Ich bin vor 1 Woche zur Defikontrolle im Herzzentrum gewesen und habe dort ein Werbeplakat der Defi-Liga gesehen. Nachdem ich mich dann in Ruhe hier umgesehen und genug Mut gesammelt habe, hier also meine Geschichte und ein paar Fragen.
Meinen Defi (Medtronic Micro Jewel 7223) habe ich nun schon seit 5 Jahren und 3 Monaten. Meine Diagnose ARVD. Es fing alles nach der Geburt unsere 2 Tochter an. Ich bemerkte starke Rythmusstörungen und war wenig belastbar. 3 Jahre hat es gedauert bis man mir sagen konnte was mir fehlt. 2000 machte man eine erfolgreiche Ablation und ich wurde auf Betablocker eingestellt.Somit hatte man die Rythmusstörung erst mal im Griff. 2002,also mit 28 Jahren bekam ich dann meinen Defi. Es war nicht ganz einfach mich mit meinem "Schutzengel" wie viele ihn hier nennen, anzufreunden. Heute kann ich sagen, es ist o.k.. Ich mache alles damit und ignoriere ihn eigentlich völlig. Wie auch alles andere. Das ist aber offensichtlich mein Problem. Ich gehe brav, alle 3 Monate, zu meinen Kontrollen. Einen betreuenden Kardiologen habe ich nicht. Ich sehe meinen Kardiologen nur um meine Überweisung, für das Herzzentrum, zu holen. Frei nach dem Motto : Ich sehe nichts ,ich höre nichts, ich sage nichts ....also bin ich gesund. Selbshifegruppen habe ich für überflüssig gehalten. Ich dachte ich bin stark genug um das alles alleine zu schaffen. Bislang war das meine Methode mit dieser Diagnose umzugehen.
Nun, denke ich, wird es Zeit mal die Augen zu öffnen, Fragen und vor allem mich meiner Angst zu stellen.
Heute muss ich zur Untersuchung ins Herzzentrum. Man hat mir letzte Woche gesagt es wäre dringend an der Zeit den Verlauf der Krankheit zu überprüfen.
Gibt es hier Menschen die mir etwas zur ARVD und dessen Verlauf sagen können?
Es ist sicherlich nicht sehr klug es so zu handhaben, allerdings habe ich einfach keine Möglichkeit gesehen mit dieser Krankheit umzugehen, als sie zu ignorieren.
Mir hat man im vergangenen Jahr die gleich Diagnose gestellt, nur hat sich die Geschichte bei mir ganz anders geäußert als bei Dir.
Ich hatte in 2005 aus völliger Gesundheit heraus einen Herzstillstand, den ich nur mit viel Glück überlebt habe. Vorher nie Probleme mit Rhythmusstörungen und danach auch nie wieder. Nur diese eine heftige Tachykardie.
Lange wurde gerätselt was wohl der Auslöser war. In Münster wurde dann im vergangenen Jahr ein Gentest gemacht und der war dann allerdings eindeutig.
Die Krankheit als solche tritt wohl sehr selten auf, die Erscheinungsformen sind auch nicht immer gleich, wie Du ja schon bei uns beiden siehst. Das Fortschreiten der Krankheit kann daran festgestellt werden, wieviel Gewebe in der Herzwand sich bereits umgewandelt hat, das wird bei einem Herzecho mit Kontrastmittel überprüft (dauert 5 Minuten), eine Herzbiopsie wird auch manchmal gemacht, um etwas Gewebe zu entnehmen. Trotz allem führen die meisten Betroffenen wohl ein relativ normales Leben und mit dem Defi und ist man halt optimal geschützt. Eine Möglichkeit die Grunderkrankung zu behandeln gibt es zur Zeit nicht.
Bei mir ist eine Verdickung der Herzwand nur minimal zu erkennen und ich spüre auch keine Einschränkungen in meinem normalen Leben. Man sagte mir nur ich solle Sportarten meiden bei denen ein starker Druck im Körper aufgebaut wird (isometrisches Training oder Bodybuilding) da das die Struktur des Herzgewebes wohl negativ beeinflußt. Ansonsten alles möglich, halt nur keinen Leistungssport.
Klar an den Defi gewöhnt man sich wohl nie so richtig, aber ich habe bis jetzt das große Glück, daß er noch nie "anspringen" mußte und wenn es doch mal passieren sollte ist er halt meine Lebensversicherung.
Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen und wenn Du Fragen hast dann melde Dich einfach.
Die Tachykardie habe ich völlig vergessen zu erwähnen.Auch bei mir gab es viele Ausreißer (Puls von 230 im Ruhezustand) im , allerdings ist es nicht zum Herzstillstand gekommen. Während der Ablation war es ein mal knapp, aber da hatte ich genug Ärzte um mich rum somit ist es gut gegangen.
Es freut mich zu lesen, dass du wie ich ein normales Leben führst. Das Einzige was mich ein wenig beunruhigt ist die Frage, wie es läuft wenn die Herzleistung abnimmt, wenn noch mehr Muskelgewebe in Fettgewebe umgewandelt wird.
Ich würde mich freuen, wenn wir uns in Zukunft ab und an mal austauschen würden.
Hallo Manu, ich bin auch ziemlich neu hier. Mich ereilte aus heiteren Hillel ein plötzlicher Herztod. Zum Glück hatte meine Frau (1 Jahr verheiratet) Urlaub und konnte mich wiederbeleben. Danach habe ich dann wie ich Anfangs immer sagte "das Ding" eingebaut bekommen. Dann noch 2 Wochen Krankenhaus und dann in ReHa. Dort habe ich gedacht, ach du liebe Zeit nur "alte leute" aber die waren fast alle total nett und geschockt, dass es auch jüngere Leute mit Herzproblemen gibt. Naja, nun bin ich zu Hause und darf für 6 Monate kein Auto mehr fahren. Arbeite für Bayer-Schering Pharma und bin für NRW zuständig was Testosteron angeht. Also viel reisen, Kongresse etc. Naja, damit ist jetzt erst mal Pause. Bin bis vorraussichtlich Ende September krank geschrieben. Merke aber, dass ich nicht so kann wie ich will. Meine Frau macht sich immer viel Sorgen. Sie meint immer ich würde mich überfordern, was auch oft stimmt. Ich will esnicht so wahr haben, dass ich im Moment nicht so kann. Das muß ich ainfach lernen. Auch habe ich durch die Wiederbelebung sehr starke Kopfschmerzen, die aber durch Schmerzmittel behandelt werden. Einen Grund haben die Ärzte bis jetzt nicht feststellen können. Haben alles untersucht. Herz, Gefäße etc. alles BESTENS!!!! Naja, jetzt schaue ich mal wie es weiter geht. Bis jetzt mußte der Defi noch nicht ran.
Also ich denke dass dieses Forum hier eine klasse Sache ist und ich fühle mich hier sehr wohl. Freue mich immer wenn ich von anderen "Defianern" höre.
Hallo an die Neuen ! Markus , ich war auch immer kerngesund und war kurz vorm Herztod , auch meine Frau hat mich sonntags früh in die Notaufnahme gefahren sonst würde ich hier nix mehr schreiben.2 Wochen später hatte ich auch so ein Ding. Bei der Reha erging es mir genau so. Habe am 29.Mai dann 1 Jahr den Defi drin und er hat bis jetzt noch nicht geschockt sondern nur als Schrittmacher gearbeitet. Mittlerweile geht es mir ganz gut und ich arbeite seit Januar wieder 8 h am Tag und Du wirst sehen , es geht auch wieder bergauf , 36 ist doch kein Alter. Gruß Jörg 2
Das Leben ist wie ein Pralinenkasten , man weiß nie was man kriegt ( Forest Gump )
Hallo, Ihr Lieben... Möchte mich hier auch mal wieder melden und alle Neulinge begrüßen.
