Defibrillator-Forum

motte · Mitglied Beiträge: 102

Lieber Frank,

auch ich wünsche Dir ein gesegnetes Weihnachtsfest und alles, alles Gute für 2015 sowie gaaaannnnzzzz herzliche Grüße aus dem rechtsrheinischen Rhein-Sieg-Kreis :-)
Komme ursprüglich aus Duisdorf...

Die Abläufe der UKB sind in der Tat etwas ganz 'besonderes'.

LG, Motte

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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

frank-detlev · Mitglied Beiträge: 211 Ort: 53347Alfter

Hallo zusammen

und zunächst mal allen ein Frohes Neues Jahr mit Glück, Erfolg und was sonst noch so dazugehört - vor allem aber GESUNDHEIT!!

Seit dem 23.12. ist mein Körper nun eine "Defi-freie Zone" und ich liege an der Monitorüberwachung. OP ist gut verlaufen, Schmerzen sind ertragbar. Jetzt noch die Antibiotikatherapie und ich hoffe, das ich irgendwann wieder Fit bin.

In diesem Sinne wünsche ich allen einen guten Start in 2015 und bis bald.

Frank-Detlev

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Wer kämpft, kann verlieren!
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!

Nur wer an Wunder glaubt kann das Unmögliche möglich machen.

frank-detlev · Mitglied Beiträge: 211 Ort: 53347Alfter

Hallo Zusammen

zunächst einmal herzlichen Dank für alle guten Wünsche - sowohl im Forum selber als auch per PN, aber auch für eure Anrufe und Besuche, die mir in den letzten Wochen sehr geholfen haben.

Hier nun ein kurzes Update: seit dem 23.12. ist mein Körper eine DEFI-freie Zone und ich werde mit Antibiotika zugeschüttet - 8x am Tag intravenös u.a. Rifabmycin, Gentamycin, Tazobac oder Ethambutol. Zusätzlich noch jede Menge Tabletten wie Clarithromycin und andere sowie Kalium, Magnesium für den Mineralstoffhaushalt und Perenterol für den Magen - natürlich mit den üblichen Nebenwirkungen wie Hautausschlägen, Appetitlosigkeit oder einen dauernden Metallgeschmack im Mund. Kurz: ich fühle mich besch....,nicht nur, weil ich seit 11.12. knapp 12Kg abgenommen habe.

Seit dem 6.Januar bin ich jetzt "stolzer" Besitzer einer Life Vest, quasi einem externen Defibrillator in Westenform oder vielmehr ähnlich einem BH auf dem Rücken mit dem Verschluss nach vorne.

Im Spätsommer/Herbst werde ich dann einen neuen DEFI eingebaut bekommen und dann - hoffentlich - alles als einen superschlechten Traum vergessen können. Dabei helfen mir zur Zeit vor eine Psychologin und eine sehr gute Krankengymnastin, die sich täglich um mich kümmern und mir immer wieder Mut zusprechen - ähnlich wie ihr hier im Forum.

So, jetzt kommt gerade mein nächster Schnaps (Infusion in grellrot) und damit die richtig läuft, muss ich in den nächsten 2-3Stunden auf dem Rücken liegen, möglichst ohne mich zu bewegen.

Ich melde mich dann in den nächsten Tagen wieder. Bis dahin allen eine möglichst schockfreie Zeit und alles Gute - vor allem aber GESUNDHEIT in jeder Beziehung.

Bis bald

Frank-Detlev

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jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Hallo Frank,
ich war jetzt 5 Wochen nicht hier, habe aber alles nachgelesen.
Da hast Du ja ordentlich was an der Backe! Doch ich finde es sehr gut von Dir, dass Du nie die Hoffnung verlierst, dass doch noch alles gut wird - oder zumindestens erträglich!.
Alles Gute für Dich und lass Dich mal drücken von
Jutta aus Unna

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Jutta43

frank-detlev · Mitglied Beiträge: 211 Ort: 53347Alfter

Hallo zusammen

und vielen Dank für euren Zuspruch - sowohl offen im Forum als auch per PN. Komme leider nicht immer dazu, mich bei allen persönlich zu melden und zu antworten.

Am Anfang der letzten Woche musste wegen starker Nebenwirkungen die ursprüngliche Antibiotikatherapie abgebrochen werden. Nach fast 6Wochen rebellierte mein Körper mit Hautausschlägen, Sehstörungen und Schwindelgefühlen. Jetzt bekomme ich nur noch ein Antibiotika intravenös (Vancomycin) und eins als Tablette (Clarythromycin). Leider sind die Nebenwirkungen noch nicht viel besser geworden und so habe ich echt Probleme beim Gehen, Lesen etc. Kann nach Aussage der Ärzte auch noch eine Weile (1-5Wochen) dauern - wäre aber vollkommen normal.

