Defibrillator-Forum

joe100 · Mitglied Beiträge: 338

Moin,

dass unser Leben nicht nur voller guter Nachrichten ist, bringt unsere Krankheit mich sich.
Heute hat es mich erwischt.

Meine Herzleistung hat sich leider wieder verschlechtert. Mein Kardiologe rät mir nach Oeynhausen zu fahren um mich listen zu lassen.

Um nicht falsch verstanden zu werden, mein Herz ist definitiv noch gut genug, dass keine Dringlichkeit besteht.

Dass ich langfristig auf den Weg HTX bin, scheint mir aber klar.

Was bedeutet es nun, wenn ich nach Oeynhausen fahre ?

Welche Untersuchungen werden gemacht ?

Gibt es neue Verhaltensregeln, die dann aufgestellt werden ?

"Verbietet" man mir meinen Hund ?

Es schwirren jetzt so einige Fragen in meinem Kopf, mit den üblichen Bedenken vor Automatismen, sprich - wenn man mal in einem Kreislauf drin ist, kommt auch nicht mehr raus ? (wer A sagt muss auch B sagen)
Was ist, wenn ich bestimmte "Verbote" (wie ZB Haustier) ignoriere ?

Ich bin wirklich mit mir am hadern, ob ich abwarte oder einen Termin mache.
Mit meinem Kardiologen habe ich vereinbart, dass ich erst einmal nachdenken, mich informieren, mich positionieren muss.

Hab unser Forum durchsucht, es gab auch einige interessante Beiträge.

Würde aber gerne noch etwas konkreter erfahren:

Wer war schon in Oeynhausen ?
Was wurde beim ersten Gespräch/Termin gemacht ?
Zeitbedarf hierfür ?

Wie läuft es dann weiter, kommen dann automatisch die Untersuchungen "von Kopf bis Fuss" ?

Werden Regeln aufgestellt, und wie sehen die aus (was darf man..nicht mehr...)

Danke
Dieter

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Dilatative Kardiomypathie, non-compaction Kardiomyopathie, linker ventrikel stark vergrößert, KHK ausgeschlossen, EF 20, Defi Empfänger März 2011. Insulin pflichtiger Diabetes Mellitus.

dibo · Mitglied Beiträge: 359 Ort: Gelsenkirchen

Hi,
ja, ich war nach Feststellung meiner Krankheit in Bad Oeynhausen zum Screening. Habe das große Glück gehabt, dass damals schon festgestellt worden ist, dass sich mein Zustand verbessert hat. Ich wurde stationär aufgenommen, zwei Tage lang von Kopf bis Fuß untersucht (wirklich alles denkbare) aber am Vorabend eines möglichen Eingriffs wurde mir übermittelt, dass dies alles noch viel zu früh sei (stellte sich auch als richtige Diagnose heraus - bin heute dank biventrikulärem Schrittmacher nebst weiteren Defi-Funktionen wieder "fit"). Habe einen sehr positiven Eindruck von der Klinik was die Kardiologie angeht - die Kardiochirurgie kenne ich nur durch den Aufenthalt eines Freundes dort). Sicherlich wurde mir damals schon offeriert, dass einige Verhaltensmaßregeln auf mich zu kommen würden. Aber es war alles "machbar". Und ich glaube nicht dass dort alles als unumstößlich angesehen wird, sondern die Entwicklung wird dort genau beobachtet. Mehr kann ich dir leider nicht berichten, vielleicht gibt es ja andere Defi-Träger, die dies können.
Ich drücke dir die Daumen - und die Vorgehensweise, sich genau zu erkundigen ist richtig.
Liebe Grüße aus Gelsenkirchen
Dirk

Dirk

Carmen · Mitglied Beiträge: 1121 Ort: bei Kempten/Allgäu

Hallo Dieter,

ich habe das ganze Procedere mit Listung, Herztransplantation und was alles damit zusammenhängt schon hinter mir, allerdings wurde ich in München transplantiert. Aber selbst hier bei uns in Bayern genießt das HDZ Bad Oeynhausen einen ganz hervorragenden Ruf - Du bist da mit Sicherheit sehr gut aufgehoben.

Ich an Deiner Stelle würde die Untersuchungen zur Listung jetzt schon vornehmen lassen - die sind nicht schlimm, nehmen aber ihre Zeit in Anspruch und Du weißt ja nicht, ob sich Dein Zustand nicht auf einmal verschlechtert - dann bist Du froh, wenn Du das hinter Dir hast. Aber wie gesagt, nicht weil es "schlimme" Untersuchungen sind, sondern weil es einem halt schwerer fällt, wenn man nicht mehr so fit ist. Und - wie Dirk schon schrieb - es wird tatsächlich alles untersucht und Du landest in jeder Abteilung: Herzkatheder, Nephrologie, Urologie, Röntgenabteilung, Du musst bei einem Psychologen vorsprechen, beim Zahnarzt, HNO, Lungenfacharzt, es werden Unmengen an Blutwerten ermittelt, ach ich weiß nicht mehr, wo ich überall war. Es war aber nie schlimm, nur halt langwierig - aber Du hast ja Zeit, diese Untersuchungen dauern schon so 1 Woche/10 Tage in der Klinik. Aber vlt. kannst Du auch einige Untersuchungen bei Dir daher von Deinen Ärzten vornehmen lassen, das wird nicht einheitlich gehandhabt.
Die Untersuchungen sind auch nötig, um andere schwerwiegende Krankheiten auszuschliessen bzw. evtl. vorliegende Erkrankungen vor der HTX zu behandeln und evtl. auszukurieren.