Bin zwar nicht mehr ganz so neu hier, aber nicht so oft im Forum, weil...ja, weil ich merke, wenn ich mich mit all dem befasse, gehts mir danach nicht unbedingt besser...Ist wohl bei mir auch immer noch eine Sache des Kopfes...und das nach 5 Jahren und vier Monaten...!Ich bin in der Schule meiner Tochter ( besser gesagt: Im Gespräch mit dem Klassenlehrer meiner Tochter ) plötzlich umgefallen ( plötzlicher Herztod ).Herzrhythmusstörungen...Kammerflimmern...Wie ich erst viel später erfuhr, hat man mich in der Schule nicht reanimiert/defibrill., aus irgend einem Grund "tats" mein Motor plötzlich wieder von allein..War kurz "wach" als die Sanitäter und der Notarzt neben mir standen....( im Krankenhaus meinte man später, ich hätte mehrere Schutzengel gehabt, denn sowas passiere eigentlich nicht )...Bis zu dem Tag ( an dem Tag selbst hatte ich Stress hoch 10, nicht nur, weil die Versetzung meiner Tochter gefährdet war ) fühlte ich mich eigentlich ganz gesund. Im Nachhinein betrachtet jedoch muss ich sagen, dass ich Warnzeichen nicht ernst genug genommen habe in dem ganzen Jahr zuvor: Augenflimmern beim Lesen; hatte gerade 6 Wo. vorher aufgehört zu rauchen und schon 8 kg zugenommen, bekam Hormone...aber das Schlimmste die Diagnose: Ich hatte einen "stummen" Herzinfarkt...eine ältere Narbe...Im Nachhinein wusste ich dann auch, wann und wo er geschah, nämlich genau 10 Monate zuvor..Ich hab damals jedoch an "Muskelverspannungen" geglaubt... Im Krankenhaus versuchte man dann erstmal, rauszukriegen, warum ich zusammengebrochen war...Wurde eine Woche lang untersucht, zuletzt das Herz...Dann standen zwei EPU´s an...Während dieser 2 Katheter-Untersuchungen musste ich jedesmal mit externem Defi "zurückgeholt" werden...Diese dreimaligen Erlebnisse ( also der Moment des Bewusstloswerdens und das "Aufwachen" danach ) waren in den Jahren danach mein allergr. Problem...Angst vor allem:Allein in die Stadt zu gehen, Angst umzufallen, wenn mir schwindlig wird ( durch Medikamente etc. ), Angst vor elektr. Geräten (ja..anfangs sogar vor einer Steckdose in der Wohnunng ), Angst vorm Zahnarztbesuch, vorm Autofahren etc. Meine größte Angst war, irgendwo plötzlich umzufallen, wo mich niemand kennt, wenn ich niemanden bei mir habe. Ich hatte natürlich auch Angst, den linken Arm zu bewegen, wei ich dachte, dass dann die Elektroden verrutschen, so passierte es dann auch, dass mein Arm nach drei Tagen steif war... Den DEFI selbst, den vergess ich heut tagelang, denk gar nicht mehr jeden Tag an ihn, solang ich ihn nicht spüre (muskulär)...Ausgelöst hat er zum Glück noch nie -toi,toi,toi-davor hab ich auch Angst......Zur Kontrolle geh ich seit drei Jahren nur noch einmal jährlich, das reicht, meint der Arzt im Krankenhaus, der ihn mir damals auch implantiert hat.... Ich war froh, durch Zufall dieses Forum hier entdeckt zu haben. So erfuhr ich erst, dass ich nicht die Einzige auf der Welt war, die in jungen (jüngeren..grins...denn wie ich sehe, trifft es auch NOCH Jüngere als mich mit meinen damals 41 Jahren) Jahren einen Defi implantiert bekam. (Kurz vor der OP sprach mich eine der Schwestern entgeistert und entsetzt an:"Sie sind ja noch sooo jung!") Es tut gut, sich mit "Gleichgesinnten" austauschen zu können, denn im Bekannten, Freundes- und Verwandtenkreis kann man sich schlecht vorstellen, was in einem vor geht... Ich wünsch Euch allen eine schöne und gesunde Sommerzeit....
