Defibrillator-Forum

Tim0xF · Mitglied Beiträge: 5

Hallo zusammen :)

Ich bin jetzt schon seit einiger Zeit hier stiller Mitleser - seit mein Arzt mir gesagt hat, dass ich keine Alternative zu einem Defibrillator habe.

Zuallererst möchte ich sagen, wie froh ich bin, dass es dieses Forum gibt. Hier hab ich schon viel gelesen, was meine Meinung zu ICDs geprägt hat und mir die Angst genommen hat.
Dank diesem Forum bin ich jetzt soweit, dass ich mich sogar schon auf meinen ICD freue^^
Endlich keine Sorgen und Aufpasser mehr und ich kann (fast) so weiterleben wie ich es mir wünsche.

Jetzt aber zu meiner Geschichte und meiner Frage.
Ich hatte vor etwa einem Monat den klassischen, plötzlichen Herztod.
Umgefallen, Kammerflimmern, Reanimation, Defibrillation und wieder zurück ins Leben.
Man hat bis heute rein gar nichts gefunden, was den Mist ausgelöst hat. Ich bekomme den Defi also "nur" prophylaktisch.
Op-Termin ist innerhalb der nächsten zwei Wochen.
Da ich noch sehr jung bin (23), bekomme ich wohl einen subkutanen Defi.
Also keine Sonden im Herzen, die irgendwann brechen werden.
Und wahrscheinlich - falls die Kasse zahlt - bekomme ich sogar einen MRT-fähigen Defi. Mit 23 ist die Chance schließlich ziemlich hoch irgendwann mal ein MRT zu brauchen.
Ich hab mich schon ziemlich gut informiert. Allerdings weiß ich als (noch) Unbetroffener leider nicht, worauf es wirklich ankommt.
Also was besonders stört und worauf man achten muss, was wichtig ist.
Deshalb meine (leider sehr allgemeine) Frage, was es gibt, worauf man achten muss.
Diese typischen "hätte ich das mal vorher gewusst"-Dinge.
Gibts da was, was ich wissen muss?

Danke schon mal
mfg
Tim

Sabine Vogel · Administrator Beiträge: 617 Ort: Abstatt/BW

Hallo Tim,

erst einmal ein Herzliches Willkommen hier im Forum. Dadurch das Du ja schon intensiver gelesen hast, kannst Du ja in einigen Punkten schon klarer sehen. Mit 23 Jahre einen PHT zu haben ist schon heftig und kann ein ziemlich aus die Bahn werfen.
Aber mit dem Defi bist Du ja dann gut geschützt. Auf was Du besonderst achten musst? Es gibt ein paar kleine Dinge die Du vielleicht beachten musst. Aber im großen und ganzem genieße einfach Dein Leben. Der Defi schränkt Dich nicht ein, sonder nur Deine Erkrankung ( wenn sie denn festgestellt ist).

In zwei Punkten muss ich Dich leider korrigieren. Den S-ICD können auch ältere Menschen bekommen. Denn auch das ist von der Krankheit abhängig und nicht vom Alter. Und es gibt noch keinen MRT fähigen S-ICD. Leider ist die Entwicklung nicht ganz so schnell und es gibt auch unter den normalen ICDs erst ein oder vielleicht auch zwei Produkte die MRT fähig sind. Da lege ich mich jetzt nicht 100 % fest.

Du bekommst nach Deiner Inplantation ein Merkheft über Störungsquellen mit die den Defi beeinflussen könnten. Mehr sind es auch nicht. Ansonsten findest du bestimmt noch nützliche Hinweise unter "Umgang mit elektrischen Geräten" usw.

Ich wünsche Dir von Herzen alles gute und ein festes Daumen drück für die OP.

Liebe Grüße,

Sabine

Schau in die Augen deiner Kinder und du weißt für wen du kämpfst und lebst!(von mir;-) )

joe100 · Mitglied Beiträge: 338

Hallo Tim,

es liest sich großaertig, wie du an die Sache herangehst.

Dass Du dich schon sehr gut informiert hast, zeigen deine Beschreibungen und Kommentare.

Genauso wie du, wollte sicherlich jeder (oder fast jeder) hier am liebsten eine komplette Darstellung der "to do" oder "not to do".

Die gibt es nicht. Und die ist auch unnötig.

Lass es dir gesagt sein, von jemanden, der vorher mächtige Angst hatte und der lieber Dinge tausend mal hinterfragt, um immer absolut sicher zu sein.

Das Leben mit dem Defi spielt sich von ganz alleine ein. Gut, nun habe ich gut reden, denn meiner brauchte in 3 Jahren nicht einmal zu schocken.

