann auch noch eine Technikerin des Herstellers bei einer Kontrolle fragte, ob ich schon mal eine Auslösung hatte und als ich verneinte, meinte, die meisten hätten nie eine, hatte ich die Nase gestrichen voll und habe die Ärzte und die Klinik gewechselt.

Dort habe ich das Ärzteteam dann vor die Wahl gestellt: entweder, Ihr findet einen Platz, wo das Ding nicht stört, oder es fliegt raus. Und wenn Ihr das nicht machen wollt, macht es in Asien oder Russland jemand gegen Bares." (Ich muss dazu sagen, dass ich bis zu dem Zeitpunkt und auch weiterhin bis heute noch nie eine Auslösung hatte.) Nach einigem Gegrummel und Gezeter haben sie den Defi schließlich direkt unter die linke Brust unter den Brustmuskel gesetzt, so dass er weder bei Aktivität noch optisch stört. Letztes Jahr im Oktober war dann die Batterie leer, so dass ich ein neues Gerät brauchte, dass man wieder unter die Brust implantiert hat, und mein Leben könnte eigentlich schön sein, wenn nicht nach und nach die Impedanz immer mehr in den Keller gehen würde, was sowohl Ärzte wie auch die Techniker des Herstellers ein bisschen ratlos macht. Normalerweise haben sie wohl eher mit einer zu hohen Impedanz zutun. Inzwischen ist sogar der Patientenalarm deaktiviert, damit der Defi nicht dauernd wegen der niedrigen Impedanz meckert. Bis jetzt ist deswegen noch nichts passiert, aber so wirklich geheuer ist mir das nicht. (Also: die niedrige Impedanz.)

Gelernt habe ich aus der Geschichte jedenfalls, dass ich alles kritisch hinterfrage, mich nicht mit Standard-Lösungen zufrieden gebe und inzwischen zu einem echten Ärzte-Schreck mutiert bin, denn die von mir am häufigsten in Arztgesprächen verwendeten Wörter sind "Warum?" "Welchen medizinischen Nutzen hat das?" und "Nein". :-)

Beruflich arbeite ich drei Tage die Woche Vollzeit als Sekretärin, inzwischen merke ich aber, dass meine Leistungsfähigkeit und Stressresistenz abnimmt. Der Doc hat mich allerdings ausgelacht, als ich ihn darauf angesprochen habe, und meinte, das wäre normal in meinem Alter, das ginge ihm auch so. (Na, danke!)

Ich freue mich auf einen spannenden Austausch mit Euch!

Ich war's nicht! - Aber ich tu's nie wieder... :-D

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Angeborene Fallot-Tetralogie, '72 Shunt-OP, '85 VSD- und ASD-Verschluss mit Pulmonalklappenersatz, '97 Verschluss des Ductus Arteriosus Apertus, 2003 Breitkomplextachykardie und ICD-Implantation, 3x Gerätewechsel, mittelgradige Aortenklappeninsuffizienz, Aortenbulbusekstasie, mittelgradige Homograft-Prothesen-Stenose

Jupp · Mitglied Beiträge: 65 Ort: Menden

Hallo Kirsten,
Willkommen im Club!

Gruß aus Menden
Jupp

motte · Mitglied Beiträge: 102

Hallo Bienenelfchen,
von ICDs und speziell Impedanzen habe ich keine Ahnung!

Ich melde mich als EMAH, der auch gerne eigene Wege geht :)
Mittlerweile kenne ich EMAHs

mit prophylaktischer ICD-Implantation ohne Schock bzw. Schock erst nach gut 10 Jahren
mit ICD nach Reanimation

Ich selber habe keinen ICD, weil meine Ursache von Kammerflattern per Zufall auf dem LZ-EKG aufgezeichnet wurde und so zunächst genau diese Ursache recht simpel durch Ablation behoben werden konnte. Und ich hatte das Glück, dass mein AV-Knoten sich frühzeitig, also vor dem PHT wieder besonnen und gearbeitet hat.
Hätte ich zu diesen Zeitpunkt einen ICD gehabt, wäre ein Schock bei einer Kammerfrequenz von 250 garantiert gewesen!