____________________ Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen. (Immanuel Kant)
Hallo Bibbii... :) Mein Verlauf ist so ähnlich wie bei dir. Allerdings bin ich mit 14 ( vor knapp zwei Jahren ) einfach so von meinem Elektrofahrrad gefallen und hatte einen Herztod. DREI ÄRZTE waren sofort zur Stelle, weil sie gerade zufällig in der Nähe waren. Sie haben solange Herzdruckmassage gemacht, bis dann endlich der Krankenwagen kam. Man wollte mich wiederbeleben, doch dann merkte man, dass die Batterie des externen Defi mal leider leer war. Also nochmal zurück ins Krankenhaus... mich ließ man wieterhin am Unfallsort liegen und kämpfte um jede Minute. Letztendlich klappte dann ja zum Glück doch alles... 5 mal wurde ich reanimiert und musste sofort ins Krankenhaus. Ich war noch tagelang schwach und kurz vorm Sterben, da ich HOCM habe. Nur durch den direkten Einsatz von den drei kompetenten Ärzten die zufällig da waren, bin ich jetzt noch am leben, bzw. nicht schwerst behindert... Ich habe dann nach meiner Herz-OP auch einen Schrittmacher und einen Defi bekommen. Der hat auch shcon zweimal zugeschlagen. =// Beim ersten Mal 5x, und beim zweiten Mal "nur noch" 2x. Ich habe/hatte jeden Tag mit Ängsten zu kämpfen...genau wie du wollte ich nicht alleine irgendwo hingehen geschweige denn alleine zu Hause sein. Meine Mutter musste immer erreichbar sein und ich hatte Tag und Nacht Angst, der Defi könnte wieder "anspringen" ... Nun.. jetzt bin ich vor kurzem 16 geworden und mir geht es etwas besser. Ich habe zwar immernoch eine mega Angst vor dem nächsten Schlag, aber ich kann besser damit umgehen und mich slebst besser beruhigen. Außerdem hab ich ja auch super Freunde, die alle hinter mir stehen!
Ich würde mich freuen, von dir zu hören. =)
Liebe Grüße
Jana
(= .Freunde geben Kraft, wenn du sie längst verloren hast. =)
Liebe Jana! Zu allererst gratuliere ich da aber mal ganz schnell nachträglich zu Deinem Geburtstag, der ja noch nicht allzu lang her ist. Du bist ein Jahr jünger als meine Tochter....Mir fehlen echt die Worte, denn ich hätte es nicht für möglich gehalten, dass ein 14-jähriges Mädchen einen Defi bei sich trägt.ABER es ist gut, dass es sie gibt, gell? Meiner kam-toi,toi,toi ( bin abergläubisch, das muss jetzt sein-*g*) noch nicht zum Einsatz und ehrlich gesagt, möcht ichs auch gar nicht erleben, aber für den Fall eines Falles, ist es doch gut, ihn zu haben, denn wir möchten doch alle noch viel erleben (Ich geh z.B. heut Abend mit meiner Tochter zum Mark-Medlock-Konzert ;-) Ihr seid in einem Super-Alter, Jana! Und ich wünsche mir und hoffe, dass auch Du Deine Ängste ganz verlierst...Ich nehm es als Schicksal hin und glaub auch an meine Schutzengel...Es gibt zwar einige Sachen, mit denen man vorsichtig umgehen soll ( das hab ich ja oben beschrieben), z.B. hab ich früher gern mal zwischendurch nen Handstand gemacht, den verkneif ich mir jetzt doch lieber, oder allein schwimmen gehen, das muss ja nun auch nicht sein...Meine größte Herausforderung, eine weitere "Angst" zu bekämpfen, wird in einer Woche eine Urlaubsreise mit dem Auto sein...Ich bin seit 5einhalb J. nicht mehr Autobahn gefahren..Jetzt soll aber auch das wieder so weit sein und ich hab mir vorgenommen, mit höchstens 100 km/h über die Autobahn zu kriechen-und meine Tochter macht mir Mut..Wir schaffen das schon...!!!Ich hole mir nach und nach meine Selbstständigkeit zurück auf diesem Weg...Wenn Du möchtest, nimm mich doch gern in Deinen MSN-Messenger auf, dann können wir uns hin und wieder mal austauschen: Ganz liebe Grüße an Dich und ein schönes, unbeschwertes Wochenende wünsche ich Dir! Bibbi
____________________ Drei Dinge helfen, die Mühseligkeiten des Lebens zu tragen: Die Hoffnung, der Schlaf und das Lachen. (Immanuel Kant)
Hallo Bibbi... Leider habe ich kein MSN ... nur ICQ ( .. falls du hast? ;) )...
Ich habe den Defi auch eigentlich nur als Schutz dazu bekommen... die Ärzte meinten, dass sie sich nicht sicher wären... nunja..., jetzt ist es aber doch ganz gut, dass ich ihn habe, denn er ist ja nicht umsonst shcon 2mal angesprungen...
So, jetzt muss ich auch leider shocn wieder^^ wir schreiben im Moment so viele Arbeiten... =// Muss ich noch ordentlich pauken^^ Aber ich krieg das shcon hin... Also bis dann und viele liebe Grüße Jana
(= .Freunde geben Kraft, wenn du sie längst verloren hast. =)
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