Ich hatte vor so vielen Dingen Bedenken.

1.) Reisen
- absolut kein Problem. Halt an Flughäfen/Fährtemirnal nicht mehr durch die Metallkontrolle, sondern Handcheck. Einmal auf die Brust zeigen und "pacemaker" sagen hat bisher überall in der Welt ausgereicht, dass man mich an der Magnetschleife vorbeiführt und manuell abtastet

2.) Abstand zu Magnetfeldern
Egal ob magnetisch oder elektromagnetisch. Vorsicht ist geboten.
Als Übervorsichtiger habe ich mir den "cardioman" gekauft. Ein Gerät, dass gefährliche Magnetfelder erkennt. Letztendlich hätte ich ihn ihct gebraucht. Außer eventuell bei Betriebsbesichtigungen (Kunden/Lieferanten) die teilweise eben hinsichtich der Verträglichkeit ungeprüfte Fertigungen haben.
Im Moment versuche ich zB herauszufinden, ob Magnetbrillen geführlich sind (diese Dinger die man vorne ausfklappen und um den Hals hängen lassen kann)

3.) Strom im Körper vermeiden
Da gibt es schon mal Dinge, über die man sich wenig Gedanken macht. Fettwaage, Phasenprüfer usw sollten tabu sein.
Ich hab von 3 Wochen einen Stromschlag bekommen (waren zwar nur 12 Volt, aber ziemöich viel Ampere). Hat dem Gerät nix ausgemacht. Also bin ich eventuell auch hier zu vorsichtig.

4.) Schwerbehindertenausweis beantragen
Mit der wichtigste Grund: es gibt einen Betrag an Steuerbefreiung.
(bei einem GdB von 70 fast 1000 Euro)
Und da habe ich einen sehr sportlichen Ehrgeiz, dem Staat weniger Steuer zu zahlen, also ich sowieso schon muss.

Wie gesagt, jetzt könnte man hier vieles weiteres Aufschreiben.

Viele werden schon bei meiner Auflistung gähnen, weil sie wissen, dass das alles zu übervorsichtig ist.

Es ist wirklich so, dass das Leben sich von ganz alleine einspielt.

Vielleicht noch ganz wichtig ist sich klar zu machen. dass nicht der Defi die Krankheit ist.
Vielmehr als auf den Defi zu achten, gilt es das Leben auf die eigenltiche Erkrankung einzustellen.
Das finde ich zB für mich viel schwieriger, weil es einschneidende Änderungen erfordert/erfordert hat, die ich vom Kopf her nicht bereit bin zu machen.

Alles Gute, viel Glück
Dieter

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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Hallo Tim,

Alles Gute für die Implantation! Auch ich hatte mit 23 einen PHT. Jedoch habe ich eine längere Vorgeschichte mit dem Herzen. Im Grunde sind es nicht so viele Dinge, die im Alltag mit Defi beachtet werden müssen. Es geht darum, stärkere Magnetfelder zu meiden, und keinen Strom durch den Körper zu leiten. Am Anfang wirst du mit dem einen Arm etwas vorsichtig sein müssen, damit die Sonden gut festwachsen können - und daher ruckartige Bewegungen und allzuschwere Gewichte meiden. Ich finde es gut, daß du so gut vorbereitet und auch sachlich an die Sache herangehen kannst.

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Hallo Tim,
ich habe erst mit 67 Jahren vorsorglich einen Defi bekommen, weil ich plötzlich umgefallen bin, aber nicht wußte, warum.
Ein halbes Jahr nach der Implantation hat der Defi mich geschockt, ich hatte Kammerflimmern.
Hätte ich ihn nicht implantiert gehabt, wäre ich tot.

Also, mach Dir nicht zu viele Gedanken und die Ursache für Deine Schwierigkeiten wird man sicher noch herausfinden.
Kopf hoch!!!

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Jutta43

Tim0xF · Mitglied Beiträge: 5

Danke für die Antworten.
Also summa summarum mache ich mir wohl zu viele Gedanken ;-)
Da ich keine (diagnostizierte) Krankheit habe, werde ich wohl kaum Einschränkungen haben.
Strom durch den Körper sollte so ziemlich jeder Mensch meiden und starke EM-Felder sind auch für "Normalos" ;-) nicht unbedingt gesundheitsförderlich.
Das die S-ICDs noch nicht MRT-fähig sind wusste ich garnicht. Das ist natürlich doof, aber wenns nicht anders geht, dann muss ich mich damit abfinden.
Hatte jetzt auch nicht vor MRTs zu meiner Lieblingsbeschäftigung zu machen^^
Und im Zweifel gibts ja noch CT.
Aber solang die Ärzte mir die Wahl lassen ist mir ein S-ICD irgendwie lieber als ein konvetioneller.