Ist dann alles abgeklärt, geht alles zu Eurotransplant nach Leiden.

Ich kann mir gut vorstellen, dass das alles für Dich jetzt unheimlich erschreckend ist - ich fand es auch ganz schrecklich, bin jetzt aber unendlich dankbar, dass ich transplantiert bin. Heute in 10 Tagen bin ich seit 5 Jahren transplantiert, mir geht es gut und ich bin glücklich - nicht zu vergleichen mit der Zeit vorher.

Wenn Du willst, können wir auch gerne mal miteinander telefonieren - schick' mir dann eine PN, dann können wir die Nummern austauschen ;-)

Jetzt wünsche ich Dir erst mal eine hoffentlich angenehme Nacht - ist schon ein großer Schreck.

Liebe Grüße - Carmen

joe100 · Mitglied Beiträge: 338

Hallo,

Danke für die Info.

Ich versuche das ganze recht pragmatisch zu sehen, so komme ich am besten mit meiner natürlich vorhandenen Angst klar.
Insofern war meine Nacht OK; nur die meiner Frau nicht so, die selbstverständlich ebenso ihre Gedanken hat.

Carmen:
kennst du die Thematik Haustiere ?
Muss man schon bei der Listung angeben, ob ein Haustier vorhanden ist ?
(soweit ich weis, darf man nach der Transplantation keine Haustiere haben..)

Nun mag mancher denken, wieso denkt der an sein Hund und nicht nur an sein Herz.
Ohne meinen Hund und die damit verbundenen positiven Seiten würde es mich wahrscheinlich schon nicht mehr geben.
Deswegen hier bitte keine Diskussion über das Für- und Wider von Tieren beginnen.

Carmen: ich danke dir auch für das Angebot zu telefonieren. Mag sein, dass ich darauf zurückkomme. Im Moment möchte ich erst einmal mich selber sortieren. Ich glaube, ich bekomme die Situation für mich in den Griff. Soll heissen, ich werde mir darüber klar werden, was ich mache.
Noch lässt mir mein Herz ja Zeit in Ruhe und mit Zeit darüber nachzudenken.

Gruß
Dieter

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sweetheart · Mitglied Beiträge: 53 Ort: Düsseldorf

Hallo Dieter,

ich bin seit Anfang letzem Jahr gelistet.
Zuerst mal zum Hund. Keine Fragen über Haustiere in dieser Phase –> ist doch schon mal was oder?
Ich kann Dir nichts über Bad Oeynhausen erzählen, außer dass ich mir die Klinik angesehen habe als ich vor 2 Jahren in Bad Oeynhausen zur Reha war. Ist schon sehr beeindruckend dort und die Klinik ist ja nun wirklich hoch angesehen. Ich bin am Herzzentrum Düsseldorf gelistet, ist eben bei mir um die Ecke, was für mich ein wichtiges Auswahlkriterium war.
Die Untersuchungen sind bei mir während dem Klinikaufenthalt nach meinem 3. Herzinfarkt erfolgt, und haben den Aufenthalt etwa 14 Tage verlängert. Wie Carmen sagt nicht wirklich schreckliches was da passiert. Du lernst einfach mal alle Fachbereiche einer Klinik kennen, denn es wird alles durchgecheckt. Da ich nicht weiß was bei Dir so in letzter Zeit schon untersucht wurde, sage ich mal das aufwendigste bei mir waren Links- und Rechtsherzkatheder, wobei der Linkskatheder wegen des Infarkts gemacht wurde und der Rechtskatheder um zu sehen ob die Listung in Frage kommt. Also falls das Thema Listung schon klar ist werden wahrscheinlich jede Menge Sonografien und Echokardiografien auf Dich zukommen, aber nicht unbedingt Kathederuntersuchungen.
Bei mir wurde alles in der Uniklinik Düsseldorf gemacht, dort ist das Herzzentrum angesiedelt. Ich habe sozusagen Kliniksightseeing gemacht.
Nächsten Monat muss ich wieder ins Herzzentrum, zur Überprüfung meines Zustands.
Wie Du siehst, der reine Ablauf ist gar nicht so dramatisch.
Was mir schon schwerfällt ist mit der Situation selbst umzugehen. Das ist aber eigentlich nicht der Listung, sondern meiner Krankheit geschuldet.
Wenn Du möchtest, biete auch ich Dir an mit mir zu reden. PN mit Telefonnummer an mich und wir hören von einander.

