Defibrillator-Forum

joe100 · Mitglied Beiträge: 338

Hallo,

heute zur Kontrolluntersuchung in der HTX Ambulanz in Bad Oeyenhausen.

War mal wieder alles perfekt vorbereitt. Kaum Wartezeiten bei den Untersuchungen. Alle Ärzte und Schwestern wieder sehr hilfsbereit und freundlich.
Wirklich die Top Adresse.

Herz soweit stabil. Listung aktuell nicht erforderlich. Nächster Termin in einem halben Jahr, wenn nix vorher passiert.

Hab mit 4 patienten gesprochen, die ihre HTX schon hatten. Die waren alle mega glücklich über ihre neuen Möglichkeiten. Das gibt immer wieder Hoffnung, wenn man die Leute da spricht, die es schon hinter sich haben.

Übrigens, diesmal im Hotel Schadde in Vlotho geschlafen. Grad mal 15 Autominuten vom HDZ. Super liebes Familien geführte günstiges Hotel.
Sogar mit eigenem Pferdeparkkplatz und großartiger Forelle.

Gruss
Dieter

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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Schön, daß alles gutgegangen ist und du stabil bist! Alles Gute weiterhin!

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Pulmonalatresie mit Ventrikelseptumdefekt, 4xOP am offenen Herzen, Herzinsuffizienz 2. Grades, Z.n. überlebtem Plötzlichem Herztod 2007, anschließend Defibrillatorimplantation, 2011 und 2012 Ballondilatation mit Stentimplantation in den Pulmonalarterien, 2012 Kammerflimmern

joe100 · Mitglied Beiträge: 338

Moin,

nächste Woche mal wieder auf die HTX Ambulanz nach Oeynhausen zum Kontrolltermin

Sofern ich die Virusgrippe dieser Woche aus dem Körper bekomme.
(ist schon am abklingen - sonst hätte ich den Termin wohl abgesagt bzw. verlegt)

Hoffe natürlich weiterhin auf gute Nachrichten, wiewohl das letzte Halbjahr schwierig war. Meine Leistungsfähigkeit ist weiter zurückgegangen. Hatte Herzstolpern und bin häufiger einfach nur müde.

Gestern war mal wieder die HTX Station Oeynhausen im Fernsehen. Wenn man das so erlebt, wie gut es PAtienten danch geht, dann wünscht man sich manchmal im positiven Sinne, wäre es doch schon soweit und man hätte das neue Herz.

Mal sehen ,was diesmal bei rauskommt.

Gruß
Dieter

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joe100 · Mitglied Beiträge: 338

Hallo,

wie sagt man bei uns ... "es ist wie es ist...es ist schääs"

EKG ist i.O. UKG sagt Pumpleistung 22 %.

Dass mein allgemeines Leistungsbefinden stark herabgesetzt ist, lässt nun drei Möglichkeiten zu:

1.) HTX: als Dicker unmöglich. Über BMI 30 keine Chance (ich liege bei 35). Ich mach aber mein ganzes Leben nichts anderes als abnehmen. Und mit können sie alle erzählen was sie wollen, es gibt einen genetischen Metabolismus, der sich nicht beeinflussen lässt. Ich bin das menschliche 3-Liter-Auto. Insofern muss ich die Hoffnung auf HTX wohl begraben

2.) Herzunterstützungsystem (mit Pumpe und Kontrollgerät). Mit dem Gedanken muss ich mich erst einmal befassen

3.) Levosimendan Therapie. Werde ich wohl mal machen.

Gruß
Dieter

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Evi · Mitglied Beiträge: 2409

Hm, das klingt alles nicht so gut. Ich wünsche dir alles Gute!

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motte · Mitglied Beiträge: 102

Zitat: joe100

"es ist wie es ist...es ist schääs"

Hallo Dieter,

Du hast allen Grund, dass auch in Hochdeutsch zu schreiben und raus zu schreien!

Ich weiß nicht wieviel Kraft Du noch hast und was Du an möglichen Chancen noch auszuprobieren bereit bist. Das Problem dabei ist, dass sich die Chance ggf. nicht als solche ergibt und sich das Therapie-Konzept von Oeynhausen manifestiert.