Wie siehts bei S-ICDs eigentlich mit der Armbeweglichkeit aus? Da liegen ja dann keine Sonden in der Gegend. Heist das, keine Bewegungseinschränkung? (Bzw. Vorsicht)

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Ups, ahja, logisch, du kriegst ja wenn dann den S-ICD, da ist das ja dann hinfällig. Auf Sonden aufpassen mußt du dann ja nicht, und er sitzt ja auch nicht unter dem Brustmuskel - Stichwort Armbewegungen. Inwieweit dich anfangs Schmerzen evtl. trotzdem einschränken werden, kann ich nicht einschätzen.

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

jutta43 · Mitglied Beiträge: 1119 Ort: 59427 Unna

Tim,
lass es auf Dich zukommen und frage hier immer!

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Jutta43

Anna 66 · Mitglied Beiträge: 28

Hallo Tim
Herzlich Willkommen im Forum. Ich habe seit ende März einen subkutanen Defi.
Diese Variante ist mir auch lieber als die Sonden am Herz zu haben, aber es gibt auch einige Nachteile. Er ist größer als der andere. Das liegt daran, da die Sonden ja weiter vom Herz weg liegen, brauchen sie mehr Energie, also größere Batterien um ausreichend zu Schocken. Das Ding hängt dann an der Seite und ja man sieht es deutlich. ( Natürlich nicht durch die Kleidung, und bei enger Kleidung helfen Muster um die Konturen zu verwischen.

Es gibt drei Schnitte,Nähte, Narben. Eine seitlich an der Brust, eine zwischen der Brust unten und oben, etwa auf der Linie Ende der Achsel im Ausschnitt.

Nach der OP solltest du auch aufpassen, bis die Sonden und der Defi eingewachsen ist. Also 4 Wochen nichts schweres schleppen. Persönlich war mir auch nicht danach. Meine ganze Seite war geschwollen und tat weh. Den linken Arm konnte ich ein paar Tage nicht bewegen. 3 Wochen nach der OP schaffte ich es endlich meinen Haarkamm mittig zu setzen., oder Socken anzuziehen. Bislang konnte ich nur Kuschelsocken anziehen, aber vielleicht brauchst du sowas auch nicht im August. ( und vielleicht hast du kurze Haare :-))

Die Narbe zwischen der Brust bereitete mir lange Schmerzen, oder ziepte und zog. Das ist einfach an einer Stelle die sich ständig bewegt.

Zu anfang schlief ich halb im sitzen und war richtig froh ein Pflegebett im KH zu haben, mit dem ich per Fernbedienung hoch und runter fahren konnte. Von alleine hätte ich keinen Stellungswechsel machen können.

Inzwischen geht es aber schon besser. Ich kann auch wieder auf der Seite schlafen. Manchmal brauch ich noch ein Polster drunter. Es fühlt sich manchmal so an als würde der Defi auf die Rippen drücken. Tut nicht weh, aber hindert beim Einschlafen.

Für die OP, würde ich noch 2 Kissen von zuhause mitbringen, zum Lagern. Würde versuchen ein Pflegebett zu bekommen. Ebenso den Schwestern klar machen das du 3 Schnitte hast und evt. Schmerzmittel brauchst.

Auch wenn es sich grad nicht so anhört, ich bin trotzdem froh einen subkutanen Defi zu haben. Ich weiß nicht ob die Schmerzen normal sind, oder ich nur etwas Pech hatte oder ein Jammerlappen bin. Kannst ja mal schreiben wie es bei dir war.

Für die OP wünsche ich dir alles Gute
Grüße
Anna

Tim0xF · Mitglied Beiträge: 5

Das klingt irgendwie wesentlich schlimmer als die Ärzte das bisher gesagt haben O.o
Bisher war die rede von 3 Tagen KH für die OP (Ankommen, OP, Nachuntersuchung) und noch nicht mal Vollnarkose, weils ja "nur ein kleiner Schnitt ist"
Nachdem dann alles verheilt ist, gibts aber keine bleibenden Bewegungseinschränkungen mehr, oder? Bzw. dass man manche Sachen vorsichtig machen sollte. (gerade linker Arm)

Wenn ich dann 4 Wochen keinen Sport machen darf, fress ich mir bestimmt auch genug Speck an, damit ich den Defi verdecken kann ;-)
Und als Herr trägt man ja meist nicht so enge Sachen ;-)

Lg