Alles Gute
vom Uwe

Carmen · Mitglied Beiträge: 1121 Ort: bei Kempten/Allgäu

Guten Morgen Dieter,

so machst Du das richtig - wenn Du es ganz pragmatisch siehst: es ist wie es ist und man hat ja auch durchaus die Chance, aus diesem Schlamassel wieder rauszukommen ;-) - dass sich Deine Frau damit schwerer tut, kann ich allerdings auch nachvollziehen.

Ich hatte vor der HTX eine heiß geliebte Katze, die mir und meinem Mann sehr sehr wichtig war, war sie doch diejenige, die immer da war, als das ganze "Theater" mit mir 1994 losging ;-), allerdings habe ich mir dann keine Katze mehr in's Haus geholt - eben wegen einer evtl. anstehenden Transplantation. Jetzt nach der HTX bin ich ja auch in einem Forum mit Transplantierten und auch in TX-Gruppen bei Facebook unterwegs und da habe ich festgestellt, dass sich einige wieder ein Tier in's Haus geholt haben, bzw. das vertraute Tier immer noch im Haushalt lebt. sie sind halt einfach mit dem Umgang des Tieres vorsichtiger. Nach dem Gassi gehen wird das Tier halt einer Dusche unterzogen, es wird nicht mehr wirklich geknutscht mit Bussi etc. (machen ja viele), aber rumtollen mit dem Tier und liebevolles streicheln und drücken ist trotzdem möglich. Allerdings muss man halt dann mehr auf Handhygiene achten, was aber sowieso nach Transplantationen wichtig und unerlässlich ist. Das Problem an der Tierhaltung ist ja eigentlich nur die Hygiene - wenn Du dafür sorgst, daß Du Dir nix holst, ist es kein Problem mehr, sondern mit Sicherheit hilfreich, mit allem nach TX besser klarzukommen.
Wenn Du die Exkremente Deines Hundes entsorgen musst, dann halt mit Handschuhen (macht man doch eh, oder?), anfangs auch noch mit Mundschutz und man sollte sich auch nicht vom Hund das Gesicht mit der Zunge reinigen lassen ;-)

Du musst Dir nur vorstellen, daß ja auch Landwirte transplantiert werden - die können sich dann ja meist auch kein Personal anschaffen oder den Hof aufgeben.
Selbst ich habe mir schon überlegt, mir wieder eine Katze in's Haus zu holen oder einen kleineren Hund, aber dazu bin ich jetzt zu faul geworden, grins, die unerlässliche Reinigung nach einem Spaziergang draußen bzw. immer jemanden anderen mit der Reinigung des Katzenkistchens zu beauftragen - dazu habe ich jetzt keine Lust mehr.
Was mir noch einfällt, manche Transplantierte haben sich sogar extra einen Hund in's Haus geholt, weil sie mit ihm ja raus müssen an die Luft und sich auch selbst bewegen müssen ;-).
Die Zeit der krassen Zurückhaltung ist eigentlich nur so lange, wie man halt die Immunsuppressiva hochdosiert bekommt, weil man da ja quasi ohne Immunsystem rumläuft. Diese Dosierung wird aber dann nach einiger Zeit auch wieder gehörig runtergefahren ;-)

Also, dann mach's mal gut.

LG Carmen

joe100 · Mitglied Beiträge: 338

Hi,

Kann man eigentlich eine Katheteruntersuchung unter Narkose machen lassen ?

Ich bekomme meine Angst vor der Untersuchung nicht in den Griff. Beim ersten mal war es nur kalter Schweiß , dass man dacht ich unterzuckere. Beim zweiten mit Biopsie weis ich nur noch, dass irgendwann der Begriff "Atropin" fiel. Ob es angewendet wurde oder nicht weiß ich nicht.

Gibt es so was wie "Dämmerschlaf" wie beim Zahnarzt ?

Gruß
Dieter

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Geli · Mitglied Beiträge: 142 Ort: Münster

Hi,
ja das geht.Sie machen es aber nicht gerne.Propofol oder Dormicum heißt das Zauberwort.
Gruß Geli

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Wer sich auf den Weg macht, kann anderen begegnen.

Rick77 · Mitglied Beiträge: 636 Ort: Offenbach

Als die Katheteruntersuchung bei mir gemacht wurde habe ich nicht viel davon gemerkt.

Es sollte erst über die Leiste gemacht werden,wurde dann aber übers Handgelenk gemacht.

Das was reinkam merkte ich garnicht.

Einzig als er das ganze dann rausgezogen hatte,das habe ich gemerkt.Aber alles ohne irgendeinen Schmerz oder so.

Denke mal es ist ein Unterschied ob man sich Angst macht,im Kopf, oder ob man garnicht groß daran denkt.

Schwierig für die Person entsprechend,da wir alle unterschiedlich sind.

joe100 · Mitglied Beiträge: 338

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