Okay, hier meine Idee für eine Chance, um die finale Medikamenten-Therapie noch etwas hinaus zu zögern.

Wende Dich nach Heidelberg - einmal die Uni-Klink, einmal Reha-Klinik.
Hier die Links, die ich interessant für eine Zweitmeinung finde:

Sondereinrichtung der Reha-Klink
Schulungsprogramm für Patienten mit schwerer Herzinsuffizienz; spezielles Therapieprogramm zur Behandlung von Patienten mit Lungenhochdruck in Zusammenarbeit mit der Univ.-Klinik Heidelberg; Indikationsspezifisches Ernährungsprogramm; IWA-Programm zur Gewichtsabnahme BMI > 30; Nichtrauchertraining mit Coaching und Nachbetreuung; Heidelberger Kompetenztraining als Mentaltraining zur Lebensstiländerung; Kinder als Begleitpersonen sind möglich; Die Klinik ist nach QMS Reha ® zertifiziert

Diabetes steht auch auf dem Behandlungsprogramm der Reha-Klinik.

Und wenn ein Reha-Aufenthalt dazu führt, dass Du mit einer höheren Lebensqualität nach Hause kommst!

Ich hab' für Dich 'es ist schääs' einmal mitgebrüllt.

Alles Gute!
Meg

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Ich kämpfe nicht gegen meine Krankheit - ich arbeite an meinem Leben!

Angeborene Ebstein'sche Anomalie, Kardiomegalie, massive Rechtsherzvergrößerung bei grenzwertig kleinem LV, kompletter Rechtsschenkelblock, verbeiteter QRS, verlängertes QT, Trikuspidalklappeninsuffizinez Grad IV, Aortenklappen- + Pulmonalklappeninsuttizient Grad I, Herzinsuffizienzsymptomatik NAHY 2-3 - bisher weitgehend native survival

joe100 · Mitglied Beiträge: 338

Hallo Meg,

Danke für die Info, werde definitiv drüber nachdenken.

Bei keiner Stelle habe ich mich im Verlauf meiner Krankheit so gut aufgehoben gefühlt wie im HDZ Bad Oeynhausen.

Besonders die HTX Ambulanz ist perfekt organisiert und von höchster medizinischer Kompetenz.

Ich kann nicht alle Einzelheiten aufzählen, die mich dort gut aufgehoben fühlen lassen.

So wird mit der jetzigen Untersuchung auf das Blut auf genetische Verbindungen geprüft. So lässt sich evtl feststellen, wie gefährdet mein Sohn, seine Kinder... sind.

Was mir sicher am meisten helfen würde wäre einfach eine höhere Spenderzahl. So dass die Möglichkeit steigt, dass auch mal 120kg Spender dabei sind. Nur, dass wird mit jedem Bericht in den Medien über Missstände im Organspenderwesen natürlich schlechter.

Das Thema Reha wurde schon mehrfach angeregt, vom HA wie auch HDZ.

Ich will aber nicht wirklich. Meine letzte REha 2009 in Bad Homburg war so schlecht, dass ich es irgendwie sinnvoller ansehe, meinen Metabolismus selber wieder ans Laufen zu bringen, auch ohne Reha.
Und noch einmal 4 Wochen im Kreise saufender Mit-Patienten, die Reha = Urlaub ansehen, will ich definitiv nicht noch mal. Da war mir zu anstrengend der Reha noch einen Erfolg abgewinnen zu können.

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joe100 · Mitglied Beiträge: 338

Hallo Meg,

um den Gedanken zu verfolgen......

Mein Renten VS Träger ist die KBS, die sich nicht in Verbindung mit der Klinik iun Heidelberg steht.

Die Frage wäre also, wie komme ich denn dahin ?

Eigne Kostenübernahme ?

Gruß
Dieter

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motte · Mitglied Beiträge: 102

Zitat: joe100

Das Thema Reha wurde schon mehrfach angeregt, vom HA wie auch HDZ.