In einem Punkt gebe ich dir gerne Recht, das Wissen über unsere Herzen ist noch zu wenig erforscht, wir sind über die Jahre unseren Ärzten ans Herz gewachsen und so bieten sie uns gerne eine 'Absicherung' an.
Nach der Erfahrung mit mir, wird mein EMAH-Arzt ggf. jetzt auch eher Maßnahmen empfehlen.

Zu dem Thema Kammerflimmern bei EMAHs habe ich übrigens gerade heute ein Post (provokante These) im JEMAH-Forum geschrieben. http://www.carookee.de/forum/Jemah
Schau doch mal rein... :)

Ich bin 51, habe eine Ebstein'sche Anomalie, lebe vollkommen normal, habe zwei Kinder und ja, das Alter alleine bringt Veränderungen mit sich!

LG, Motte

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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

Birgitt · Mitglied Beiträge: 883 Ort: gibt es

alle achtung bienenelfchen,

leider hinterfragen viele erst nach solch krassen erfahrungen !!

und ja, weiter so ;-)

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Myokarditis im Kindesalter, ICD Implantation in den 90'ern+ 5 Reanimationen + 4 ReImplantation, 1x Sonden- & TaschenRevision, EF 45%, NYHA II, Herzinsuffiziens II°, Mitralklappeninsuffiziens I°,Trikuspidalklappeninsuffiziens I°, Amiodaron/Bisoprolol=ß-Blocker-Unverträglichkeit

Herztod am 29.04.96 + 02.03.16

Manchmal klingt es hart & tut weh, aber danach weißt Du warum !

Christine1967 · Mitglied Beiträge: 206 Ort: Berlin

[Zitat:bienenelfchen]
Gelernt habe ich aus der Geschichte jedenfalls, dass ich alles kritisch hinterfrage, mich nicht mit Standard-Lösungen zufrieden gebe und inzwischen zu einem echten Ärzte-Schreck mutiert bin, denn die von mir am häufigsten in Arztgesprächen verwendeten Wörter sind "Warum?" "Welchen medizinischen Nutzen hat das?" und "Nein.

Hallo Kirsten,

Willkommen im Klub :-) auch ich bin aufgrund zahlreicher schlechter Erfahrungen zum Ärzteschreck mutiert und das ist auch gut so. Wie oft hatte ich bei zweifelhaften Entscheidungen der Ärzte ein schlechtes Bauchgefühl, bzw. wusste, dass sie mir nicht gut tun würden. Nur um nicht aufzumucken habe ich den Mund gehaltenen und dafür dann die "Quittung " kassiert. Irgendwann habe ich entschieden, dass damit Schluss ist. Keine invasive Diagnostik mehr ohne das sie mir schlüssig und notwendig erscheint. Kein "ja" mehr, ohne Sinn und Zweck zu hinterfragen und erst dann zustimmen, wenn ich alles verstanden habe. Nach einigen Jahren kennt man seinen Körper und seine Symptome am besten und lernt mit seiner Krankheit zu leben.
Meine Erfahrung ist, dass man gute Ärzte daran erkennt, dass sie die Informationen, die der Patient ihnen gibt Wertschätzen und ihm zuhören.
Mir zuhören, ohne mir ständig ins Wort zu fallen. Mich ernst nehmen, ohne mir das Gefühl zu vermitteln, dass ich sowieso keine Ahnung habe, weil ich schließlich kein Arzt bin.
Ich bemühe mich immer, freundlich und umgänglich zu sein, weil ich grundsätzlich kein streitsüchtiger Mensch bin, aber ich bin kein kopfnickender Wackeldackel der zu allem "Ja" und "Amen" sagt.

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Restriktive Kardiomyopathie, Zustand nach Reanimation bei Kammerflimmern und mehrfacher VT, Defi-Implatation 1998, Perikarderguss mit Herzversagen u. mehrstündiger Reanimation 1999