So liege ich weiterhin in der Uniklinik in Bonn und blockiere "dreisterweise" ein Bett (Aussage eines Arztes). Aber heimschicken will man mich nicht, sondern wartet nur auf das GO der Rehaklinik in Bernkastel-Kues an der Mosel, wo ich hinterher zur AHB hinkommen soll. Wann???? Ich hoffe
B A L D - am liebsten gestern.

So, gleich geht es zur Psychologin, daher für jetzt genug.

Allen eine schöne Zeit - vor allem aber Gesundheit, Gesundheit und nochmal Gesundheit.

MlG

Frank-Detlev

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jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Wie bitte?
Ein Arzt hat gesagt, Du blockierst "dreisterweise" ein Bett, kann doch wohl nicht wahr sein, da fehlen mir die Worte!
Hoffentlich kannst Du bald in die Reha, Tipp: Ruf doch wirklich einfach mal selbst dort an, das wirkt manchmal Wunder!
LG Jutta

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Jutta43

frank-detlev · Mitglied Beiträge: 211 Ort: 53347Alfter

Hallo zusammen

es gibt mal wieder was neues zu berichten: Seit dem 02.02. bin ich - endlich - in der Reha in Bernkastel - Kues an der schönen Mosel. Dauer unbekannt. Leider darf ich die Klinik noch nicht verlassen, da meine Sehstörungen, Schwindelanfälle und auch die Gangunsicherheit noch immer nicht besser geworden sind.
Im Gegenteil: Von einer Mitpatientin , die ebensolche Beschwerden hat, habe ich erfahren, das diese Beschwerden laut ihrem Arzt u.U. dauerhaft bleiben können. Ich werde im Laufe der nächsten Woche versuchen, hier in der Klinik näheres zu erfahren und dann wieder berichten.

So, das Schreiben hat jetzt schon richtig wehgetan in den Augen, daher soll es jetzt langen.

Bis bald

Frank-Detlev

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Carmen · Mitglied Beiträge: 1121 Ort: bei Kempten/Allgäu

Lieber Frank-Detlev,

lass Dich von Deinen Sehstörungen und anderen Einschränkungen bitte nicht entmutigen - es dauert einfach seine Zeit. Zumindest bei mir war es so. Ich hatte auch etliche Störungen nach meiner Transplantation, von denen ich dachte, dass ich mich damit den Rest meines Lebens rum schlagen müsste. Allerdings hat sich so nach und nach alles wieder zurückgebildet bzw. hat es wieder "funktioniert", aber ich musste schon sehr viel Geduld aufbringen.

Du hast ja jetzt auch ganz schön was wegstecken müssen in den letzten Monaten, aber ich bin mir sicher, dass du beim Defitreffen im nächsten Jahr in Münster wieder dabei bist - ohne Schwindel und Unsicherheiten :-).

Gute Besserung weiterhin - die bauen Dich in der Reha schon wieder auf.

Liebe Grüße - Carmen

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Frank-Detlev,
alles Gute wünsche ich Dir - kommst Du mit der Psychologin gut zurecht?
Geht es Dir schon etwas besser, bist ja jetzt 1 Woche da.
LG Jutta

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Jutta43

frank-detlev · Mitglied Beiträge: 211 Ort: 53347Alfter

Hallo zusammen

noch kurz einiges zum Stand der Reha: Das ist diesmal richtig harte Arbeit mit vollem Programm wie Sport/Vorträgen/Psychologie/Ernährung u.ä., hilft mir aber, zumindestens körperlich wieder in Form zu kommen. Leider haben meine Seh- und Gleichgewichtsstörungen sich noch nicht gebessert, was aber laut Aussage der hiesigen Ärzte nur eine Frage der Zeit ist.
Demgegenüber sagen Ärzte eines Krankenhauses hier in der Nähe, in dem ich zu einer Kontrolluntersuchung war, das diese Schädigungen dauerhaft bleiben werden. Ich bin wirklich gespannt, wer letztlich Recht hat und werde mich auch auf der Defi-Tagung in Münster in zwei Wochen mal nach der Meinung dortiger Ärzte erkundigen. bis dahin: siehe unten.

In diesem Sinne alles Gute und genießt, wenn möglich, das schöne Wetter.

Frank-detlev

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