Das ist der Schlüssel :-)
Den Ärzten vom HDZ bist Du wichtig und die werden alles mögliche für dich tun. Wenn Du HDZ auf eine Spezial-Reha für Herzinsuffizienz ansprichst, werden sie sich bestimmt freuen. Ich habe gehört, dass Heidelberg auf das Thema spezialisiert ist, sowohl die Uniklinik als auch die dortige Reha-Klinik. Aber die Ärzte vom HDZ sind da deutlich besser informiert.

Dein Rententräger ist lm. E. egal. Es gilt in Deutschland die freie Krankenhauswahl. Der Antrag könnte in deinem Fall auch direkt vom HDZ gestellt werden. Dann sind die Chancen einer generellen Zusage größer. Wenn die Zusage mit einer anderen Klink kommt, muss man leider den Weg des Widerspruchs gehen. Letztlich muss wohl der Träger Deinem Klinkwunsch nachkommen, da es immer noch eine freie Klinikwahl in Deutschland gibt. Ggf. erhälst Du nicht alle Fahrtkosten erstattet.

Eine Freundin von mir wurde von der Klink, die als Zweitmeinung konsultiert wurde, zu einer speziellen Herzinsuffizienz-Reha in Heidelberg angemeldet. (Heimatklink, Zweitmeinungsklinik und Reha-Klink sind in diesem Fall drei weit voneinander entfernte Orte.) Daher habe ich auch meine Infos.

HTX?
Mein Arzt hat zu Klinkzeiten die Herzinsuffizienz-Ambualnz einer Uniklink gemacht. Er hat mir gesagt, dass die geringe Anzahl an Spenderorganen dazu führt, dass zur Zeit kein Patient mehr auf eine HTX hoffen darf.

Meine Eigene Meinung:
Es muss natürlich rationiert = selektiert werden, wenn es nur noch 350 Herzen gibt. Da einmal gelsitete Patienten streng nach Dringlichkeit Organe erhalten und so ältere, schwer und mehrfach erkrankte Patienten, mit relativ geringen Restnutzen Herzen erhielten, werden wir einfach nicht mehr gelistet.
Gelistet werden Kinder und junge 'gesunde' Erwachsene, die nach HTX eine Lebenserwatung von 20plus haben.

Meine Hoffnung:
Auf Basis eines MRT erstellt der 3-D-Drucker eine passende Ersatzpumpe, die mit deutlich kleineren Akkus betrieben werden kann.

Das Problem:
Will die Politik überhaupt, dass die Lebenszeit und damit die möglichen Kosten für die 'Gesellschaft' sich erhöhen? Dann gibt es ja noch mehr 85-jährige, die potenitell auf Grund eines Oberschenkelhalsbruchs eine Hüft-OP benötigen. Dabei will man diese OP doch heute schon nicht mehr in dem Alter.

Gesund müsste man sein... ;-)

Trotzdem jetzt nicht den Mut verlieren!!!

LG, Motte

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joe100 · Mitglied Beiträge: 338

Hallo Motte,

danke für deinen Kommentar.

Den Weg werde ich verfolgen, sprich je nach "Leidensfähigkeit" den Zeitpunkt bestimmen, wo ich das Thema REHA (ich nenne es immer noch Kur) mal mit dem HDZ aufnehme und dann evaluiere, ob die wirklich von dort aus es steuern könnten, dass ich in eine KLinik komme, woch ich die Kurzeit auch wirklich gesundheitlich nutzen könnte.
Wie gesagt, die letzte Kur in Bad Homburg war Mist, und das lag nciht an mir.

Ich habe schon lange verstanden, dass die Listung zur HTX ein Ptrivileg ist, das man sich erarbeiten muss. Wie bei einem Studium muss man sich einfach "Zettel" erarbeiten, um am Ende eine erfolgreiche Prüfung zu haben.

Das finde ich auch völlig ok so.

Ein Patient ohne die notwendige Disziplin, oder mit einer schlechten PRognose, (weil zB Kres erkrankt) fällt da nun einmal durchs Raster. Das klingt hart, ist aber die Realität.

Dass nun eben auch das Kriterium Übergewicht dabei so ein Rolle spielt, ist für mich als Betroffenen hart, sehr hart.

Alles wäre einfacher, wenn die Spendenbereitschaft größer wäre.

Das Thema sprengt hier aber den Rahmen.

Gruß
Dieter

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